Campanha da Parkinson UK mira o preconceito

Comunicado de imprensa: grosseria e hostilidade são chagas na vida de 69000 com Parkinson

20 April 2015 - Estima-se que 69.000 pessoas no Reino Unido com Parkinson têm experimentado hostilidade e grosseria de membros do público - de acordo com dados divulgados hoje pela Parkinson UK no lançamento da campanha Consciência de Parkinson Semana  3.

Os números revelam um número surpreendente de pessoas com Parkinson que têm surgido contra a incompreensão do público - um terço (32%) de pessoas com Parkinson foram encaradas, um quarto (25%) tiveram sintomas confundidos com embriaguez, e 10 ( 11%) geraram risos por causa de seus sintomas.

Essa hostilidade tem um efeito profundo sobre as pessoas com Parkinson - daquelas que experimentaram reações negativas 45% disseram que estavam se sentindo inferiores, 36% sentem-se intimidados e 22% sentem-se invisíveis.

O Parkinson afeta 127.000 pessoas no Reino Unido. Com 46% sofrendo de depressão e 62% de ansiedade, como resultado de sua condição, 4 médicos alertam que reações públicas insensíveis poderiam ser causa de danos incalculáveis ​​para a sua saúde mental.

Professor David Burn, de Parkinson UK Diretor Clínico e Consultor neurologista, advertiu:

"É devastador ver o fardo de reações impensadas do público que estão a ter sobre as pessoas com Parkinson.

"Os pacientes que vejo na clínica já estão lutando contra uma miríade de sintomas neurológicos, incluindo ansiedade, depressão e insônia. A última coisa que precisa é se sentir como uma exibição do jardim zoológico quando sair da sua porta da frente.

"É uma situação onde a bondade simples e costumes antiquados podem realmente ter um impacto de mudança de vida em pessoas com Parkinson. Compreensão, paciência e empatia podem fazer a diferença para alguém com Parkinson para saber se eles se sentem presos em sua própria casa, ou confiantes para sair em público. "

Karen Wenmouth, 47, a partir de Stoke em Coventry, cujo marido Richard, de 33 anos, foi diagnosticado com Parkinson com apenas 26 anos, disse:

"Quando Richard foi diagnosticado pela primeira vez ele tinha um monte de problemas para andar - ele não foi capaz de controlar seus braços e pernas, e foi extremamente auto-consciente em público.

"Uma vez, estávamos saindo de um restaurante e dois homens de vinte e poucos anos começaram a rir e apontar. Eu disse a eles que ele tinha mal de Parkinson e pedi suas desculpas, mas o estrago para Richard já estava feito.

"Ele só quer do público é mais compreensão. E não de julgamento quando ele está pronunciando o seu discurso e embaralhar a voz. Não é porque ele está bêbado. Eu acho que é particularmente difícil para ele, porque ele é um homem jovem."

Comunicado de imprensa: grosseria e hostilidade ferrugem vida de 69000 com Parkinson

O relatório também revelou os efeitos da reação em cadeia da humilhação pública sobre as pessoas com Parkinson. Quase 1 em cada 5 (19%) que tinham experimentado discriminação e reações negativas preferem pular uma refeição e passar fome do que aventurar-se para as lojas, e 15% admitiram que se sentem presos dentro de suas casas por causa dessas reações.

Para combater isso, em toda a Semana de Conscientização de Parkinson (20-26 abril), do Parkinson UK, está se pedindo que as pessoas "seja suas amigas", comprometendo-se a fazer pequenos atos de bondade que podem fazer uma enorme diferença para a vida das pessoas com Parkinson.

Steve Ford, chefe-executivo da de Parkinson UK, explica:

"Nós certamente não esperamos que as pessoas sejam especialistas em saber se devem ou não perder um pouco mais de tempo no caixa, ou olhar nos seus pés  instáveis se estão vivendo com mal de Parkinson.

"Mas, por se inscrever para a nossa nova campanha com uma pequena promessa - de sorrir ou ter que pouco mais de paciência - você pode ter um impacto real na vida das pessoas com Parkinson."

Para mais informações e para saber como se envolver na Semana da consciência de Parkinson, da Parkinson UK, visite upyourfriendly. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Parkinson's UK.

Vídeo do Up Your Friendly (Campanha - Você vai ajudar a tornar o Reino Unido um lugar mais amigável?) (2:53) AQUI. (e outros afins, com legendas habilitáveis em português)

Veja as machetes na Grã Bretanha (UK) de ontem e hoje (links em inglês)

Minha mãe não estava bêbada - ela tinha mal de Parkinson

Doentes de Parkinson podem experimentar grosseria pública

Um em cada quatro casos de Parkinson é confundido com  bêbado

Desrespeito e hostilidade são chagas da vida de 69000 com Parkinson

Balanço. Uma opinião pessoal.

No final de Abril, mês anual da conscientização em Parkinson, ao fazer um balanço pessoal retrospectivo de “a quantas ando com Mr Parkinson”, não vejo muito o que ressaltar de novidades ou avanços. Há mais ou menos 50 anos surgiu o levodopa. De lá p'rá cá, os agonistas (pramipexole p.ex.: Sifrol e Mirapex, nos anos '90), houve o ressuscitamento dos eletrochoques na forma sutil e reversível do dbs, … variações sobre o mesmo tema (Sifrol e Mirapex ER, dbs recarregável), e promessas: células tronco, transdermais, inaláveis, etc... E de resto, no frigir dos ovos, coisas imateriais, não factíveis para a melhoria da vida cotidiana. “E como é difícil sair da cama!”

A salientar positivamente resta a questão cultural, como as exposições, ainda que comedidas, de Michael J. Fox (precocemente retirado da telinha devido ao baixo "Ibope") e Paulo José, na rede Globo, que podem a longo prazo ter efeito multiplicador de consciências.

A saudar, desconheço em que nível, a bradada maior consciência dos portadores quanto ao conhecimento e domínio dos medicamentos e terapias medicamentosas ou multidisciplinares (leia neste blog: “Os pacientes de Parkinson clamam por uma rota mais rápida para a cura.”)

E quanto ao mote, "meio" que forçado, de que é possível ter qualidade de vida! Eu diria: "É possível ter 1/2 qualidade de vida", ou "É possível ter qualidade de 1/2 vida". Só vejo como saída o rir de mim mesmo... É triste para não dizer trágico. Trata-se de uma opinião pessoal. Mas animemo-nos:

A luta prossegue!   Não 'tá morto quem peleia!   Entregar os pontos jamais!

Os pacientes de Parkinson clamam por uma rota mais rápida para a cura

por Kathleen K. Reardon

APRIL 16, 2014 - Este é o mês da consciência de Parkinson. É um momento para celebrar o que foi aprendido e para empurrar o processo mais adiante. Não existe um teste de triagem para diagnosticar a doença de Parkinson (DP) cedo. Os investigadores estão procurando biomarcadores - sinais indicadores da doença - que permitiria tratamentos precoces e forneceria informações sobre possíveis curas. No momento, medicamentos, exercícios, atividades criativas, e cirurgia podem reduzir os sintomas da DP, mas não há nenhuma maneira de parar a doença em sua trilha.

No entanto, este é um momento muito promissor na pesquisa de DP. Uma das principais razões é uma colaboração emergente entre pacientes com DP, médicos e cientistas para determinar os rumos da pesquisa. Os pacientes estão influenciando o curso da ciência na DP como nunca antes. Uma vez consideradas fracas vítimas de uma doença devastadora, eles se tornaram colaboradores influentes na busca de uma cura.

Quando eu fui diagnosticada com PD há mais de uma década atrás, a participação do paciente estava perto da insignificância. A definição da doença foi estreita. Um diagnóstico necessário, um conjunto de indicadores motores compartilhados, assumiu-se, com todos os pacientes como um DP verdadeiro. A DP era uma doença do cérebro - curto e simples. Agora, através da colaboração de pacientes e especialistas, sabemos que DP parece diferente do lado dos pacientes em vários pontos no tempo e alguns têm pouco em termos de tremor perceptível. A doença pode mesmo revelar-se no intestino ou em bactérias nasais antes que os sintomas comumente conhecidos sejam evidentes.

O envolvimento do paciente na pesquisa de DP está se movendo na rota para a cura de nichos abertos, de uma pista de estradas para avenidas de várias faixas de informações compartilhadas. Ao invés de objetos passivos de estudo, os pacientes estão ativamente envolvidos na busca de uma cura. Sua participação tem levado a uma percepção de que o melhor tratamento para DP é individualizado. De fato, a doença de Parkinson pode não ser uma doença igual para todos. Tratar pode ser mais uma questão de comunicação médico-paciente sobre quais os sintomas estão a precisar de atenção em qualquer ponto no tempo do que encontrar um único medicamento para atender a todos os desafios.

Não muito tempo atrás, o que ficou conhecido como sintomas não motores, entre eles mudanças na cognição, problemas digestivos, e dificuldades de sono, foram considerados irrelevantes para encontrar biomarcadores ou uma cura. No entanto, os pacientes vivem com estes sintomas e eles viram o link para DP. Agora sintomas não-motores são vistos mais como aspectos tratáveis ​​da DP e potenciais pistas cruciais para uma possível cura.

Como o Dr. Zolton Mari, médico, diretor interino do Centro da Universidade Johns Hopkins para Parkinson e Distúrbios do Movimento, em Baltimore, explica, "Clinicamente há heterogeneidade. Os pacientes podem ter tremor dominante; eles podem ser mais rígidos. O prognóstico varia através de um espectro significativamente grande." Ele acrescenta: "Em todo este complexo purê do quê funciona para quem, se pudéssemos fazer sentido do que é melhor, você sabe que não tem que inventar a mágica, a pílula milagrosa para parar o Parkinson se pudéssemos usar todas as informações e aplicá-la a encontrar o que funciona para cada paciente." qual a melhor maneira de fazer isso do que perguntar aos pacientes a serem envolvidos?

Amy Comstock Rick, JS, CEO da Parkinson’s Action Network, compartilha com o Neurology Now, que os pacientes e os defensores precisam estar envolvidos em cada passo do caminho. Seu ponto de vista: "Nenhuma pesquisa é bem sucedida isoladamente." A Parkinson Disease Foundation, Parkinson’s Alliance e a European Parkinson’s Disease Association, para citar alguns, convidam os pacientes a se tornarem ativistas não só para espalhar a consciência de PD e envolver doentes em ensaios clínicos, mas em emprestar suas vozes para a definição das direções de pesquisa.

A cada abril no Central Park de Nova York, milhares de pacientes com DP, suas famílias e amigos se juntam à Unity Walk. Essas caminhadas ocorrem na Europa e ao redor do mundo também. Estas coloridas e alegres experiências reúnem as pessoas que têm a chave para uma doença que há muito tempo confundiu àqueles que entregam suas vidas a estudá-la.

A pesquisa sobre a doença, como DP em isolamento do acesso ao paciente é uma receita para o fracasso. Assuntos do paciente não são a confusa necessidade da ciência. Eles são a razão de sua existência. Se a ciência quer ser útil, é imperativo compreender as pessoas que estão sendo estudadas. Eles costumavam ser o último grupo a ser perguntado sobre o problema que está sendo investigado. Eles foram vítimas. Hoje em dia, dificilmente você pode ler sobre o mal de Parkinson, sem saber da importância do papel desempenhado pelos pacientes. Eles aprendem uns com os outros a partilhar as suas observações e aumentar a probabilidade de melhores tratamentos e, finalmente, uma cura.

A Doença de Parkinson ainda é um desafio difícil, mas a batalha está esquentando e mais soldados estão vestindo camisetas, carregando cartazes, marchando em solidariedade e otimistas para uma cura, captação de recursos, falando-se, partilhando as suas preferências de pesquisa e fazem uma enorme diferença. É um grande modelo para a pesquisa da DP e para a ciência médica como um todo. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Bigthink.

Dia Nacional do Parkinsoniano: técnica cirúrgica melhora a qualidade de vida de quem sofre de Mal de Parkinson

04/04/14 - Nesta sexta-feira, os brasileiros comemoram o Dia Nacional do Parkinsoniano, em homenagem às pessoas que sofrem de Mal de Parkinson. Apesar de a doença não ter cura, existe uma técnica cirúrgica minimamente invasiva capaz de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, já que trata dois dos sintomas mais importantes e debilitantes: os tremores e a rigidez muscular. Trata-se da Deep Brain Estimulation, ou Neuroestimulação Profunda do Cérebro, que consiste no implante de eletrodos em região específica do encéfalo, capaz de controlar estes sintomas.

Esta técnica foi realizada pelo ator Paulo José, que tem Mal de Parkinson. Atualmente, ele interpreta o Parkinsoniano Benjamin na novela “Em família”, da TV Globo.

— O procedimento tem o auxilio de um software, que cruza as imagens de ressonância magnética do paciente com mapas científicos, apontando com precisão o local exato a ser estimulado, com a ajuda de um físico, que permanece o tempo todo na sala de cirurgia. A técnica é realizada com o paciente acordado para que ele possa fornecer o feedback dos movimentos no ato em que o alvo está sendo estimulado e assim garantir a efetividade dos resultados. Uma vez implantado o eletrodo, ele passa a ser monitorado periodicamente, para possíveis ajustes, se necessário — diz o neurocirurgião funcional Claudio Fernandes Corrêa, especialista em movimentos involuntários.

O Dia Nacional do Parkinsoniano marca o início da campanha de conscientização que vai até 11 de abril, quando se celebra o Dia Mundial da Doença de Parkinson. Problema neurológico de evolução progressiva, ela compromete os movimentos do corpo todo, causando tremores e dificuldade de locomoção. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a doença atinge de 1% a 2% da população acima dos 65 anos. No Brasil, a prevalência é de 3,3% entre os idosos com mais de 70 anos.

Mais vantagens
Além de melhorar a qualidade de vida do paciente, que volta se integrar mais naturalmente à sociedade, a cirurgia é vantajosa por não lesionar estruturas cerebrais e por ser potencialmente reversível.

Os resultados serão melhores de acordo com o tempo da doença e avanço dos sintomas. O paciente candidato ao procedimento operatório não deve esperar uma limitação significativa de sua atividade física. Se a resposta com os medicamentos não trouxer um resultado clínico satisfatório, o procedimento cirúrgico deve ser proposto — completa Corrêa.

Entenda a doença
Há, no cérebro, uma região chamada substância nigra, responsável pela produção do neurotransmissor dopamina. Esse composto faz a ligação dos neurônios com os músculos. Ou seja: sem ele, o envio dos comandos de movimento fica comprometido.

À medida que se envelhece, a substância nigra vai perdendo a capacidade de produzir dopamina. Em algumas pessoas, essa perda é acentuada, o que gera uma carência do neurotransmissor.
As causas do Mal de Parkinson são desconhecidas, mas sabe-se que a doença é consequência do processo de envelhecimento. Em pacientes jovens, alguns estudos relatam que o aparecimento da doença estaria ligado a fatores genéticos.

Deglutição e fala podem ser comprometidas

Segundo o neurologista André Gustavo Lima, membro da Academia Brasileira de Neurologia, embora o tremor seja o sinal mais comum do problema, nem sempre ele é o primeiro sintoma.

— Em muitos casos, antes, a pessoa começa a apresentar uma rigidez no corpo. Passa a andar com passos curtos e sem balançar os braços, tem dificuldade para rolar na cama, assume uma postura projetada para frente e frequentemente sofre quedas — explica o médico.

Os tremores mais característicos da doença são dos dedos polegar e indicador. No entanto, o sintoma também pode se manifestar primeiro no queixo, às vezes fazendo o paciente ranger os dentes.

É comum que pessoas com a doença tenham problemas de deglutição em decorrência da dificuldade de movimentar músculos da face e da língua. O comprometimento da fala é outra consequência frequente. A rigidez da musculatura provocada pelo Mal de Parkinson torna a voz mais baixa, rouca e lenta, além de atrapalhar a pronúncia das palavras. Fonte: Globo G1.

Abril é o mês da conscientização do Parkinson

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