Página em construção...
Tudo já foi dito uma vez, mas como ninguém escuta é preciso dizer de novo. Ou melhor, porque as memórias são curtas, inclusive a minha, é preciso dizer de novo.
Mas este blog está com quase a mesma cara de 2001. Teremos que migrar para uma plataforma mais moderna e mais ágil, mas falta coragem...
Ass. um dos administradores (o que restou)
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Enquanto matuto, coloco alguns textos que escrevi aqui.
O Parkinson é uma doença de manejo relativamente difícil. Digo isto pois o gerenciamento da doença implica numa periódica adequação de doses de l-dopa, o medicamento protagonista de quase todos os tratamentos, essa periodicidade pode ser a cada ano, a cada 2 anos, ou até mais, varia caso a caso. Digo isto pois o gerenciamento se dá desde a primeira tomada até o fim da vida, para sempre. Afora a medicação, que alivia os sintomas explícitos, motores, há os sintomas não motores, como a depressão, por exemplo. Esta não sei se precede a doença ou é parte dela, na fase sintomática. Cada um tem manifestações gerais distintas, embora no aspecto sintomatológico o Parkinson se manifeste através de sinais comuns, juntos ou não, como tremores, rigidez corporal e lentidão de movimentos.
O arsenal de medicamentos basicamente é o mesmo para todos os “Parkinsons”. É uma doença sorrateira, que vai se instalando de forma sutil, imperceptível num primeiro momento, tanto que seu diagnóstico, clínico, é feito por exclusão, e difícil em fases precoces. Não existe em nosso meio, pelo menos por aqui no RS, nenhum exame, seja por imagem, sangue, ou qualquer outro meio, que possibilite a um médico afirmar, de modo taxativo que uma pessoa tenha Parkinson na fase pré sintomática. O diagnóstico no início da fase sintomática é feito por exclusão e com base nos sintomas motores apresentados, por neurologista com experiência com Parkinson. Ou seja, tu fazes vários exames de imagem do cérebro e descartando as hipóteses possíveis, o médico conclui que é Parkinson. Costumo dizer que o diagnóstico é mais ou menos assim: É um pássaro, é um avião? Não. É Parkinson!
A sutileza com que a doença se instala é outro aspecto digno de nota. Inicialmente temos uma dificuldade em aceitar o diagnóstico, seja pela forma como é dado, sem nenhum elemento quantitativo que nos leve à convicção e pelo fato de que nossa cabeça continua a mesma. O Parkinson logo que diagnosticado, nas fases iniciais e intermediárias e mesmo avançadas, não interfere nas tuas ideias, digamos assim. Tu manténs uma perfeita lucidez e isto contrasta com o controle corporal, que lentamente vai reduzindo. Inicialmente os sintomas motores, como os tremores, a rigidez e a lentidão se manifestam. Ao longo do tempo tu começas a ter dificuldades para caminhar, depois tu passas a sofrer quedas que podem levar a vários problemas graves como fraturas por exemplo. Esse processo se desenvolve ao longo dos anos, e como é uma doença degenerativa e progressiva, ela avança, à tua revelia.
O grande problema é que gostaríamos de ter mecanismos que atrasassem ou impedissem esta progressão. E isto não existe de forma cabal. Inexistem remédios ou cirurgias que façam isto. A atividade física é tida como um obstáculo à progressão da doença, e deve ser praticada, particularmente alongamentos, que combatem a rigidez. Outra solução paliativa é a cirurgia dbs, que pode ajudar no controle sintomático da doença.
Há uma tendência, a longo prazo, de haver a instalação de um processo degenerativo demencial. Isto implica em fazer exercícios cerebrais, que atrasem e/ou dificultem a demência. A fala é outro aspecto que é prejudicado pelo avanço da doença, demandando terapias de fonoaudiologia. A voz vai ficando fraca e enrolada, dificultando o entendimento do ouvinte. A alimentação necessita de ajustes, visto que o principal medicamento, a l-dopa, que é absorvida pelo duodeno, compete na absorção, com as proteínas animais, implicando numa dieta isenta de laticínios, carnes e afins.
Outro sintoma, que se manifesta desde o período pré sintomático motor é a prisão de ventre. Ela deve ser combatida, pois como já dito, o duodeno deve estar livre para a absorção da l-dopa. Intestino livre, l-dopa ativa. O sono prejudicado é outro fator atinge o parkinsoniano e deve ser controlado, normalmente através de medicamentos.
O futuro nos reserva algumas novidades, particularmente na área de medicamentos, como o Rytary (nome nos EUA). Trata-se de l-dopa de liberação prolongada, isto é, seu uso pretende eliminar os períodos de “on/off” a que estamos submetidos ao terminar a dose de l-dopa. Estes “offs” se dão de modo geral a cada 2 horas e meia. No entanto tal medicamento ainda não chegou ao Brasil e acredita-se estar em fase de aprimoramento nos EUA. A vacina da austríaca Affiris, que vai combater a agregação da alfa-sinucleína no espaço das sinapses neuronais, que impedem a dopamina de atuar é outra promessa, esta para 2016.
Enfim, a doença de Parkinson é complexa e o combate à ela exige um tratamento multidisciplinar. Na medida que a doença avança a autonomia do doente diminui, levando este a necessitar de cuidadores. Para estes existem manuais, sendo recomendado o português Manual do Cuidador da APDPk nas partes que competem ao Brasil. Importante no combate à doença é manter o ânimo e não se deseperar. Grupos de apoio são fundamentais. Sejam formais ou informais.
Por Hugo E. Gutterres, secretário da APARS, Engenheiro Civil pela UFRGS, Engenheiro de Segurança do Trabalho pela PUC-RS, 59 anos, diagnóstico aos 43, dbs aos 52.
Em 27/03/2015.
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Minha mãe sempre diz que algumas coisas são óbvias-ululantes. Ela gostava muito dos textos do Nelson Rodrigues, e esta seria uma das suas expresões "de efeito". Assim seriam meus textos. Qualquer pessoa medianamente informada o faria. Seriam textos óbvios-ululantes.
Mas 2a feira, pela primeira vez na vida, experimentei o extrato de canabidiol, o CBD, derivado da maconha. O canabidiol, sobre o qual a comunidade parkinsoniana tanta esperança guarda. Portanto o que consta abaixo é novidade, não óbvio-ululante, pelo menos no momento, para mim.
Imagine um extrato de própolis num vidrinho em spray. Coloração marrom escura. Agite bem antes de usar. Dê 2 a 4 borrifadas na língua/boca .Cai um pingo na camisa branca, pois é um líquido meio pegajoso, um pouco doce, enjoativo e amargo ao mesmo tempo. Eu não achei com gosto bom. Bem menos ruim do que o Mantidam, é certo.
Antes que me perguntem como consegui, eu digo. Uma amiga que tem parkinson conseguiu com uma pessoa que veio do EUA e trouxe até minha casa para experimentarmos. O rótulo diz explicitamente não ser aprovado pelo FDA, não ser recomendado para menores de 18, para grávidas e lactantes. Também diz para consultar o médico antes de tomar qualquer medicamento.
O que senti? Para diminuir os sintomas do parkinson, diretamente, nada. Indiretamente parece-me ter diminuído a dor lombar. De efeito psico - ativo, como dizem, não senti nada, não dá barato nenhum. Quem tinha algum medo de “perder o controle”, não se preocupe. É inócuo. Idem no day-after. Não deu p'ra saber se melhora o sono.
No entanto creio que teria que usar mais vezes para dar um depoimento mais correto.
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22/03/2015 - Fator álea e o futuro, por Hugo(*)
Quando a gente nasce, nossa genética será determinante no nosso destino. Você pode não aceitar isso, pode alegar que tal determinismo não existe. Pode ser mais ou menos determinante. Mas existe. Tu podes ter sorte, ou tu podes ter azar. Na área de seguros, onde tudo se traduz em valores, dinheiro, a isto chama-se fator álea, uma situação onde há a possibilidade de prejuízo simultaneamente à de lucro. O termo advém da célebre frase de Gaius Iulius Caesar (Júlio César), ao atravessar o rio Rubicon: "Alea jacta est", ou "a sorte está lançada". Mas é uma situação tua e somente tua, assim como teus cromossomos. Só pertence a ti, e é o que nos diferencia uns aos outros, os ditos pensantes.
Existe uma empresa norte americana chamada 23andMe. Pertence à ex esposa Anne Wojcicki de um dos donos do Google, o Sergei Brin, que sabe-se ter uma carga genética que pode levar ao Parkinson. A mãe de Brin, cujo nome curiosamente é Eugenia, tem a doença. Pois a 23andMe, junto com a empresa Genentech, resumidamente, está sequenciando a carga genética das pessoas mediante remessa de saliva, que deve ser enviada através de um kit padronizado de coleta e um módico pagamento. Com o sequenciamento genético, ainda em fase de aprimoramento, será definida a possibilidade de alguma pessoa desenvolver o parkinson, por exemplo. Imagina-se que num futuro não muito distante os operadores de planos de saúde farão o uso deste tipo de dado para seus estudos atuariais de forma a definir o quanto cobrarão dos seus segurados. Questões de ética estão envolvidas. Lembro, porém, que a lei da gravidade, p. ex., é irrevogável...
Imagine se tua carga genética apresentar indícios de que tu possas desenvolver parkinson ao longo da tua vida? Isto implica num fator de sorte ou azar, somente teu e de mais ninguém, ou seja, o "fator álea" é teu. Do seguro/plano de saúde não mais será. Para a operadora não mais haverá a possibilidade de prejuízo.
O prejuízo será sempre da pessoa física, ou seja, nós os mortais. Já não bastasse os prejuízos da doença em si, estaremos lançados à própria sorte, e com o fator álea é cada vez mais nosso. Leia-se: o azar.
Este azar possui uma ordem de grandeza incomensurável. Manifesta-se inclusive nos papéis que a vida nos reserva. Papéis de valores insondáveis, não seguráveis. O papel de chefe de família por exemplo, de homem, dentro de uma simplória visão da sociedade para não se alongar. Tu, neste papel, representas ou tens o protagonismo da tua vida e dos que te cercam. E esse papel de protagonista a própria sociedade e as pessoas, até de maneira involuntária, te cobram. O fato é que com o parkinson este protagonismo vai se arrefecendo. Tu passas a viver dentro de uma situação “on / off” na qual as tuas atitudes sofrem um processo de, literalmente, “liga / desliga”, no bom português.
Tuas ações são interrompidas, as coisas ficam pela metade, à tua própria revelia. A tomada de decisões passa a ficar prejudicada. Tu vais gradualmente passando de protagonista da tua vida e dos que te cercam, a coadjuvante. Os cuidadores e familiares te vêem como se tu ainda fosses o mesmo, e o barco da vida vai ficando à deriva, sem o timoneiro que segura o leme. Este é o papel que a família e os cuidadores devem ter em vista, a crescente incapacidade de protagonismo por parte da pessoa com parkinson, com a necessidade de uma crescente capacidade da família e/dos cuidadores de irem assumindo este protagonismo. Esse prejuízo deve ser objeto das terapias individuais ou em grupo dos envolvidos. E tudo isto no final só depende de uma coisa, do fator álea, cujo lado ruim é todo nosso. Eppur si muove! Mas, Tudo vale a pena, se a alma não é pequena.
(*) Hugo – 59, diagnóstico aos 43, casado, dois filhos (1o casamento), dois enteados, três netos “tortos”, engenheiro, aposentado por invalidez pelo INSS, dbs, mora e tenta viver em Porto Alegre – RS.
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18/03/2015 - O Parkinson, por Hugo(*)
Texto escrito a pedido de grupo no facebook.
Me convidaram para escrever sobre Parkinson. Basicamente sobre meus sentimentos diante da doença. Então escrevo. P'ra começar devo dizer que não aprecio nem um pouco este tal de Mr Parkinson. Mas como não tem saída, tenho que conviver com ele. Entre tu e tu, vais tu mesmo.
O ator Paulo José diz que vive num parkinson de diversões. No meu parkinson de diversões, só tem a casa mal assombrada e o trem fantasma. Cá entre nós, sempre a grama do vizinho é mais verde, ou seja, ao tratar-se de doença, a nossa é sempre a pior, pois nós é que sentimos o cutuco na própria pele, na própria carne. E afinal, cada caso é um caso.
Ter Parkinson é muito ruim. Tua vida física é praticamente tirada e tu começas a ficar mais introspectivo, para dentro. Há impactos e mudanças radicais na vida. Involuntários.
A vida era vivida meia intranquila. Uma ansiedade crescente tomava conta. Como nunca acreditei em remédios alopáticos, comecei a tomar florais. No final tomava aos baldes. Neca de pitibiribas de melhorar. Comecei o calvário com neurologistas. Fiz um exame de "eletroneuromiografia" que deu como diagnóstico síndrome acinética parkinsoniana. Daí o primeiro impacto, e creio que também para a grande maioria, o recebimento do diagnóstico. O chão se abre e tu fica pensando, e é fato, terás que tomar um remédio para o resto da tua vida.
Outras coisas ruins vão acontecendo e piorando ao longo do tempo, como os "offs", onde a dose do remédio passa e tu não consegues mais caminhar. Não conseguir trabalhar e ter que viver com aposentadoria do INSS, que por maior o teto que seja, é um tetinho baixinho, e cada vez mais baixo, que te faz figuradamente andar curvado. Quando não se consegue caminhar como bípede, temos que andar de 4 como quadrúpede.
A introspecção passa por se acreditar em depressão. Coisa que antigamente eu não acreditava. Na minha santa ignorância pensava ser frescura. Muitas coisas se passa a valorizar, não que as desvalorizasse antes, mas passa-se a ver com outros olhos, como a própria alimentação, que em razão da necessidade dos remédios passa por restrições. Atividade física também. Bebidas alcoólicas, que nunca abusei, passei a evitar. Controlar o horário de remédios, sempre vislumbrando situações de "on" para levar a cabo as intenções no futuro imediato.
Planos futuros deixam de existir, passando se a vislumbrar as próximas 24 horas, pois tu nunca sabes como estarás no dia seguinte, com uma tendência normal de sempre estares pior, afinal, é uma doença progressiva.
Triste vida, triste sina, ser poeta de latrina. Mas bem ou mal ainda pulsa. Grupos no Facebook, associações de doentes, passam a ser teus grupos de afinidades. Tudo isto vai resultar num texto um pouco sem linearidade como este, as vezes um pouco desconexo, fruto de uma cabeça como a minha. Já “border line”.
Em suma, TER PARKINSON É FODA!
Drogas, é um capítulo à parte. No presente. Poderíamos chamá-las de medicamentos, muito embora algumas sejam realmente umas porcarias, umas drogas. Começo com o levodopa, a mais notável em seus efeitos benignos. E também malignos. Foi descoberta no início dos anos 60 e é até hoje a grande protagonista de todos os tratamentos chamados de reposição da dopamina. Sem ela não estaria aqui escrevendo essas besteiras. É maravilhosa, um mal necessário. Digo mal porque até um bom tempo atrás as bulas da mesma explicitavam o risco, quando do término da dose, o chamado "off", de ideações suicidas. Estranhamente não consta mais. Tiraram. As demais drogas são coadjuvantes.
Uma delas a Amantadina é meio que não fede nem cheira, de engolir, embora se tocar na língua tem um gostinho horrível. Dizem que era usada para tratar gripes e infecções, e por uma descoberta meio acidental, provoca a liberação de dopamina endógena. Deixa a pele com aspecto marmóreo e as unhas ressecadas e quebradiças. O cloridrato de biperideno e o trihexifenidil, particularmente este último, são drogas que afetam o comportamento. O trihexifenidil é a droga usada e ingerida com bebida alcoólica e consiste no famoso golpe "boa noite cinderela". No uso "adequado" tu vês passarinhos dando voltas na tua cabeça. Não preciso falar mais. Os agonistas, aqueles que simulam sinteticamente a dopamina, em especial o pramipexole, é famoso por causar compulsões como compras, sexo e jogos de azar, tendo sido objeto de várias causas judiciais no entorno deste mundo sem fronteiras. Há outras porcarias que nós usamos, mas estas citadas são as que tem mais ibope.
No futuro, o qual ironicamente, ou não, esperamos o mesmo novo velho levodopa, cujo nome comercial lá (EUA) é Rytary, um levodopa tipo "extended release". Aqui ainda não tem nem nome. Bastará engolir um comprimido por dia e ficaremos "on" durante um bom período. Promessa lá, para fevereiro deste ano (2015), mas não sei se deu certo, porque não ouvi nada mais a respeito. Deve ter dado zebra e penso que estejam em processo de aperfeiçoamento e melhoras do produto. O mesmo aconteceu com a rotigotina, a grosso modo um adesivo para pele que simula levodopa, que no inicio apresentou problemas, e ainda não disponível para brasileiros. Também inexistente por aqui o gel intestinal injetado por bomba de infusão.
Outro droga que está na moda, apenas moda, é o canabidiol, derivado da maconha. Mais barulho que eficácia, tendo o mito da maconha por trás. Ajuda no sono e no relaxamento muscular em geral. Dizem que fumar maconha dá no mesmo.
Temos ainda o dbs, cirurgia para poucos, tanto pela triagem, pela gestão das regulagens, como pelo custo. Mereceria capítulo à parte.
Elencaria uma grande série ainda maior de coisas ruins, mas não preciso escrever sobre isso, porque para ouvir sobre coisas ruins, basta ligar a tv no primeiro noticiário.
Diante de um quadro como este você se pergunta: o que então resta de bom nesta merda toda?
Por incrível que pareça, eu particularmente, com esta praga, acho que me tornei mais humano. Passei a perceber que a vida é para ser bem vivida, pois não a percebia, vivendo até então, na fase pré sintomatica, como num moto contínuo. Correndo p'rá lá e p'ra cá, sem me dar conta que estava vivo. Alguns dizem que este tipo de comportamento faz parte da personalidade pré sintomática do parkinsoniano. Enfim, vá saber. Agora estou vivo. É triste sim, saúde a gente valoriza quando não tem. Eppur si muove!
(*) Hugo – 59, diagnóstico aos 43, casado, dois filhos (1o casamento), dois enteados, três netos “tortos”, engenheiro, aposentado por invalidez pelo INSS, dbs, mora e tenta viver em Porto Alegre – RS.
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