O artigo a seguir tem mais de 4 anos, mas me pareceu interessante e o reproduzo. Vamos ver se alguem deste blog conhece as pessoas citadas ou tem algum comentario a fazer.
Fonte: BDPT
"Aprendendo a conviver com o Mal de Parkinson
- Revista Momento - Jan/Fev 1998.

. Uma doen�a dif�cil de tratar e a�nda incur�vel faz parte do cotidiano de muitos brasileiros. A solidariedade e o carinho da fam�lia, aliados ao conv�vio com as associa��es de apoio, s�o fundamentais para resgatar a inndepend�ncia do paciente, normalmente deprimido e isolado da sociedade.

Adolf Hitler, Saddam Hussein, o ex-presidente norte americano Harry Truman e mais recentemente o Papa Jo�o Paulo II popularizaram, aos desavisados, uma doen�a que j� faz parte do cotidiano de muitos brasileiros. A doen�a de Parkinson se manifesta em uma a cada 500 pessoas, o equivalente a 28 mil, s� na Grande S�o Paulo. Isso segundo estat�sticas positivas, porque em centros de alta densidade populacional a incid�ncia sobe para um a cada 200 habitantes. Atinge igualmente homens e mulheres, em- geral acima dos 50 anos. Apesar as causas n�o serem totalmente esclarecidas pela medicina, sabe-se que o estresse e a polui��o, aliados a outros fatores gen�ticos e ambientais, podem desencadear a doen�a.

Os sintomas iniciais, como cansa�o e fraqueza, s�o gen�ricos o suficiente para ocultar o diagn�stico. Quando surgem os chamados "sintomas prim�rios", os m�dicos entram em alerta: tremores, lentid�o de movimentos, dificuldade de levantar-se e locomover-se, al�m de mudan�as na fala s�o os aspectos t�picos da doen�a que levam ao diagn�stico cl�nico. N�o existe ainda um exame capaz de diagnosticar a doen�a com efici�ncia - o veredicto � baseado na observa��o.

Como n�o h� uma prova cabal, os rec�m-diagnosticados costumam negar a doen�a (e o m�dico) a todo custo. Wilson Alves, presidente do Grupo Solidariedade Parkinson do Estado de Minas Gerais, � um exemplo: "Fiquei arrasado e n�o aceitei o diagn�stico. Briguei durante seis anos com o m�dico". Ainda hoje, 14 anos depois, ele n�o consegue lidar bem com a doen�a. "�s vezes me d� vontade de sair correndo. O Parkinson estra�alha o doente e sua conviv�ncia familiar".

Curto-Circuito

A doen�a de Parkinson � gerada pela falta de um neurotransmissor no c�rebro, a dopamina. Essa subst�ncia ajuda a transmitir mensagens relacionadas ao movimento dos m�sculos, garantindo precis�o e equil�brio nas a��es. A exposi��o a agentes t�xicos, como gases, pesticidas e mangan�s, encefalites ou pancadas recorrentes podem gerar les�o na subst�ncia n�gra, parte do c�rebro que produz a dopamina. Quando a morte dos neur�nios � superior a 80%, come�am a surgir os sintomas da doen�a.

Outra corrente acredita que o excesso de radicais livres produzidos pelas c�lulas � o respons�vel por matar os neur�nios. Isso ocorreria apenas quando houvesse falha no sistema intracelular que defende as c�lulas dos radicais. A tend�ncia gen�tica existe, mas n�o �, de jeito nenhum, determinante. Menos de 5% dos parkinsonianos t�m mais de um caso na fam�lia.

O m�dico Egberto Barbosa, especialista em Neurologia e respons�vel pelo setor de movimentos anomiais da cl�nica neurol�gica do Hospital das Cl�nicas de S�o Paulo, alerta que � comum que a doen�a seja induzida por an�psic�ticos ou rem�dios utilizados para tratar labirintite. "Mas essa situa��o � transit�ria. Retirando-se a medica��o, o paciente volta ao normal", garante o especialista.

Nos outros casos, em que n�o se pode atingir a causa, o controle da doen�a � feito conjugando-se tr�s tipos de medicamentos. Um deles � a levodopa, uma "pr�-dopamina" que se transforma em dopamina no organismo, repondo as doses perdidas. Os anticolin�rgicos s�o usados para intensificar a absor��o de dopamina. Por fim, a selegilina protege os neur�nios remanescentes, evitando que a doen�a se alastre.

"N�o existe preven��o porque a doen�a n�o est� totalmente esclarecida. Cerca de 5% dos pacientes manifestam o Mal de Parkinson antes dos 40 anos. Provavelmente tiveram uma perda de neur�nios em fases mais precoces da vida e com a morte natural das c�lulas causada pela idade a doen�a se manifestou", esclarece o doutor Egberto.

Tratamento Trai�oeiro

O tratamento aparenta ser a solu��o, mas pode trazer problemas t�o inc�modos quanto a pr�pria doen�a. Os anticolin�rgicos, por exemplo, deixam a boca seca, dificultando a degluti��o e provocando engasgo. Algumas vezes o paciente apresenta pneumonia por ter aspirado alimentos. A medica��o tamb�m pode trazer constipa��o intestinal, �s vezes severa.

A levodopa, especialmente nos mais idosos, pode causar confus�o mental, paran�ias ou alucina��es. Dist�rbios do sono, como sonhos v�vidos, problemas respirat�rios e vertigens tamb�m est�o associados � droga. Mas os movimentos involunt�rios s�o, sem d�vida, o pior efeito da levodopa: o paciente resolve um problema motor e adquire outros, muitas vezes t�o inc�modos quanto o parkinsonismo. Quem exemplifica � V�nia Brand�o, mulher de Wilson e s�cia do Grupo Solidariedade Parkinson: "Hoje Wilson balan�a a cabe�a para os lados o tempo todo, quando est� sob o efeito dos rem�dios. As pessoas que est�o por perto ficam muito aflitas, d� uma apar�ncia de nervosismo constante".

Outro problema que os pacientes enfrentam com o tratamento � que, com o tempo, ele vai perdendo sua efic�cia. � o que relata o doutor Egberto: "A resposta � medica��o vai caindo a longo prazo. Ap�s cinco anos de tratamento, 50% dos pacientes apresentam pioras ou efeitos colaterais dos rem�dios. Ap�s 10 anos, o n�mero sobe para 80%". Wilson, por exemplo, come�ou tratando-se com um comprimido de levodopa ao dia, e hoje toma um a cada tr�s horas.

A presidente da Associa��o Brasil Parkinson em S�o Paulo, Marilandes Grossmann, por sorte n�o vivenciou essa experi�ncia. Sofrendo de Parkinson h� 18 anos, Marilandes continua respondendo � medica��o. "Quando comecei a tomar os rem�dios, os m�dicos ignoravam que altas dosagens faziam com que o efeito diminu�sse a longo prazo. Meu filho trouxe um material da National Parkinson Foundation, nos EUA, que alertava sobre o fato, e eu diminu� as doses", conta.

Marilandes tamb�m submeteu-se � palidotomia, cirurgia realizada no globo p�lido do c�rebro, capaz de melhorar a rigidez muscular em 40% dos casos. Al�m dessa cirurgia, os pacientes contam ainda com a talamotomia, interven��o no t�lamo, que diminui o tremor em at� 80% dos casos. A cirurgia � hoje a forma encontrada para melhor controlar os sintomas da doen�a - e tamb�m da medica��o. Mas n�o � isenta de riscos: quando feita no lado esquerdo pode gerar dist�rbios da fala, e s� � recomendada a pacientes que se submeteram aos medicamentos por cinco anos e n�o responderam bem a eles. O doutor Egberto faz uma ressalva: "As cirurgias t�m de ser feitas em centros de excel�ncia, com tecnologia avan�ada. O melhor � buscar os hospitais universit�rios".

Hoje, est�o em estudo t�cnicas para transplantar c�lulas capazes de produzir dopamina, como o transplante de c�lulas da subst�ncia nigra de fetos abortados ou de c�lulas produzidas por engenharia gen�tica, mas ainda n�o s�o executadas rotineiramente.

Fam�lia: Mocinho ou Bandido

Para o parkinsoniano, lidar com a fani�lia pode ser mais dif�cil que com a pr�pria doen�a, e o comportamento dos que o cercam � crucial para o sucesso de seu tratamento. Os efeitos conhecidos como on-off e freezing confundem a famflia, que chega a questionar se o paciente est� doente mesmo ou est� fazendo "manha".

Explica-se: ao tomar a levodopa, o doente demora cerca de 40 minutos para se "ligar" e voltar ao normal. O efeito vai passando em algumas horas, e ele se "desliga", manifestando novamente os sintomas de Parkinson. � o chamado efeito on-off. O comportamento inconstante �, para os desinformados, pura birra. "� comum a fam�lia achar que o parkinsoniano est� de m� vontade e quer chamar aten��o porque n�o consegue falar como no dia anterior. Cada momento � �nico para quem tem a doen�a", avalia Marflandes.

V�nia Brand�o exp�e uma situa��o ainda mais dram�tica. "Quando acaba o efeito do rem�dio, o paciente fica mais quieto, isolado, e a famflia acaba achando bom porque d� menos trabalho". O efeito freezing tamb�m pode facilmente ser confundido com "manha". O parkinsoniano "congela" de repente, bloqueia seus movimentos e p�ra de andar. � comum que o efeito seja desencadeado ao passar por portas.

A psicoterapeuta Clara Nakagawa, consultora da Associa��o Brasil Parkinson e especialista em gerontologia social, explica que a falta de compreens�o da fam�lia pode ser respons�vel por outro sintoma comum a 50% dos parkinsonianos: a depress�o. "Como eles mant�m intacta a sua intelig�ncia, v�o se sentindo muito diminu�dos, com tend�ncia ao isolamento. A fam�lia deve evitar que isso ocorra, mas como discriminam o doente e querem escond�-lo da sociedade, acabam fazendo o contr�rio: isoIam-se junto com ele".

Como a lucidez est� presente em 75% dos casos (nos outros 25% a doen�a afeta os neur�nios de outras partes do c�rebro), a fam�lia acaba acreditando que as limita��es do paciente sejam "propositais". Sentindo-se diminu�do, o parkinsoniano costuma n�o pedir ajuda a ningu�m, querendo afirmar sua auto-sufici�ncia. Se n�o estiver muito atenta, a fam�lia acaba colocando-o em risco. "0 parkinsoniano quer fazer tudo sozinho e esconde muitas coisas. Pode levar um tombo e, por orgulho, n�o contar a ningu�m", exemplifica a doutora Clara. "� um problema. Eles querem fazer a barba sozinhos e cortam-se com a gilete". N�o conseguem tomar banho ou escovar os dentes direito e isso gera outros problemas de sa�de. Eles n�o pedem ajuda a ningu�m e rejeitam o sentimento de pena", completa V�nia Brand�o.

Para quem cortar um bife ou manejar uma escova s�o tarefas �rduas, uma equipe de apoio dedicada garante a sa�de e ajuda na independ�ncia. O trabalho come�a na fam�lia, mas pode se estender para fora dela. Psic�logos, fisioterapeutas e fonoaudi�logos s�o fundamentais. Marilandes conta que percebeu a import�ncia da fisioterapia com o neto. "Estava batendo palmas com meu netinho e percebi que a rigidez dos meus dedos melhorou instantaneamente".

A dentista Regina Ferreira, de Belo Horizonte, faz parte da equipe de apoio do Grupo Solidariedade Parkinson. �ntima dos problemas de seus pacientes, ela marca as consultas em hor�rios pr�prios, para satisfazer seus clientes. Os problemas dent�rios s�o uma constante para quem d� prefer�ncia a alimentos moles - que n�o d�o trabalho para cortar - e n�o consegue escovar os dentes corretamente.

N�o h� como negar as dificuldades. Normalmente, os pacientes ainda precisam enfrentar problemas financeiros. A maioria j� est� aposentada, por idade ou invalidez. Segundo a secret�ria da Associa��o Brasil Parkinson, Ana Alice Souza, cada um gasta no m�nimo R$ 100 com rem�dios, mensalmente. "Por isso � t�o dif�cil manter as associa��es. As pessoas n�o t�m como colaborar conosco e n�s vivemos dessas contribui��es".

Grande For�a Emocional

As associa��es, espalhadas por todo o Pa�s, trazem informa��es adequadas, equil�brio emocional e alegria aos pacientes, que reclamam em un�ssono das consultas m�dicas, segundo eles, "muito curtas e cheias de termos t�cnicos". Todas as associa��es promovem cursos, encontros e palestras para parkinsonianos e suas fam�lias. S� em S�o Paulo, s�o 3 mil pessoas que procuram a Associa��o para algum fim.

Encontrar um semelhante levanta a autoestima e tira a sensa��o de que se est� sozinho. Para alguns, os benef�cios foram mais al�m. "Desde que me envolvi com a associa��o, parei de tomar antidepressivos. E eram quatro por dia", conta Marilandes. Wilson tamb�m luta contra a doen�a atrav�s de sua associa��o. "Se eu aceitar passivamente a doen�a, passo a me dopar, dopar, at� sair do mundo".

Mas sair do mundo � a pior alternativa. � poss�vel conseguir, com apoio e sensibilidade da fam�lia e amigos, uma boa qualidade de vida nas d�cadas que vir�o. A busca pelo prazer de viver n�o termina no diagn�stico, como constata Marilandes. "Pode-se morrer com Parkinson, mas nunca de Parkinson", decreta ela.