Tres historias de enfermos incurables que decidieron enfrentar su mal y ayudar a otros pacientes
Domingo 14 de junio de 2009 - (...)Ni el más fuerte temblor ha logrado detener a Nuby, enferma de
Nuby Rodríguez pone, con fuerza, su mano derecha sobre la izquierda. Así atenúa el temblor que padece desde hace 13 años. Empezó con un movimiento -parecido a un tic nervioso-, en una pierna, hasta que se le extendió a todas sus extremidades. Consultó a varios médicos y casi no la diagnostican con . Se pensaba que era una enfermedad exclusiva de hombres mayores de 65 años.
Como el mal fue avanzando, se retiró de su trabajo como contadora y logró pensionarse. Buscó quién la aconsejara, tal vez otras personas con la misma enfermedad, y no halló nada. Decidió conformar la Liga Colombiana de , que existe sin ayuda oficial ni privada y que reúne a unos 260 pacientes. Pero son muy pocos, aclara.
"En Colombia hay 220 mil personas con ; la mayoría de escasos recursos". Y por tanto, explica, no tienen un buen tratamiento, como ella, y el mal coge tal ventaja que los tumba a la cama en medio de temblores desbocados.
Las EPS sólo dan genéricos que no son muy efectivos, cinco terapias cada tres meses (se necesita una diaria) y dos consultas con el neurólogo al año. El tratamiento ideal puede costar siete millones de pesos. Su estado es llevadero. Va en nivel tres (cinco es el más avanzado). El temblor es imparable.
Sin embargo, agradece que aún puede sonreír. Muchos de quienes lo padecen tienen paralizados los músculos de la cara y hace mucho no saben de la risa.
Es posible contactar en el correo colombia@gmail.com. Fonte: El Tiempo.co.
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