Novo documentário traça a vida de Andy Barrie com Parkinson

Wednesday April 15, 2015 - É, como se diz um "pequeno filme."

Apenas 13 minutos e meio de duração. Mas desde que o documentário The Voice foi publicado on-line neste fim de semana passado, já está tendo um grande impacto. Ele foi compartilhado em mídias sociais centenas de vezes.

O filme narra a história antes e depois do ex-apresentador CBC Radio Andy Barrie. Ele sentou-se na manhã atrás do microfone no programa de rádio Metro de Toronto por quase 15 anos. Barrie se aposentou em 2010, depois de ser diagnosticado com a doença de Parkinson.

Carol Off convidou Barrie e a cineasta Lana Šlezić para o estúdio para discutir como acontece o filme e sua vida com Parkinson.

"Andy, vê-lo em fones de ouvido, em um estúdio por trás de um microfone, é uma coisa maravilhosa", Carol diz para abrir a entrevista.

Como comunicador ao longo da vida, Barrie diz que um dos aspectos mais difíceis no início do Parkinson foi perder a confiança em sua capacidade de se conectar com as pessoas.

"Os efeitos da doença neuromuscular afeta todos os músculos do corpo, incluindo os músculos do rosto e eu não sinto como se pudesse me comunicar por mais tempo com a minha cara;. deixar alguém saber que eu acredito neles ou não acredito, eu não poderia fazer isso. As pessoas só iria ver essa cara rígida. E isso foi muito confuso para mim, depois de ter dependido tanto tempo no modo de comunicação. "

Barrie diz que ele se aposento. Ele também perdeu sua esposa e seu irmão. Ele saiu de Toronto, em uma fazenda ao norte da cidade onde morava sozinho.

E então ele decidiu se submeter a um tratamento pioneiro chamado estimulação profunda do cérebro ou DBS. Ele melhorou a vida de muitas pessoas com Parkinson. E isso mudou a vida de Barrie.

"Foi suprimida a maioria dos sintomas do Parkinson. Meu rosto iria relaxar, meus braços iriam relaxar. O tremor iria parar. Eu pararia de fazer toda a gesticulação característica."

O documentário de Šlezić narra a vida do Sr. Barrie, antes e após o tratamento. Um dos momentos mais emocionantes foi quando ele foi visitar sua filha no Novo México depois que ela teve um filho. Na primeira, Mr. Barrie estava relutante em levar a cineasta junto, mas que acabou por ser muito importante.

"Como se viu, a minha filha estava muito preocupada, pois ela não vivia comigo. Ela estava preocupada com o meu mal de Parkinson se eu estava carregando o bebê, talvez eu tropeçasse, caisse com o bebê no chão. Não é uma coisa pequena. E ela estava chorando quando Lana a viu".

No final, o Sr. Barrie é capaz de sustentar seu neto.

Você pode assistir o documentário de Ms. Šlezić, The Voice, AQUI (13:29), áudio só inglês. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: CBC.ca.

Doença de Parkinson interfere com as interações sociais, StatsCan (Estatísticas do Canadá) descobre

A participação social é importante para a saúde e bem-estar

Nov 19, 2014 - A doença de Parkinson foi diagnosticada em cerca de 67.500 canadenses em 2010, e mais da metade disse que prejudicou suas interações sociais, de acordo com um novo relatório.

A edição de quarta-feira do Relatório Estatísticas de Saúde do Canadá olhou para a prevalência, o diagnóstico e o impacto da doença de Parkinson, que rouba lentamente das pessoas de sua facilidade de movimento.

"Números consideráveis" de pessoas com Parkinson - 43 por cento - relataram sentirem-se envergonhados pela situação. Mais de um quarto - 29 por cento - relataram que se sentiam deixados fora das coisas.

"As pessoas podem sentir-se envergonhados por ela, pois seus sintomas são visíveis", disse Suzy Wong da divisão de análise de saúde da agência, uma das autoras do relatório.

"Nos idosos, a participação social e engajamento social são realmente importantes para a saúde e bem-estar e se as pessoas que têm essa condição estão sentindo isso, afeta negativamente suas interações sociais, que poderia torná-los mais relutantes em sair."

Estima-se que 0,2 por cento dos canadenses adultos em domicílios particulares, ou 55.000 pessoas, e 4,9 por cento em instituições residenciais, 12.500, tiveram a doença de Parkinson nos levantamentos de 2011.

A prevalência não mudou muito desde a última vez os dados foram coletados cerca de 10 anos antes, disse Wong.

A idade média em que as pessoas experimentaram os primeiros sintomas era 64,4 anos, e um diagnóstico de Parkinson geralmente ocorreu aos 66,2 anos.

Enquanto o Parkinson afeta principalmente adultos mais velhos, existe uma classe de pacientes com início mais jovem. Se alguém mais jovem do que 50 vai ao médico com tremores, o médico pode inicialmente descarta Parkinson porque afeta principalmente adultos mais velhos, Wong disse, observando que não há formas objetivas para diagnosticar a doença.

No geral, os homens são mais propensos que mulheres a ter a doença de Parkinson. O principal cuidador é tipicamente uma mulher que vive na mesma casa e presta assistência diária. Em média, os cuidadores conjugais tem 69 anos.

Quase dois terços das pessoas com Parkinson, disseram que tinham despesas out-of-pocket, como resultado de sua condição, que não seriam reembolsados por programas de seguro ou do governo. As despesas out-of-pocket incluem taxas, dispositivos auxiliares, terapias de fala, fisioterapia e cuidados domiciliares. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: CBC News.ca.

Societé Parkinson Canada

08/09/2014 - Société Parkinson Canada. Publica este vídeo acima e vários outros relativos a seus associados. Fonte: YouTube.

A realidade choca!

Homem com 81 anos com parkinson irá pedalando de Bristish Columbia até Prince Edward Island (10.000 km) - Canadá

Mais de 100.000 canadenses têm Parkinson

Dan McGuire

Aug 12, 2014 - Um homem de 81 anos de idade, andará de bicicleta por todo o Canadá para aumentar a conscientização sobre a doença de Parkinson. No momento em que sua jornada terminar, ele terá percorrido cerca de 10.000 km.

Dan McGuire, de 81 anos, começou a sua viagem de cross country no ano passado a partir do ponto mais ocidental do Canadá.

A doença neurodegenerativa afeta mais de 100.000 canadenses e, atualmente, não há cura.

McGuire foi diagnosticado em 2007.

McGuire diz que o Parkinson o tocou em muitos aspectos da sua vida, mas não na sua força de vontade. Ele andou em sua bicicleta a maioria de sua vida e encontra no ciclismo uma terapia e diz que isto lhe dá metas.

Pessoas o acompanham durante parte da viagem. Peter Winford se juntou a ele na semana passada em Edmundston, New Brunswick.

"É muito gratificante ajudar alguém a conseguir seu objetivo e é isso que está acontecendo aqui", disse Winford. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: CBC.ca.

"Escapando da camisa de força" do mal de Parkinson

Para assistir ao vídeo (áudio em inglês), clique AQUI, e após PLAY.

July 17, 2014 - Mais de 100.000 canadenses têm a doença de Parkinson, com cerca de 5500 novos casos por ano. Inspirado por seu herói Michael J Fox, mágico Mark Correia, sediado em Toronto  decidiu passar duas semanas amarrado em uma camisa de força, tudo para arrecadar fundos para combater o Parkinson.

Homem da Colúmbia Britânica, Canadá, com Parkinson e demência, sobrevive 5 dias perdido na mata

May 28, 2014 - Um homem de 65 anos de idade com doença de Parkinson e demência está em estado regular depois de passar cinco dias perdido em uma floresta na British Columbia.

Jamie Sproule, da Ilha de Vancouver, BC, foi encontrado desidratado embora em estado regular, na terça-feira, um dia após a procura oficial por ele ter sido cancelada.

Seus amigos mais próximos realizaram uma busca informal e encontraram-no na floresta apenas a 300 metros de sua casa em Comox Lake. Ele estava deitado inconsciente no meio de uma clareira rodeada de denso matagal, tendo aparentemente caído sobre uma pedra.

“Eu vim através do matagal até uma clareira, por onde o capim estava pisado”, disse Sophie Gilmore, uma das amigas de Sproule. "Eu poderia realmente sentir o cheiro antes de vê-lo, e vi Jamie, gritei, e ele pulou."

Gilmore disse que ela e outros ainda estavam procurando Sproule porque "realmente não se vê como uma opção" parar a busca.

“Tem sido muito, muito desgastante cinco dias e não podia pedir melhor notícia”, disse Gilmore.
"Nós não estávamos prontos para desistir", acrescentou o sobrinho de Sproule, Joe Turner, que também fez parte da busca informal.

Sproule foi encontrado no fundo de um trecho de mata, bem fora do caminho da floresta e em um lugar difícil de ver ou alcançar. "Não esperava encontrá-lo no fundo da floresta", disse Turner.

“Foi bem fora do que poderíamos considerar uma área razoável”, disse Mike Bryan, chefe de equipe de busca e resgate de Comox Valley. Apesar incapacidade de sua equipe para encontrar Sproule, Bryan disse as táticas de sua equipe foram de som. Ele disse que a equipe não poderia ter conduzido uma busca ombro a ombro, onde Sproule foi encontrado porque as árvores eram simplesmente demasiados grossas para isso.

“Não há trilhas ou estradas ou motivo para estar lá”, disse ele.

Sproule desapareceu na quinta-feira, quando se afastou de sua casa. Ele passou cinco dias sem medicação e não podia falar quando foi encontrado.

Mike Williams, chefe do departamento de bombeiros voluntários de Cumberland, disse que ficou espantado como Sproule sobreviveu na floresta por conta própria e sem medicação ou alimento.

Sproule estava sofrendo de desidratação extrema quando foi encontrado, e agora está sendo tratado no hospital. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: CTV News.ca, com fotos.

Um cara, uma bicicleta e doença de Parkinson / Canadá ou, o Roberto Coelho canadense.

Wednesday, February 26, 2014 - Alguns dias, sua esposa tem que lhe vestir. Alguns dias, suas pernas estão tão duras que ele não pode andar. Alguns dias, ele está muito cansado para sair da cama.

Depois, há os bons dias. Os dias em que tudo o que ele precisa é que a sua mulher afivele seu cinto e amarre os seus sapatos. É quando ele pode fazer um passeio de bicicleta de 50 km. Quando a determinação lhe permite caminhar até a Niagara Gorge. Ou andar de Denis Morris, até Burleigh Hill, em sua casa no sul Thorold.

Ele nunca sabe como o dia vai ser até que ele acorde pela manhã.

Mike Gretzinger, 50 anos, tem a doença de Parkinson, uma desordem cerebral que afeta a quantidade de dopamina, uma substância química que transmite sinais nervosos no cérebro. O movimento é controlado por dopamina. E quando as células que produzem dopamina morrem ou são danificadas, os sintomas de Parkinson aparecem.

Ele toma medicação para controlar os sintomas, mas, mesmo assim, eles podem variar de dia para dia. Ele tem dificuldade para caminhar, às vezes ele tem que dizer conscientemente a si mesmo - o pé esquerdo, - o pé direito. Seu pé esquerdo arrasta como se estivesse puxando o peso de um bloco de cimento. Seu braço esquerdo e perna tremem. Seus músculos são duros e rígidos, alguns dias piores que outros. Quando ele está cansado, ele murmura. Ele às vezes se esquece de palavras, não pode encadear pensamentos e luta com o planejamento de seu dia.

Em um dia ruim, sua esposa, Gerry, pode ver em seu rosto. Um espaço em branco drenado de expressão. Como se ele estivesse usando uma máscara. Seu braço esquerdo se enrola apertado contra o peito.

Em sua bicicleta, ele encontra a liberdade.

Em sua bicicleta, o mal de Parkinson de alguma forma fica para trás.

As barras do punho estão em uma posição confortável. Ele tem um equilíbrio perfeito. E se uma perna tem dificuldade de pedalar, a outra compensa.

Neste verão, ele está saindo em uma nova aventura.

Mike está montando uma bicicleta para aumentar a conscientização sobre o Parkinson.

Ele vai pedalar 1,2 mil quilômetros de Calgary, Alberta, para Fort Langley, British Columbia. Em pouco mais de 50 km por dia, ao longo das estradas interiores e a Trans Canada Highway, que vão fazê-lo percorrer trecho de cerca de 18 dias para ser concluído. Ele vai no seu próprio ritmo. Em seus próprios termos. Ele vai montar uma barraca durante a noite. E ao longo do caminho, ele vai blogar, tirar fotos e vídeo de sua jornada, e criar uma apresentação multimídia sobre um cara, uma bicicleta e Parkinson.

Ele sorri com a idéia. "Vai ser uma aventura", diz ele.

Ele estabeleceu uma meta $ 7.500 de angariação de fundos (ele precisa de tudo, desde uma bicicleta, equipamento de camping, à alimentação e vôo) e levantou cerca de US $ 3.200. Sua campanha termina no dia 4 de março, mas não antes de Rolf Schefold, seu ex- professor de culinária no Kernahan Parque Escola Secundária, que prepara-lhe uma festa de angariação de fundos, com chili e música, nesta sexta-feira, 28 de fevereiro a partir das 06:00.

O passeio será educativo. "Parkinson não é apenas doença em que tremem idosos", diz ele.

E pessoal. "Só para provar a mim mesmo que eu posso fazer isso", diz ele.

"Eu quero ver o que eu ainda posso fazer por minha conta. "

Os sintomas de Mike começaram há 13 anos, aos 37 anos de idade.

Quando a idade média de início é de 60, qualquer coisa antes dos 40 anos é considerada de início precoce e reflete cerca de 5-10 por cento das pessoas diagnosticadas.

Tudo começou com uma sensação de dormência nas pernas. Às vezes, uma simples caminhada no shopping me levava a sentir como se fosse uma subida extenuante até uma colina. Ele consultou de oito médicos em seis anos. Eventualmente, em seus primeiros 40 anos, ele foi diagnosticado com Parkinson.

Nesse meio tempo, ele foi forçado a deixar seu emprego em uma cozinha comercial. Era época de Natal, e ele estava tendo dificuldade em manter o ritmo. Ele pegava alguma coisa. " E eu me sentiria pura dor no meu lado, como se alguém estivesse tentando rasgar minhas costelas para fora ", diz ele.

Ele começou a cozinhar em uma casa de repouso regional, em seguida, há oito anos, tornou-se professor de culinária com o Conselho Escolar Niagara Distrito Católica. Seus alunos têm servido jantares de Natal peru quentes para 800 através do Exército da Salvação. Eles montados 2.000 caixas almoço para a diretoria da escola. E eles tomam regularmente em produtos dos agricultores e da comunidade através do jardim de comer, e transformá-lo em refeições para Projeto Compartilhar.

Mike é um tipo de cara discreto. Um organizador. Fora dos holofotes.

Desta vez, é tudo sobre ele.

Ele já estava pensando em um passeio de bicicleta há alguns anos. Mas neste Natal, ele conseguiu o empurrão final. Jonny Stevens, um homem com Parkinson que tinha sido um amigo do Facebook, morreu em seus 30 anos. Mike pensou: " Talvez eu devesse estar fazendo alguma coisa. "

Então, ele começou uma página no Facebook - Viver com Parkinson - É aprovado nós vamos mexer com isso. Disse às pessoas sobre sua idéia do passeio de bicicleta. E pensou consigo mesmo: "Se eu tivesse 101 pessoas como ele em uma semana, eu vou fazer o passeio." Ele teve isso em 18 horas.

"Está dando-lhe um incentivo", diz Gerry. "Está fazendo-o levantar-se e ir embora."

Mike não sente pena de si mesmo. E o passeio vai ajudar os outros, tanto quanto ele vai ajudar a si mesmo.

"Se eles pudessem me curar, ótimo. Se não, não é o fim do mundo para mim." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Niagara Falls Review.ca.

Third World Parkinson Congress

http://www.prnewswire.com/news-releases/international-experts-meet-in-montreal-for-third-world-parkinson-congress-225329581.html

Congresso de Parkinson na frente da batalha

Sep 30, 2013 - MONTREAL - O 3 º Congresso Mundial de Parkinson terá início aqui em 01 de outubro, reunindo os médicos peritos, neurocientistas, profissionais de saúde e pacientes de todo o mundo para compartilhar as últimas pesquisas de ponta e experiências clínicas.

"O programa representa um esforço excepcional e de colaboração da comissão do programa, que tentou equilibrar os interesses e desejos de muitas pessoas e grupos interessados ​​na doença de Parkinson", disse o presidente do comitê do programa em texto antes do congresso.

No primeiro dia, terça-feira, será iniciado com cursos pré-congresso. Estes irão abordar os fundamentos da doença de Parkinson, incluindo a investigação sobre as causas da doença, bem como atualizações sobre o tratamento, a reabilitação, tratamentos futuros e cuidados interdisciplinares.

Outro curso pré-congresso irá abordar as preocupações do paciente, e será composto de conversas entre médicos, pesquisadores, pacientes e advogados.

A plenária de quarta-feira de manhã incidirá sobre "por que e como os neurônios específicos morrem na doença de Parkinson e o que pode ser feito sobre isso."

Sessões científicas paralelas na quarta-feira vão incluir palestras sobre genes e fatores de risco, proteínas mal formadas, o papel da imagem, a atenção e a memória, e as manifestações não motores da doença.

Oficinas irão informar em profundidade defeitos mitocondriais, problemas sexuais, e qualidade de vida na doença de Parkinson avançada.

A sessão plenária da manhã quinta-feira vai abordar as manifestações não motoras da doença, enquanto a plenária de sexta-feira vai se concentrar em novos pontos de vista sobre gestão, incluindo terapias com células - e genéticas.

Outras sessões nesta quinta-feira e sexta-feira vão cobrir problemas na fala, sono e fadiga, alucinações e discinesias, bem como a estimulação profunda do cérebro e discinesias induzidas por levodopa.

Todas as manhãs, haverá também um "tema quente" de sessão abstrata, com apresentações sobre o mais recente em genética, medicamentos receptores nicotínicos, e o papel do estriado dorsal.

Durante todo o curso do Congresso, um dos líderes do programa observou, "esperamos criar um diálogo mundial que vá ajudar a acelerar a descoberta de uma cura e as melhores práticas de tratamento para esta doença devastadora".

O congresso é promovido pela Coalizão Mundial de Parkinson, e será realizada no Palais des Congres até 4 de outubro.

Congressos anteriores foram realizadas em 2006, em Washington, DC, e em Glasgow, na Escócia, em 2010. (original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Med Page Today.

World Parkinson Congress 2013 / Canadá

Acima vídeo promocional do congresso de Montreal relativo à participação do Reino Unido.

 Em que pese a triste e inexplicável discriminação à participação de latinos (vide vídeo abaixo), com a observada negativa de concessão de visto por parte do, ora fóbico, governo do Canadá, a um comediante colombiano portador de parkinson, o foco está em Montreal.

Você é infeliz?

por BOB KUHN

TUESDAY, JANUARY 1, 2013 - 150 anos atrás a vida era muito diferente. Quase tudo o que consideramos banais nem sequer existia para a população geral na época. Isso inclui o básico, água potável, alimentos prontamente disponíveis, um sistema de cuidados de saúde, os direitos humanos básicos, ou mesmo básicas garantias sanitárias. Viver, para muitos, foi um período relativamente curto, de subsistência, miserável, sem esperança. E ainda, para alguns, sombrio, desesperado e deprimente como era, a vida ainda tinha significado, era ainda significante. De alguma forma, as pessoas encontraram redenção e propósito nos escombros da existência humana. Às vezes, apesar, ou talvez por causa da desvalorização da vida humana, as pessoas faziam outras coisas inimagináveis e as colocavam em primeiro lugar.

Les Miserables, Os miseráveis, é uma história arquetípica lançada sobre o poder e o propósito de amor e devoção altruísta aos outros. Embora cada subtrama possa ser cheia de perda, dor, tristeza e injustiça, as noites negras sem estrelas não prevalecem. É o nascer do sol vermelho-sangue cheio de graça, esperança, perdão e coragem que vence. No romance épico, como na vida, só através do sacrifício pode o mal do auto-interesse ser derrotado. Assistir à apresentação do filme no final de 2012 parecia ser uma maneira apropriada de passar o ano novo, embora, mesmo com seu extraordinário talento de atuar, eu tinha dificuldade em aceitar Russell Crowe interpretando suas linhas.

O livro foi escrito cerca de 40 anos após os acontecimentos, dando uma perspectiva histórica para o autor, que viveu em Paris nos dias explosivos da década de 1820 e 1830. Eles devem ter sido levados a introspectar Victor Hugo, desafiando sua visão de mundo sobre temas de política para a situação da religião, fraco legalismo, a coexistência de depravação e bondade no coração da humanidade. Sente-se a batalha interior que está sendo travada diariamente atrás das barricadas levantadas nas ruas e avenidas da vida. Todo o tempo a nós ecoam as palavras de Fantine, lamentando a perda do que poderia ter sido. "Eu tive um sonho que minha vida seria tão diferente deste inferno que estou vivendo!" Não é de admirar que o livro foi escrito em 365 capítulos, um tipo de devoção, dando-nos uma leitura para cada dia do ano.

Minhas não foram as lágrimas derramadas apenas naquele cinema escuro, no último dia, nas últimas horas de 2012. Nós todos sabíamos que a história, de alguma forma, pequena ou grande, que fazia parte da narrativa, desempenhou um papel em quase todos os personagens. Temos sido acusados injustamente, de revoltados e vítimas de abuso. Podemos ter sido ladrões ou bandidos, às vezes retribuímos e repreendemos. E de vez em quando podemos ter atuados como samaritano altruísta, estendendo bondade e graça. Independentemente disso, entendemos as palavras do autor.

Estamos todos sujeitos a sucumbir à auto-piedade quando chamados pelas circunstâncias da vida a sofrer. E como o ex-presidiário 24601, Jean Valjean, temos uma decisão a tomar quando confrontados com a adversidade, injusta, imerecida e inesperada que possamos ter. Nós todos devemos responder à pergunta "quem sou eu?" Nós temos que escolher. Será que vamos ser um número existente no papel ou uma pessoa que vive com um propósito?

"A vida, os infortúnios, o isolamento, o abandono, a pobreza, são campos de batalha que têm seus heróis. Heróis obscuros, às vezes maiores do que os heróis ilustres" Victor Hugo, Les Miserables. (original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Positively Parkinsons Blog.

Diretrizes canadenses sobre a Doença de Parkinson

July 2012 / Veja AQUI (em inglês).