Não li. Não sei se é bom.Mas fica a dica. Quem ler, favor se manifestar.
Este Blog, criado em set/2001, é dedicado às Pessoas com Parkinson (PcP's), seus familiares, bem como aos profissionais da saúde que vivenciam a situação de stress que acompanha a doença. A idéia é oferecer aos participantes um meio de atualizar e de trocar informações sobre a doença de Parkinson e encorajar as PcP's a expressar sentimentos no pressuposto de que o grupo infunde esperança, altruísmo e o aumento da auto-estima. E um alerta: Parkinson não é exclusividade de idosos!
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sábado, 28 de março de 2015
quarta-feira, 31 de dezembro de 2014
Livro
É um guia prático para as pessoas atingidas por essa doença e todos aqueles que as acompanham.
Este livro:
- apresenta indicações para viver melhor com a doença, no cotidiano, no quadro de uma visão dos cuidados, baseado no diálogo entre o doente, as pessoas que estão a seu lado e cuidadores;
- permite compreender os efeitos da doença e o modo de remediá-los, em situações bem precisas. Os princípios gerais são expressos de forma acessível a todos;
- dá as chaves para criar, em torno da pessoa afetada, uma atmosfera que lhe permita reagir eficazmente à cada etapa da doença.
2009 - 7ª Edição - 168 páginas. Fonte: Editora Andrei.
Livro de 2009 deficientemente referenciado: não apresenta Autor(es) e não se sabe qual o idioma original! Não li, não conheço. Pode ser até bom.
segunda-feira, 22 de dezembro de 2014
Livro dá uma visão sobre a mente do Parkinson
12/21/14 - O escritor de Denver, Kirk Hall, colaborou com o artista de Paradise, Alison Paolini, para produzir dois livros infantis que ajudam as crianças a entender a doença de Parkinson.
"Carson e as mãos trêmulas do Vovô" e "Carina e seus cuidados com a Vó" ajudam os adultos a explicar de uma forma não-assustadora o que pode estar acontecendo com os entes queridos.
E ainda, como Hall reconhece, a natureza progressiva da doença pode ser assustadora, de fato. Como uma "pessoa com a doença de Parkinson", ele escreveu um livro que é em parte de memórias e outra de orientação, para honestamente enfrentar seus próprios medos e fornecer recursos.
"Janela de oportunidades: Viver com a realidade da doença de Parkinson e com a ameaça de Demência" (auto-publicado através do Smashwords, disponível na Amazon Kindle) luta com um aspecto da doença de Parkinson, que muitas vezes não é abordada. Diagnosticado com a doença em 2008, Hall, um indivíduo "alto funcionario" com um bom, mas estressante trabalho no mundo corporativo, teve de lidar não só com os tremores, mas com "problemas cognitivos".
Ele relata tempos em que era difícil entender o que as pessoas estavam dizendo e com tempos de lapsos de memória. Ele e sua esposa Linda tem mensagens misturadas a partir da quantidade de médicos que consultou, e que adicionou o medo a Hall. Foi seu cérebro escaneado corretamente ou não? Eram tempos de "pensamento lento" apenas parte de estar em seus meados da idade de 60 anos, ou há uma desordem neurológica?
Ele queria saber o máximo possível sobre os efeitos cognitivos do Parkinson. "Eu me lembro de pensar que Deus pode ter me fornecido uma 'janela de oportunidade' e eu queria fazer mais do isso se fosse o caso."
Capítulos lidar com o estresse, a fé, o prejuízo cognitivo, a estimulação cerebral profunda, recursos e muito mais.
A descoberta veio quando ele se tornou um paciente do Dr. Benzi Kluger, professor associado de neurologia e psiquiatria e diretor do Centro de Distúrbios do Movimento da Universidade do Colorado, em Denver (que escreveu o prefácio do livro). Kluger focou na questão da demência relacionada com Parkinson, e Hall encontrou uma medida de esperança em adicionar Namenda aos seus medicamentos, o que melhorou o seu "humor e memória no trabalho" para que ele fosse capaz de completar o livro.
O livro é um presente de valor inestimável para as pessoas com Parkinson. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Chico ER.
"Carson e as mãos trêmulas do Vovô" e "Carina e seus cuidados com a Vó" ajudam os adultos a explicar de uma forma não-assustadora o que pode estar acontecendo com os entes queridos.
E ainda, como Hall reconhece, a natureza progressiva da doença pode ser assustadora, de fato. Como uma "pessoa com a doença de Parkinson", ele escreveu um livro que é em parte de memórias e outra de orientação, para honestamente enfrentar seus próprios medos e fornecer recursos.
"Janela de oportunidades: Viver com a realidade da doença de Parkinson e com a ameaça de Demência" (auto-publicado através do Smashwords, disponível na Amazon Kindle) luta com um aspecto da doença de Parkinson, que muitas vezes não é abordada. Diagnosticado com a doença em 2008, Hall, um indivíduo "alto funcionario" com um bom, mas estressante trabalho no mundo corporativo, teve de lidar não só com os tremores, mas com "problemas cognitivos".
Ele relata tempos em que era difícil entender o que as pessoas estavam dizendo e com tempos de lapsos de memória. Ele e sua esposa Linda tem mensagens misturadas a partir da quantidade de médicos que consultou, e que adicionou o medo a Hall. Foi seu cérebro escaneado corretamente ou não? Eram tempos de "pensamento lento" apenas parte de estar em seus meados da idade de 60 anos, ou há uma desordem neurológica?
Ele queria saber o máximo possível sobre os efeitos cognitivos do Parkinson. "Eu me lembro de pensar que Deus pode ter me fornecido uma 'janela de oportunidade' e eu queria fazer mais do isso se fosse o caso."
Capítulos lidar com o estresse, a fé, o prejuízo cognitivo, a estimulação cerebral profunda, recursos e muito mais.
A descoberta veio quando ele se tornou um paciente do Dr. Benzi Kluger, professor associado de neurologia e psiquiatria e diretor do Centro de Distúrbios do Movimento da Universidade do Colorado, em Denver (que escreveu o prefácio do livro). Kluger focou na questão da demência relacionada com Parkinson, e Hall encontrou uma medida de esperança em adicionar Namenda aos seus medicamentos, o que melhorou o seu "humor e memória no trabalho" para que ele fosse capaz de completar o livro.
O livro é um presente de valor inestimável para as pessoas com Parkinson. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Chico ER.
domingo, 7 de dezembro de 2014
Livro «Sem medo do Parkinson»
João Pedro Martins Belo é autor do livro «Sem medo do Parkinson», edição do próprio. Trata-se de um livro autobiográfico, onde descreve a sua luta com a doença e estratégias para se manter ocupado, depois de ter sido obrigado a reformar-se. Foi-lhe diagnosticada a doença de Parkinson aos 36 anos (tem neste momento 56 anos).
Foi convidado no programa «Boa Tarde», da jornalista Conceição Lino, na SIC, no dia 23/05/13, onde numa belíssima entrevista apresentou o livro, falou das suas prioridades e do esforço para reconstruir a sua vida psicológica e social. Acertar contas com a vida, escrevendo um livro, é um testemunho que transmite como exemplo para manter projetos na vida.
O João Pedro Martins Belo tem o sítio eletrónico www.semmedodoparkinson.pt. Fonte: APDP.
Foi convidado no programa «Boa Tarde», da jornalista Conceição Lino, na SIC, no dia 23/05/13, onde numa belíssima entrevista apresentou o livro, falou das suas prioridades e do esforço para reconstruir a sua vida psicológica e social. Acertar contas com a vida, escrevendo um livro, é um testemunho que transmite como exemplo para manter projetos na vida.
O João Pedro Martins Belo tem o sítio eletrónico www.semmedodoparkinson.pt. Fonte: APDP.
terça-feira, 23 de setembro de 2014
segunda-feira, 1 de setembro de 2014
segunda-feira, 21 de julho de 2014
Novo livro
20/07/2014 - Sinopse - Parkinson - Como Entender e Conviver com a Doença de Parkinson - Alan M. Hultquist
Apresentando informações úteis e será uma introdução ao assunto. Ele vai ajudar a família, amigos e acompanhantes a compreender melhor a doença de Parkinson. Conheça David, que tem a doença de Parkinson. A partir de sua perspectiva, ele ajuda o leitor a compreender o que é a doença de Parkinson, como ela afeta a vida cotidiana e como é possível lidar com os problemas provocados por ela. David também dá conselhos de como as pessoas podem ajudar quem tem Parkinson. O autor fornece informações acessíveis sobre uma doença complexa através da experiência de David, que tem Parkinson. Este livro é um ótimo guia para compartilhar com a família, os amigos e os profissionais da saúde na procura por uma compreensão pessoal sobre esta doença.
Parkinson - Como Entender e Conviver com a Doença de Parkinson - Alan M. Hultquist. Fonte: Skoob. Veja também no Entre Páginas e Sonhos.
Apresentando informações úteis e será uma introdução ao assunto. Ele vai ajudar a família, amigos e acompanhantes a compreender melhor a doença de Parkinson. Conheça David, que tem a doença de Parkinson. A partir de sua perspectiva, ele ajuda o leitor a compreender o que é a doença de Parkinson, como ela afeta a vida cotidiana e como é possível lidar com os problemas provocados por ela. David também dá conselhos de como as pessoas podem ajudar quem tem Parkinson. O autor fornece informações acessíveis sobre uma doença complexa através da experiência de David, que tem Parkinson. Este livro é um ótimo guia para compartilhar com a família, os amigos e os profissionais da saúde na procura por uma compreensão pessoal sobre esta doença.
Parkinson - Como Entender e Conviver com a Doença de Parkinson - Alan M. Hultquist. Fonte: Skoob. Veja também no Entre Páginas e Sonhos.
domingo, 20 de julho de 2014
Dracenense lança livro “Doença de Parkinson e Exercício Físico”
20/7/2014 - Os membros do Programa de Atividade Física para Pacientes com Doença de Parkinson (Proparki) e do Laboratório de Estudos da Postura e Locomoção (Leplo) da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (Unesp), campus de Rio Claro, acabam de lançar o livro “Doença de Parkinson e Exercício Físico”, pela editora CRV. Entre os escritores, está a dracenense Luana Carolina de Morais, 27 anos, ex-aluna do curso de Educação Física da Unifadra.
Luana é filha dos dracenenses Davi Soares de Morais e Maria Regina da Rocha de Morais, estudou na EE Eng.º Isac Pereira Garcez e após graduação na Unifadra em 2009, iniciou seu mestrado na Unesp de Rio Claro e deverá concluí-lo em setembro deste ano.
O livro fala sobre o Parkinson e os exercícios que estabilizam a doença beneficiando e proporcionando bem-estar para o paciente. Luana explicou que a obra ainda aborda a patologia e os sintomas da doença de Parkinson.
Para a educadora, o conhecimento da condição clínica é fundamental para que o profissional de saúde possa intervir de maneira apropriada, com o intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e estabilizar ou desacelerar a progressão da doença. “Após utilizarmos o programa e aplicarmos a intervenção, obtiveram-se resultados bastante positivos, então, resolvemos passar essas informações adiante com a publicação deste livro”, contou.
Ela ainda ressaltou que nos congressos em que o grupo comparecia, muitas pessoas perguntavam quais os exercícios aplicados desaceleravam a doença. Após grande melhoria na doença do paciente, o grupo decidiu divulgar a “fórmula da receita”, disse Luana, após perceberem grandes avanços nos sintomas do Parkinson.
No livro é apresentado detalhes do planejamento das etapas de adaptação e do programa de atividade física. Os resultados obtidos em cada uma de suas etapas são apresentados e discutidos em seus capítulos.
Os trabalhos do laboratório de estudos foram iniciados em 2006. O paciente passa por várias baterias de avaliações desde cognitivas a físicas. “Como o mal de Parkinson é uma doença progressiva, se conseguirmos estabilizar já é um grande progresso”, falou. Aplicamos a intervenção seis meses, avaliamos novamente e então após três períodos, analisamos e percebemos uma melhora sem que nenhum dos casos houvesse progresso da doença. Essas e outras informações estão disponíveis neste livro que pode ser encontrado pelo site www.editoracrv.com.br pelo valor de R$ 35,90.
Os alunos da Fundec podem ter ao acesso ao exemplar que está disponível na biblioteca da instituição. Fonte: Portal Regional, com foto.
Luana é filha dos dracenenses Davi Soares de Morais e Maria Regina da Rocha de Morais, estudou na EE Eng.º Isac Pereira Garcez e após graduação na Unifadra em 2009, iniciou seu mestrado na Unesp de Rio Claro e deverá concluí-lo em setembro deste ano.
O livro fala sobre o Parkinson e os exercícios que estabilizam a doença beneficiando e proporcionando bem-estar para o paciente. Luana explicou que a obra ainda aborda a patologia e os sintomas da doença de Parkinson.
Para a educadora, o conhecimento da condição clínica é fundamental para que o profissional de saúde possa intervir de maneira apropriada, com o intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e estabilizar ou desacelerar a progressão da doença. “Após utilizarmos o programa e aplicarmos a intervenção, obtiveram-se resultados bastante positivos, então, resolvemos passar essas informações adiante com a publicação deste livro”, contou.
Ela ainda ressaltou que nos congressos em que o grupo comparecia, muitas pessoas perguntavam quais os exercícios aplicados desaceleravam a doença. Após grande melhoria na doença do paciente, o grupo decidiu divulgar a “fórmula da receita”, disse Luana, após perceberem grandes avanços nos sintomas do Parkinson.
No livro é apresentado detalhes do planejamento das etapas de adaptação e do programa de atividade física. Os resultados obtidos em cada uma de suas etapas são apresentados e discutidos em seus capítulos.
Os trabalhos do laboratório de estudos foram iniciados em 2006. O paciente passa por várias baterias de avaliações desde cognitivas a físicas. “Como o mal de Parkinson é uma doença progressiva, se conseguirmos estabilizar já é um grande progresso”, falou. Aplicamos a intervenção seis meses, avaliamos novamente e então após três períodos, analisamos e percebemos uma melhora sem que nenhum dos casos houvesse progresso da doença. Essas e outras informações estão disponíveis neste livro que pode ser encontrado pelo site www.editoracrv.com.br pelo valor de R$ 35,90.
Os alunos da Fundec podem ter ao acesso ao exemplar que está disponível na biblioteca da instituição. Fonte: Portal Regional, com foto.
quinta-feira, 5 de dezembro de 2013
Jornalista lança livro "Parkinson, o mal" com apoio da Lei Rubem Braga
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Reginaldo Azevedo é mineiro de Belo Horizonte, mas há muitos anos reside em Vitória. No livro, o autor conta sua experiência de portador do mal de Parkinson, relata sofrimentos, preconceitos e as inúmeras dificuldades que os pacientes dessa doença sofrem. Conta também como conseguiu estabilizar o seu quadro por meio de um tratamento à base de vitamina, e manter a doença sob controle.
Para Reginaldo, o livro poderá ajudar doentes de Parkinson e “desmistifica” conceitos sobre impossibilidade de regeneração da doença. “Eu me recuperei do Parkinson e tenho uma vida social normal”, afirmou.
Reginaldo destacou a importância do apoio que teve da lei de incentivo cultural da Semc para produzir o seu livro, reconhecendo: “Sem esse apoio da Lei Rubem Braga eu, provavelmente, teria esse livro só para mim; agora ele será socializado e com a sua venda poderei me recompensar pelos dois anos e meio de sua produção”.
Serviço
Lançamento do livro “Parkinson, o mal”, de Reginaldo Horta Azevedo
Onde: Biblioteca Pública do Espírito Santo
Quando: dia 16 de fevereiro.
Valor: R$ 30,00
Entrada gratuita
Fonte: Prefeitura de Vitória.gov.
quarta-feira, 20 de novembro de 2013
Falando às crianças sobre Parkinson
Ser diagnosticado com Parkinson e explicar o que isso significa para os membros da família pode ser extremamente difícil em um momento tão emocional.
Dizendo as crianças sobre uma condição tão complexa pode ser especialmente difícil.
Para tentar tornar isso mais fácil, nós atualizamos os livros populares destinadas às nossas crianças de 3-7 anos de idade:
Minha mãe tem mal de Parkinson
Meu pai tem mal de Parkinson
Minha avó tem mal de Parkinson
Meu avô tem Parkinson
Vicky Hancock, Editora do Parkinson uk, disse:
"Esses novos livros foram criados, passo a passo do caminho, com a ajuda de pessoas com Parkinson e suas famílias.
"Somos extremamente gratos por sua ajuda e esperamos que os livros percorram um longo caminho em ajudar as famílias a falar sobre a condição à seus filhos."
Explicando Parkinson para crianças
Autora e jornalista Virginia Ironside criou o enredo, escolheu o ilustrador e aprovou os projetos.
Virginia explica: "Pelo fato do Parkinson poder afetar toda a família, é importante que as pessoas possam encontrar maneiras de explicar a condição para as crianças.
"Dessa forma, eles podem ter uma melhor compreensão do que está acontecendo em seu mundo.
Tenho o prazer de fazer parte deste projeto e, por um pequeno caminho, ajudar as pessoas com mal de Parkinson".
Os livros gratuitos são vibrantes, coloridos e escritos em linguagem acessível e amigável.
Para encomendar os livros chamam 0845 121 2354 ou e-mail resources@Parkinsons.org.uk. Eles também pode ser baixados na seção de publicações do nosso site. (original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Parkinson.uk.
terça-feira, 24 de setembro de 2013
Doença de Parkinson é questão de saúde pública, diz neurologista
23/09/2013 - A doença de Parkinson, enfermidade degenerativa que afeta os movimentos, atinge entre 1 e 2% dos brasileiros acima dos 60 anos. Esta porcentagem cresce conforme aumenta a longevidade da população. Para o neurologista Egberto Reis Barbosa, é necessário planejamento público para lidar com os casos, que se tornarão mais frequentes.
"É uma doença de prevalência alta", disse Reis Barbosa à Folha. "A perspectiva é de que a gente tenha um número cada vez maior de indivíduos com a doença".
Apesar de ser incurável, o diagnóstico precoce e o tratamento medicamentoso retardam o progresso da doença e dão qualidade de vida ao paciente com Parkinson. Fatores ambientais, como agrotóxicos, são responsáveis pela maior parte dos casos.
A Academia Brasileira de Neurologia, em parceria com a Roche, lançou o livro "Transtornos do Movimento: Diagnóstico e Tratamento", com recomendações terapêuticas atualizadas e descrição de características que servem para auxiliar médicos em consultórios e ambulatórios.
A edição é assinada por Reis Barbosa, Henrique Ballalai, docente de neurologia Unifesp, e Vitor Tumas, professor do departamento de neurociências e ciências do comportamento da USP. (com áudio) Fonte: Folha de S.Paulo.
"É uma doença de prevalência alta", disse Reis Barbosa à Folha. "A perspectiva é de que a gente tenha um número cada vez maior de indivíduos com a doença".
Apesar de ser incurável, o diagnóstico precoce e o tratamento medicamentoso retardam o progresso da doença e dão qualidade de vida ao paciente com Parkinson. Fatores ambientais, como agrotóxicos, são responsáveis pela maior parte dos casos.
A Academia Brasileira de Neurologia, em parceria com a Roche, lançou o livro "Transtornos do Movimento: Diagnóstico e Tratamento", com recomendações terapêuticas atualizadas e descrição de características que servem para auxiliar médicos em consultórios e ambulatórios.
A edição é assinada por Reis Barbosa, Henrique Ballalai, docente de neurologia Unifesp, e Vitor Tumas, professor do departamento de neurociências e ciências do comportamento da USP. (com áudio) Fonte: Folha de S.Paulo.
quarta-feira, 28 de agosto de 2013
segunda-feira, 10 de junho de 2013
segunda-feira, 25 de junho de 2012
"Meu trabalho é transformar minha vida em histórias", diz Jonathan Franzen
24/06/2012 - Jonathan Franzen, o grande romancista americano, está chateado com Madonna, a rainha do pop mundial. Ela não sabe disso, pois nunca se encontraram pessoalmente. Só o que Franzen pode fazer é ficar de longe, atrás de seus binóculos, espreitando qualquer movimento no jardim da cantora. E ele faz isso todo dia.
Essa estranha história de perseguição começou de forma inocente, há 11 anos, quando o escritor abalou a crítica norte-americana ao publicar "As Correções" (2001).
O livro resgatava um tipo de romance há muito esquecido na boa literatura do país e que pode ser descrito como "twisted relationships" (algo como "relacionamentos confusos", em tradução livre). São romances familiares em que os irmãos, pais, maridos, esposas e filhos estabelecem relações nas quais amor e ódio se confundem, o respeito e o escárnio disputam espaço, violência e desejo parecem os mesmos. (...)
Já "As Correções" versa sobre um casal do interior e seus três filhos da cidade no momento em que o pai começa a sentir os primeiros efeitos do mal de Parkinson, uma experiência dolorosa vivida pelo próprio Franzen com seu pai.
"Meu trabalho é encontrar uma forma de transformar minha vida em histórias. Mas muito pouco do que acontece comigo está nos livros, talvez umas 20 ou 40 páginas em cada. Mesmo assim, são minhas histórias, em pontos diferentes da minha vida", afirma o autor. "Meus pais estão em 'As Correções'. Eles morreram em 1995 e 1999, o que me liberou para escrever. Meu pai teve Parkinson e eu não tive que pesquisar, bastou viver com ele." (...)
MADONNA NO JARDIM
Com o dinheiro que ganhou com "As Correções", comprou o apartamento em que mora até hoje, no chiquérrimo Upper East Side, na rua 82, entre o Central Park e o rio Hudson. E foi olhando por uma janela que o escritor descobriu, lá embaixo, um jardim vizinho, um tanto mal cuidado e cheio de folhas secas.
E começou a observar, de binóculos, vários passarinhos. Logo, havia registrado a presença de cerca de 40 espécies. "Isso numa zona urbana como essa!", ele quase grita, mal se contendo de tanto prazer ornitológico.
Mas aí, Madonna comprou o prédio do lado. "E mandou construir um novo andar, limpou o jardim, podaram as árvores." E os pássaros voaram para longe. E só o que Jonathan Franzen pode fazer é ficar atrás de seus binóculos, espreitando qualquer movimento no jardim da cantora. E ele faz isso todo dia. Fonte: Folha de S.Paulo. Veja mais aqui: Destaque da Flip 2012, americano Jonathan Franzen vem ao Brasil.
Essa estranha história de perseguição começou de forma inocente, há 11 anos, quando o escritor abalou a crítica norte-americana ao publicar "As Correções" (2001).
O livro resgatava um tipo de romance há muito esquecido na boa literatura do país e que pode ser descrito como "twisted relationships" (algo como "relacionamentos confusos", em tradução livre). São romances familiares em que os irmãos, pais, maridos, esposas e filhos estabelecem relações nas quais amor e ódio se confundem, o respeito e o escárnio disputam espaço, violência e desejo parecem os mesmos. (...)
Já "As Correções" versa sobre um casal do interior e seus três filhos da cidade no momento em que o pai começa a sentir os primeiros efeitos do mal de Parkinson, uma experiência dolorosa vivida pelo próprio Franzen com seu pai.
"Meu trabalho é encontrar uma forma de transformar minha vida em histórias. Mas muito pouco do que acontece comigo está nos livros, talvez umas 20 ou 40 páginas em cada. Mesmo assim, são minhas histórias, em pontos diferentes da minha vida", afirma o autor. "Meus pais estão em 'As Correções'. Eles morreram em 1995 e 1999, o que me liberou para escrever. Meu pai teve Parkinson e eu não tive que pesquisar, bastou viver com ele." (...)
MADONNA NO JARDIM
Com o dinheiro que ganhou com "As Correções", comprou o apartamento em que mora até hoje, no chiquérrimo Upper East Side, na rua 82, entre o Central Park e o rio Hudson. E foi olhando por uma janela que o escritor descobriu, lá embaixo, um jardim vizinho, um tanto mal cuidado e cheio de folhas secas.
E começou a observar, de binóculos, vários passarinhos. Logo, havia registrado a presença de cerca de 40 espécies. "Isso numa zona urbana como essa!", ele quase grita, mal se contendo de tanto prazer ornitológico.
Mas aí, Madonna comprou o prédio do lado. "E mandou construir um novo andar, limpou o jardim, podaram as árvores." E os pássaros voaram para longe. E só o que Jonathan Franzen pode fazer é ficar atrás de seus binóculos, espreitando qualquer movimento no jardim da cantora. E ele faz isso todo dia. Fonte: Folha de S.Paulo. Veja mais aqui: Destaque da Flip 2012, americano Jonathan Franzen vem ao Brasil.
Li "As Correções". O parkinson do pai da família é coadjuvante no livro. Pode-se citar a obsessão dele por um dispositivo para enema, devido à constipação crônica, e a iniciativa de um dos filhos de comprar ações de empresa de biotecnologia / terapia genética.
quarta-feira, 20 de junho de 2012
Biblioteca

O livro escrito pelo famoso neurologista Oliver Sacks narra sua experiência entre 1969 e 1972, no Hospital Mount Carmel, nos Estados Unidos, quando administrou a levodopa em pacientes com encefalite, doença que deixa as pessoas em um sono profundo. O livro foi transformado em filme em 1990, com Robert de Niro no papel de um paciente que contraiu a doença ainda adolescente e desperta, graças ao uso da levodopa, medicamento criado graças à pesquisa de Knowles, após décadas de sono. Oliver Sacks é representado por Robin Williams.
Autor: SACKS, OLIVER
Editora: COMPANHIA DAS LETRAS.
Autor: SACKS, OLIVER
Editora: COMPANHIA DAS LETRAS.
quarta-feira, 21 de março de 2012
Vivendo bem com o Parkinson
19 de março de 2012. - Obra discute a série de fatores que contribuem para melhorar as atenções e responsabilidades sobre o paciente, que devem ser divididas com a família e a sociedade.
A doença de parkinson é como um iceberg: os tremores e a rigidez são visíveis como a ponta de gelo na superfície, enquanto uma infinidade de outros sintomas ficam submersos no oceano, invisíveis para quem vê de fora. E é justamente essa gama de sentimentos que precisam vir à tona para que a doença seja esclarecida e os parkinsonianos ganhem cada vez mais qualidade de vida. Em outras palavras, além da progressiva perda da mobilidade, causada pela falta do neurotransmissor dopamina, o indivíduo tem seu estado emocional afetado por uma gama de manifestações não motoras em decorrência da presença do processo degenerativo do sistema nervoso, tais como alterações no olfato, distúrbios do sono, hipotensão postural (queda de pressão ao se levantar), depressão ansiedade, sintomas psicóticos, prejuízos cognitivos, demência, constipação, entre outros.
Significa dizer que para essas pessoas terem qualidade de vida, além do tratamento medicamentoso e cirúrgico, a doença de parkinson precisa da atenção de outras áreas da saúde, especialmente fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia. E, principalmente, uma família presente, orientada sobre como lidar com os sintomas e como se preparar para a evolução de uma doença progressiva e, até o momento, sem cura.
“A família, a sociedade e o Estado precisam entender que o doente de parkinson não é portador de uma doença letal e a partir do diagnóstico terá muita vida pela frente. Ele precisa ser mais bem compreendido como um doente crônico, uma pessoa que vai durar duas, três décadas e que precisará ser bem cuidado por meio de uma série de atenções que implicarão custos elevados que serão assumidos pela família, mas o Estado precisa entender e assumir a sua parte também. Só assim essas pessoas obterão melhores condições”, alerta o neurocirurgião do Hospital Moinhos de Vento Telmo Reis, autor de “Doença de Parkinson – Busca da Qualidade de Vida” (Imprensa Livre).
Graças a avanços científicos, sociais, culturais e econômicos, a vida de um portador de doença crônica neurodegenerativa é hoje bem diferente do que quando a expectativa de vida era 60 anos, e até por isso as doenças do gênero eram mais raras. A expectativa de vida aumentou para todos, vive-se mais e agora estes casos serão cada vez mais comuns. Tudo começa com o diagnóstico correto, passando por um bom encaminhamento do tratamento do paciente, compreensão de familiares, encaminhamento a serviços de qualidade a sua disposição, entre outros. E que se entenda que a responsabilidade não deve recair unicamente na mão do neurologista, frente às múltiplas necessidades do paciente.
“Parkinson é uma doença neurodegenerativa que desde o seu início determina perda neuronal progressiva, ou seja, a pessoa vai piorando ao longo da vida, passando a depender de tratamentos mais elaborados, assim como da ajuda de terceiros. A presença da família e outros cuidadores são fundamentais. Não deve haver descuido, nem abandono. Infelizmente, isto até ocorre quando cônjuges abandonam o parceiro, quando a doença progride e os encargos aumentam”, reforça Reis.
Segundo o neurologista Carlos Rieder, autor do capítulo “Manifestações não motoras da doença de parkinson”, a compreensão da doença é o caminho mais adequado para o doente viver melhor.
“Quando um cuidador compreende que a depressão é parte orgânica da doença, por exemplo, ele tratará melhor o doente”, exemplifica Rieder.
A fisioterapia é uma das áreas mais importantes do tratamento multidisciplinar, é o que vai permitir que a pessoa se mantenha funcional, ativa, ou seja, que permaneça ativo em suas atividades básicas do dia a dia, como comer, amarrar o tênis, se levantar, nas diferentes fases da doença. De acordo com a fisioterapeuta Vera Striebel, a prática pode reduzir as limitações e devolver a vida social ao indivíduo, retardando as perdas geradas pela doença.
“Se ele tem dificuldade para caminhar, ao comer, tenderá a se isolar, por exemplo, não vai aceitar convites para festas, jantares. Manter o paciente funcional é torná-lo independente, socialmente participativo, para que ele viva com qualidade e dignidade”, afirma Vera.
ALTERNATIVAS DE TRATAMENTO
Medicamentoso
Levodopa: transforma-se em dopamina no sistema nervoso central e atenua os sintomas causados pela falta desse neurotransmissor. É considerada a medicação mais eficaz.
Agonistas dopaminérgicos: simulam a ação da dopamina no cérebro. Causam menos efeitos colaterais motores do que a levodopa.
Anticolinérgicos: regulam a função da acetilcolina, neurotransmissor envolvido na doença.
Cirúrgico
A. palidotomia: produz uma pequena lesão cerebral de tamanho controlado, em áreas pequenas de alvos cerebrais selecionados, melhorando a atividade das vias motoras e também os sintomas.
É indicada para quem tem movimentos involuntários somente numa das metades do corpo (parkinsonismo unilateral).
É uma técnica mais antiga.
TIRE SUAS DÚVIDAS
Quais os sintomas da doença de parkinson?
O paciente treme constantemente, tendo dificuldades para realizar qualquer tarefa do cotidiano, como se alimentar sozinho. Além disso, os músculos tornam-se rígidos, a postura fica instável e a pessoa enfrenta dificuldades para caminhar. Estes são os sintomas motores. Existem outros, os sintomas não motores, de grande importância e que devem ser tratados.
Como a enfermidade se manifesta?
Começa com pequenos tremores nos membros, movimentos mais demorados e piscadas mais espaçadas. Outras características são a voz monótona e a pele facial brilhante. Com o tempo, o portador começa a arrastar os pés, encolher os ombros e inclinar o tronco para a frente. Em alguns casos, acelera os passos para não cair, em outros, fica parado, sem conseguir dar o próximo passo.
Quem é atingido?
Normalmente, a doença se desenvolve a partir dos 50 anos, tanto em homens quanto em mulheres. Um caso famoso foi o do papa João Paulo 2º, que morreu em 2005, aos 84 anos.
O que provoca a doença?
O controle dos movimentos ocorre graças a uma substância chamada dopamina, produzida por alguns núcleos do cérebro. Às vezes, esses núcleos trabalham em marcha lenta e produzem menos dopamina. Quando a produção cai, a pessoa perde parte do domínio do corpo, e muitos movimentos passam a ser feitos involuntariamente, tal como o tremor.
COMO LIDAR
- Não se afaste e mostre-se disponível para ouvir e ajudar.
- Deixe-o falar da doença.
- Compreensão e acolhimento, mas sem tolher a capacidade de decidir.
- Permaneça atento para que a depressão não agrave ou se torne crônica, mas aceite os momentos de tristeza.
- Se não mora na mesma casa, faça visitas frequentes. Mesmo nos casos em que a pessoa está muito enferma, sempre haverá como ajudar. Fonte: A Notícia.
A doença de parkinson é como um iceberg: os tremores e a rigidez são visíveis como a ponta de gelo na superfície, enquanto uma infinidade de outros sintomas ficam submersos no oceano, invisíveis para quem vê de fora. E é justamente essa gama de sentimentos que precisam vir à tona para que a doença seja esclarecida e os parkinsonianos ganhem cada vez mais qualidade de vida. Em outras palavras, além da progressiva perda da mobilidade, causada pela falta do neurotransmissor dopamina, o indivíduo tem seu estado emocional afetado por uma gama de manifestações não motoras em decorrência da presença do processo degenerativo do sistema nervoso, tais como alterações no olfato, distúrbios do sono, hipotensão postural (queda de pressão ao se levantar), depressão ansiedade, sintomas psicóticos, prejuízos cognitivos, demência, constipação, entre outros.
Significa dizer que para essas pessoas terem qualidade de vida, além do tratamento medicamentoso e cirúrgico, a doença de parkinson precisa da atenção de outras áreas da saúde, especialmente fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia. E, principalmente, uma família presente, orientada sobre como lidar com os sintomas e como se preparar para a evolução de uma doença progressiva e, até o momento, sem cura.
“A família, a sociedade e o Estado precisam entender que o doente de parkinson não é portador de uma doença letal e a partir do diagnóstico terá muita vida pela frente. Ele precisa ser mais bem compreendido como um doente crônico, uma pessoa que vai durar duas, três décadas e que precisará ser bem cuidado por meio de uma série de atenções que implicarão custos elevados que serão assumidos pela família, mas o Estado precisa entender e assumir a sua parte também. Só assim essas pessoas obterão melhores condições”, alerta o neurocirurgião do Hospital Moinhos de Vento Telmo Reis, autor de “Doença de Parkinson – Busca da Qualidade de Vida” (Imprensa Livre).
Graças a avanços científicos, sociais, culturais e econômicos, a vida de um portador de doença crônica neurodegenerativa é hoje bem diferente do que quando a expectativa de vida era 60 anos, e até por isso as doenças do gênero eram mais raras. A expectativa de vida aumentou para todos, vive-se mais e agora estes casos serão cada vez mais comuns. Tudo começa com o diagnóstico correto, passando por um bom encaminhamento do tratamento do paciente, compreensão de familiares, encaminhamento a serviços de qualidade a sua disposição, entre outros. E que se entenda que a responsabilidade não deve recair unicamente na mão do neurologista, frente às múltiplas necessidades do paciente.
“Parkinson é uma doença neurodegenerativa que desde o seu início determina perda neuronal progressiva, ou seja, a pessoa vai piorando ao longo da vida, passando a depender de tratamentos mais elaborados, assim como da ajuda de terceiros. A presença da família e outros cuidadores são fundamentais. Não deve haver descuido, nem abandono. Infelizmente, isto até ocorre quando cônjuges abandonam o parceiro, quando a doença progride e os encargos aumentam”, reforça Reis.
Segundo o neurologista Carlos Rieder, autor do capítulo “Manifestações não motoras da doença de parkinson”, a compreensão da doença é o caminho mais adequado para o doente viver melhor.
“Quando um cuidador compreende que a depressão é parte orgânica da doença, por exemplo, ele tratará melhor o doente”, exemplifica Rieder.
A fisioterapia é uma das áreas mais importantes do tratamento multidisciplinar, é o que vai permitir que a pessoa se mantenha funcional, ativa, ou seja, que permaneça ativo em suas atividades básicas do dia a dia, como comer, amarrar o tênis, se levantar, nas diferentes fases da doença. De acordo com a fisioterapeuta Vera Striebel, a prática pode reduzir as limitações e devolver a vida social ao indivíduo, retardando as perdas geradas pela doença.
“Se ele tem dificuldade para caminhar, ao comer, tenderá a se isolar, por exemplo, não vai aceitar convites para festas, jantares. Manter o paciente funcional é torná-lo independente, socialmente participativo, para que ele viva com qualidade e dignidade”, afirma Vera.
ALTERNATIVAS DE TRATAMENTO
Medicamentoso
Levodopa: transforma-se em dopamina no sistema nervoso central e atenua os sintomas causados pela falta desse neurotransmissor. É considerada a medicação mais eficaz.
Agonistas dopaminérgicos: simulam a ação da dopamina no cérebro. Causam menos efeitos colaterais motores do que a levodopa.
Anticolinérgicos: regulam a função da acetilcolina, neurotransmissor envolvido na doença.
Cirúrgico
A. palidotomia: produz uma pequena lesão cerebral de tamanho controlado, em áreas pequenas de alvos cerebrais selecionados, melhorando a atividade das vias motoras e também os sintomas.
É indicada para quem tem movimentos involuntários somente numa das metades do corpo (parkinsonismo unilateral).
É uma técnica mais antiga.
TIRE SUAS DÚVIDAS
Quais os sintomas da doença de parkinson?
O paciente treme constantemente, tendo dificuldades para realizar qualquer tarefa do cotidiano, como se alimentar sozinho. Além disso, os músculos tornam-se rígidos, a postura fica instável e a pessoa enfrenta dificuldades para caminhar. Estes são os sintomas motores. Existem outros, os sintomas não motores, de grande importância e que devem ser tratados.
Como a enfermidade se manifesta?
Começa com pequenos tremores nos membros, movimentos mais demorados e piscadas mais espaçadas. Outras características são a voz monótona e a pele facial brilhante. Com o tempo, o portador começa a arrastar os pés, encolher os ombros e inclinar o tronco para a frente. Em alguns casos, acelera os passos para não cair, em outros, fica parado, sem conseguir dar o próximo passo.
Quem é atingido?
Normalmente, a doença se desenvolve a partir dos 50 anos, tanto em homens quanto em mulheres. Um caso famoso foi o do papa João Paulo 2º, que morreu em 2005, aos 84 anos.
O que provoca a doença?
O controle dos movimentos ocorre graças a uma substância chamada dopamina, produzida por alguns núcleos do cérebro. Às vezes, esses núcleos trabalham em marcha lenta e produzem menos dopamina. Quando a produção cai, a pessoa perde parte do domínio do corpo, e muitos movimentos passam a ser feitos involuntariamente, tal como o tremor.
COMO LIDAR
- Não se afaste e mostre-se disponível para ouvir e ajudar.
- Deixe-o falar da doença.
- Compreensão e acolhimento, mas sem tolher a capacidade de decidir.
- Permaneça atento para que a depressão não agrave ou se torne crônica, mas aceite os momentos de tristeza.
- Se não mora na mesma casa, faça visitas frequentes. Mesmo nos casos em que a pessoa está muito enferma, sempre haverá como ajudar. Fonte: A Notícia.
quarta-feira, 14 de março de 2012
Convite para lançamento do livro de Telmo Reis
Falar sobre qualidade de vida agrada a todos na concepção genérica de discutir o que satisfaz, porém, doenças à parte. Buscar condições para viver da melhor maneira possível é uma prerrogativa humana, em todas as épocas e situações. O estudo da qualidade de vida relacionada à saúde é um novo capítulo, recentemente integrado à medicina contemporânea, e apresentado pelo autor neste livro.
quarta-feira, 9 de novembro de 2011
«El parkinson se afronta con acción»
09.11.11 - «La espalda derecha no os encojáis la respiración abdominal manteneos en posición vertical como si fuerais una marioneta pendiente de un hilo desde la misma coronilla». Estas frases se repiten «machaconamente» en las actividades que realizan los afectados por el Parkinson en la asociación vizcaína Asparbi. Esa postura recta ante la vida «es eficaz» para unos enfermos a los que les cambia la vida, tal y como cuenta Pedro A. Santamaría en su libro 'Vivir con otra mirada. Diario de un enfermo de Parkinson'. Para él «cualquier enfermedad es un punto de inflexión en un ser humano», aunque matice que «la vida es un don al que no podemos ponerle condiciones, así que ¡adelante!». (...)
Las personas interesadas en adquirir el libro, que cuesta 5€, deberán acudir a la asociación ASPARBI, en la calle Erdikoetxe 3, en Bilbao. (segue...) Fonte: El Correo.es e Getxo.es.
Las personas interesadas en adquirir el libro, que cuesta 5€, deberán acudir a la asociación ASPARBI, en la calle Erdikoetxe 3, en Bilbao. (segue...) Fonte: El Correo.es e Getxo.es.
sexta-feira, 3 de junho de 2011
´El futuro de un afectado de parkinson son los próximos cinco minutos´
Antonio Olmo, presidente de la asociación catalana Acapblanes, presenta hoy en Murcia un libro en el que los propios enfermos narran su día a día con el objetivo de dar a conocer mejor los síntomas
Viernes 03 de junio de 2011 - «El parkinson no es solo el temblor, tiene infinidad de síntomas que la gente desconoce», explica el presidente de la Asociación de Parkinson de Blanes (Acapblanes), Antonio Olmo, quien hoy presentará en Murcia, en el edificio Moneo a las ocho de la tarde, el libro El parkinson con nuestras palabras; una publicación en la que los propios afectados cuentan la realidad de esta enfermedad en primera persona. «Cada uno explica uno de los síntomas más normales de una manera clara, sin los tecnicismos que suelen usar los expertos y con la crudeza de la realidad; explica cómo lo vive, cómo lo siente...», añade Olmo, y señala que el objetivo de la publicación «es llegar al enfermo, que lo primero que hace es asustarse cuando se lo diagnostican, y luego al resto de la gente». (...)Antonio Olmo, presidente de la asociación catalana Acapblanes, presenta hoy en Murcia un libro en el que los propios enfermos narran su día a día con el objetivo de dar a conocer mejor los síntomas
A una persona que le acaban de diagnosticar parkinson, Olmo le recomienda que «acuda cuanto antes a un especialista, a un neurólogo, que lo convierta en su mejor amigo, que confíe en él y haga lo que le diga, porque hay medicinas que durante los primeros años hacen que la calidad de vida sea buena; y además, que contacte con una asociación de afectados». (segue...) Fonte: La Opinion de Murcia.es.
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