Mostrando postagens com marcador auto-ajuda. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador auto-ajuda. Mostrar todas as postagens

quarta-feira, 1 de outubro de 2014

Site a tratar de doenças...

É o site EuPaciente.com.br

Seja muito bem-vindo!

Esse é o espaço ideal para você compartilhar suas experiências e cuidar da sua saúde de um jeito diferente.

Milhares de pessoas fazem parte dessa rede e possuem experiências interessantes para compartilhar.

Conheça pessoas como você e venha descobrir novas formas de se viver melhor!

Uma versão em português de site de auto-ajuda já existentes no inglês, espanhol, ... Do tipo patientsLikeMe

sábado, 26 de novembro de 2011

Entender el Parkinson desde una mirada familiar y profesional

La alta demanda para participar en unas jornadas sobre la enfermedad celebradas en El Puerto obliga a la Diputación Provincial a aumentar el número de plazas ofertadas
26.11.2011 - Si el Parkinson es una enfermedad que tradicionalmente ha llevado aparejada cierta estigmatización social, cada vez son más las personas que dejan de lado esa visión prejuiciada y afrontan la realidad para poder entender esta patología y convivir con ella de la forma más normalizada posible. El interés que ha despertado la jornada sobre Parkinson organizada ayer en el portuense hotel Monasterio de San Miguel, viene a mostrar que los enfermos han adquirido mayor visibilidad, y que ello ha sido posible gracias a su coraje y al esfuerzo personal de los afectados y sus familiares. También los profesionales y administraciones se han implicado para hacer entender una enfermedad que "afecta a todos los ámbitos de la vida y exige a quienes la padecen un esfuerzo continuo de superación para no dejarse llevar por el desánimo", tal como expresó el diputado de Bienestar Social, Alfonso Candón, durante la apertura del encuentro, en el que estuvieron presentes el alcalde de El Puerto Enrique Moresco y la concejala de Bienestar Social, Mariola Tocino. (...)

Con este horizonte práctico, la jornada se estructuró de forma dinámica, pedagógica pero también médica, con la intervención de distintos especialistas. El título del encuentro, Parkinson, algo más que un temblor, es ilustrativo de las distintas miradas de las que es susceptible la enfermedad, y de la implicación necesaria de los profesionales y familias desde el punto de vista fisioterapeútico, psicológico, social y afectivo. En suma, la jornada se ha dirigida a todas las personas que intervienen en la atención a una enfermedad que es crónica y degenerativa, y que se manifiesta especialmente a partir de los 60 años.

Como introducción, a la entrada del auditorio Monasterio de San Miguel se instaló la exposición 'Sin Palabras', formada por paneles fotográficos y organizada por Parkinson Blanes con el patrocinio de Laboratorios Lundbeck, mediante la cual se traslada al visitante a la realidad que vive el enfermo de parkinson. La exposición se trasladará en los próximos días a la facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Cádiz.

El paralelo a la muestra se han celebrado una serie de conferencias y talleres de sensibilización con la participación del auditorio. La conferencia inaugural estuvo a cargo de una profesional que participa de forma habitual en la jornada (que cumple su quinta edición), Susana Donate Martínez, neuropsicóloga de la asociación Parkinson Madrid. En su ponencia, titulada La vida familiar y social del enfermo de Parkinson, hizo una breve disertación sobre la enfermedad, dividiendo al público en seis grupos para el taller 'Vive un minuto con parkinson', en el que asignó diferentes tareas entre el auditorio para hacer sentir a los participantes algunos de los síntomas (lentitud de gestos, dificultades en la dicción y en la marcha...), que pueden fluctuar a lo largo del día pero que requieren tratamiento farmacológico, vida activa y participativa y terapia física para mantener la movilidad de la persona afectada. Después de Susana Donate, intervino la antropóloga y DUE Inmaculada Quiles, para hablar sobre La vida afectiva de la persona con enfermedad de Parkinson. El encuentro fue clausurado por Alfonso Candón con la entrega de diplomas a los asistentes y un homenaje en recuerdo de Miguel Vélez, una persona que colaboró con las asociaciones que atienden el Parkinson en la provincia. Fonte: Diario de Jerez.es.

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Llevar tu causa a la Web: El ejemplo de Lucía Salas y la Liga del Parkinson

Lucía Salas fue una de las participantes del Programa "Conecta tu barrio + comunicación" impulsado por la Seremi de Gobierno, Barrick Zaldívar y El Nortero. Acá queremos destacar el trabajo que ha hecho difundiendo en Facebook la Liga contra el Mal de Parkinson en Antofagasta.


24 de Noviembre, 2011 - Hace aproximadamente 5 años Lucia Salas es parte de la Liga Regional contra el Mal de Parkinson en Antofagasta, a raíz de la enfermedad de su marido. Esta situación le permitió familiarizarse con las terapias y con el trabajo que esta organización desarrolla muy silenciosamente.

La Liga Regional contra el Mal de Parkinson, ubicada en Limache 811, en el sector Alto de Antofagasta (La Favorecedora), atiende a cerca de 40 personas, en unas amplias y modernas instalaciones y otras pocas reciben atención a domicilio, debido a su condición. Allí, Kinesiólogos y  médicos especialistas ayudan a las personas que padecen esta enfermedad en su control y rehabilitación, a un costo simbólico muy bajo, recibiendo terapia de muy buen nivel, pero sin el costo excluyente de una clínica privada, gracias a los aportes que la Liga  recibe o ha recibido de algunas compañías mineras y de la municipalidad.

Lucia obtuvo ayuda y desde ahí ha seguido comprometida con la Liga, siendo una activa miembro de la organización, pero decidió que ese silencio en que trabaja la Liga, no es justo, ni positivo para el trabajo de la organización, ni siquiera es justo con aquellos que padecen esta enfermadad y no conocen el apoyo que la Liga puede entregar. (...)

Si quieres conocer mas y apoyar a la Liga Regional contra el mal de Parkinson pon "me gusta" en su sitio en facebook

http://www.facebook.com/GIRASOL2011 (segue...) Fonte: El Nortero.cl.

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes

Novidade no País, ferramentas similares ao Orkut e Facebook facilitam troca de informações sobre doenças

25 de setembro de 2011 | Com funcionamento semelhante ao de Facebook e Orkut, redes sociais ligadas à saúde começam a ganhar usuários brasileiros. Comuns na Europa e nos EUA, as novas ferramentas são voltadas para cuidadores ou portadores de alguns tipos de doença e possibilitam a troca de experiências.

Usuários do mundo todo discutem sobre efeitos colaterais de remédios, alternativas de tratamentos, sintomas e avaliações de médicos por meio de redes como PatientsLikeMe (http://www.patientslikeme.com/), Inspire (http://www.inspire.com/), Cure Together (http://curetogether.com/) e Health Central (http://www.healthcentral.com/). Há ainda nesses grupos espaço para bate-papo e divulgação de fotos pessoais. (segue...) Fonte: O Estado de S.Paulo.

segunda-feira, 15 de agosto de 2011

Consultório online: pacientes arriscam saúde com ajuda da internet

14/08/2011 - Aprenda como filtrar as informações corretas e não virar um cybercondríaco

Um diagnóstico ao alcance de alguns cliques. Parece utópico. E é. Procurar sintomas e vasculhar manifestações de doenças em sites de buscas, por mais tentador que possa parecer, tem tudo para ser uma enrascada daquelas. (...)


Maiores enrascadas online

1 - Automedicação

Ao pesquisar o termo “dor de cabeça: o que tomar?”, por exemplo, quase 3 milhões de resultados aparecem no Google. Os médicos insistem que cada paciente deve ser tratado de forma única e que um remédio é receitado a partir de uma avaliação global. O chefe da Unidade de Cardiologia Intensiva do Hospital São Francisco da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Eraldo de Azevedo Lúcio, deixa claro que o médico receita com base na doença, mas também leva-se em consideração outros itens, como alergias.

2 - Busca por sintomas

Sempre que você digitar um sintoma no Google encontrará uma ou mais doenças bem possíveis de que você tenha. Dor abdominal persistente pode significar uma desordem passageira ou até doenças  mais sérias no pâncreas ou no intestino, por exemplo. Essas buscas só devem servir para discutir posições com o médico.

3 - Somatizar

Muitas doenças estão ligadas ao sistema nervoso, como a úlcera. E elas podem ser agravadas ou desenvolvidas a partir de uma série de informações mal interpretadas. Também pode acontecer de sintomas serem confundidos, atrapalhando o real diagnóstico. Ana Cláudia Tonelli de Oliveira, clínica geral, diz que é comum receber gente em seu consultório com a queixa “lapidada”, ficando evidente que as reclamações são fruto de uma ampla pesquisa anterior. São os chamados “pacientes experts”.

4 - Soluções miraculosas

Soluções com plantas miraculosas ou compostos “bons para tudo” são dignos de desconfiança. Mesmo naturais, certas substâncias possuem princípios ativos capazes de alterar o funcionamento do organismo.

5 - Abandonar o tratamento

Com tantas opções e gente de todos os lados falando sobre infindáveis tipos de tratamento, pode acontecer da pessoa deixar de se tratar da forma adequada. A função do especialista é de indicar um tratamento embasado em longos anos de estudos com uma alta margem de segurança. Há um risco muito alto em abandonar os métodos alopatas em detrimento de gotas ou imersões promissoras.

Como usar?

:: Em vez de pesquisar um sintoma, procure um médico da sua confiança que seja capaz de fazer um diagnóstico correto ou indicar um colega que o faça.

:: Depois de constatada a doença, aí sim a internet pode ser válida, para conhecer as formas de lidar com o problema, dicas de cuidados para o dia a dia.

:: Lembre-se que cada ser humano é único. Uma doença depende de um conjunto de manifestações que não cabem em apenas um texto da internet.

:: Grupos de e-mails e comunidades virtuais são úteis quando há a troca de experiência. Fuja daquelas onde é permitido falar em doses de medicações ou que sugiram tratamentos sem  comprovação.

Quem é mais suscetível às armadilhas?

:: Pessoas ansiosas têm propensão a somatizar porque se apavoram mais. Elas exigem que o médico esteja muito bem preparado para justificar e informar adequadamente.

:: Pacientes hipocondríacos e que têm a síndrome do pânico são mais suscetíveis a se impressionarem com informações disseminadas na internet. Fonte: Jornal Zero Hora.

Em "Como usar?", no caso do parkinson, eu acrescentaria a procura relativa entre sintomas e efeitos colaterais dos remédios, evidentemente sem dispensar o papo com um médico "de confiança".

domingo, 7 de agosto de 2011

Bitácoras* contra el cáncer

Miles de personas cuentan sus padecimientos en la red. Tumores, Parkinson, ELA. Sus diarios son una terapia y una ventana al mundo. Internet es el apoyo.
Domingo 07.08.2011 - Me llamo Raúl, tengo 37 años y desde finales de 2005 tengo una compañera llamada ELA. Son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como enfermedad de Stephen Haw-king". Abril de 2008. Raúl Miranda, madrileño, pedagogo, consultor en una compañía fabricante de juguetes, escribe la primera entrada en su blog. La enfermedad le había recluido ya en su cuerpo, pero su mente seguía lúcida. En Ya no puedo pero aún puedo narraba su día a día. Quería dar a conocer una patología que padecen cinco de cada 100.000 personas en el mundo. Y demostrar que, pese a las limitaciones, podía seguir viajando, disfrutando y amando. Cientos de personas siguieron la evolución de su enfermedad a través de su blog durante más de dos años. Treinta meses de historias, bromas, ácidos comentarios. Miranda falleció en septiembre de 2010. En su último post, del día 2, relataba sus vacaciones junto a su esposa, Nuria. El siguiente, del 24, lo firma ella y es muy corto: "Para todos los que seguís a Raúl, se ha marchado, ya no está aquí. Me ha dejado mientras dormía. Gracias por vuestro apoyo".

Como Raúl Miranda, miles de personas en todo el mundo narran su día a día conviviendo con la enfermedad en un blog. Cáncer, ELA, Parkinson, fibromialgia... En sus diarios virtuales cabe todo: poesías, fotos, cuentos, canciones, noticias. Escribirlos es para ellos una forma de terapia. Una rutina que les ayuda a mantenerse aferrados a la vida cotidiana. A través de esas bitácoras se asoman a la realidad y entran en contacto con otros enfermos, formando hasta grupos de apoyo, foros de pacientes. Una fuente en la que buscar experiencias y sentimientos con los que sentirse reflejados. Porque más que información científica, según dos estudios publicados en el Journal of the Medical Library Association -que analizaron decenas de bitácoras, sobre todo dedicadas al cáncer-, los enfermos buscan en Internet apoyo emocional. Y saber qué les ocurrirá. (...)

Shaila Oubiña tiene Parkinson y 31 años. Su blog Nos movemos hacia delante y sus redes sociales son una ventana a la realidad. "Me valgo de las tecnologías para todo", sonríe. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis años. No había escrito un blog en su vida. Ahora procura hacer una entrada cada semana. Licenciada en Derecho, confirma que le sirve como terapia y para explicar que el Parkinson es algo más que temblores. También hay otros síntomas: torpeza, lentitud, rigidez. "Soy joven, parezco sana, pero no lo estoy. Agarrar un bolígrafo y empezar a escribir no me es tan fácil, por ejemplo", explica. (segue...) Fonte: El Pais.uy.
(*) Blogs