por Alysson Muotri
qui, 21/11/13 - A sensação de que é
preciso fazer algo é comum em familiares próximos, indivíduos
afetados por alguma doença ou condição incurável. Por experiência
própria, recebo centenas de mensagens toda semana de pais de
autistas brasileiros perguntando o que é possível fazer para
acelerar o processo de descoberta e chegar logo a tratamentos
clínicos. O sentimento não é restrito ao Brasil e acontece com
familiares em outras partes do mundo também.
Minha intenção com essa coluna é
discutir formas que podem acelerar todo o processo, mostrando algumas
das iniciativas que acontecem fora do Brasil. Nos EUA, a consciência
de que curas para doenças complexas serão fruto de uma colaboração
multidisciplinar começa a tomar impulso. Encontros como o P4C
(Partners for Cure), acontecem cada vez com mais frequência. Nesses
encontros, uma mistura de cientistas, grupos de familiares,
investidores, médicos e profissionais da indústria farmacêutica
exploram o “quem” e “quando” os tratamentos vão surgir.
Ao perguntarmos “quem” serão os
responsáveis pelas curas, esbarramos nos modelos tradicionais de
pesquisa científica. Poucos sabem que, apesar de muitos cientistas
se dedicarem a buscar curas para diversas doenças, a moeda
científica são trabalhos publicados em revistas. Pouco importa
academicamente se os dados gerados serão realmente utilizados
clinicamente. Além disso, cientistas também se preocupam com
financiamento e gerenciamento do laboratório, algo que
frequentemente desvia o foco da cura. Portanto, o modelo atual de
ciência é desconectado com a urgência dos pacientes. Um exemplo
claro é o tempo de publicação de um trabalho cientifico (meses ou
anos depois de que a descoberta foi feita). Publicações mais
rápidas poderiam disseminar novos conhecimentos mais efetivamente.
Iniciativas que surgem desses encontros
são modelos experimentais que já estão sendo desenvolvidos por
associações de pacientes. Uma conclusão comum é que a união de
organizações sem fins lucrativos com a indústria, governo e
laboratórios acadêmicos tem sido uma atraente opção positiva para
todas as partes envolvidas. Algumas dessas iniciativas podem ser
exemplificadas pela fundação Michael J. Fox de combate ao Mal de
Parkinson. Nesse caso, o grupo desenvolveu um aplicativo de celular
que detecta alterações no padrão de voz de pacientes e a relaciona
com o progresso clínico da doença. De forma semelhante, um grupo de
ELA (esclerose lateral amiotrófica) conseguiu reunir dados clínicos
de 8.600 pacientes identificados a partir de 18 ensaios clínicos.
Esses dados estão sendo estudados por cientistas de mais de 30
países diferentes. Um modelo inédito também está em andamento
numa iniciativa de combate ao câncer. Uma nova empresa, Curious,
organiza pesquisas cientificas mediada por grupos de pacientes
através de plataformas de acesso aberto. (segue...) Fonte: Globo G1.
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