Os Cuidados de Enfermagem no Mal de Parkinson

5 de Março de 2015 - A Doença de Parkinson é caracterizada pela morte dos neurônios que produzem a dopamina, substância responsável pelo controle da coordenação motora e dos movimentos voluntários no corpo humano.

Mesmo com as inúmeras pesquisas que são feitas em todo o mundo, as causas desta morte ainda são desconhecidas.

Os principais sintomas da doença são tremores involuntários nas mãos, rigidez muscular e lentidão de movimentos. A rigidez muscular afeta o rosto, braços, pernas e até o pescoço.

O rosto fica rígido e parece estar congelado. Vale lembrar que a lentidão de movimentos nem sempre é notada de imediato pelas pessoas.

O Parkinsoniano demora mais tempo para realizar tarefas como se banhar, vestir-se, cozinhar ou escrever.

A doença atinge principalmente pessoas com mais de 50 anos, com uma pequena predominância nos homens.

Quando os primeiros sintomas são diagnosticados, já houve um comprometimento de cerca de 50% a 60% dos neurônios dopaminérgicos do cérebro.

Nas fases mais avançadas, a doença de Parkinson pode comprometer a vida do paciente, uma vez que a falta de controle dos movimentos pode resultar em dificuldade na deglutição dos alimentos, além de enfraquecer o organismo e abrir espaço para doenças oportunistas.

O apoio da família é essencial para que o paciente viva melhor com a doença de Parkinson.

Processo de Enfermagem

A enfermagem tem um papel importante no tratamento da doença de Parkinson, devendo esta observar e avaliar como a doença afetou as atividades da vida diária, as capacidades funcionais do paciente e as respostas aos medicamentos.

Os pacientes são observados para o grau de incapacidade e para as alterações funcionais que ocorrem durante o dia, como as respostas ao medicamento.

Quase todo paciente com um distúrbio de movimento apresenta alguma alteração funcional e pode exibir algum tipo de disfunção comportamental.

Durante essa avaliação, a enfermeira observa o paciente quanto à qualidade da fala, perda da expressão facial, déficit de deglutição, tremores, lentidão dos movimentos, fraqueza, postura anterógrada, rigidez, evidência de lentidão mental e confusão.

O profissional de enfermagem deve estar direcionado em promover o bem estar, baseados nas prevenções dos agravos patológicos através de uma relação interpessoal que possa produzir mudanças e crescimento intra-individual para a conquista dos objetivos dos cuidados.

Deve-se ainda orientar aos Parkinsonianos que é importante a compreensão de que seu corpo esta limitado para realizar algumas atividades, mas que isso não significa impossibilidade de estabelecer objetivos adequados as suas capacidades.

Diagnóstico de Enfermagem

Os principais diagnósticos de enfermagem do paciente podem incluir os seguintes itens:

Mobilidade física comprometida relacionada com rigidez muscular e fraqueza motora
Déficits de autocuidado relacionados com o tremor e o distúrbio motor
Constipação relacionada com o medicamento e atividade reduzida
Nutrição alterada, ingestão menor que as necessidades corporais relacionados com o tremor, lentidão na alimentação, dificuldade na mastigação e deglutição
Comunicação verbal prejudicada relacionada com o volume diminuído e lentidão da fala
Incapacidade para mover os músculos faciais
Enfrentamento ineficaz relacionado com a depressão e disfunção decorrente da progressão da doença
Planejamento e Metas a Serem Cumpridas

As metas para o paciente podem incluir:

Melhora da mobilidade funcional
Manutenção da independência nas atividades da vida diária
Obtenção da eliminação intestinal adequada
Obtenção e manutenção do estado nutricional aceitável
Obtenção da comunicação efetiva e desenvolvimento de mecanismo de enfrentamento positivo
Prescrição de Enfermagem

Melhorando a Mobilidade

Um programa de exercícios diários aumentará a força muscular, melhorando a coordenação e a destreza, reduzirá a rigidez muscular e evitará as contraturas que ocorrem quando os músculos não são utilizados.

Caminhar, exercitar-se em bicicleta ergométrica, nadar e fazer jardinagem são todos exercícios que ajudam a manter a mobilidade articular.

Os exercícios de alongamento e de amplitude de movimentos promovem a flexibilidade articular.

Os exercícios posturais são importantes para conter a tendência da cabeça e do pescoço de se deslocarem para diante e para baixo.

Um fisioterapeuta pode ser valioso no desenvolvimento de um programa de exercício individualizado e pode fornecer instruções para o paciente e para o cuidador sobre o modo de realizar os exercícios com segurança.

Técnica especial de caminhada deve ser aprendido para contrabalançar a marcha arrastada e a tendência para se inclinar para diante.

O paciente é ensinado a se concentrar em caminhar ereto, olhar para o horizonte e usar uma marcha com base ampla (caminhar com os pés separados).

Um esforço consciente deve ser feito para oscilar os braços, elevar o pé enquanto caminha e usar um posicionamento do pé do calcanhar para os dedos, com passadas largas.

Estimulando as Atividades de Autocuidado

Encorajar, ensinar e apoiar o paciente durante as atividades da vida diária promovem o autocuidado.

Os pacientes podem ter graves problemas de mobilidade que impossibilitam as atividades normais.

Aparelhos da adaptação ou de assistência podem ser úteis.

Um terapeuta ocupacional pode avaliar as necessidades do paciente em casa e fazer recomendações em relação aos aparelhos de adaptação e ensinar o paciente e o cuidador sobre como improvisar.

Melhorando a Eliminação Intestinal

O paciente pode ter graves problemas com constipação.

Entre os fatores que causam a constipação estão a fraqueza dos músculos usados na defecação, falta de exercícios, ingestão inadequada de líquidos e atividade diminuída do sistema nervoso autônomo.

Os medicamentos utilizados para o tratamento da doença também inibem as secreções intestinais normais.

Uma rotina intestinal regular pode ser estabelecida encorajando-se o paciente a seguir um padrão de horário regular, a aumentar conscientemente a ingestão de líquidos e a ingerir alimentos com um conteúdo de fibra moderado.

Melhorando a Nutrição

Os pacientes podem ter dificuldade para manter seu peso. a alimentação torna-se um processo muito lento, exigindo concentração devido à boca seca por causa dos medicamentos e dificuldade para mastigar e deglutir.

Monitorar o peso semanalmente indica se a ingestão calórica é adequada.

As alimentações suplementares aumentam a ingestão calórica.

Melhorando a Comunicação

Sua fala suave, baixa e monótona exige que façam um esforço consciente para falar lentamente, com atenção deliberada para o que estão dizendo.

Os pacientes são lembrados a ficar de frente para o ouvinte, exagerar a pronúncia das palavras, proferir frases curtas e empreender algumas respirações profundas antes de falar.

Um fonoaudiólogo pode ser valioso ao idealizar os exercícios de melhora da fala e ao auxiliar a família e os profissionais de saúde a desenvolver e usar um método de comunicação para satisfazer as necessidades do paciente.

Apoiando as Capacidades de Enfrentamento

O suporte pode ser dado ao encorajar o paciente e apontando quais atividades estão sendo mantidas através da participação ativa.

Uma combinação de fisioterapia, terapia medicamentosa e participação em grupos de apoio pode ajudar a reduzir a depressão que acontece com freqüência.

Os paciente são assistidos e encorajados a estabelecer metas passível de atingir.

Como o Parkinsonismo tende a levar ao isolamento e à depressão, os pacientes devem ser participantes ativos em seus programas terapêuticos, inclusive nos eventos sociais e de lazer. Fonte: Padrão Enfermagem.

O prognóstico para o Parkinson: Importante para cuidadores às vezes se colocarem em primeiro lugar

2014/12/26 - Douglas Weeks foi diagnosticado com a doença de Parkinson em 2006. Medicamentos e estimulação profunda do cérebro contribuíram para o controle de muitos de seus sintomas. Mas sua doença ainda pode ser difícil para a sua esposa.

"Ela fica com medo, por vezes, quando me levanto muito rápido e depois vá cair", disse Weeks. "O sono REM não é o mesmo que costumava ser. Então, ao invés de ficar em silêncio, você não fica. Se eu tenho um sonho violento, pobre mulher. Eu estou me protegendo e ela fica sofre mais com isso. Até agora, nada para merecermos dormir separados."

A doença de Parkinson pode ser particularmente difícil para os entes queridos que cuidam de pessoas com o transtorno.

"Os cuidadores têm o fardo de ter um parente que em certo sentido ficam trancados dentro de seu corpo. Eles não podem expressar seus sentimentos também. Eles não podem se mover também. E, inicialmente, o paciente fica bastante assustado e então começam a se recolher. Quando isso acontece, eles vão começar a ficar mais frustrados porque a vida está mudando", disse o Dr. Kaushal Nanavati, da Upstate University Hospital Family e Integrative Medicine. "Quando nós estivemos como um cuidador por um longo tempo, começamos a obter os sentimentos de frustração, por isso, quando temos tempo para nos recarregar, damos muito mais amor aos nossos entes queridos."

E pode ser difícil para os cuidadores se afastarem.

"Se você está sentindo-se bem à vontade, não está lá e algo acontece, então você se sente realmente culpado e oprimido por esses sentimentos e, em seguida, começa a levar a sua própria vida para baixo. E isso pode tornar-se muito oneroso e levar à ansiedade, depressão, agitação, até mesmo coisas como abuso de substâncias simplesmente por causa do stress que sentem", disse Nanavati.

e se sente oprimido por esses sentimentos e, em seguida, começar a fechar a sua própria vida para baixo. E isso pode tornar-se muito oneroso e levar à ansiedade , depressão, agitação, até mesmo coisas como abuso de substâncias simplesmente por causa do stress que sentem ", disse Nanavati.

Upstate University Hospital Family e se sente oprimido por esses sentimentos e, em seguida, começar a fechar a sua própria vida para baixo. E isso pode tornar-se muito oneroso e levar à ansiedade , depressão, agitação, até mesmo coisas como abuso de substâncias simplesmente por causa do stress que sentem ", disse Nanavati.

Mas, às vezes dando-se uma pausa é a melhor coisa que você pode fazer, tanto para você e seus entes queridos.

"Cuidados temporários é sub-utilizado e é sob conhecida. Com a idéia de ser capaz de recarregar as baterias, apenas para obter noções básicas feito como ir ao banco, recebendo mantimentos, estas são todas as coisas que podem ser um problema, às vezes, quando você 're um cuidador, especialmente se a pessoa é muito carente, de modo a ser capaz de ter um voluntário para vir ou para chamar uma organização local para dar apoio, pode ser muito gratificante e, a longo prazo, muito benéfico para o cuidado nós 're tentando dar ", disse Nanavati.

Essas pausas permitem aos cuidadores serem focados, quando eles chegam em casa dão ao seu amado a atenção que eles precisam.

"Eu sempre incentivo meus pacientes a trazer uma pessoa que o acompanhe e o seu cuidador em cada consulta, porque eles não necessariamente falarão de si e do observado, mas um observador objetivo pode nos dizer o que está acontecendo", disse o Dr. Kevin Thomas, um neurologista.

E lembre-se, diagnosticar os diferentes sintomas da doença na fase inicial pode ajudar os médicos a olhar para os melhores métodos para retardar ou impedir a sua progressão e preservar mais funções. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: The Warner Cable News.

A National Parkinson Foundation lança Caremap: Um guia online para cuidar de alguém com Parkinson em estágio avançado.

MIAMI, 13 de novembro de 2014 /PRNewswire/ -- A NPF (National Parkinson Foundation) (NPF) anunciou o lançamento do CareMAP, um novo guia online que fornece sugestões práticas para utilizar frente aos problemas complexos que vão surgindo como o resultado de avanço do Mal de Parkinson.

“Cuidadores incluem frequentemente um cônjuge ou um parceiro para fazer o malabarismo necessário para lidar como o trabalho, casa e o cuidado com a pessoa amada.” diz Michael S. Okun, MD, Diretor Nacional da fundação.

“Com os estágios avançados do Parkinson, o controle dos cuidadores pode ser essencial”

Para ver o release completo, acesse: http://www.prnewswire.com/news-releases/the-national-Parkinson-foundation-launches-caremap-an-online-guide-to-caring-for-someone-with-advanced-Parkinsons-disease-282405481.html (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Fonte: National Parkinson Foundation.

Secretaria abre inscrição para curso de Cuidador de Idosos em Manaus

São oferecidas 50 vagas; curso terá duração de 20 horas.

Curso será realizado no período de 11 a 15 de agosto, das 8h às 12h.

30/07/2014 - A Secretaria Municipal de Saúde (Semsa) abriu inscrições para a nova turma do curso de Cuidador Informal de Idosos Frágeis, em Manaus. São oferecidas 50 vagas. O curso terá duração de 20 horas.

O curso será realizado no período de 11 a 15 de agosto, das 8h às 12h, no auditório do Disa Oeste, situado na Rua Comandante Paulo Lasmar, s/n, conjunto Santos Dumont, bairro da Paz.

Segundo a Semsa, o curso não tem caráter técnico-profissionalizante e o público alvo principal são familiares ou pessoas que já cuidam de idosos e nunca participaram de uma capacitação.

A partir do curso, os participantes passarão a ter informações em relação aos cuidados com a saúde das pessoas idosas e, também, a respeito dos serviços de assistência social voltados para esse grupo de pessoas.

Serão abordados temas nas áreas de Enfermagem (Alterações fisiológicas/patológicas, atividades de vida diária, atividade instrumental de vida diária e cuidados em primeiros socorros); Fisioterapia (Prevenção de quedas, atividade física e movimentação passiva, autonomia e independência); Medicina (Síndrome metabólica - HAS, diabete mellitus, dislipidemia, obesidade -, cuidados com medicamentos, quadros demenciais: alzheimer, parkinson, etc.); Nutrição (Alimentação saudável); Assistência Social (Proteção social e promoção da cidadania; Política Nacional da Pessoa Idosa); Psicologia (Cuidando do cuidador e Transtornos de humor e ansiedade). Fonte: Globo G1.

Vídeo e Guia para pacientes e cuidadores / em inglês

2013/02/12 - O ator e paciente de Parkinson, Michael J. Fox, apresenta uma perspectiva e estimula outros pacientes a participar de estudos e pesquisas sobre a Doença de Parkinson: um guia para pacientes e familiares, o mais recente DVD gratuito de educação e guia produzidos pela Academia Americana de Neurologia (AAN ) e sua fundação, a Fundação Americana do Cérebro. Este respeitado recurso responde a perguntas importantes para as pessoas com doença de Parkinson recentemente diagnosticados e seus cuidadores.

Encomende o seu DVD grátis e guia. Para mais informações entre em contato com a Academia Americana de Neurologia em (800) 879-1960.

Obs.: O vídeo e manual citados abaixo são em inglês.

Assista a uma versão gratuita do vídeo da doença de Parkinson aqui em baixo.

Para ver uma versão gratuita do Guia doença de Parkinson (26 páginas, em .pdf), cuja capa está acima exposta, clique, AQUI.

Fonte: American Academy of Neurology.

Geriatra sergipano aconselha tratamento de idosos em casa

Legislação assegura familiares como principal responsáveis por idosos.

Tratamento em casa diminui chances de depressão.

22/07/2013 - Quanto mais prolongado o tempo de internamento hospitalar de um idoso, menor são chances de recuperação, segundo constata o geriatra Antônio Claudio das Neves. Ele ainda observa que o tratamento em casa além de favorecer na reabilitação, diminui as oportunidades de infecção hospitalar.

“O retorno precoce para o domicílio beneficia uma reabilitação mais eficaz do idoso”, verifica Antônio que chama a atenção para a participação de familiares em todas as etapas.

Para o geriatra é interessante que pessoas mais íntimas participem ativamente do acompanhamento. “Entregar o idoso para uma equipe de médicos e não assumir o compromisso também não favorece ao tratamento. O momento é uma ótima oportunidade para demonstrar amor”, observa.

A família da servidora pública, Maria das Graças, já pratica essa experiência pela segunda vez com o pai. “É muito importante a convivência com os familiares. Não seria interessante o tratamento no hospital sem o nosso acompanhamento”, diz.

Maria das Graças cuida do pai, Genaldo Alves, aposentado e com sérios problemas de saúde aos 82 anos. Genaldo é cardiopata, hipertenso e ainda sofre de Parkinson e Alzheimer.

A legislação assegura a família como principal responsável pelo idoso. “Às vezes esse dever é negado e com isso há uma resistência contra a alta hospitalar”, constata o geriatra. Para ele a família deve ser educada para essa relação com o idoso. “O internamento prolongado do idoso onera custo hospitalar e mais leitos para ofertar para a população”, conclui. Fonte: Globo G1.

Necessários mais enfermeiros para Parkinson

Mon 20/05/2013 - Uma das maiores celebridades conhecidas na Irlanda, o entrevistador e apresentador Graham Norton, está clamando por mais atendimento para as pessoas com doença de Parkinson (DP).

A Doença de Parkinson é uma doença neurológica progressiva, e os sintomas da qual incluem tremores, rigidez e movimento lento. Estima-se que oito mil pessoas na Irlanda sejam afetadas e não há cura.

O número de pessoas irlandesas com a condição irá dobrar nas próximas duas décadas.

O pai do Sr. Norton, William, morreu há sete anos em Cork, após uma batalha de três anos com a DP. O apresentador lançou recentemente um apelo em nome da Reino Unido Parkinson, mas também está emprestando o seu apoio a uma campanha pela Association of Ireland Parkinson (PAI), que tem como objetivo fortalecer os serviços aqui.

Ambos, os irlandeses e associações do Reino Unido, estão trabalhando para aumentar a conscientização sobre DP, e também para ajudar a financiar os serviços das entidades, algumas das quais são carentes de recursos. Uma área que é particularmente carente é a de enfermeiros especialistas.

Enfermeiros especialistas em DP prestam um "serviço vital na linha de frente e apoio' aos pacientes, no entanto, há apenas cinco na Irlanda - três em Dublin, um em Galway e um em Limerick.

De acordo com as melhores práticas internacionais, deve haver pelo menos um enfermeiro especialista para cada 500 pacientes de Parkinson. Atualmente, na Irlanda, há um enfermeiro especialista para cada 1.600 pacientes com DP.

Comentando estes números, o Sr. Norton disse que nestes dias e atual época, "é incrível pensar que os serviços e apoios para pessoas com Parkinson sejam tão pobres na Irlanda.

"No Reino Unido, mesmo com o número atual de enfermeiros em torno de 350, o número de casos ainda pode variar de 320 pessoas por enfermeiro de Parkinson para mais de 700, o que está também distante. No entanto, dada a proporção da Irlanda de um enfermeiro por cada 1.600 pacientes , devemos seguir o exemplo do Reino Unido no presente, visando números mais adequados​​", disse ele.

Ele observou que, em sua casa do condado de Cork, 'não há sequer um enfermeiro especialista', apesar do fato de que cerca de 1.000 pessoas de lá terem a doença.

"Todos nós entendemos sobre os problemas econômicos da Irlanda, mas no entanto isso acontece, e a administração deve ser bem feita para que consiga dinheiro em algum lugar ou através da generosidade do povo irlandês, e a verba precisa ser disponibilizada para enfermeiros especialistas na Irlanda.

"Sei, por experiência própria familiar, com meu pai, que com o Parkinson você precisa de todo o apoio possível. Pessoas têm necessidade de combater o Parkinson, mas não podem fazê-lo sozinhos. É muito grande a luta com o próprio corpo. Você precisa ter serviços e apoios", acrescentou. (segue..., original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Irish Health.

Problemas só de 1.o mundo.

Ideal: 500 pacientes / enfermeiro especialista.

Reino Unido: 320 a 700 pacientes / enfermeiro especialista.

Irlanda: 1.600 pacientes / enfermeiro especialista.

Brasil: 400.000 pacientes / quase 0 enfermeiro especialista. Ignora-se o problema, não existe! Em compensação temos copa do mundo, olimpíadas, mulatas, carnaval, sertanejos universitários, funk e o escambau...

Lei muda mercado de cuidador de idosos

Famílias vão optar por levar idosos para instituição, prevê presidente de associação  

01 de abril de 2013 | SÃO PAULO - A proposta que amplia os direitos dos prestadores de serviços domésticos vai facilitar a vida dos cuidadores de idosos ou enfermos, que hoje cumprem longas jornadas de trabalho. Mas pode levar também um número grande de pessoas que necessitam cuidados a ser internados em instituições, segundo profissionais do setor.

"Temo que muitas famílias vão preferir deixar o idoso em uma instituição em vez de cuidar dele em casa, em razão do alto custo", diz o presidente da Associação dos Cuidadores de Idosos de Minas Gerais, Jorge Roberto Souza.

Ele vê a chamada PEC das domésticas, que ampliou os direitos dos empregados - e será promulgada hoje pelo Congresso -, com bons olhos, na medida em que estabelece uma carga horária de trabalho, pagamento de horas extras e adicional noturno, mas diz que muitas famílias não terão condições de manter os serviços. O custo vai subir, em média, 30% a 40%, calcula.

Segundo Souza, no caso dos contratos com carga horária de 24 horas, em que duas pessoas se revezam nos cuidados dos idosos ou doentes, serão necessários quatro funcionários para atender à regra da jornada de 44 horas semanais. (segue...) Fonte: O Estado de S.Paulo.

Hospitais podem ser uma zona de perigo para as pessoas com doença de Parkinson

NOVEMBER 30, 2012 - Hospitais são geralmente um porto seguro para as pessoas com doenças graves, mas para as pessoas com doença de Parkinson (DP) a ida para a sala de emergência e hospitalização pode ser um pesadelo, porque sua condição é mais provável a deteriorar-se devido a cuidados inadequados e a ansiedade de estar em um ambiente desconhecido.

A doença de Parkinson é a 14 ª causa de morte nos Estados Unidos, disse Joyce Oberdorf, presidente e executivo-chefe da Fundação Nacional de Parkinson (NPF). A doença afeta cerca de um milhão de americanos, muitos dos quais são freqüentemente internados, mas os profissionais de saúde muitas são lamentavelmente mal informados sobre como cuidar de pacientes de Parkinson.

Um estudo recente realizado pela Universidade da Flórida, Centro de Distúrbios do Movimento e Neurorestauração descobriu que pessoas com Parkinson são 50 por cento mais propensosas a visitar uma sala de emergência ou ser hospitalizado devido a ferimentos causados por quedas ou outros problemas médicos relacionados com a doença, como ataques cardíacos, pneumonia e infecções do trato urinário.

Uma vez admitido no hospital, o estudo revelou que os "pacientes de Parkinson têm um risco maior de complicações, o que contribui para maior tempo de internação e uma chance maior de ser descarregada para uma casa de repouso. Coletivamente, essas questões reduzir a qualidade de um paciente de vida e aumentar os custos de cuidados. "

Pacientes de Parkinson muitas vezes têm medo de questionar a equipe médica de um hospital, porque assumem que eles sabem o que estão fazendo, mas muitos podem ter pouco ou nenhum conhecimento sobre como cuidar de alguém com Parkinson, disse o Dr. John Morgan, professor assistente em Ciências da Saúde na Universidade da Georgia.

Três em cada quatro pessoas com Parkinson não conseguem os remédios na hora certa, quando eles vão para o hospital, o que pode causar sérias complicações até mesmo a morte, disse o diretor da NPF, médico Dr. Michael Okun. Ainda mais alarmante é que a pesquisa mostra que a maioria dos funcionários do hospital não sabe que as drogas são seguras para os doentes de Parkinson, e eles não entendem a doença de Parkinson.

Pessoas com Parkinson deve tomar a medicação na hora certa, especialmente aqueles com moderada e avançada de Parkinson que tomam doses freqüentes de levodopa, um medicamento comum de Parkinson, disse o Dr. Morgan. "Se o medicamento não for tomado a tempo, eles podem se tornar duros, rígidos, trêmulos e incapazes de se mover e propensos a quedas, etc. Mesmo uma hora fora do horário programado pode fazer uma grande diferença", explicou o Dr. Morgan.

"Quando eu fui ao hospital era uma verdadeira batalha frustrante", disse de 71 anos de idade, Marty Gershe, morador de Aventura, Flórida, que foi hospitalizado várias vezes desde que foi diagnosticado com Parkinson quatro anos atrás. Ele disse ainda que informou à sala de emergência do seu horário de medicação, e foi uma batalha constante para obter a medicação na hora certa.

"No meu caso, se eu não tomar os remédios na hora certa, quando eu devo, eu não funciono. Meu discurso é afetado, a minha caminhada é afetada e o meu bem-estar geral [é afetado] ", Gershe acrescentou.

Karen Anderson, de Tigard, Oregon, também relatou uma experiência hospitalar traumática que ela e seu marido, Roger, tiveram em uma edição recente do Relatório de Parkinson NPF. Ela disse que, quando Roger, que tem Parkinson, tinha que sofrer uma cirurgia de hérnia de disco, ela informou a todos os seus médicos e enfermeiros sobre a agenda de sua medicação, mas a medicação não chegou na hora, e foi-lhe dada uma droga que não significava nada para os doentes de Parkinson. Como conseqüência, ela disse que Roger sofria de alucinações, e ele não poderia se comunicar com o seu médico.

"Foi um pesadelo horrível do qual eu não podia acordar", lembra Karen, que passou os últimos 20 anos cuidando seu marido, que foi diagnosticado com Parkinson, com a idade de 47.

De acordo com o NPF, a doença de Parkinson é uma desordem neurológica lentamente progressiva, que ocorre quando determinadas células nervosas do cérebro chamada de neurônios morrem ou tornam-se prejudicados. Estes neurônios produzem dopamina, um produto químico essencial que transmite mensagens para a parte do cérebro que controla o movimento e coordenação. À medida que a doença progride, a quantidade de dopamina no cérebro diminui, conduzindo a incontrolável agitação em um ou ambos os lados do corpo e dificuldades.

Os sintomas motores primários de Parkinson são tremor (agitação), lentidão de movimentos, rigidez nos braços, pernas ou parte superior do corpo, e dificuldade para manter o equilíbrio, também conhecido como instabilidade postural. Os pacientes também sofrem de outros sintomas, incluindo uma diminuição de reflexos automáticos como piscar e deglutição, fala abafada, distúrbios do sono, depressão, ansiedade, prisão de ventre, falta de expressão facial, confusão, alucinações, alterações urinárias e perda de memória.

Embora as pessoas com características de Parkinson partes semelhantes, Dr. Morgan disse Parkinson é uma doença individualizada, assim que a doença afeta a todos de forma diferente e a taxa de progressão varia. "Nós vemos pacientes que têm PD leve tratados com drogas leves PD não necessitando de levodopa por 10 anos na ocasião. Também vemos alguém com três anos de doença com rigidez acentuada e levodopa lentidão exigindo quatro a cinco vezes por dia. "

Enquanto o Parkinson é mais comum em idosos, com idade média de diagnóstico aos 62 anos, funcionários NPF dizer que 15 por cento das pessoas diagnosticadas têm menos de 50 anos.

Não existe cura para Parkinson, mas ajuda para controlar os sintomas com medicamentos através do aumento dos níveis de dopamina no cérebro. Dr. Morgan enfatizou que medicamentos devem ser tomados 30 minutos a uma hora antes das refeições ou uma hora ou mais depois das refeições, por causa da proteína na alimentação que pode inibir a absorção do medicamento no corpo. Se uma pessoa come muito perto de seu tempo medicação programado, Dr. Morgan disse que é melhor comer uma refeição de baixa proteína e não demorar a tomar medicação.

Visitas hospitalares também podem ser perigosas para pessoas com Parkinson avançada, o Dr. Morgan disse, porque eles são mais propensos a alucinações e delírios de estupefacientes, medicação para dor e outras drogas que podem ser administradas em um hospital.

Infecções como do trato urinário e infecções pulmonares também podem causar confusão. Portanto, o Dr. Morgan disse, "Minimização de entorpecentes e certificando-se de que não há infecções em curso também é importante."

Além disso, os médicos dizem que o stress de estar em um ambiente desconhecido pode enviar pacientes com Parkinson, os pacientes mais velhos, especialmente em um estado de delírio, que também pode causar alucinações ou delírios, e levar a problemas de comportamento, como agressividade e recusa de tomar pílulas. Nestes casos, o Dr. Morgan recomenda que um cuidador que é familiar fique com o paciente no hospital.

O NPF lançou uma campanha Aware in Care (Consciente em Cuidados) para melhorar o atendimento de pacientes de Parkinson em hospitais, ajudando-os e seus cuidadores a se preparar para visitas hospitalares e educar os profissionais de saúde sobre Parkinson e a importância do tempo de medicação.

A campanha incentiva os pacientes de Parkinson a serem proativos e vigilantes quando se trata de funcionários do hospital, falando-se para monitorar os cuidados, e certificando-se de que todos da sua equipe médica entendam os seus sintomas e necessidades de medicação.

A pesquisa mostra que a mudança de um medicamento para Parkinson de marca para a versão genérica ou de um genérico para outro pode causar reações adversas, por isso os pacientes devem evitar alterar os fabricantes, e eles devem levar a medicação em seus recipientes com eles para o hospital.

O NPF está oferecendo um kit “Consciente em cuidar de pessoas com Parkinson e seus cuidadores”. Ele inclui um Plano de Ação do Hospital; uma pulseira de identificação Parkinson; apostilas para os profissionais de saúde que especificam as drogas para evitar dar aos doentes de Parkinson e as formas de medicação para os pacientes para documentar os seus medicamentos, dosagens, o seu regime de medicação e contatos de emergência. (original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Examiner.

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«Ellos lo sufren, pero nosotros igual o peor»

Familiar de un enfermo de Parkinson

Una enfermedad grave y degenerativa como el Parkinson hace padecer no sólo al paciente. También a quien vive a su lado

18.11.2012 - Lola Pons cree que cuando a su marido le diagnosticaron Parkinson, llevaba enfermo por lo menos cinco años. Sufría pérdidas de memoria y temblores, pero los médicos dijeron que se trataba de una patología denominada «temblor esencial». En su opinión se le estuvo tratando de algo que no tenía mientras su verdadera enfermedad iba empeorando. Un día se tiró a la piscina y se hundió. Su hija tuvo que sacarlo del fondo y, al salir, contó que no se acordaba de nadar. Tras aquel suceso le hicieron nuevas pruebas que confirmaron el Parkinson.

Tenía 68 años cuando empezó a tomar la medicación, pero los síntomas se habían agravado mucho, y un par de años después desarrolló su demencia actual. «Siento rabia. Mis hijas me dicen que no acepto lo que ha pasado, pero es que me acuerdo de lo bien que estaba, y verle así me pone rabiosa», explica. «Él sufre, pero quien está al lado lo sufre igual o peor porque mi marido no se da cuenta de muchas cosas y yo sí», relata.

Formar parte de la asociación ayuda a ambos. «Antes él no quería salir, se escondía de la gente, pero cuando empezamos a venir eso cambió. A mí también me sirve mucho. Aquí hablas con personas que te comprenden, y te desahogas», cuenta. Fonte: La Verdad.es.

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¿Cómo convivir con un familiar que sufre una enfermedad neurodegenerativa?

Según la psicóloga Liliana Tuñoque, informarse sobre el tema, tomar las medidas de seguridad necesarias y el apoyo de los seres queridos son claves.

Domingo 28 de octubre del 2012 | ¿Qué hacer cuando papá, mamá o uno de los abuelos desarrolla enfermedades como Alzheimer o Parkinson? En vista de que son males que aún no tienen cura y que tienden a empeorar con el tiempo, el apoyo de los familiares resulta clave. “Para empezar, los seres queridos deben informarse bien”, señala Liliana Tuñoque, psicóloga de la Clínica Internacional. “Es muy importante pues se cree que la persona con Alzheimer, digamos, *se porta así por engreimiento, para llamar la atención o por malcriadez*”, agrega.

Asimismo, la especialista considera que se deben tomar medidas de seguridad. “No hay que dejarlas solas en casa, ya que no miden el peligro. Pueden dejar abierta la llave del gas o salir de casa y no saber cómo volver porque olvidaron la dirección”, apunta Tuñoque.

Por otra parte, hay casos en los que se necesita la asistencia constante de alguien, ya sea un familiar o un profesional. “Como es una labor desgastante, esta persona debe ser estable emocionalmente”, afirma. Lo ideal, no obstante, es que toda la familia colabore de manera activa a fin de garantizar el mayor bienestar posible del enfermo. Fonte: Peru21.pe.

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Saúde de quem cuida de pessoas com doenças também é importante

Veja vídeo => aqui.

14/09/2011 - Cuidar de alguém não é apenas zelar pela saúde física da pessoa, é observar pequenas necessidades e dar atenção às fragilidades do doente. O trabalho exige muita dedicação, disciplina e carinho. Fonte: Globo News.

¡El cuidador quemado!

por Carlos Alberto Ramírez Cardona

Sábado, Agosto 06 - 2011 - No se trata del repuesto para un automóvil, ni de un celador que se hubiese quedado dormido o hubiese sido víctima de una conflagración, sino de una enfermedad que se caracteriza por un profundo desgaste emocional y físico que experimentan las personas que conviven y cuidan enfermos generalmente con problemas neurológicos crónicos degenerativos incurables tipo Alzheimer, Parkinson, Huntington, Parálisis supranuclear, etc.

Generalmente suelen ser hijas o esposas del enfermo quienes asumen este valiente y abnegado rol que a la postre generan en el primero problemas sicológicos y de salud, no reciben ayuda de nadie, su desgaste y deterioro mental y físico es paulatino y paralelo al enfermo originario.

Tomemos el caso de Martha, hija soltera de 30 años quien vive con su madre y quien se encuentra en estado cuadripléjico y de demencia senil a sus 65 años, a quien hay que asistir de un todo, alimentar, bañar, vestir y atender sus necesidades fisiológicas. Martha alegre divertida con proyectos de matrimonio, se ha tornado en una persona huraña, de mal genio, amargada y solitaria, su vida ha dado un giro de 90 grados, consecuencia la enfermedad de su madre.

Gran dilema moral se apodera del cuidador, católico cristiano, en su mayoría ¿Debo cuidar de mi madre y asistirla con dignidad y amor, durante toda su enfermedad según lo dictan los sagrados evangelios y la fe cristiana, así ello implique que mi vida se acabe y consuma en la ansiedad, la depresión, el nerviosismo, o el estrés? se pregunta angustiada, ¿Habré pecado por desear la muerte de mi madre en secreto?, sumado a ello, sueños constantes en este sentido, que no son sino la manifestación de desear que su situación cambie, así ello implique la muerte de la persona que más ama. Nos preguntamos entonces tenía razón Nietzsche cuando escribió: “El enfermo es un parásito de la sociedad. Hallándose en cierto estado es indecoroso seguir viviendo. El continuar vegetando, en una cobarde dependencia de los médicos y medicamentos, después de que el sentido de la vida, el derecho a la vida, se ha perdido, es algo que debería acarrear un profundo desprecio de la sociedad?

No habría problema o el mismo sería llevadero si Martha tuviera una posición económica holgada que le permitiera contratar una enfermera o persona que se encargara de los cuidados del enfermo, pero carece de recursos como es el drama de la mayoría de colombianos. Un Estado verdaderamente asistencialista y con políticas de salud mental, que pensase en sus asociados, debiera asumir dichos cuidados con personal calificado para ello, o subsidiar económicamente a las personas o familias que se encuentran en condiciones como Martha. ¿Estaremos muy distante de ello? ¿O debemos debatirnos angustiados entre la tentación de la eutanasia, el homicidio piadoso, las concepciones de Nietzsche o el amor cristiano llevado hasta el autosacrificio? Fonte: El Diario Otun.co.

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Hiroshima 66 anos

Cuide-se cuidador!

01/07/2011 - Lidar com a Doença de Alzheimer pode afetar emocionalmente o cuidador. Entender a doença e manter a serenidade são passos fundamentais para melhor tratar o paciente.

O Brasil está ficando mais velho. Segundo expectativa do Banco Mundial (Bird), a população idosa brasileira deve triplicar nos próximos 40 anos, passando de 20 milhões em 2010 para 65 milhões em 2050. Esse incremento trará impactos na educação, previdência social e, principalmente, na saúde. Isto significa também que a figura do cuidador terá cada vez mais importância para a qualidade de vida do idoso.

Segundo Paulo Renato Canineu, professor de gerontologia da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC), os idosos, em maior ou menor grau, necessitam de algum tipo de atenção e auxílio diário. “Com o envelhecimento, existe a possibilidade de o idoso ser acometido pelos vários tipos de demência”, explica o especialista. A forma mais comum das demências é a Doença de Alzheimer (DA), porém existem ainda a Demência Vascular, Doença de Lewy, Doença de Parkinson, Hidrocefalia de Pressão Normal, entre outras.

A DA se manifesta formas diferentes nas fases inicial, moderada e avançada. Em todas elas o papel do cuidador é importante, sendo por vezes necessária a presença de mais de um cuidador para dividir as funções e amenizar a sobrecarga. Dentre as atividades estão: higiene pessoal, assistência diurna e noturna, consultas médicas, horários da medicação, pagamento das contas do paciente, controle da conta bancária, entre outras.

Lidar com a realidade da DA não é uma tarefa fácil. “O cuidador precisa ter muita estrutura para não ser tomado pela frustração, uma vez que é a doença não tem cura”, informa Canineu. A busca por informações é uma boa forma de tornar o sofrimento mais leve. “É aconselhável que o cuidador solicite explicações ao médico sobre o assunto e esclareça suas dúvidas com este profissional. E, também, é necessário que esta pessoa esteja atenta à própria saúde, pois o estresse emocional pode ser prejudicial a ele e ao paciente”, recomenda o especialista.

O cuidador pode minimizar o desgaste físico e mental que envolve suas tarefas praticando alguma atividade que lhe dê prazer, como assistir a filmes, ler livros, fazer passeios. “Reservar qualquer tempo disponível para o lazer individual é muito importante para a saúde do cuidador, pois funciona como uma válvula de escape”, esclarece Canineu. Outra alternativa para o cuidador seria procurar ajuda e orientação por meio de uma terapia.

“O importante é o cuidador manter sua saúde para ajudar o paciente de DA a ter a melhor qualidade de vida possível”, informa. Mesmo sem cura, a Doença de Alzheimer tem tratamento medicamentoso com inibidores da acetilcolinestinesterase, que pode retardar de forma significativa o declínio da função cognitiva, comportamental e funcional. Entre os medicamentos, o Eranz (cloridrato de donepezila) é o único indicado para todas as fases da doença (leve, moderada e grave). Vale lembrar que se iniciado já na fase leve da doença, durante o surgimento dos primeiros sintomas, o tratamento terá resultados ainda melhores. Contudo, o médico deve ser sempre procurado para avaliar e indicar o tratamento mais adequado para cada paciente.

“O melhor é que o cuidador procure ajuda, orientação e até tratamento e, o mais importante, não esquecer-se, pois a vida continua e o paciente seguirá melhor se o cuidador estiver bem”, conclui Canineu.

A Doença de Alzheimer (DA)- A DA é uma enfermidade crônica, degenerativa, progressiva e irreversível, que compromete o cérebro provocando alterações profundas no comportamento, dificuldade de raciocínio e na articulação do pensamento e diminuição da memória, com efeitos devastadores sobre o doente e sobre a família. Tendo em vista esses fatores, a presença integral de cuidador, que pode ser alguém da família ou não, é fundamental para zelar pela saúde e bem-estar do paciente.

Testando o estresse do familiar e do cuidador:1 - Tenho pouco tempo para mim?| 2 - Tenho ajuda de meus familiares?| 3 - Eu choro com frequência?| 4 - Venho tendo problemas de saúde?| 5 - Eu sinto que não estou em boas condições para cuidar do idoso dependente?| 6 - Eu não passeio, não viajo, evito pessoas, não visito familiares e amigos?| 7 - Sinto, com frequência, frustração, raiva e tristeza?| 8 - Sinto-me culpado com a situação atual?| 9 - Sempre entro em conflito com o idoso que cuido?| 10 – Tenho me alimentado bem? Tenho dormido bem? [www.alzheimer.med.br].

Segundo o Dr. Paulo Renato Canineu, se alguma das questões acima foi respondida positivamente, está na hora do cuidador mudar de postura e reservar um tempo para a prática de atividades prazerosas (ou até terapia) a fim de obter qualidade de vida e poder dar continuidade às suas funções com sucesso. (segue...) Fonte: Portal Fator Brasil.

Idem para a DP!

Família é parte importante no tratamento de pacientes crônicos

Fonte: Clic RBS.

Os impactos à saúde do cuidador

Sobrecarga da atividade pode gerar doenças físicas e emocionais em quem dedica a vida, formal ou informalmente, a cuidar de outros

20/07/2010 - Não há regulamentação, tampouco uma categoria que abrace a função. O dicionário define como uma qualidade: zeloso seria o sinônimo imediato. Os cuidadores sempre aparecem na necessidade.

A atividade vira profissão quando não é feita por nenhum parente e passa a ser remunerada. Sem currículo específico ou experiência profissional, as exigências da função – e os impactos da atividade na saúde do cuidador– variam conforme as limitações e as debilidades de cada paciente. (...)

O transtorno psicológico, porém, não é um sintoma imediato para quem dedica uma parte de seu tempo ou a vida para cuidar de alguém. Mara Franchi Polakiewicz, 58, professora de ensino médio, recorreu a sessões de psicanálise na época em que conciliava as aulas em um colégio particular paulista e os cuidados com a mãe com Parkinson e demência. “Tentava proporcionar o melhor a ela. Desdobrava-me e sentia que aquilo era meu dever, obrigação como filha. Fazia o possível para agradar, dar carinho, cuidados.”

A falta de retorno ao investimento emocional e físico, segundo Mara, geraram uma frustração muito grande. A cada consulta médica, ela era questionada sobre o tratamento dispensado à mãe. "Achar que está fazendo tudo certo e ver a doença evoluir não é fácil para nenhum cuidador, principalmente quando a relação é familiar", explica Harumi Kaihami, chefe de psicologia da Rede de Reabilitação Lucy Montoro, ligada ao Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

“O cuidador informal, da família, assume essa função não apenas por preconceitos sociais, mas porque acha que tem capacidade para fazer benfeito. A intenção de realizar o melhor sempre existe, mas não há preparo profissional para cuidar de determinadas doenças. Ceder aos pedidos e manhas do doente é o mais comum.”

Saber reconhecer o limite da função é fundamental para a saúde do cuidador. No caso de Mara, após dois anos de cuidados diários, a professora optou por internar a mãe em uma clínica. “O desgaste era muito elevado, isso depende também da personalidade do paciente. Minha mãe era uma pessoa muito difícil. Ela olhava para mim e de alguma forma me culpava por eu estar aparentemente bem e ela mal.”

O preconceito social confunde limite pessoal com abandono. Para quem tem condições financeiras, transferir os cuidados para um clínica especializada é benéfico tanto para o paciente quanto para o parente, explica Harumi. “O cuidador não pode esquecer de si. Ele precisa se perceber e estar atento aos sinais e sintomas de problemas. E buscar auxílio. Nem todo mundo pode ser cuidador.”

A médica alerta que a sobrecarga da atividade é diretamente proporcional às limitações impostas pela deficiência do paciente. “Doenças crônicas, graves, exigem uma dedicação muito intensa. A dependência é maior, o desgaste do cuidador também será.” (segue...) Fonte: Ultimo Segundo.

Consejos para los familiares de los enfermos

Los cuidadores también viven el Parkinson

Quienes deben cuidar a un paciente que es diagnosticado con esta patología ven trastocado el ritmo de su vida.

25-04-09 - Cuando se recibe el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, es como si su vida se rompiera en mil pedacitos y estos fueran desparramados sin dejar esperanza, tanto para el paciente como para su familia.

Tradicionalmente, la atención se ha centrado en el paciente, dejando de lado el impacto que esta situación tiene en quienes deben cuidar del diagnosticado, que como es sabido, tiende al ostracismo y las actitudes autodestructivas.

En general, los cuidadores son el cónyuge o un hijo adulto del paciente, típicamente con cerca de 60 años de edad. Cifras recientes revelan que, sólo en Estados Unidos, existen 25 millones de cuidadores. Uno de cada cuatro domicilios tiene un adulto que cuida de alguien con más de 50 años de edad.

Del total de cuidadores, 70% son mujeres, 60% tiene más de 65 años y casi 25% tiene más de 75.
Cuando el Parkinson aparece en el núcleo familiar y alguien toma el rol de cuidador, este debe asumir el control sobre la enfermedad. Lo ideal es que trate de tener una actitud no pasiva en relación a la patología.

Trabaje en conjunto con la persona que esté cuidando para aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad de Parkinson (sus causas, síntomas y tratamientos). Cuanto más conocimiento, más fácil es sobrellevar los problemas del día a día.

El cuidador es, según los expertos, una parte central del equipo de salud, asegurando que la persona con enfermedad de Parkinson reciba el mejor tratamiento posible.

Esta persona debe tener sumo cuidado con la administración de los medicamentos. El buen uso de la medicación es la parte más importante del control de síntomas de la enfermedad de Parkinson. Un buen conocimiento de lo que se debe esperar de estos medicamentos puede ser extremamente útil.

Cerciórese siempre que la persona con Parkinson tome su medicación exactamente conforme lo prescrito, mantenga una lista completa de estas medicaciones y cuándo debe tomarse. No haga ningún cambio en lo concerniente a la forma de tomar estos medicamentos sin consultar antes un profesional de salud apropiado.

Mantenga la calma

Una persona con la enfermedad de Parkinson tendrá días buenos y días malos. En los días malos trate de oírlo, ser paciente y comprenderlo.

Permita que el paciente tenga tiempo y espacio suficientes para cumplir las tareas. Los síntomas de la enfermedad generalmente empeoran con la ansiedad, el estrés y la presión, trate de ser una influencia tranquilizadora.

Conforme la enfermedad de Parkinson progresa, uno de los más grandes desafíos para cualquier persona que esté involucrada es manejar las emociones.

En lo posible, trate de conversar sobre los problemas y no sienta miedo de expresar sus sentimientos. Sea honesto consigo mismo y con la persona que tiene la enfermedad.

Puede llamarle la atención con dulzura sobre las maneras de ayudarlo a aliviar el estrés, a proporcionar asistencia física y atender a cualquier necesidad especial.

Tenga tiempo para usted

Así como usted está trabajando duro para cuidar de otra persona, es realmente importante recordar que usted también tiene sus necesidades, ya que cuidar a alguien puede ser física y emocionalmente exhaustivo. Trate de asegurar, para usted mismo, momentos de descanso.

Usted no puede hacer todo, y tampoco debería esperar esto de usted mismo, reconozca lo que es capaz y no es capaz de hacer y establezca prioridades. Reserve para sí mismo algún tiempo de esparcimiento para descansar y relajarse.

Así como una persona que tiene Parkinson debe seguir haciendo las actividades que le gustan, usted debería hacer lo mismo. Trate de mantener sus “hobbies”, sus actividades habituales y sus amistades.

Consejos para el paciente

Expertos revelaron algunos consejos para los pacientes diagnosticados con este temible mal.

• Cambie su vida. Al quedar en las restricciones impuestas por la enfermedad, usted puede sentir que no tiene opciones. El primer paso es permitirse a sí mismo llorar las pérdidas. Reestructure su estilo de vida física y emocional y supere los desafíos que ahora tiene que enfrentar.
• Bríndese un cuidado tierno y cariñoso. Usted debe utilizar un término medio positivo. Tome la responsabilidad de usted mismo cuidándose bien. Nunca abandone el control de lo que todavía puede manejar. Cree un entorno amistoso. Rodéese de cosas que le recuerden la belleza de la vida.
• Planifique una actividad divertida para el día o la semana.
• No olvide su terapia física o programe un masaje antiestrés.
• Separe su enfermedad de usted mismo. Usted no es su enfermedad Usted es más que un cuerpo. Fonte: Cope.es.