EPDA lanza su tercer y último folleto Life With Parkinsons para personas con Parkinson

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Membro trabalhista do parlamento europeu apoia iniciativa de Parkinson

Friday 25 November 2011 - A trabalhista Linda McAvan, de Yorkshire e Humber, conduziu o lançamento de um nova e importante declaração política sobre a doença de Parkinson no Parlamento Europeu.

Na sequência de um estudo em todo o continente, a Associação Européia da Doença de Parkinson (EPDA) publica seus Padrões Consensuais de Cuidados em um evento chamado "As doenças crônicas no envelhecimento da população - um foco sobre a doença de Parkinson".

A declaração é uma diretriz para lidar com os crescentes níveis de Parkinson na Europa e também descreve como deve ser gerido o tratamento para pessoas com a doença.

Em todo o continente cerca de 1,2 milhões de pessoas vivem atualmente com Parkinson e em Yorkshire e Humber pensa-se em 10.000 pessoas sofrendo da doença. O número deverá duplicar até 2030.

Ms McAvan disse: "Com mais e mais pessoas sendo diagnosticadas anualmente com Parkinson, cada estudo do EPDA é recurso muito necessário que traz luz à gravidade da situação na Europa no momento.

"O estudo também destaca os níveis de desigualdade no tratamento e fornece indicações claras sobre os passos positivos que podem ser tomados para melhorar o tratamento e gestão do Parkinson.

"Este é um problema de escala européia e coincide com o foco da Comissão Européia sobre o envelhecimento saudável. "Espero que a Comissão Européia, os eurodeputados e os governos nacionais possam agora trabalhar em conjunto para colocar em ação muitas das sugestões da instrução e elevar a qualidade do tratamento de Parkinson na UE." (em inglês) Fonte: Doncaster Free Press.uk.

Artigo afim postado em 23/11/2011.

Decisiones para mejorar la vida de personas afectadas por el Parkinson

La EPDA lanza la primera “Declaración Consensuada” para ayudar a los decisores políticos en las decisiones para mejorar la vida de personas afectadas por el Parkinson y reducir el “insostenible” gasto anual de 13.9 billones de euros.

23/11/2011 - La European Parkinson’s Disease Association (EPDA) ha lanzado The European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement, una declaración consensuada que de forma pionera permite establecer las líneas estratégicas del correcto manejo del Parkinson. El documento sugiere un modelo de gestión óptima que,  implementado por los decisores políticos, mejoraría la calidad del cuidado en Europa.

La enfermedad de Parkinson afecta a más de 1.2 millones de personas en Europa1 y se prevé que su incidencia se duplique para 2030. El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común (después del Alzheimer) y su incidencia seguirá creciendo como resultado del envejecimiento de la población. En consecuencia, el impacto económico de la enfermedad es enorme y se estima que el coste anual para el sistema de salud europeo sea de 13.9 billones de euros.

La Declaración Consensuada ha sido desarrollada, revisada y aprobada por especialistas europeos en Parkinson, personas con Parkinson, cuidadores y 45 organizaciones nacionales de Parkinson. Además de contener estadísticas alarmantes sobre el coste actual del Parkinson en muchos países europeos, la declaración incluye información detallada sobre la importancia de un diagnóstico precoz para las personas con Parkinson y de garantizar la accesibilidad a doctores con especial interés en la enfermedad; la necesidad de servicios de soporte y cuidado continúo; y cuestiones de conformidad. Termina con ocho áreas clave en las que los decisores políticos europeos necesitan concentrarse para conseguir el cambio.

Específicamente, se requiere de los decisores políticos:

- apoyar iniciativas que aseguren que las personas con Parkinson reciban igual acceso a cuidados de calidad y especializado en Europa


- reducir las desigualdades en el tratamiento y en el manejo del Parkinson


- mejorar la financiación para la investigación en Parkinson y definir las prioridades de investigación


- invertir en el tratamiento óptimo y en estrategias de mantenimiento


- conseguir una mayor conciencia pública y profesional del Parkinson


- minimizar el estigma y la discriminación


- reforzar el nivel del cuidado neurológico en los sistemas de salud europeos


- proporcionar recursos adecuados para apoyar la continua labor de las organizaciones nacionales de Parkinson.

“Las oportunidades existen para mejorar el cuidado de las personas con Parkinson tanto en el tratamiento como en el manejo de la enfermedad, y la Declaración Consensuada subraya estas oportunidades”, señaló Knut-Johan Onarheim, Presidente de la EPDA. “Representa una llamada a la acción para que los decisores políticos cambien el status quo y entiendan que gracias a la temprana y adecuada intervención farmacológica se pueden conseguir resultados positivos para la sociedad. Ha sido mostrado no solo para reducir el impacto económico para el individuo y la sociedad, sino también para permitir a las personas con Parkinson permanecer durante más tiempo en su trabajo, mejorando así su calidad de vida y su contribución a la sociedad”. Fonte: Discapnet.es.

Viver com Parkinson 

Vídeo da campanha conscientização 2009 Parkinson da EPDA - O que acontece quando você quer atravessar uma rua mas há o congelamento nos pés? Ou quando você vai às compras e não consegue tirar o dinheiro de sua bolsa ou carteira? Isso acontece freqüentemente com as pessoas que têm Parkinson. Os sintomas de Parkinson são diferentes em cada pessoa, pois eles podem variar de um dia para outro, hora a hora, e mesmo minuto a minuto.

Para mais vídeos, estale o rato => aqui.

Los expertos solicitan un control más fiable y predecible de los síntomas en los pacientes con enfermedad de Parkinson

02/09/2008 - Un panel europeo de profesionales sanitarios y de personas interesadas en la enfermedad de Parkinson (EP)* ha concluido que es necesaria una mayor disponibilidad de tratamientos que ofrezcan un control más fiable y predecible de los síntomas y que se puedan integrar más fácilmente en las vidas de los pacientes con EP. Esta conclusión se produce tras los resultados de una encuesta (Real Life, Real PD Survey) realizada por la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (European Parkinson’s Disease Association, EPDA) con el apoyo de GlaxoSmithKline. La encuesta, que estudió los aspectos menos analizados de la EP, encontró que más de dos tercios de los pacientes no sentían que tuvieran el control de sus síntomas de EP a lo largo de las 24 horas del día, y más de la mitad tenía que planificar su vida diaria alrededor de las horas en las que tomaba los fármacos. El profesor Fabrizio Stocchi, Catedrático de Neurología, IRCCS San Raffaele, Roma, Italia, ha comentado que ”la enfermedad de Parkinson es muy compleja; no sólo afecta al movimiento, sino que también tiene un efecto significativo sobre otros aspectos de la vida diaria”. Según este experto, “los regímenes terapéuticos simplificados son una forma de ayudar a los pacientes a tener un mayor control de su enfermedad”. “Confiamos en que estas recomendaciones animen a la comunidad médica a considerar las necesidades de los pacientes individuales para ayudarles a obtener el máximo beneficio del tratamiento”, concluye. Este panel europeo ha extraído las diez recomendaciones siguientes a raíz de los resultados obtenidos en la citada encuesta:
1 Los tratamientos de la EP deben ofrecer un control más fiable y predecible de los síntomas y se deben poder integrar con más facilidad en las vidas diarias de los pacientes.
2 Debe haber una mejor comunicación en todo el equipo sanitario a fin de saber qué les importa a los pacientes como individuos.
3 Se debe animar a los pacientes a que comuniquen sus necesidades y expectativas a los profesionales sanitarios.
4 Debe haber una mayor comunicación con las familias, parejas y cuidadores de los pacientes.
5 La compleja naturaleza de la EP se debe comunicar mejor a los pacientes con EP y a la sociedad en conjunto para garantizar un mayor conocimiento de la enfermedad.
6 Los profesionales sanitarios deben conocer mejor los síntomas no motores de la EP.
7 Debe haber un abordaje multidisciplinar del tratamiento de la EP con una integración estrecha de los profesionales sanitarios en los planes terapéuticos de los pacientes.
8 Las enfermeras deben asumir una mayor importancia ayudando a los pacientes a explorar sus necesidades individuales.
9 Se debe tratar a los pacientes como individuos, no sólo cuando se consideran los regímenes terapéuticos, sino también cuando se analizan sus necesidades ideales del estilo de vida y sus expectativas para vivir con la EP.
10 Los grupos de apoyo de pacientes y otras organizaciones afines deben suministrar información clara y accesible a los pacientes y a sus familias.
Al comentar estas recomendaciones, Mary Baker (MBE), Presidenta del Grupo de Trabajo de la OMS sobre Enfermedad de Parkinson y miembro del panel europeo que realizó estas recomendaciones, comentó que “la encuesta “Real Life, Real PD Survey” ha puesto de relieve algunos de los aspectos fundamentales que importan realmente a los pacientes. Es muy alentador que actualmente podamos hacer recomendaciones claras y prácticas sobre los pasos que se deben dar para mejorar el tratamiento de la EP y la calidad de vida de los pacientes”. Como uno de los aspectos claves, Mary Baker ha resaltado que “los equipos multidisciplinares pueden ser muy eficaces en el tratamiento de la EP, pero sin una integración y una comunicación estrecha los pacientes no podrán obtener el máximo beneficio. El reto actual es que los profesionales sanitarios actúen sobre la base de estas recomendaciones para mejorar el tratamiento futuro de la EP”. Además de concienciar sobre las actitudes de los pacientes hacia un mal control sintomático y el cumplimiento de regímenes terapéuticos complejos, la encuesta Real Life, Real PD Survey ha revelado algunos datos interesantes sobre el efecto de la EP sobre la vida diaria. Más de las tres cuartas partes de los pacientes tenían dificultades para realizar adecuadamente sus funciones por la mañana y durante todo el día, más de la mitad refería problemas para asearse, bañarse y vestirse, y casi tres cuartas partes tenían dificultades para dormirse. También refirieron con frecuencia efectos sobre el estado de ánimo como ansiedad, frustración y preocupación. Los hallazgos de la encuesta confirman que hay muchos aspectos de la EP que se han analizado con menos detalle y que precisan un mejor tratamiento, para mejorar en último término la calidad de vida de los pacientes. Un resumen de los hallazgos y recomendaciones extraídas de esta encuesta están disponibles en: www.epda.eu.com. Fonte: Malaga.es.
As 10 recomendações em português:
1 Os tratamentos da DP devem oferecer um controle mais confiável e previsível dos sintomas e devem poder integrar com mais facilidade as vidas diárias dos pacientes.
2 Deve haver uma melhor comunicação entre toda equipe sanitária a fim de saber o que importa aos pacientes como indivíduos.
3 Se deve animar aos pacientes que comuniquem suas necessidades e expectativas aos profissionais sanitários.
4 Deve haver uma maior comunicação com as famílias, cônjuges e cuidadores dos pacientes.
5 A complexa natureza da DP deve se mais bem comunicada aos pacientes com DP e ao conjunto da sociedade para garantir um maior conhecimento da enfermidade.
6 Os profissionais sanitários devem conhecer melhor os sintomas não motores da DP.
7 Deve haver uma abordagem multidisciplinar do tratamento da DP com uma integração estreita dos profissionais sanitários nos planos terapêuticos dos pacientes.
8 As enfermeiras devem assumir uma maior importância ajudando os pacientes a explorar suas necessidades individuais.
9 Se deve tratar os pacientes como indivíduos, não só quando se consideram os regimes terapêuticos, mas também quando se analisam suas necessidades ideais de estilo de vida e suas expectativas para viver com a DP.
10 Os grupos de apoio de pacientes e outras organizações afins devem oferecer informação clara e acessível aos pacientes e suas famílias.

Crece la prevalencia de la enfermedad

Enfermedad de Parkinson. Avanza la I+D con fármacos que alteran el desarrollo de la patología y mejoran sus síntomas. Expertos europeos lanzan una nueva campaña para que se entienda mejor la patología. Cerca de 1,2 millones de europeos sufren Parkinson. Además, la prevalencia de la enfermedad está aumentando, así como el número de personas jóvenes afectadas, según comentó la semana pasada Fabrizio Stocchi, de la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson (EPDA), en el XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS), celebrado en Madrid. 01/09/2008 - La prevalencia es más alta en los rangos de mayor edad. Así, según datos relativos al caso español ofrecidos por la EPDA, entre los 80 y los 89 años, la prevalencia es de 973 casos por cada 100.000 habitantes, y baja hasta 435 entre los 60 y los 69. Entre los 50 y los 59 años, la prevalencia es de 100,2 casos por 100.000 habitantes, y ya más baja (16,5 casos) entre los 40 y 49 años y entre los 0 y los 39 años (3,3 casos). Francisco Granda, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), subraya a CF que el Parkinson no es sólo una patología de personas mayores, ya que la aparición de los síntomas en adultos jóvenes se estima que ocurre en un 10 por ciento de los casos. Este es sólo uno de los aspectos más desconocidos del Parkinson, que se intentarán dar a conocer con la campaña Parkinson is visible, make it livable, de la EPDA, que se lanzó la semana pasada y que pretende hacer un llamamiento a administraciones, profesionales, pacientes y público general a entender esta patología tan discapacitante, y que insta a acabar con las desigualdades de acceso a tratamientos en Europa. Fonte: Correo Farmaceutico.es.

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i-dosers: as drogas digitais são capazes de levar a um vício perigoso?

31/08/2008 - RIO - É possível chegar a estados alterados da mente usando efeitos sonoros digitais? Esta foi a pergunta que se espalhou recentemente pela rede quando um artigo publicado pelo jornal "USA Today" alertou os pais para o perigo de os filhos se "drogarem" digitalmente, usando sites que oferecem "doses" de estimuladores sonoros para o cérebro. "As drogas digitais supostamente sincronizam suas ondas cerebrais com o som. Daí que, em tese, poderiam alterar o estado mental", diz o artigo. Ele assusta mais ainda ao dizer que embora existam sites mais inofensivos com esse fim, haveria outros "mais sinistros", que proporcionaram os efeitos de maconha, LSD, crack, heroína e outras drogas pesadas. (...) Sons binaurais produzem pulsações de baixa freqüência Os sons binaurais são assim denominados porque, ao ouvi-los num fone estéreo, o cérebro produziria neles uma espécie de pulsação de baixa freqüência. Na verdade, são dois tons em freqüências próximas, mas diferentes. Descobertos pelo americano Heinrich Dove no século retrasado, esses sons só ganharam notoriedade na década de 70, graças a um artigo publicado na "Scientific American", que dizia serem as batidas binaurais interessantes pontos de partida para a pesquisa neurológica. Elas explicariam, por exemplo, a capacidade dos animais de localizarem e selecionarem ruídos específicos, o que ajudaria na sua sobrevivência na natureza. Também ajudariam a pré-diagnosticar doenças, não só as ligadas ao aparelho auditivo, mas aquelas mais complexas, como o mal de Parkinson. (segue...) Fonte: O Globo.