Miles de personas cuentan sus padecimientos en la red. Tumores, Parkinson, ELA. Sus diarios son una terapia y una ventana al mundo. Internet es el apoyo.
Domingo 07.08.2011 - Me llamo Raúl, tengo 37 años y desde finales de 2005 tengo una compañera llamada ELA. Son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como enfermedad de Stephen Haw-king". Abril de 2008. Raúl Miranda, madrileño, pedagogo, consultor en una compañía fabricante de juguetes, escribe la primera entrada en su blog. La enfermedad le había recluido ya en su cuerpo, pero su mente seguía lúcida. En Ya no puedo pero aún puedo narraba su día a día. Quería dar a conocer una patología que padecen cinco de cada 100.000 personas en el mundo. Y demostrar que, pese a las limitaciones, podía seguir viajando, disfrutando y amando. Cientos de personas siguieron la evolución de su enfermedad a través de su blog durante más de dos años. Treinta meses de historias, bromas, ácidos comentarios. Miranda falleció en septiembre de 2010. En su último post, del día 2, relataba sus vacaciones junto a su esposa, Nuria. El siguiente, del 24, lo firma ella y es muy corto: "Para todos los que seguís a Raúl, se ha marchado, ya no está aquí. Me ha dejado mientras dormía. Gracias por vuestro apoyo".Como Raúl Miranda, miles de personas en todo el mundo narran su día a día conviviendo con la enfermedad en un blog. Cáncer, ELA, Parkinson, fibromialgia... En sus diarios virtuales cabe todo: poesías, fotos, cuentos, canciones, noticias. Escribirlos es para ellos una forma de terapia. Una rutina que les ayuda a mantenerse aferrados a la vida cotidiana. A través de esas bitácoras se asoman a la realidad y entran en contacto con otros enfermos, formando hasta grupos de apoyo, foros de pacientes. Una fuente en la que buscar experiencias y sentimientos con los que sentirse reflejados. Porque más que información científica, según dos estudios publicados en el Journal of the Medical Library Association -que analizaron decenas de bitácoras, sobre todo dedicadas al cáncer-, los enfermos buscan en Internet apoyo emocional. Y saber qué les ocurrirá. (...)
Shaila Oubiña tiene Parkinson y 31 años. Su blog Nos movemos hacia delante y sus redes sociales son una ventana a la realidad. "Me valgo de las tecnologías para todo", sonríe. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis años. No había escrito un blog en su vida. Ahora procura hacer una entrada cada semana. Licenciada en Derecho, confirma que le sirve como terapia y para explicar que el Parkinson es algo más que temblores. También hay otros síntomas: torpeza, lentitud, rigidez. "Soy joven, parezco sana, pero no lo estoy. Agarrar un bolígrafo y empezar a escribir no me es tan fácil, por ejemplo", explica. (segue...) Fonte: El Pais.uy.
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