“O País não olha para as doenças degenerativas”, diz a professora aposentada Angela Merici Alves, de 54 anos, uma das idealizadoras do movimento. Aos 47 anos, ela descobriu ser portadora da síndrome de Charcot-Marie-Tooth. “Um dos principais objetivos é trazer esclarecimentos, mas também queremos reunir verbas para pesquisas e tratamentos’, explica Angela, que também é presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT).
Segundo o neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na FMRP/USP, um grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias hereditárias, “no ambiente acadêmico, os trabalhos caminham bem. Temos apoio de Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), CNPQ (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) e até do exterior”, diz o médico. “O problema está na aplicação prática do conhecimento, nos testes, na fabricação de medicamentos, nos tratamentos, que não são reconhecidos pelo SUS, por exemplo”, afirma o especialista. Para ele, a indústria farmacêutica precisa trabalhar em conjunto com os pesquisadores e fabricar remédios.
A professora Angela Alves lamenta a falta de interesse dos laboratórios e diz que a vida de pacientes com doenças degenerativas pode ser muito mais digna e confortável. “É necessário buscar tratamentos e tomar remédios, mas o que fazer quando nem um nem outro estão disponíveis?” (segue...) Fonte: O Estado de S.Paulo.
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