Parkinson: Robin Williams e a ironia do otimismo

por Bret Parker
08/27/2014 - Quando eu fui diagnosticado com a doença de Parkinson na idade de 38, eu disse quase ninguém a teria a princípio assim. Meu medo do preconceito ou piedade de amigos e colegas de trabalho me levou a manter esse segredo por cinco anos, até que eu disse a todos.

Para a maior parte do mundo, a triste notícia do suicídio de Robin Williams 'seguido pelos relatórios surpreendentes que ele havia sido diagnosticado com os estágios iniciais da doença de Parkinson foi um choque de cano duplo para a nossa consciência coletiva. A reação dos pacientes meus companheiros de Parkinson com a notícia foram um pouco mais complexas. Não podemos deixar de ficar um pouco grato que a sua fama está brilhando como uma luz sobre aspectos muito reais, mas pouco discutidos do Parkinson. No entanto, põe em foco que a doença é mais do que aquilo que é reconhececido publicamente: tremores, rigidez, dificuldade para andar e uma série de outros problemas de habilidades motoras. O trágico suicídio de Robin Williams destaca os sintomas mais escuros e mais assustadores não motores do Parkinson, tais como depressão e demência.

E agora o ex-presidente da Time Warner Jerry Levin tornou-se a mais recente pessoa a "sair" de si mesmo e dizer ter Parkinson.

Até agora, o nome mais reconhecido ligado à doença tem sido Michael J. Fox. Como Williams, Fox é uma celebridade adorável. Ele usou sua tragédia para criar uma fundação que gerou mais de US $ 450 milhões para pesquisa. Todo mundo sabe que Fox tem uma forma de ver o lado positivo (seus livros apropriadamente intitulados dizem melhor: Lucky Man and Always Looking Up - As Aventuras de um incurável otimista) e grande parte da comunidade de pacientes de Parkinson (inclusive eu) adotou a sua abordagem. No entanto, a realidade é que o otimismo contagiante de Fox não atinge a todos.

Na verdade, a ironia da perspectiva de Michael J. Fox é que ele cria a falsa impressão de que todos nós estamos fazendo tudo bem, suficiente. A maioria de nós usa a nossa doença debilitante e degenerativa com um sorriso. Ele tem o efeito indesejado de amaciar um senso de urgência e esconder a frustração que a comunidade científica se baseia em uma droga de 40 anos de idade, como o padrão-ouro para o tratamento, que este tratamento aborda em grande parte apenas os sintomas motores e ainda não existe método objetivo definitivo para o diagnóstico de doença de Parkinson (como um teste de sangue).

Embora a depressão e outras lutas de Williams tenham sido amplamente divulgados e ninguém possa apontar para um único gatilho que levou a essa tragédia, a notícia de seu suicídio representa o outro extremo do espectro de possíveis impactos da doença - o poder do Parkinson em levar muitos de nós a considerar o suicídio, ou porque a depressão é um sintoma da doença e contribui para outros fatores existentes e / ou a tristeza e questões complicadas associadas a ter Parkinson podem nos levar a perder a vontade de viver e / ou algumas das drogas têm alguns efeitos colaterais potencialmente perigosos. (E é importante lembrar que há uma grande diferença entre essas três coisas, todas as quais podem estar em jogo para os doentes de Parkinson.)

Algumas pessoas na comunidade de Parkinson podem fugir da imagem horripilante do suicídio de Robin Williams e negar que a doença possa "bater-nos" - como se o suicídio de depressão fosse apenas uma escolha que se pode fazer, porque nós não somos apenas fortes o suficiente para lutar ou corajosos o suficiente para suportar os sintomas. Não quero assustar os nossos amigos ou famílias a pensarem que o caminho está indo abaixo. Assim, muitos já estão migrando para o otimismo de Fox e tranquilizando-se em mídias sociais e em conversas que agora, mais do que nunca, vão continuar lutando e que vamos encontrar uma cura em nossas vidas. E eles vão usar essa marca de otimismo e irão sorrir.

Então eu tenho que perguntar: Neste momento crítico, estamos perdendo uma oportunidade? A comunidade paciente não deve estar ciente de que, de fato o Parkinson pode causar depressão, problemas de concentração, fadiga e outros problemas cognitivos além das deficiências físicas? Por que não estamos demonstrando vocal impaciência, frustração e raiva com a lentidão do progresso em encontrar uma cura? O que podemos aprender com o viral sucesso do ALS Bucket Challenge em ajudar uma população de pacientes de 30 mil contra a população mundial de Parkinson de mais de 5 milhões e que vai aumentar exponencialmente nos próximos anos? (Claro, a ELA é uma doença horrível, incurável que finalmente mata seus pacientes.)

A morte de Williams certamente não foi causada por um único fator, e ainda não há dúvida de que a depressão teve um papel significativo em seu final tragicamente prematuro. Nós podemos e, francamente, devemos permanecer positivos e fazer tudo o que pudermos para mostrar que podemos levar uma vida relativamente completa com Parkinson (eu vou estar fazendo um triathlon para o Team Fox na próxima semana, embora eu mal podia nadar, há dois meses). Mas, como pacientes de AIDS na década de 1980, os doentes de Parkinson precisam ser ainda mais francos e insistirem em recursos adicionais e esforços para encontrar uma cura. A morte de Robin Williams pode ser uma oportunidade de sermos um pouco tristes, um pouco loucos e com pouco menos conformismo com a doença. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Huffington Post, com links.

Estar positivo o mantra de Fox para a batalha contra a doença

Parkinson's and me: Michael J Fox
May 26, 2012 - EXCLUSIVO: Antes de sua primeira visita à Australia, o ator Michael J Fox descreve a Nick Miller o progresso de sua doença, como isto o abriu a um mundo de possibilidades, e a inspiração para conviver com a realidade de uma incurável e progressiva doença. (texto e vídeo AQUI com 27:35, em inglês) Fonte: Canberra Times.au.

A jornada psicológica com Parkinson

por Tom Isaacs (*)


3 January, 2012 - Para mim, o Parkinson tem sido uma estranha jornada que tem gerado principalmente alguns altos e alguns baixos extraordinários. Estranhamente, a maioria das baixas foram nos meus primeiros anos com a condição, mesmo que este tenha sido um momento em que os meus sintomas estavam em seu mínimo incapacitante e realmente não causavam grande impacto na minha vida.

Alguns anos atrás, eu considerei as razões para isso e também refleti sobre o que os outros me contavam sobre suas experiências de como Parkinson tinha afetado sua cabeça.

Armados com esses insights, eu remendada a pirâmide abaixo que para mim demonstra um caminho razoavelmente comum para aqueles de nós que vivem com esta condição. Veja o que você pensa.

Diagnóstico
A pirâmide mostra o ponto de partida como sendo o diagnóstico, embora, evidentemente, muitos dos sintomas terão sido aparentes antes disso. Acho, no entanto, que o diagnóstico é quando a jornada psicológica começa porque não há um nome para sua condição e você tem alguma noção do que tem à frente.

Choque, negação, raiva
Esta etapa ocorre em todas experiências. Na verdade, eu diria muitas, se não a maioria das pessoas com Parkinson na verdade, não iriam além desta fase. A fase de choque, raiva, negação, ou tristeza é aquela em que estamos introspectivos. Vamos construir barreiras de proteção em torno de nós mesmos e cuidar dos ferimentos, não tanto dos efeitos físicos da doença, mas mais dos efeitos mentais. Nesta fase, a condição é tudo sobre nós, e até certo ponto, somos egoístas - ninguém entende o que estamos passando.

Comunicação
Este é o momento-chave na transição da desgraça para a felicidade. Lenta mas seguramente, você começa a dizer às pessoas próximas a você sobre como você se sente. Você começa a perceber, talvez inconscientemente, que a única razão pela qual as pessoas não entendem o que você está passando é porque você não comunicou a eles. Você começa a entender que a comunicação é muito boa terapia - um problema compartilhado é um problema pela metade. Além disso, você percebe que as pessoas perto de você e mesmo aqueles não tão perto, estão preparadas para ouvir e serem solidários sem ter de forma alguma pena de você ou tratá-lo diferente à forma como o fizeram antes. Na verdade, é o próprio ato de se comunicar com amigos e familiares que garante que eles o tratem como o mesmo.

Consolidação / Educação
Aos poucos você começa a encarar o futuro com Parkinson; aprender um pouco mais sobre a condição, falando em termos mais construtivos com o seu consultor e pouco a pouco se tornando mais acostumado com a idéia que você tem uma condição neurológica degenerativa a longo prazo.

Aceitação
Outro momento chave. Você começa a aceitar o Parkinson como sendo uma parte de quem você é. Você não é mais a pessoa que já foi e aceita que sua vida mudou irremediavelmente. Você começa a alterar as suas ambições para o futuro e adequá-las para que tenham o seu Parkinson em conta. Você está se adaptando ao novo e está começando a se concentrar nos aspectos positivos deste e está mais preocupado com as coisas que você ainda pode fazer ao invés vez das coisas em que o Parkinson interferiu.

Noivado
Este é o estágio em que o Parkinson se torna uma questão mais ampla do que simplesmente você como um indivíduo. Você começar a falar com outras pessoas, comparando histórias, ouvir suas experiências. Você começa a olhar além do seu próprio destino pessoal e percebe que suas experiências podem realmente ajudar aos outros.

Participação
Participação é a fase em que você pode participar de um grupo ou ter interesse em um aspecto particular da condição, como olhar para a perspectiva de novos tratamentos no pipeline ou contribuindo para um grupo de Parkinson ou fórum. Você percebe que, ao contribuir construtivamente para a comunidade de Parkinson, você não está apenas ajudando outras pessoas, mas você está ajudando a se sentir melhor sobre o "você".

Advocacia
Agora você está realmente rockin'! Você está se tornando conhecida como uma força na comunidade de Parkinson. As pessoas estão ouvindo o que você tem a dizer e são gratos pela sua ação. Você está se tornando assunto no negócio de Parkinson e este dá-lhe ouvidos.

Influência
Você e seus colegas fazem parte de um grupo que estão realmente fazendo a diferença no mundo do mal de Parkinson. Sua visão, paixão, urgência, foco, angariação de fundos, empatia e participação vão ter uma influência direta sobre o futuro tratamento e cuidado de pessoas com Parkinson.

É por isso que o Movimento de Parkinson foi formado.

Alterar / Curar
Isto é o que Movimento de Parkinson espera alcançar.

Portanto, esta é a minha percepção da jornada de Parkinson e estranhamente quanto mais eu tiver essa condição e piores meus sintomas, me tornarei mais determinado e positivo. Eu aceito que isto não é o mesmo em todos. O Parkinson se manifesta de forma diferente em todos nós. A minha marca particular é definida particularmente pelo sintomas visíveis que são perfeitamente equilibrados por uma atitude forte e alegre que muitos descreveriam como "otimismo cego".

Otimismo cego ou não, eu ainda estou aqui e próspero! (original em inglês) Fonte: Parkinson Movement.

(*)Tom é o presidente da Trust the Cure Parkinson, orador, escritor e arrecadador de fundos para pesquisa. Diagnosticado com DP aos 27.Veja aqui => vídeo com participações de Tom em 0:28 a 0:36, 1:56 a 2:05, 2:50 a 3:00, 3:50 a 3:58, 4:50 a 5:00.