Convivir con el parkinson

06.02.12 - A sus 52 años, José María Romero tiene problemas para andar cuando se encuentra en espacios pequeños o en grandes aglomeraciones de gente, tiene dificultades para hacer giros con su cuerpo y a veces siente temblores en su brazo derecho. Hace un año y medio que dejó de trabajar y desde entonces recibe una pensión de jubilación con la que paga su tratamiento, a un logopeda y a un fisioterapeuta. «Soy consciente de que con el tiempo los síntomas de mi enfermedad se agravarán», manifiesta.

Por su parte, Puri Marbá asegura que lo más complicado de todo ha sido admitir su enfermedad -la misma que José María- y las limitaciones que trae consigo porque «no quería aceptar que necesitaba ayuda». Dice que a veces se queda bloqueada y no puede hacer actividades cotidianas como coser o escribir.

Diego Miralles convive con su enfermedad desde hace 22 años, se desplaza en silla de ruedas y necesita ayuda para ducharse y afeitarse. A veces se queda bloqueado y no puede arrancar a andar a no ser que alguien le ponga el pie derecho delante. «Mi cerebro sólo reacciona si ve un obstáculo», asegura. Fue su mujer, Mercedes Castillo, quien notó los primeros síntomas de la enfermedad porque, según manifiesta «mi marido tenía una mirada triste, perdida».

Diego Miralles lleva implantados unos neuronavegadores que envían impulsos eléctricos para estimular su cerebro y es su mujer, que lleva un bitutor ortopédico en la pierna, quien se encarga de cuidarle. A pesar de que Diego está calificado como 'gran dependiente', no reciben ninguna ayuda económica.

Todos ellos están afectados por el parkinson, una enfermedad degenerativa que, aunque no causa la muerte, sí que trae consigo grandes problemas para quien la sufre. Los afectados necesitan ayuda constante y sólo con el tratamiento clínico no basta, sino que además necesitan de la atención de logopedas, psicólogos y fisioterapeutas que ayuden a paliar los síntomas de la patología.

El problema es que estos tratamientos suponen un coste bastante elevado, que muchos afectados no pueden afrontar. Por eso, y por iniciativa de Mercedes Castillo, esposa de Diego Miralles, un grupo de ilicitanos creó en septiembre la Asociación Parkinson de Elche (APE). El objetivo de la agrupación es «compartir y apoyar a afectados y familiares para una mejor integración e información de la enfermedad», señala. (segue...) Fonte: La Verdad.es.

Los grupos de apoyo permiten sobrellevar mejor las limitaciones

Viernes 11 de Noviembre de 2011 | (...) Ayuda mutua
"Un grupo de apoyo mutuo no implica un intercambio de problemas sino de experiencias y vivencias que abren la mente y ensanchan los horizontes para poder enfrentar mejor las situaciones desconocidas o las limitaciones relacionadas con el mal", apuntó el médico. La enfermedad afecta de lleno el proyecto de vida de la persona; descubrir y fortalecer su lado espiritual puede abrir nuevas perspectivas y nuevos enfoques existenciales frente a la difícil experiencia de padecer la afección. Y estos grupos suelen fortalecer la espiritualidad.

"El Parkinson tiene impacto psicológico sobre la representación de uno mismo: ya no se es el que se era porque no se puede hacer todo lo que se hacía. El paciente debe revisar quién es ahora y qué puede hacer. El proyecto de futuro es muy importante, y la esperanza es lo que ayuda a construir el futuro. Aceptar la enfermedad, reconocer las limitaciones y los cambios que genera es parte del camino que hay que recorrer para mejorar la calidad de vida", remarcó Iguzquiza. Fonte: La Gaceta Tucuman.ar.