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terça-feira, 12 de agosto de 2014

Grupo ajuda portadores de Parkinson em Joinville


A enfermeira e professora, Josiane Steil, fala sobre a iniciativa

11 de agosto de 2014 - Joinville conta com um grupo de ajuda mútua que tem como objetivo reunir pessoas interessadas na doença de Parkinson, portadores ou amigos e familiares de portadores. A enfermeira e professora, Josiane Steil, foi até o Ver Mais para falar sobre a iniciativa. Fonte: RIC mais.

quarta-feira, 2 de janeiro de 2013

Você é infeliz?

por BOB KUHN

TUESDAY, JANUARY 1, 2013 - 150 anos atrás a vida era muito diferente. Quase tudo o que consideramos banais nem sequer existia para a população geral na época. Isso inclui o básico, água potável, alimentos prontamente disponíveis, um sistema de cuidados de saúde, os direitos humanos básicos, ou mesmo básicas garantias sanitárias. Viver, para muitos, foi um período relativamente curto, de subsistência, miserável, sem esperança. E ainda, para alguns, sombrio, desesperado e deprimente como era, a vida ainda tinha significado, era ainda significante. De alguma forma, as pessoas encontraram redenção e propósito nos escombros da existência humana. Às vezes, apesar, ou talvez por causa da desvalorização da vida humana, as pessoas faziam outras coisas inimagináveis e as colocavam em primeiro lugar.

Les Miserables, Os miseráveis, é uma história arquetípica lançada sobre o poder e o propósito de amor e devoção altruísta aos outros. Embora cada subtrama possa ser cheia de perda, dor, tristeza e injustiça, as noites negras sem estrelas não prevalecem. É o nascer do sol vermelho-sangue cheio de graça, esperança, perdão e coragem que vence. No romance épico, como na vida, só através do sacrifício pode o mal do auto-interesse ser derrotado. Assistir à apresentação do filme no final de 2012 parecia ser uma maneira apropriada de passar o ano novo, embora, mesmo com seu extraordinário talento de atuar, eu tinha dificuldade em aceitar Russell Crowe interpretando suas linhas.
O livro foi escrito cerca de 40 anos após os acontecimentos, dando uma perspectiva histórica para o autor, que viveu em Paris nos dias explosivos da década de 1820 e 1830. Eles devem ter sido levados a introspectar Victor Hugo, desafiando sua visão de mundo sobre temas de política para a situação da religião, fraco legalismo, a coexistência de depravação e bondade no coração da humanidade. Sente-se a batalha interior que está sendo travada diariamente atrás das barricadas levantadas nas ruas e avenidas da vida. Todo o tempo a nós ecoam as palavras de Fantine, lamentando a perda do que poderia ter sido. "Eu tive um sonho que minha vida seria tão diferente deste inferno que estou vivendo!" Não é de admirar que o livro foi escrito em 365 capítulos, um tipo de devoção, dando-nos uma leitura para cada dia do ano.

Minhas não foram as lágrimas derramadas apenas naquele cinema escuro, no último dia, nas últimas horas de 2012. Nós todos sabíamos que a história, de alguma forma, pequena ou grande, que fazia parte da narrativa, desempenhou um papel em quase todos os personagens. Temos sido acusados injustamente, de revoltados e vítimas de abuso. Podemos ter sido ladrões ou bandidos, às vezes retribuímos e repreendemos. E de vez em quando podemos ter atuados como samaritano altruísta, estendendo bondade e graça. Independentemente disso, entendemos as palavras do autor.

Estamos todos sujeitos a sucumbir à auto-piedade quando chamados pelas circunstâncias da vida a sofrer. E como o ex-presidiário 24601, Jean Valjean, temos uma decisão a tomar quando confrontados com a adversidade, injusta, imerecida e inesperada que possamos ter. Nós todos devemos responder à pergunta "quem sou eu?" Nós temos que escolher. Será que vamos ser um número existente no papel ou uma pessoa que vive com um propósito?

"A vida, os infortúnios, o isolamento, o abandono, a pobreza, são campos de batalha que têm seus heróis. Heróis obscuros, às vezes maiores do que os heróis ilustres" Victor Hugo, Les Miserables. (original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Positively Parkinsons Blog.

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Pacientes cuentan cómo convivir con el Parkinson

Dos mendocinos a los que se les diagnosticó la enfermedad aseguran que se requiere voluntad y que los síntomas aparecen mucho antes de la llegada del deterioro.

miércoles, 10 de octubre de 2012 - Si algo caracterizaba la forma en que Jorge Reyes (58) solía escribir en manuscrito, era su letra prolija, refinada y legible como pocas. Sin embargo, poco a poco su caligrafía comenzó a cambiar y las letras empezaron a ser cada vez más pequeñas, a medida que los movimientos de sus manos se limitaban. Esa fue la primera señal de alerta que le indicó a Jorge que algo en su cuerpo había cambiado y el motivo que lo impulsó al consultorio del neurólogo. Así, el diagnóstico que le marcó un cambio de vida no tardó en llegar y después de varios estudios, los médicos le confirmaron Parkinson. (segue...) Fonte: Los Andes.ar.

sexta-feira, 30 de março de 2012

Associação de Parkinson de Uberlândia está paralisada

Gestores do projeto buscam verbas para tentar reerguer o trabalho. 
Local atendia aproximadamente 65 portadores da doença.

29/03/2012 - A Associação de Parkinson do Triângulo, em Uberlândia, está paralisada desde o fim do ano passado por falta de recursos financeiros. Os 65 pacientes que recebem apoio da instituição sofrem com falta das atividades. Gestores tentam buscar verbas para tentar reerguer o trabalho. A instituição foi fundada em 2008 e funcionava em uma casa no Bairro Umuarama, cedida por uma das diretoras. (segue...) Fonte: G1 Triângulo Mineiro. Assista vídeo AQUI.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

Comparar a si mesmo com outros pode ser benéfico para a saúde

Informações sobre outras pessoas podem funcionar como alívio ou esperança, diz estudo

08 de fevereiro de 2012 | Pesquisadores dizem que comparar a si mesmo com outras pessoas que sofrem de semelhante problema de saúde pode influenciar beneficamente na recuperação física e emocional. A teoria surgiu após uma síntese qualitativa feita com mais de 30 estudos sobre a relação entre as comparações sociais e a saúde. O resultado foi publicado na 'Health Psychology Review'.

"Se você já olhou para outra pessoa e pensou: 'Bom, pelo menos eu estou fazendo melhor do que ele' ou 'Uau, eu gostaria de poder fazer como ela', você não está sozinho", diz Josh Smyth, professor de saúde biocomportamental e medicina da Universidade Penn State, na Pensilvânia. "Este fenômeno, proposto pela primeira vez na década de 1950, é comum na vida diária. Quando não temos certeza de como estamos fazendo, podemos reduzir a incerteza, obtendo informações de outras pessoas com doenças crônicas que estão particularmente propensas a se comparar".

Com a ajuda de uma equipe de pesquisadores da Universidade de Syracuse e da Universidade do Iowa, Josh Smyth descobriu que pessoas que se comparam "para baixo" com outras que apresentam pior situação, se mostram menos deprimidas do que as pessoas que comparam "para cima" com quem está em melhor condição. Ou seja: comparações negativas estão, por muitas vezes, associadas aos sentimentos positivos imediatos, tais como alívio e gratidão.

Por outro lado, segundo o estudo, as pessoas que comparam suas vidas positivamente tendem a seguir medidas físicas de saúde mais eficazes e se mostram esperançosas sobre a capacidade de melhorar.

Mas qual seria a razão dessa diferença? De acordo com Danielle Arigó, estudante de graduação da Universidade de Syracuse University, é exatamente isso que os pesquisadores precisam entender antes que possam ajudar as pessoas com as comparações.

"Nós sabemos agora que esse comportamento ocorre de qualquer maneira", disse ela. "Alguém está fazendo melhor do que você é? Então isso pode ser inspirador ou deprimente. Alguém está fazendo pior? Isso pode lhe dar algum alívio, ou pode fazê-lo pensar sobre sua própria situação. O problema é que, embora nós não compreendamos muito bem como funcionam essas comparações, elas são frequentemente usadas em intervenções de saúde com casos de doenças crônicas".

De acordo com o pesquisador Josh Smyth, essa pesquisa identifica lacunas específicas dentro do conhecimento atual sobre as comparações sociais, incluindo os fatores que determinam se uma pessoa se concentra sobre as semelhanças ou as diferenças entre eles e os outros. "No futuro, tal informação poderá ajudar a melhorar os esforços da comunicação voltada para a saúde", disse ele. Fonte: O Estado de S.Paulo.

sábado, 26 de novembro de 2011

Entender el Parkinson desde una mirada familiar y profesional

La alta demanda para participar en unas jornadas sobre la enfermedad celebradas en El Puerto obliga a la Diputación Provincial a aumentar el número de plazas ofertadas
26.11.2011 - Si el Parkinson es una enfermedad que tradicionalmente ha llevado aparejada cierta estigmatización social, cada vez son más las personas que dejan de lado esa visión prejuiciada y afrontan la realidad para poder entender esta patología y convivir con ella de la forma más normalizada posible. El interés que ha despertado la jornada sobre Parkinson organizada ayer en el portuense hotel Monasterio de San Miguel, viene a mostrar que los enfermos han adquirido mayor visibilidad, y que ello ha sido posible gracias a su coraje y al esfuerzo personal de los afectados y sus familiares. También los profesionales y administraciones se han implicado para hacer entender una enfermedad que "afecta a todos los ámbitos de la vida y exige a quienes la padecen un esfuerzo continuo de superación para no dejarse llevar por el desánimo", tal como expresó el diputado de Bienestar Social, Alfonso Candón, durante la apertura del encuentro, en el que estuvieron presentes el alcalde de El Puerto Enrique Moresco y la concejala de Bienestar Social, Mariola Tocino. (...)

Con este horizonte práctico, la jornada se estructuró de forma dinámica, pedagógica pero también médica, con la intervención de distintos especialistas. El título del encuentro, Parkinson, algo más que un temblor, es ilustrativo de las distintas miradas de las que es susceptible la enfermedad, y de la implicación necesaria de los profesionales y familias desde el punto de vista fisioterapeútico, psicológico, social y afectivo. En suma, la jornada se ha dirigida a todas las personas que intervienen en la atención a una enfermedad que es crónica y degenerativa, y que se manifiesta especialmente a partir de los 60 años.

Como introducción, a la entrada del auditorio Monasterio de San Miguel se instaló la exposición 'Sin Palabras', formada por paneles fotográficos y organizada por Parkinson Blanes con el patrocinio de Laboratorios Lundbeck, mediante la cual se traslada al visitante a la realidad que vive el enfermo de parkinson. La exposición se trasladará en los próximos días a la facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Cádiz.

El paralelo a la muestra se han celebrado una serie de conferencias y talleres de sensibilización con la participación del auditorio. La conferencia inaugural estuvo a cargo de una profesional que participa de forma habitual en la jornada (que cumple su quinta edición), Susana Donate Martínez, neuropsicóloga de la asociación Parkinson Madrid. En su ponencia, titulada La vida familiar y social del enfermo de Parkinson, hizo una breve disertación sobre la enfermedad, dividiendo al público en seis grupos para el taller 'Vive un minuto con parkinson', en el que asignó diferentes tareas entre el auditorio para hacer sentir a los participantes algunos de los síntomas (lentitud de gestos, dificultades en la dicción y en la marcha...), que pueden fluctuar a lo largo del día pero que requieren tratamiento farmacológico, vida activa y participativa y terapia física para mantener la movilidad de la persona afectada. Después de Susana Donate, intervino la antropóloga y DUE Inmaculada Quiles, para hablar sobre La vida afectiva de la persona con enfermedad de Parkinson. El encuentro fue clausurado por Alfonso Candón con la entrega de diplomas a los asistentes y un homenaje en recuerdo de Miguel Vélez, una persona que colaboró con las asociaciones que atienden el Parkinson en la provincia. Fonte: Diario de Jerez.es.

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Llevar tu causa a la Web: El ejemplo de Lucía Salas y la Liga del Parkinson

Lucía Salas fue una de las participantes del Programa "Conecta tu barrio + comunicación" impulsado por la Seremi de Gobierno, Barrick Zaldívar y El Nortero. Acá queremos destacar el trabajo que ha hecho difundiendo en Facebook la Liga contra el Mal de Parkinson en Antofagasta.


24 de Noviembre, 2011 - Hace aproximadamente 5 años Lucia Salas es parte de la Liga Regional contra el Mal de Parkinson en Antofagasta, a raíz de la enfermedad de su marido. Esta situación le permitió familiarizarse con las terapias y con el trabajo que esta organización desarrolla muy silenciosamente.

La Liga Regional contra el Mal de Parkinson, ubicada en Limache 811, en el sector Alto de Antofagasta (La Favorecedora), atiende a cerca de 40 personas, en unas amplias y modernas instalaciones y otras pocas reciben atención a domicilio, debido a su condición. Allí, Kinesiólogos y  médicos especialistas ayudan a las personas que padecen esta enfermedad en su control y rehabilitación, a un costo simbólico muy bajo, recibiendo terapia de muy buen nivel, pero sin el costo excluyente de una clínica privada, gracias a los aportes que la Liga  recibe o ha recibido de algunas compañías mineras y de la municipalidad.

Lucia obtuvo ayuda y desde ahí ha seguido comprometida con la Liga, siendo una activa miembro de la organización, pero decidió que ese silencio en que trabaja la Liga, no es justo, ni positivo para el trabajo de la organización, ni siquiera es justo con aquellos que padecen esta enfermadad y no conocen el apoyo que la Liga puede entregar. (...)

Si quieres conocer mas y apoyar a la Liga Regional contra el mal de Parkinson pon "me gusta" en su sitio en facebook

http://www.facebook.com/GIRASOL2011 (segue...) Fonte: El Nortero.cl.

sexta-feira, 11 de novembro de 2011

Los grupos de apoyo permiten sobrellevar mejor las limitaciones

Viernes 11 de Noviembre de 2011 | (...) Ayuda mutua
"Un grupo de apoyo mutuo no implica un intercambio de problemas sino de experiencias y vivencias que abren la mente y ensanchan los horizontes para poder enfrentar mejor las situaciones desconocidas o las limitaciones relacionadas con el mal", apuntó el médico. La enfermedad afecta de lleno el proyecto de vida de la persona; descubrir y fortalecer su lado espiritual puede abrir nuevas perspectivas y nuevos enfoques existenciales frente a la difícil experiencia de padecer la afección. Y estos grupos suelen fortalecer la espiritualidad.

"El Parkinson tiene impacto psicológico sobre la representación de uno mismo: ya no se es el que se era porque no se puede hacer todo lo que se hacía. El paciente debe revisar quién es ahora y qué puede hacer. El proyecto de futuro es muy importante, y la esperanza es lo que ayuda a construir el futuro. Aceptar la enfermedad, reconocer las limitaciones y los cambios que genera es parte del camino que hay que recorrer para mejorar la calidad de vida", remarcó Iguzquiza. Fonte: La Gaceta Tucuman.ar.

domingo, 18 de setembro de 2011

Las asociaciones de ayuda mutua saben que 'la unión hace la fuerza'

SOLIDARIDAD EL GOBIERNO LOCAL UNE A VARIAS ENTIDADES DE APOYO MUTUO PARA MEJORAR SU COORDINACIÓN

La comisión local en cuya constitución se trabaja pretende coordinar relaciones y buscar mayor implicación del organismo público · Realizar actividades conjuntas con el Consistorio es uno de los objetivos

18.09.2011 - La necesidad de un proyecto común de solidaridad entre las asociaciones de ayuda mutua existentes en San Fernando ha desembocado en la creación de una comisión local que permita coordinar las relaciones entre todas ellas y contar con una mayor implicación de los organismos públicos.

Entre los objetivos del nuevo proyecto destacan la sensibilización social con las diferentes causas, la realización de actividades de forma conjunta con el Consistorio y la colaboración con otras administraciones públicas. Todas las entidades se muestran más que satisfechas con el proyecto y esperan alcanzar una serie de metas en las que, con mayor o menor fortuna, vienen trabajando desde hace muchos años para mayor tranquilidad de los pacientes y sus familias. (...)

"Es algo que veníamos pidiendo a gritos en todos los gobiernos anteriores" afirma, por su parte, la directora de Parkinson Bahía de Cádiz, Lola Garzón, "pues ofrece unas posibilidades de hacer presión ante las administraciones públicas que yendo por libre era inviable".

Entre las ideas que tiene Garzón para desarrollar en esta nueva andadura está la de establecer un día común a la causa de todas las asociaciones -con independencia al día mundial de cada patología- y organizar un evento donde poder darse a conocer y explicar a la ciudadanía en qué consiste el trabajo realizado, "para que aquellos que lo necesiten puedan acceder más fácilmente a nosotros". La directora de Párkinson también insiste en la necesidad de reformular el tema de las subvenciones y favorecer, de esta forma, a los enfermos y discapacitados isleños, "pues los demás ayuntamientos no conceden ayudas cuando acogemos pacientes de otras localidades, algo que aquí funciona al revés"

"Sólo espero que se tengan en cuenta nuestras necesidades, y no solo en el terreno financiero, sino que se reconozca el lugar que nos corresponde de acuerdo a la labor que desarrollamos con los pacientes y con los puestos de trabajo creados para atender a esos pacientes", termina Garzón. (segue...) Fonte: Diario de Cadiz.es.

sábado, 3 de outubro de 2009

A fórmula da superação
Como as famílias devem enfrentar problemas graves de saúde
03 de outubro de 2009 É como um terremoto. Quando o diagnóstico de uma doença grave chega à família, o chão parece se abrir. Os sonhos são adiados, os planos, modificados, e a vida é congelada. O impacto da notícia negativa cria um caldeirão de sentimentos extremos. Sente-se culpa, tensão, ansiedade, desesperança e perda de controle. Em meio ao turbilhão de pensamentos, uma decisão é inevitável. A família seguirá unida na turbulência ou irá se fragmentar?

Na teoria, a resposta é evidente: seguir unido. Mas na prática a rotina árdua se sobrepõe e faz dessa decisão algo complexo e que expõe as menores fissuras que possam existir nas relações familiares.

– Se as pessoas já apresentavam alguma dificuldade para resolver situações difíceis e falar abertamente, podem ter sérios problemas para se manterem estruturadas num período de doença. A intimidade precisa ser aprofundada. Isso se constrói com diálogos francos e abertos – ressalta a psicóloga Ana Carolina Coelho.

A estrutura familiar deve ser uma preocupação constante, mesmo em tempos de boa saúde. Não deixe divergências pequenas minarem o bom relacionamento. Isso fará uma grande diferença se uma enfermidade séria surgir.

– Há famílias em que uma doença não é motivo de separação. Ocorre o contrário: os integrantes se aproximam e se fortalecem para superar o problema – relata a psicóloga Letícia Cabrera.

No entanto, mesmo nos grupos mais fortes, o estresse pode provocar comportamentos dissonantes. Em alguns momentos, um membro se afasta e busca o isolamento. Em outro, volta ao convívio e se une a pais, filhos e irmãos. Esse movimento pode ser explicado pela necessidade de se buscar um momento de paz, longe das preocupações.

Para evitar que a fadiga chegue neste patamar, uma dica simples pode trazer alento aos familiares. Médicos e psicólogos recomendam que todos participem de algum grupo de apoio. Até mesmo as crianças podem se beneficiar. Os familiares conhecem outras pessoas que passam ou já passaram por situações semelhantes e chegam a uma constatação confortante: “Não estou sozinho nessa. Sei onde procurar ajuda”.

– O pessoal chega com dúvidas muito simples. Perguntam como podemos convencer o doente a tomar banho ou como contar da doença para as crianças. Os mais experientes podem responder essas questões facilmente. Apesar de serem coisas simples, significa muito na rotina das famílias e alivia bastante o estresse – conta Angela Garcia, presidente da Associação Parkinson do Rio Grande do Sul.

Nos casos em que o paciente luta contra a enfermidade por muito tempo, o desgaste pode adoecer também os parentes. É comum que os familiares acabem também nos consultórios médicos. Acompanhar um doente, muitas vezes, significa viver um luto ao lado de uma pessoa viva.

– É muito comum que os familiares enfrentem quadros de tristeza profunda, o que pode evoluir para depressão e ansiedade. Nesses casos, o familiar também se torna um paciente e precisa se tratar – relata a psiquiatra Carla Bicca. (segue...) Fonte: Zero Hora.
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Luta contra o Parkinson
03 de outubro de 2009 O sofrimento começou muito tempo antes de se descobrir a doença. Por quatro anos, a aposentada Maria Teófila Rodrigues cuidou do marido, Osmar Otto Rodrigues, como se ele estivesse com uma séria depressão. Mas o tempo passou, e não havia sinais de melhora. Em dúvida, buscou outros profissionais até o diagnóstico final.

– Descobriram que era doença de Parkinson. Levamos um choque violento. Mal podíamos acreditar. Até hoje tenho dificuldades em aceitar a realidade. Para mim, que estou sempre com ele, é muito difícil – relata Maria.

O Parkinson não tem cura e, pouco a pouco, vai deixando o paciente totalmente dependente, levando à exaustão os mais próximos. Diante do diagnóstico avassalador, a família precisou da ajuda de uma psicóloga para se preparar para os anos de muito trabalho que viriam pela frente.

Os cuidados demandam a atenção de vários profissionais: fisioterapeutas, fonoaudiólogos e cuidadores, além dos remédios. Para não ver os gastos destruindo os laços familiares, Maria procurou os dois filhos e as duas noras para conversar e tomar decisões. Cada um ajuda como pode.

Os filhos visitam, pelo menos, quatro vezes por semana. Ajudam Osmar a tomar banho, se vestir e se alimentar.

– Mesmo quando o tempo é curto, a presença deles é muito importante. Isso é essencial em uma doença que tem abalos físicos e psicológicos muito fortes – conta Maria.

A receita da família Rodrigues
CONVERSAR E CONVIVER
> Os familiares precisam conversar e trocar ideias. Almoçar juntos, passear aos domingos ou ir às consultas ao médico são boas formas de convivência. As pessoas ficam mais íntimas e entendem melhor as dificuldades umas das outras. Mas tenha cuidado para não fazer do contato intenso um motivo de estresse e desgaste. Cada um precisa ter sua própria vida.

DESCANSAR À NOITE

> Passar o dia cuidando de um doente é uma tarefa muito difícil. Se possível, contrate alguém para tomar conta do paciente à noite para que a família possa descansar e acordar renovada para mais um dia. Por mais que haja amor entre os parentes, descansar é essencial.

TORNAR O LAR AGRADÁVEL
> É muito importante que o doente se sinta à vontade e não encontre obstáculos. Estruture a casa conforme as necessidades. Para quem tem dificuldades de locomoção, o ideal são ambientes planos, sem degraus, e com barras de apoio. Se possível, adapte um quarto com banheiro para os enfermeiros terem um local apropriado para se trocar ou descansar. Fonte: Zero Hora.
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Colesterol é necessário para desenvolvimento do cérebro
October 2nd, 2009 - Um derivado de colesterol é necessário para a formação de células cerebrais, segundo um estudo da universidade médica sueca Karolinska Institutet. Os resultados, publicados na revista Cell Stem Cell, podem ajudar cientistas a cultivarem células produtoras de dopamina fora do corpo. (segue..., em inglês) Fonte: Physorg. Aqui => en español.