Parkinson: Robin Williams e a ironia do otimismo

por Bret Parker
08/27/2014 - Quando eu fui diagnosticado com a doença de Parkinson na idade de 38, eu disse quase ninguém a teria a princípio assim. Meu medo do preconceito ou piedade de amigos e colegas de trabalho me levou a manter esse segredo por cinco anos, até que eu disse a todos.

Para a maior parte do mundo, a triste notícia do suicídio de Robin Williams 'seguido pelos relatórios surpreendentes que ele havia sido diagnosticado com os estágios iniciais da doença de Parkinson foi um choque de cano duplo para a nossa consciência coletiva. A reação dos pacientes meus companheiros de Parkinson com a notícia foram um pouco mais complexas. Não podemos deixar de ficar um pouco grato que a sua fama está brilhando como uma luz sobre aspectos muito reais, mas pouco discutidos do Parkinson. No entanto, põe em foco que a doença é mais do que aquilo que é reconhececido publicamente: tremores, rigidez, dificuldade para andar e uma série de outros problemas de habilidades motoras. O trágico suicídio de Robin Williams destaca os sintomas mais escuros e mais assustadores não motores do Parkinson, tais como depressão e demência.

E agora o ex-presidente da Time Warner Jerry Levin tornou-se a mais recente pessoa a "sair" de si mesmo e dizer ter Parkinson.

Até agora, o nome mais reconhecido ligado à doença tem sido Michael J. Fox. Como Williams, Fox é uma celebridade adorável. Ele usou sua tragédia para criar uma fundação que gerou mais de US $ 450 milhões para pesquisa. Todo mundo sabe que Fox tem uma forma de ver o lado positivo (seus livros apropriadamente intitulados dizem melhor: Lucky Man and Always Looking Up - As Aventuras de um incurável otimista) e grande parte da comunidade de pacientes de Parkinson (inclusive eu) adotou a sua abordagem. No entanto, a realidade é que o otimismo contagiante de Fox não atinge a todos.

Na verdade, a ironia da perspectiva de Michael J. Fox é que ele cria a falsa impressão de que todos nós estamos fazendo tudo bem, suficiente. A maioria de nós usa a nossa doença debilitante e degenerativa com um sorriso. Ele tem o efeito indesejado de amaciar um senso de urgência e esconder a frustração que a comunidade científica se baseia em uma droga de 40 anos de idade, como o padrão-ouro para o tratamento, que este tratamento aborda em grande parte apenas os sintomas motores e ainda não existe método objetivo definitivo para o diagnóstico de doença de Parkinson (como um teste de sangue).

Embora a depressão e outras lutas de Williams tenham sido amplamente divulgados e ninguém possa apontar para um único gatilho que levou a essa tragédia, a notícia de seu suicídio representa o outro extremo do espectro de possíveis impactos da doença - o poder do Parkinson em levar muitos de nós a considerar o suicídio, ou porque a depressão é um sintoma da doença e contribui para outros fatores existentes e / ou a tristeza e questões complicadas associadas a ter Parkinson podem nos levar a perder a vontade de viver e / ou algumas das drogas têm alguns efeitos colaterais potencialmente perigosos. (E é importante lembrar que há uma grande diferença entre essas três coisas, todas as quais podem estar em jogo para os doentes de Parkinson.)

Algumas pessoas na comunidade de Parkinson podem fugir da imagem horripilante do suicídio de Robin Williams e negar que a doença possa "bater-nos" - como se o suicídio de depressão fosse apenas uma escolha que se pode fazer, porque nós não somos apenas fortes o suficiente para lutar ou corajosos o suficiente para suportar os sintomas. Não quero assustar os nossos amigos ou famílias a pensarem que o caminho está indo abaixo. Assim, muitos já estão migrando para o otimismo de Fox e tranquilizando-se em mídias sociais e em conversas que agora, mais do que nunca, vão continuar lutando e que vamos encontrar uma cura em nossas vidas. E eles vão usar essa marca de otimismo e irão sorrir.

Então eu tenho que perguntar: Neste momento crítico, estamos perdendo uma oportunidade? A comunidade paciente não deve estar ciente de que, de fato o Parkinson pode causar depressão, problemas de concentração, fadiga e outros problemas cognitivos além das deficiências físicas? Por que não estamos demonstrando vocal impaciência, frustração e raiva com a lentidão do progresso em encontrar uma cura? O que podemos aprender com o viral sucesso do ALS Bucket Challenge em ajudar uma população de pacientes de 30 mil contra a população mundial de Parkinson de mais de 5 milhões e que vai aumentar exponencialmente nos próximos anos? (Claro, a ELA é uma doença horrível, incurável que finalmente mata seus pacientes.)

A morte de Williams certamente não foi causada por um único fator, e ainda não há dúvida de que a depressão teve um papel significativo em seu final tragicamente prematuro. Nós podemos e, francamente, devemos permanecer positivos e fazer tudo o que pudermos para mostrar que podemos levar uma vida relativamente completa com Parkinson (eu vou estar fazendo um triathlon para o Team Fox na próxima semana, embora eu mal podia nadar, há dois meses). Mas, como pacientes de AIDS na década de 1980, os doentes de Parkinson precisam ser ainda mais francos e insistirem em recursos adicionais e esforços para encontrar uma cura. A morte de Robin Williams pode ser uma oportunidade de sermos um pouco tristes, um pouco loucos e com pouco menos conformismo com a doença. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Huffington Post, com links.