PORQUE ACEITAR A DOENÇA DE PARKINSON

POR PARKINSONDF EM NOVEMBRO 29, 2014

29/11/2014 - A Doença de Parkinson (DP) tem quatro fases:
– a negação;
– a revolta;
– a depressão; e
– a aceitação.

Dessas, a aceitação é a mais difícil de alcançar. Cerca da metade dos portadores, quando diagnosticados, fogem do convívio social e passam a conviver somente com os familiares e algum amigo mais chegado. Mas a DP requer, para ter uma evolução mais lenta e menos traumática, uma aceitação plena e sincera. E, quando o portador não aceita a doença, ele se irrita com os sintomas (ou com os efeitos colaterais dos medicamentos) e pressiona seu médico em busca de soluções. O médico, por sua vez, tem poucas alternativas, dentre as quais a mais comum é aumentar a dosagem do levodopa ou diminuir o intervalo entre suas tomadas, o que leva a caminhar mais rapidamente na direção das flutuações motoras e da piora geral, com mais irritação.

Essa é minha explicação, fruto de minha convivência com os portadores da Associação Parkinson Brasília. E isso explica, também, o porquê os médicos comentam que, nos portadores que convivem melhor com a doença, essa tem uma evolução mais tranquila.

Carlos Anibal Pyles Patto
Presidente (61) 9975 9058
Fonte: Associação Parkinson DF.

Atividade Física

Hospital receita remédio errado a paciente com Parkinson; GDF é condenado

Valor da indenização é de R$ 5 mil. O paciente passou dois dias com descontrole motor, tonturas, vômitos e dores

25/02/2013 - O Governo do Distrito Federal (GDF) foi condenado a pagar R$ 5 mil de indenização a um homem que recebeu um medicamento errado de um hospital público. Durvalino Carneiro de Queiroz sofre de Mal de Parkinson, mas tomou um remédio destinado ao tratamento de epilepsia, fornecido pelo Hospital Regional de Planaltina (HRP).

Durvalino ingeriu o medicamento errado e passou dois dias com descontrole motor, tonturas, vômitos e dores. O HRP entregou o receituário médico em nome de outra pessoa para Durvalino.

O GDF entrou com recurso na no Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios (TJDFT), contudo, a decisão foi negada. No recurso, o DF apontou culpa exclusiva de Durvalino. "Ainda que não fosse capaz de ler a receita médica, o paciente poderia ter identificado o medicamento que lhe foi entregue erroneamente".

Para o desembargador que analisou o caso, "há elementos suficientes que comprovam a existência da conduta errônea durante a dispensação da medicação". O desembargador também configurou o fato como dano moral indenizável, porque "a integridade física e psicológica de Durvalino ficou abalada em face da exposição desnecessária a remédio destinado ao combate de epilepsia".

A decisão não cabe mais recurso no TJDFT. A Procuradoria Geral do DF, que responde pelo caso, disse que ainda não foi intimada oficialmente, e por isso ainda não tem um posicionamento a respeito da decisão. Fonte: Correio Brazilieiense.

Aprovada MP que reduz tributos para beneficiar pessoas com deficiência

10/04/2012 - O Plenário aprovou, nesta terça-feira (10), a Medida Provisória 549/11, que reduz a zero as alíquotas do PIS/Pasep e da Cofins incidentes sobre a importação e a receita de venda no mercado interno de produtos destinados a beneficiar pessoas com deficiência. Aprovada na forma do projeto de lei de conversão do deputado Sandro Mabel (PMDB-GO), a matéria será analisada ainda pelo Senado.

Uma das mudanças feitas pelo relator foi a inclusão dos neuroestimuladores usados por pessoas portadoras do Mal de Parkinson entre os equipamentos beneficiados pela isenção. Mabel também concedeu isenção para softwares de sintetizadores de voz e de conversão do texto em caracteres braile. (segue...) Fonte: Câmara dos Deputados.

Uma batalha vencida! Parabéns aos guerreiros! A luta se mantém, agora no senado, e depois nos estados. Até a vitória!

Relator da MP 549 propõe mudanças na legislação tributária

03/04/2012 - O deputado Sandro Mabel (PMDB-GO) terminou de ler seu parecer sobre a Medida Provisória 549/11, que reduz a zero as alíquotas do PIS/Pasep e da Cofins incidentes sobre a importação e sobre a receita de venda no mercado interno de produtos destinados a beneficiar pessoas com deficiência, como próteses oculares e impressoras braile. Mabel apresentou um projeto de lei de conversão com diversas mudanças na legislação tributária, entre as quais destacam-se: (...)

- isenção do PIS/Pasep e da Cofins para produtos de combate à infecção hospitalar; (...)

- inclusão dos neuroestimuladores para pessoas que têm Mal de Parkinson entre os produtos que terão alíquota zero de PIS/Pasep e Cofins. Fonte: Agência Câmara.

Comissão Nacional de Parkinsonianos na camara federal

Comissão Nacional de Parkinsonianos na camara federal recebendo o apoio da Dep. Federal Mara Gabrilly. "Um momento iluminado" é o que eu Gervásio posso dizer, estar perto desta mulher é algo indescritivel, sem movimentos ela faz com que todos se movimentem, ela é fantastica.

De: Gervásio Pierre Araújo Fraga (obs.: postado sem autorização do autor, via facebook)

Reunião em Brasília

Torçam pelo sucesso de nossos combatentes e pensamento positivo!

Hoje Samuel, Paviani, Patto, ... travam mais uma batalha para serem aprovados nossos pleitos (isenção fiscal do marcapasso e acréscimo de 25% nas aposentadorias pelo INSS) em Brasília.

Governo regulamenta crédito para cadeiras de rodas e próteses

26/01/2012 - O CMN (Conselho Monetário Nacional) regulamentou nesta quinta-feira a concessão de crédito para a compra de bens por deficientes, como cadeiras de rodas e próteses.

No ano passado, o governo enviou ao Congresso Nacional medida provisória determinando que os bancos teriam que destinar 2% do dinheiro depositado para linhas de financiamento de microcrédito produtivo ou para a compra de equipamentos para portadores de deficiência, o que foi detalhado agora.

Segundo o Banco Central, as instituições financeiras têm R$ 1 bilhão disponível para esse tipo de empréstimo. Cada financiamento não poderá ultrapassar R$ 30 mil e só serão qualificados pessoas com renda de até dez salários mínimos (R$ 6.220, atualmente).

As linhas terão taxas de 2% ao mês e taxa de abertura de crédito de até 2% do total emprestado. O pagamento será feito em no mínimo 120 dias.

Nos próximos dias, o governo editará portaria definindo quais bens poderão ser comprados com esses recursos. Fonte: Folha de S.Paulo.

Enquanto isso, nosso pedido em Brasília, de isenção fiscal do marcapasso p/ dbs, é solenemente ignorado...

PRESIDENTES DAS ASSOCIAÇÕES EM BRASÍLIA COM OS MINISTROS!!!!

Veja fotos e leia comentários no blog da ABP.

transcrito dos comentários do blog das associações...

Badu disse...

Meus caros
O Coronel Patto, de Brasília, me pediu que sejam a ele fornecidos o número e horários dos voos que chegaremos à Capital Federal, pois ele pretende organizar um esquema para nos receber no aeroporto.
Assim, queiram transmitir a ele (parkinsonbsb@gmail.com) os dados solicitados.

De minha parte, já tenho reserva feita para o voo 1202 da Gol, no dia 28 do corrente, que sai do Aeroporto de Congonhas às 8:22 h, devendo chegar em Brasília às 10,00 horas.

Como já comentado, saindo do Ministério da Previdência pretendemos nos dirigir ao gabinete do Ministro da Fazenda para ali depositar o nosso outro pleito, que é a isenção dos impostos que incidem sobre a importação do "marcapasso cerebral"

Vamos torcer para que nossas justas reivindicações sejam atendidas.
Até lá
Samuel

20 de julho de 2011 19:15

Aposentados por invalidez têm direito a benefício suplementar

21/09/2003 - Um benefício suplementar é garantido ao segurado aposentado por invalidez. Segundo o artigo 92 da Instrução Normativa n.o 82 do INSS, o segurado contribuinte do Instituto que for aposentado por invalidez e precisar de ajuda de terceiros para exercer suas atividades diárias, tem assegurado um acréscimo de 25% em seu benefício.

A assistente social do INSS, Meire Costa, informa que a procura por esse benefício ainda é pequena. Ela acredita que pode ser por falta de informação. “No entanto, quando o médico faz a perícia e constata que o segurado está em estado grave, geralmente ele acrescenta logo no processo o pedido desse benefício”, completa Meire.

O benefício suplementar já existe há 12 anos e inclui até mesmo o aposentado que já recebe o teto da Previdência Social, hoje de R$ 1.869,34. Para assegurar esse direito, é necessário ... Fonte: Jornal do Commercio PE. (esta noticia me foi repassada por papel, não consegui busca no JC PE.)

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Samuel,

com referência à reivindicação do pretendido aumento de 25% nas aposentadorias, fiquei sabendo através de um médico perito conhecido, que aquele "documento" (matéria reproduzida acima) que te enviei é válido, e aplicável.

O fato é que os critérios de aplicabilidade, por parte dos peritos, são extremamente restritivos, implicando numa série de requisitos a serem cumpridos pelos segurados pretendentes, como sinais de demência, impossibilidade total de locomoção, incapacidade em dirigir veículos, e outros...

Eu p.ex, não seria beneficiado. E 'tô mal, mas não tanto graças ao dbs que fiz por conta do plano de saúde, embora lutando e com filho por criar.

Ora, se já chegamos a este ponto, para quê o aumento, se estamos mais mortos do que vivos? O aumento em 25% seria para nos tratarmos evitando chegar a este ponto...

Creio que uma pretensão alternativa seria a aplicação automática da cláusula nos casos de doenças neurodegenerativas, como do parkinson, pois se o segurado não morre antes, este é inexoravelmente o seu destino, ou seja, quando da concessão da aposentadoria por parkinson, alzheimer, ELA, etc., o aumento de 25 % seria automático, ou a partir de um certo tempo, após 3 anos, após 5 anos, ou 10 anos, p. ex. Senão demandará uma nova perícia quando o segurado não tem mais controle sobre sua vida, e que, provavelmente nunca será marcada.

É uma idéia...

Estou na torcida.

[ ]'s

H u g o

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Meus caros amigos de lutas

Em resposta ao nosso pedido de audiência, recebemos da Chefia de Gabinete do Ministro da Previdência Social a correspondência que reproduzo abaixo.

Parece-me que se abre uma importante oportunidade para levar avante o nosso acalentado pleito de melhorar as condições de aposentadoria dos parkinsonianos, sobretudo por irmos direto ao centro do poder decisório do Governo Federal, pois me parece que através dos meios politícos, representados pelos deputados e senadores (seja da situação seja da oposição) o caminho seria longo, trabalhoso, duvidoso e problemático.

Assim, precisamos definir com urgência uma data de consenso para irmos a Brasil, para a) escolher um dos dias sugeridos (28 ou 29) deste mês; b) quem pretende comparecer e c) hora e um local de encontro em Brasília. Quanto a este último item o Coronel Patto ou nosso amigo Aldo Paviani poderia indicar.

Os amigos estão com a palavra.

Samuel

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From: Silvana do Socorro Machado Rodrigues - MPS

Sent: Friday, July 15, 2011 11:09 AM

To: samgross@terra.com.br

Subject: Audiência Ministerio da Previdência Social

Prezados senhores,

Vimos por meio deste, acusar o recebimento do e-mail de 10 de julho de 2011, na qual Vossa Senhoria solicita audiência com Excelentíssimo Senhor Ministro Garibaldi Alves, para tratar da questão da aposentadoria de pessoas que sofrem da doença de parkinson.

Neste sentido, informamos que o tema em questão, será discutido pela Secretaria de Políticas de Previdência Social, através do secretário Leonardo Rolim e sua Diretoria de Saúde, que está disposto a receber a delegação da Associação Brasil Parkinson para discutir o tema proposto.

Assim sendo, sugerimos que a referida audiência seja realizada no dia 28 ou 29 de julho de 2011, às 15 horas, na sala de reuniões da Secretaria de Políticas de Previdência Social, localizada na Esplanada dos Ministérios, Bloco F, sala 723, Brasília – DF.

Por fim nos colocamos a disposição para esclarecimentos e ficamos no aguardo de vossa confirmação.

Att,

SILVANA RODRIGUES

Chefe de Gabinete – SPPS

Ministério da Previdência Social

Esplanada dos Ministérios, Bloco F, sala 723

CEP: 70059-900 – Brasília - DF

Telefone: (61) 2021-5236

A vida depois do Parkinson
Progressiva e incurável, a doença degenerativa costuma provocar um choque quando é diagnosticada. Muitos pacientes, porém, descobrem como conviver com as limitações geradas pelo mal e aprendem a melhorar a qualidade de vida

Brasília, sexta-feira, 30 de abril de 2010 - De repente, abotoar a camisa torna-se um fardo. A letra já não é mais tão redondinha e tarefas como escovar os dentes ou folhear uma revista demandam mais tempo do que o habitual. Também podem ocorrer momentos em que o corpo enrijece e a pessoa cai no chão, sem saber como foi parar lá. Reflexos lentos, andar arrastado, cãibras, tremores e movimentos desencontrados são realidades com as quais os portadores da doença de Parkinson precisam aprender a lidar.

As limitações e a certeza de que, por enquanto, o mal é incurável e progressivo costumam afetar emocionalmente os pacientes. “São quatro fases: negação, revolta, depressão e aceitação”, explica o coronel Carlos Aníbal Pyles Patto, 63 anos, parkinsoniano há duas décadas e fundador da Associação Parkinson Brasília. “Fala-se muito sobre a doença, mas pouco sobre os portadores”, afirma. Para Patto, é fundamental mostrar que, mesmo com as dificuldades inerentes ao mal, é possível conviver bem com ele. “Costumo dizer que a doença é minha companheira de viagem, porque vai me acompanhar até a morte. Então, você tem de se dar bem com ela”, ensina. (segue...) Fonte: Correio Brasiliense, com link para o Guia Prático do Paciente com Parkinson, em .pdf.

Parkinson em Brasília

Grato p/envio de tanto material de leitura e informações. Agora, p/você incluir: temos recem fundada em Brasilia a Associação Parkinson Brasília (APB), cujo presidente é o Cel. Patto (ver end. eletr. acima). Ainda estamos engatinhando e, sequer temos ideia de quantos parksonianos há na Capital. A informação q te dou é q estamos pleiteando (por ofício dirigido ao Min. da Saúde pelo Amigo Samuel Grossmann) a inclusão da DPk no orçamento de R$ 8 ou 9 milhões q um Grupo de Trabalho (GT) vai distribuir a "n" centros de pesquisa no Brasil e que, basicamente, esteve dirigido a estudos de Celulas-Tronco (CTs) para problemas cardiacos. Agora, doenças degenerativas tb serão pesquisadas. O q me vem à mente é o pequeno valor da "verba". Veremos se, UNIDOS, e bem informados poderemos aumentar esses recursos. Parece que o GT ainda vai reunir em Brasília. Quem, talvez, possa nos informar é Enamar, do CNPq, cujo presidente é tb o presidene do GT. Com meu abraço Aldo Paviani