“Aqueles que lutam com o Parkinson com conhecimento sempre encontram soluções” Dr. Rana

Nossa missão é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com doença de Parkinson e seus cuidadores pela educação e prestação de outros serviços de apoio.

Pescaria
O World Parkinson's Program é uma organização sem fins lucrativos baseada no Canadá, movimento ideológico global com a missão de melhorar a vida de todas as pessoas afetadas com a doença de Parkinson, direta ou indiretamente. Nossos objetivos incluem a promoção da educação, oferecendo serviços de apoio e a defesa para pacientes e cuidadores de Parkinson em todo o mundo . Nosso objetivo é alcançar cada indivíduo em todo o mundo que foi afetado com a doença de Parkinson para educá-los em seu próprio idioma, fornecer serviços de apoio, bem como a advogar por eles em nível local e global. "Aqueles que lutam com o Parkinson com conhecimento sempre encontram soluções" é o tema central deste programa. Este programa foi fundada em 2008 e tem assento em muitos países ao redor do mundo.

A Disparidade de Recursos para Cuidados de Pacientes de Parkinson devido a pobreza e a falta de educação
A doença de Parkinson afeta todas as raças, assim, programas educacionais e de apoio eficazes são necessidades de cada comunidade, cada país, e em vários idiomas, A saúde, as atitudes, a participação em programas de educação de saúde, crenças individuais sobre várias práticas de saúde têm um grande impacto sobre a gestão de doenças crônicas como a doença de Parkinson. Infelizmente, esses fatores não são distribuídos uniformemente a vários grupos socioeconômicos, culturas, comunidades e regiões geográficas do mundo. Para não falar dos países subdesenvolvidos, as populações indigentes e rurais, imigrantes, certos grupos étnicos, as minorias culturais, as pessoas que vivem em situação de pobreza e de outras comunidades pequenas nos países desenvolvidos não têm muitos recursos necessários para o cuidado diário da doença de Parkinson e outras doenças crônicas.
Triste realidade ..... Pobreza e Parkinson ....

Em certas partes do mundo, muitos pacientes com doença de Parkinson sofrem de pobreza não são capazes de pagar consultas um neurologista para procurar os seus conselhos médicos. Eles não são ser capazes de comprar a medicação, ter acesso a um fisioterapeuta, fonoaudiólogo, dentista, terapeuta ocupacional e outros profissionais de saúde. Pacientes de Parkinson com problemas de equilíbrio que estão em risco de cair não são capazes de pagar a compra de um andador, bengala adequada, ou uma cadeira de rodas devido à pobreza. Eles podem precisar de almofada de aquecimento para aliviar a dor que podem estar sofrendo, escova de dentes elétrica para manter sua higiene dental, mas é triste dizer, eles podem não ser capazes de comprar esses suprimentos básicos de saúde devido à falta de recursos financeiros e da pobreza. O fundador do Programa Mundial de Parkinson enfatizou novamente e de novo “a prestação de melhores cuidados médicos para qualquer doente de Parkinson em qualquer parte do mundo não deve ser afetada pela pobreza ou falta de educação”. O trabalho comunitário deste programa é inspirado no ditado de seu fundador Dr. Rana "Ao ajudar um necessitado está ajudando uma nação".

Sofrendo em silêncio ...
Alguns pacientes que pertencem a certas minorias não podem ter acesso à literatura educacional sobre a doença de Parkinson em sua língua nativa. Assim, devido à falta de educação eles não são capazes de aprender suficientes recursos sobre a doença de Parkinson em outros idiomas. Além disso, eles não podem se beneficiar plenamente dos seminários educacionais e, assim, sentem-se deixados de fora, o que afeta não só os seus cuidados, mas também é um obstáculo ao aprendizado sobre a doença de Parkinson e leva ao isolamento social.

Nossos serviços são únicos?
Este é o único programa global que fornece literatura a doença de Parkinson em várias línguas, fornece serviços de apoio e atinge várias comunidades ao redor do mundo. O World Parkinson's Education Program tem como objectivo ajudar os doentes de Parkinson em todas as partes do mundo a obter os melhores cuidados médicos, fornecendo educação em línguas nativas, suprimentos de saúde, bem como outros serviços médicos de apoio. A seguir estão os vários serviços do World Parkinson's Education Program.

Prioridades do Programa Mundial de Parkinson:

Doença de Parkinson literatura em vários idiomas

Devido à falta de informação adequada, muitos pacientes e cuidadores do Parkinson podem não saber como gerenciar os sintomas do Parkinson de forma eficaz. Nós fornecemos a literatura educacional e informação sobre a doença em várias línguas. Nós fornecemos folhetos educativos, CDs, manuais, palestras e outros materiais informativos sobre a doença de Parkinson em vários idiomas. Atualmente brochuras da doença de Parkinson estão disponíveis em mais de quinze idiomas e são utilizados em mais de cinquenta países.

Suprimentos de cuidados à saúde para necessitados

Aqueles pacientes que vivem em zonas desfavorecidas do mundo e que sofrem de pobreza não podem pagar a compra de seus medicamentos para a doença de Parkinson, dispositivos como bengalas, andadores, cadeiras de rodas ou para ajudá-los a evitar a queda. Muitos pacientes de Parkinson têm dificuldade em usar escova de dente manual, mas não capazes de pagar a compra de escovas de dentes elétricas, sofrem de dor e não podem comprar almofadas de aquecimento, nosso objetivo é fornecer suprimentos de saúde, como escovas de dentes elétrica, almofadas de aquecimento, andadores, bengalas e cadeiras de rodas etc. para aqueles com falta de recursos e na necessidade.

CAMPANHA DE PREVENÇÃO À QUEDA EM ESCALA GLOBAL

Cerca de 70% dos pacientes de Parkinson caem a cada ano e 13% tem queda mais do que uma vez por semana. "Cair não só leva à perda da independência, mas também causa lesões graves, como fraturas. Quedas podem requerer hospitalização resultando em muitas complicações", diz o Dr. Bashir Alenazi, um ortopedista e apoiador do World Parkinson's Education Program. A nossa Campanha de Prevenção da queda visa impedir aos que sofrem de Parkinson de cair ao educá-los, facilitando o treinamento da marcha e equilíbrio, bem como a doação de andadores, bengalas e cadeiras de rodas para aqueles que podem não ter recursos para estes dispositivos.


Facilitar os serviços MÉDICOS EM TODO O MUNDO

Muitos pacientes de Parkinson em diferentes partes do mundo não podem se dar ao luxo de pagar para consultar um neurologista, fisioterapeuta ou outros profissionais de saúde. O World Parkinson's Education Program visa estabelecer clínicas gratuitas de Parkinson, onde os doentes de Parkinson que não podem pagar o tratamento médico, são examinados pelo neurologista, recebem medicamentos e outros suprimentos de saúde necessários gratuitamente.

Além disso, muitos pacientes que vivem em países subdesenvolvidos podem não saber onde e como obter ajuda. Há uma enorme disparidade de serviços médicos e instalações de tratamento entre as várias partes do mundo devido a pobreza, a falta de educação e tecnologia médica e de recursos. Nosso objetivo é conectar pacientes com o profissional de saúde e equipamentos, tais como neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, massoterapeutas, aulas de ginástica, programas de ginástica ou fitness, nutricionistas, assistentes sociais, dentistas e farmácias que têm especial expertise para fornecer serviços a pacientes de Parkinson.

CLUBES DE EDUCAÇÃO DE Parkinson EM VÁRIAS PARTES DO MUNDO

O World Parkinson's Education Program visa estabelecer clubes de Educação em Parkinson que reunirá regularmente os participantes, incluindo os pacientes, cuidadores e membros da Comunidade de Parkinson e compartilharão ou discutir suas experiências e maneiras de lidar com o dia a dia dos problemas enfrentados pelas comunidades de Parkinson. Estabelecimento de clubes de Educação em Parkinson em todas as grandes cidades e comunidades ao redor do mundo foi a visão do Dr. Rana, o fundador do Programa Mundial de Parkinson.

EDUCAÇÃO CAMPANHAS sobre as necessidades não satisfeitas dos pacientes de Parkinson em VÁRIAS PARTES DO MUNDO EM MUITAS LÍNGUAS

Devido à falta de informação adequada, muitos pacientes e cuidadores de Parkinson podem não saber como gerenciar os sintomas do Parkinson de forma eficaz. Realizamos campanhas de Educação em Parkinson em diferentes continentes, regiões ou países ao redor do mundo a cada mês sobre as necessidades não satisfeitas dos doentes de Parkinson e fornecemos folhetos educativos, manuais, CDs e outros materiais informativos sobre a doença de Parkinson em vários idiomas. Nós também, distribuímos, como objectivo de proporcionar educação sobre doença de Parkinson, nossos boletins informativos gratuitos semestrais eletrônicos, palestras e mídias sociais. Nós também fornecemos folhetos educativos sobre as condições relacionadas com a doença de Parkinson, como a Síndrome das Pernas Inquietas, em várias línguas

Nossos outros serviços educacionais incluem,
Oferecendo palestras - Os membros do Painel de Peritos se oferecem ao World Parkinson's Education Program para dar palestras diretamente ou através de Skype e quaisquer outros meios eletrônicos a um grupo de pacientes com doença de Parkinson.
Boletim eletrônico mensal educacional chamado Boletim do World Parkinson's Education Program para todos os assinantes
Grátis cópias em PDF de livros doença de Parkinson alguns disponíveis para download
Canal do YouTube do Programa Mundial de Parkinson
Promover a consciência de Parkinson através da mídia social, incluindo o Facebook, Twitter, LinkedIn e Googleblogs. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Parkinson's Education.org.

Ciclismo Mar a Mar para a consciência de Parkinson

Jun 4, 2015 - Um homem de Boulder, Colorado, está em Fargo para a noite, em uma missão mar - mar para a consciência de Parkinson.

Henry Prescott começou a andar de bicicleta ao norte de Seattle, em meados de maio.

Ele chama sua jornada "Cycle Sea to Sea for PD."

Até agora, ele levantou cerca de US $ 30.000 para tratamento e pesquisa de Parkinson.

Ele passou esta tarde no Centro de Cura Comunitário Heartsprings em Fargo.

Ele demonstrou e explicou diferentes ferramentas que podem manter a agilidade e a mente jovem para as pessoas que sofrem de doença de Parkinson.

"Quero dizer, é uma doença difícil e um monte de gente acha que estão sozinhos quando são diagnosticados", disse Prescott. "Então, o que nós queremos fazer é desenvolver uma comunidade na área de Fargo para que as pessoas possam ter recursos e se relacionar com outras pessoas com a doença em um ponto de encontro local."

Prescott vai terminar o seu percurso de bicicleta em Portland, Connecticut.

Se você gostar de acompanhar o seu percurso, ou doar, entre de cabeça em www.cyclesea2sea4PD.org. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: W Day, com vídeo. Veja a Rota AQUI.

Campanha da Parkinson UK mira o preconceito

Comunicado de imprensa: grosseria e hostilidade são chagas na vida de 69000 com Parkinson

20 April 2015 - Estima-se que 69.000 pessoas no Reino Unido com Parkinson têm experimentado hostilidade e grosseria de membros do público - de acordo com dados divulgados hoje pela Parkinson UK no lançamento da campanha Consciência de Parkinson Semana  3.

Os números revelam um número surpreendente de pessoas com Parkinson que têm surgido contra a incompreensão do público - um terço (32%) de pessoas com Parkinson foram encaradas, um quarto (25%) tiveram sintomas confundidos com embriaguez, e 10 ( 11%) geraram risos por causa de seus sintomas.

Essa hostilidade tem um efeito profundo sobre as pessoas com Parkinson - daquelas que experimentaram reações negativas 45% disseram que estavam se sentindo inferiores, 36% sentem-se intimidados e 22% sentem-se invisíveis.

O Parkinson afeta 127.000 pessoas no Reino Unido. Com 46% sofrendo de depressão e 62% de ansiedade, como resultado de sua condição, 4 médicos alertam que reações públicas insensíveis poderiam ser causa de danos incalculáveis ​​para a sua saúde mental.

Professor David Burn, de Parkinson UK Diretor Clínico e Consultor neurologista, advertiu:

"É devastador ver o fardo de reações impensadas do público que estão a ter sobre as pessoas com Parkinson.

"Os pacientes que vejo na clínica já estão lutando contra uma miríade de sintomas neurológicos, incluindo ansiedade, depressão e insônia. A última coisa que precisa é se sentir como uma exibição do jardim zoológico quando sair da sua porta da frente.

"É uma situação onde a bondade simples e costumes antiquados podem realmente ter um impacto de mudança de vida em pessoas com Parkinson. Compreensão, paciência e empatia podem fazer a diferença para alguém com Parkinson para saber se eles se sentem presos em sua própria casa, ou confiantes para sair em público. "

Karen Wenmouth, 47, a partir de Stoke em Coventry, cujo marido Richard, de 33 anos, foi diagnosticado com Parkinson com apenas 26 anos, disse:

"Quando Richard foi diagnosticado pela primeira vez ele tinha um monte de problemas para andar - ele não foi capaz de controlar seus braços e pernas, e foi extremamente auto-consciente em público.

"Uma vez, estávamos saindo de um restaurante e dois homens de vinte e poucos anos começaram a rir e apontar. Eu disse a eles que ele tinha mal de Parkinson e pedi suas desculpas, mas o estrago para Richard já estava feito.

"Ele só quer do público é mais compreensão. E não de julgamento quando ele está pronunciando o seu discurso e embaralhar a voz. Não é porque ele está bêbado. Eu acho que é particularmente difícil para ele, porque ele é um homem jovem."

Comunicado de imprensa: grosseria e hostilidade ferrugem vida de 69000 com Parkinson

O relatório também revelou os efeitos da reação em cadeia da humilhação pública sobre as pessoas com Parkinson. Quase 1 em cada 5 (19%) que tinham experimentado discriminação e reações negativas preferem pular uma refeição e passar fome do que aventurar-se para as lojas, e 15% admitiram que se sentem presos dentro de suas casas por causa dessas reações.

Para combater isso, em toda a Semana de Conscientização de Parkinson (20-26 abril), do Parkinson UK, está se pedindo que as pessoas "seja suas amigas", comprometendo-se a fazer pequenos atos de bondade que podem fazer uma enorme diferença para a vida das pessoas com Parkinson.

Steve Ford, chefe-executivo da de Parkinson UK, explica:

"Nós certamente não esperamos que as pessoas sejam especialistas em saber se devem ou não perder um pouco mais de tempo no caixa, ou olhar nos seus pés  instáveis se estão vivendo com mal de Parkinson.

"Mas, por se inscrever para a nossa nova campanha com uma pequena promessa - de sorrir ou ter que pouco mais de paciência - você pode ter um impacto real na vida das pessoas com Parkinson."

Para mais informações e para saber como se envolver na Semana da consciência de Parkinson, da Parkinson UK, visite upyourfriendly. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Parkinson's UK.

Vídeo do Up Your Friendly (Campanha - Você vai ajudar a tornar o Reino Unido um lugar mais amigável?) (2:53) AQUI. (e outros afins, com legendas habilitáveis em português)

Veja as machetes na Grã Bretanha (UK) de ontem e hoje (links em inglês)

Minha mãe não estava bêbada - ela tinha mal de Parkinson

Doentes de Parkinson podem experimentar grosseria pública

Um em cada quatro casos de Parkinson é confundido com  bêbado

Desrespeito e hostilidade são chagas da vida de 69000 com Parkinson

Entenda como funciona o Parkinson

Bem Estar explicou os sintomas do Parkinson.

Doença não tem cura, mas tem tratamento.

14/04/2015 - É normal a gente tremer de frio, de raiva, de susto, de ansiedade. Mas e quando começamos a ter dificuldades para fazer movimentos simples? Pode ser um sinal de alerta para visitar o neurologista. O Bem Estar desta terça-feira (14) explicou as diferenças dos tremores normais e os sintomas do Parkinson. Participaram do programa os neurocirurgiões Alessandra Gorgulho e Antônio de Salles.

O Parkinson não tem cura, mas tem tratamento. Um dos aspectos da doença, que acontece principalmente no envelhecimento, é a distonia (contração muscular). As principais causas podem ser desconhecidas, genéticas ou relacionadas a acidentes ou condições externas. Alguns remédios contra enjoos e psiquiátricos também podem levar a distonias.

Existem cirurgias que tentam aliviar as distonias, mas elas não curam. Elas melhoram muito a qualidade de vida. Essas cirurgias são muito indicadas no caso de Parkinson quando os remédios já causam muitos efeitos colaterais. Uma das alternativas são eletrodos implantados dentro do cérebro. Eles geram uma corrente elétrica que ajuda a controlar os tremores e a rigidez.

De acordo com a doutora Alessandra, a atividade física é muito importante para quem tem Parkinson. “É importante principalmente para ajudar contra a rigidez.” Fonte: Globo G1. Clique na fonte e assista a 4 (quatro) vídeos, clique play (>).

Mal de Parkinson atinge mais de 200 mil pessoas no Brasil

13/04/15 - Ainda não se conhece com exatidão a causa do Mal de Parkinson, e nem a cura para a doença, mas existe tratamento. E ultimamente houve avanços significativos no tratamento de alguns dos sintomas mais importantes que são tremor e rigidez. Esses são sintomas que limitam o paciente progressivamente.

Segundo o neurocirurgião funcional e especialista em movimentos voluntários, Cláudio Fernandes Corrêa, a doença afeta cerca de 200 mil pessoas por ano no Brasil, atingindo normalmente pessoas a partir dos 60 anos, mas pode atingir os mais jovens também. Estes, quando desenvolvem a doença, têm a evolução dos sintomas de maneira mais grave e rápida, gerando uma limitação progressiva, alterando a fala, a deglutição, gerando incapacidade para movimentos, além dos tremores.

Confira áudio no player abaixo: (14:34) - Clique na fonte, e play (>).

As causas da doença podem ser genéticas, mas isto ainda não está comprovado cientificamente. Também existe a relação de trabalhar com inseticida, microtraumas no crânio, alterações vasculares da circulação que podem ser algumas das outras possibilidades.

O neurocirurgião explica que a doença é degenerativa começa numa estrutura à base do encéfalo (cérebro) e as células produtoras de dopamina deixam de produzir e mais tarde outros grupos celulares também têm uma falência. Fonte: Rádio EBC.

Segundo algumas projeções e estimativas seríamos uma população entre 400 e 500 mil brasileiros. (veja "Etiquetas")

Parkinson: identificação de sintomas é um dos principais desafios

12/04/2015 -Um dos maiores desafios no processo diagnóstico da doença de Parkinson consiste na identificação dos sintomas. Apesar de o tremor ser o sinal mais conhecido da enfermidade, o principal indicador é a bradicinesia ou lentidão dos movimentos. O alerta é da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) em razão do Dia Mundial da Doença de Parkinson, lembrado neste sábado (11).

De acordo com o geriatra e membro da entidade José Elias Pinheiro, a população em geral tende a associar a lentidão dos movimentos ao envelhecimento e o sinal de alerta, muitas vezes, não é levantado. “Pode ser o caminhar mais lento, dificuldade para vestir a roupa, maior tempo para tomar banho”, explicou.

Pinheiro destacou entretanto que a doença de Parkinson é caracterizada por pelo menos dois sinais motores e que a lentidão dos movimentos, portanto, pode vir acompanhada por tremores, rigidez ou instabilidade postural. Outros sintomas não motores incluem depressão, apatia, face inexpressiva e alterações na pele.

“É uma doença progressiva e que não tem um tratamento curativo. Os medicamentos disponíveis hoje tendem a controlar os sintomas e reduzem um pouco o curso da doença. Mas, à medida em que ela evoluiu, após cinco ou dez anos, tendem a haver agravos motores e não motores”, disse.

Para que se possa manter a qualidade de vida do paciente, de acordo com o especialista, é preciso optar por uma estratégia terapêutica multifuncional, aliando tratamento medicamentoso a fisioterapia, fonoaudiologia e suporte psicológico.

Principais sintomas motores da doença de Parkinson:

- lentidão de movimentos ou bradicinesia

- agitação ou tremor em repouso

- rigidez dos braços, pernas ou tronco.

- problemas com o equilíbrio e quedas, também chamado de instabilidade postural

Principais sintomas não motores da doença de Parkinson:

- humor (depressão, ansiedade, irritabilidade)

- alterações cognitivas (atenção, problemas visuo-espacial, problemas de memória, alterações de personalidade, psicose / alucinações)

- prisão de ventre

- hiperidrose (suor excessivo), especialmente das mãos e pés

- perda de olfato

- distúrbios do sono

- insônia
Fonte: Aqui Acontece.

Doença de Parkinson: Como um paciente saiu do armário para lutar pela cura

April 10, 2015 - Syracuse, NY - Bryan Roberts manteve a doença de Parkinson em segredo quando ele foi diagnosticado há cinco anos, aos 3o.

Roberts, diretor associado do Roy H. Park School of Communications em Ithaca College, estava trabalhando na SUNY Purchase na época. Ele não queria que as pessoas soubessem o seu diagnóstico, porque pensou que poderia prejudicar sua carreira. Parkinson é uma doença neurológica incurável que piora ao longo do tempo e provoca tremores e outros distúrbios do movimento.

Roberts, um atleta ávido que sempre foi saudável, não queria ser visto como doente.

"Percebi que havia um estigma em torno da doença", disse ele.

Roberts foi a público sobre o Parkinson em 2011, quando ele discutiu uma história publicada no jornal estudantil de Ithaca College. Ele se tornou ativo no Michael J. Fox Foundation, iniciado pelo ator, que apoia a pesquisa de Parkinson. Fox foi diagnosticado com Parkinson em 1991.

Roberts estará em Syracuse em 22 de abril e falará em um jantar anual na Oncenter hospedado por DECORRER, uma organização sem fins lucrativos que presta serviços a pessoas com deficiência.

Tudo começou com um tremor polegar

Roberts desenvolveu um tremor em seu polegar na idade 29. O jogador de beisebol ávido e corredor pensou que tinha um nervo comprimido no pescoço. Ele então desenvolveu um tremor em seu antebraço e começou a sentir regidez.

"Eu estava correndo de 10 a 15 quilômetros por dia e estava me perguntando:" O que diabos está acontecendo aqui? ' "Ele disse.

Um neurologista disse-lhe que ele poderia ter um tumor no cérebro. Robert fez uma ressonância magnética e teve que esperar três meses antes de obterem resultados em sua próxima consulta.

"Eu não contei a minha esposa porque ela estava grávida", disse ele. "Eu só achava que estava morrendo de um tumor no cérebro."

A ressonância magnética foi negativa. Também deram negativo para a doença de Huntington.

Outro neurologista, especialista em distúrbios do movimento, lhe diagnosticou o Parkinson em 05 de outubro de 2010.

A primeira pergunta Roberts perguntou foi: "Será que vai me matar?" O médico disse-lhe: "Não, você vai morrer com ele, não por ele."

O médico, então, disse a Roberts o que esperar no futuro. Roberts, que pensou que estava morrendo, disse que ele foi encorajado a ouvir ele mesmo tinha um futuro.

"Eu achei que poderia acabar com isso", disse Roberts. "Vamos continuar."

Por que ele saiu do armário

Roberts tornou-se um visitante frequente do site do Michael J. Fox Foundation. Ele ficou impressionado com a sua pesquisa e os esforços da fundação para combinar com os doentes de Parkinson e com os pesquisadores realização de ensaios clínicos.

"Eu percebi que você pode sentar-se sobre a linha lateral ou entrar no jogo", disse ele. "Eu passei por meu ano no deserto. Em seguida, ele era como, 'Homem levante, Roberts. Vá.'"

Depois de divulgar publicamente seu Parkinson no jornal da faculdade, Roberts disse, recebeu muito apoio. Ele ouviu de muitas pessoas que tiveram parentes e amigos com a doença. "Isso realmente impulsionou meu espírito", disse ele.

Ele também se envolveu na fundação Fox. No outono passado, ele falou em dois eventos da fundação em Boston e Filadélfia.

"Eu posso dar esperança e inspirar outros. Isso é o que eu vejo como meu papel lá", disse ele. "Não é 'Ai de mim.' É 'Vamos começar educando e vamos se manter ativo. "

Ele admira Fox porque o ator tem uma família e ainda atua. "Isso parece simples, mas quando você começa a se perguntar se essas coisas vão ser roubadas de você, é muito reconfortante", disse ele.

Otimismo em face de uma doença progressiva

Parkinson afeta o movimento, a fala e pode se tornar incapacitante ao longo do tempo. Sua causa é desconhecida.

Principais sintomas de Roberts são um tremor no braço direito, rigidez e uma marcha anormal.

Cada sintoma do paciente de Parkinson são diferentes.

"Michael J. Fox sempre diz: 'Se você encontrou uma pessoa com Parkinson, você encontrou uma pessoa com um mal de Parkinson", disse Roberts.

Roberts disse que, ocasionalmente, se preocupa com o quanto pior seu Parkinson fica.

"Muita coisa pode acontecer entre agora e quando eu completar 50 anos", disse ele. "Eu poderia estar em uma cadeira de rodas. Pode progredir lentamente por isso vou ainda trabalhar. Você pode jogar o" que se "jogo para sempre, mas em algum momento você tem que batê-lo fora e apenas viver a cada dia."

Roberts disse que acredita que ele vai ser curado do mal de Parkinson ", apesar de todas as evidências em contrário."

"Talvez eu seja um tolo", disse ele. "Estamos perto da cura da AIDS e eu vejo isso como sendo diferente."

O número de pessoas com diagnóstico de Parkinson vai crescer como baby boomers da idade, disse ele.

"E se nós podemos curar Parkinson nós podemos curar a doença de Alzheimer, porque elas estão tão intimamente relacionadas", disse ele. "E nós vamos fazer as duas coisas."

Mais de um milhão de americanos têm Parkinson e cerca de 60.000 são recém-diagnosticados a cada ano. A idade média de início é 60. Ser diagnosticado aos 30 anos, como Roberts, é incomum.

As lições aprendidas com Parkinson

Roberts disse que o Parkinson fez dele mais compreensivo e paciente.

"O que eu aprendi é que todo mundo tem algum tipo de desafio", disse ele. "Muitas pessoas são corajosas para apenas passar o dia. O meu é provavelmente mais na escala menor, na verdade."

"Você tem que descobrir o que na vida lhe traz alegria e você só tem que fazer isso", disse ele. "Parkinson é uma doença de diminuição. Ano após ano, você pode se tornar mais diminuído fisicamente e mentalmente. Mas você só tem que descobrir o que foram os seus fundamentos antes e continuar com os seus fundamentos."

A doença também lhe ensinou a importância de ser resiliente. "A bola nem sempre quebra em direção a você", disse ele. "Você apenas tem que se levantar e seguir em frente." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Syracuse.

Baiana luta contra o preconceito que atinge os portadores da Doença de Parkinson

06/04/2015 - Assista vídeo do Globo G1 AQUI.

Dopamina, o neurotransmissor que está por trás da doença

A doença de Parkinson é uma lesão no tronco cerebral responsável pela produção de substâncias, entre elas a dopamina, que tem papel importante no humor e equilíbrio das pessoas

06/04/2015 - Dia 4 de abril foi a data escolhida para ser lembrada como o Dia do Parkinsoniano, aquele que sofre do mal de Parkinson, doença degenerativa, com objetivo de alertar quanto a seus sintomas e o tratamento dessa doença, que afeta principalmente pessoas na terceira idade. A origem da data escolhida está no dia do nascimento do médico inglês James Parkinson, que foi o primeiro médico a fazer análise e descrição da doença no ano 1817.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 1% da população com mais de 65 anos tem a doença. No mundo todo, mais de quatro milhões de pessoas são afetadas e no Brasil estima-se que cerca de 200 mil pessoas com mais 60 anos sejam portadoras da doença que foi descrita pela primeira vez na Inglaterra, pelo médico James Parkinson.

O Parkinson é uma doença degenerativa do sistema nervoso central, causada pela deterioração progressiva das células nervosas da parte do cérebro que controla o movimento muscular. Conforme o neurologista de São Miguel do Oeste Grover Ronald Pardo Holzwarth a doença de Parkinson é neurológica e altera os movimentos do paciente. “O principal sintoma da doença é o tremor, mas não é a única característica. Tem uma tríade, que é o tremor, alteração de marcha e rigidez”, explica Holzwarth.

Os primeiros sinais que o paciente nota é a lentidão nos movimentos, conhecida como a bradicinesia, classificando-se inclusive como o quarto sintoma da doença. “Essa bradicinesia é um quarto sintoma importante. Da mesma maneira, o paciente fica lento nos movimentos físicos, também fica lento na cabeça, um bradipsiquismo”, explica.

Sobre uma possível relação com a doença Alzheimer, Holzwarth compara que a maioria dos casos de pacientes parkinsonianos acabam evoluindo para um tipo de demência, não necessariamente a mesma do Alzheimer. “Se pergunta se a demência é Alzheimer ou acontece decorrência do Parkinson. Acontece por esses mecanismos da doença, a falta da dopamina”, explica. O neurologista menciona que uma doença não tem relação com a outra, mas muitos pacientes com Mal de Pakinson que convivem por anos com a doença acabam evoluindo para um tipo de demência que por vezes pode ser confundida ou assemelhada com o Alzheimer, que é uma doença degenerativa.

Mal de Parkinson, também chamado de rigidez tremulante, atinge principalmente pessoas acima de 60 anos. Porém há casos em pessoas jovens, aí conhecido como Parkinsonismo Juvenil. O neurologista observa que não há uma causa específica da doença, mas sabe-se o que a doença afeta. “Tem uma degeneração de uma região do cérebro que é responsável pela coordenação dos movimentos finos, uma área no tronco cerebral. Quando núcleos localizados na região começam a morrer, núcleos esses responsáveis pela produção de substância, como por exemplo, a dopamina, esta deixa de ser produzida, e deixando de ser produzia, todo sistema motor é perturbado gravemente”, explica.

Com a progressão da doença, Holzwarth menciona que o paciente pode apresentar alterações do comportamento. “Então tem casos de depressão, alucinações, pacientes psicóticos, determinadas compulsões. Não é específico da doença, alguns são consequências da medicação. Alguns apresentam compulsões por jogos ou por compras também. Ou seja, em uma mesma doença, se tem alterações motoras e não motoras”, observa o neurologista. Como não tem cura, o mal de Parkinson depende de tratamento sintomático para amenizar os sintomas da doença.

Ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, já que é o sinal mais chamativo, o tremor em decorrência da doença é o sintoma mais fácil de tratar. Por outro lado, a rigidez é o sintoma mais complicado para tratar, o qual necessita, além de medicação, cuidados com alimentação e fisioterapia. “O tratamento é medicamentoso, alimentar, já que muitas medicações entram em conflito com determinados alimentos, fisioterapia e reabilitação do paciente”, lista Holzwarth.

Dopamina
A dopamina é uma substância química liberada pelo cérebro que desempenha uma série de funções, incluindo prazer, recompensa, movimento, memória e atenção. Doença de Parkinson e dependência de drogas são alguns dos problemas associados com os níveis de dopamina anormais. A dopamina fornece a sensação de bem-estar, tais como prazer, apego e amor. Também permite que a pessoa integre pensamentos e sentimentos, por exemplo, dando a capacidade de se concentrar ou se concentrar em tarefas cognitivas. “A dopamina, por exemplo, para manter o humor normal, precisa de uma determinada quantidade no organismo. Tanto que a maioria dos antidepressivos recaptam a produção da dopamina. A dopamina mantém a pressão, a estrutura do movimento para que este seja feito de forma harmônica”, exemplifica o neurologista.
Bloqueio de dopamina

Salientando que o Mal de Parkinson é causado pela falta de produção da dopamina, o Holzwarth menciona que é possível bloquear a produção de dopamina com remédios encontrados facilmente na rede pública, aqueles indicados para tratamento de labirintite. “Aqui entram as famosas labirintites. Uma senhora de 70 anos, por exemplo, chega no médico e diz que está tonta, ela tem tudo, menos labirintite. Ela tem um problema neurológico, mas aí receita-se a ela um remédio para labirintite. Esse remédio bloqueia a dopamina imediatamente. Esses remédios são indicados para tomar até dez dias. Porém, por vezes se aumenta o uso, e uma doença que seria branda se tem potencializada até 20x. Então uma das causas é o Parkinson induzido por remédios”, argumenta.

Segundo pesquisas recentes, o uso contínuo de certos medicamentos, para tratamento da labirintite, como tonturas, vertigens ou zumbidos, indicados para pessoas acima de 40 anos, podem induzir sintomas, associados ao Mal de Parkinson. Esse problema pode ocorrer com medicamentos do tipo flunarizina e cinarizina. “A hora que você bloqueia a produção de dopamina, desencadeia a doença de Parkinson”, declara Grover. Fonte: Jornal O Líder.

Mal de Parkinson afeta 1% da população mundial; cerca de 200 mil(*) brasileiros

04/04/2015 - 1% da população mundial com mais de 65 anos têm Mal de Parkinson, segundo a Organização Mundial de Saúde-OMS. No Brasil, estima-se que cerca de 200 mil pessoas sofram com o problema. Apesar de comum, a doença ainda é pouco conhecida entre os brasileiros.

Este dia 4 de abril, Dia Nacional do Parkinsoniano, médicos e especialistas alertam sobre os sintomas da doença, as formas de diagnóstico e de tratamento. O neurologista Elder Machado Sarmento da Academia Brasileira de Neurologia explica quais os principais sinais do Parkinsonismo.

- Você tem certa dificuldade para andar devido uma rigidez no corpo, um tremor quando você está parado, um tremor em repouso e os movimentos são lentos.
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Os sintomas variam de um paciente para o outro e costumam se apresentar de forma lenta. A maioria das pessoas afetadas pela doença é idosa, mas o Parkinsonismo pode afetar também pessoas jovens. Atualmente existem vários tratamentos para esta patologia como destaca o neurologista Helder Machado Sarmento.

- O tratamento farmacológico incluem drogas que vão aliviar os sintomas; o não-farmacológico requer a participação de uma equipe: fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo que vão atuar para melhoramento do quadro de saúde do paciente numa fase multidisciplinar.

Ainda de acordo com o neurologista, o parkinsionismo não tem cura, mas se esses tratamentos existentes forem feitos de forma correta e se ainda estiverem aliado a uma boa alimentação e a prática de atividade físicas eles ajudam os pacientes a conviverem melhor com a doença. Fonte: Elesbão News.

(*)Com relação aos 200 mil, há controvérsias! Possíveis 400 mil.

DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON

Preconceito Familiar e Social

3 de abril de 2015 - A ABaPAz – Associação Bahiana de Parkinson e Alzheimer, em parceria com o HUPES – Complexo do Hospital Universitário Profº Edgard Santos – Hospital das Clínicas, DEP/FONO/UFBA, realizarão várias atividades pelo Dia Internacional da Doença de Parkinson. Na semana de 6 a 11 de abril haverá mutirão para diagnóstico e tratamento da doença com uma equipe multidisciplinar de médicos neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e enfermeiros. No Hospital das Clínicas, das 08h às 17h. O HUPES fica na Rua Augusto Viana, 1 – Canela e o telefone para contato é 3339-6369.

No dia 10 – sexta feira, as 15h, no Auditório do ICS – Instituto de Ciências da Saúde – UFBA,será proferida palestra com a Profª Dra. Ana Caline Nóbrega- UFBA, divulgando pesquisa para investigar o impacto dos exercícios orais e respiratórios no tratamento das alterações de deglutição em pessoas com doença de Parkinson. Convidado para o Evento, Dr. Ailton Melo, neurologista, participante da diretoria do COM-HUPES, Profº da Faculdade de Medicina da UFBA, pesquisador de doenças neurológicas degenerativas, fará a abertura representando a diretoria.Haverá também uma Mesa de Debate presidida pela ABaPAz, com a participação de alunos da UFBA e de portadores da doença de Parkinson, em que será dado foco na temática do preconceito familiar, não falado, velado, camuflado, sofrido e abafado. Ao final do evento os alunos do Curso de Fonoaudiologia e Fisioterapia farão uma atividade de Extensão do Curso de Arte e Saúde, com mostra de fotos, teatro, música e dança.

A doença compromete as funções motoras – o equilíbrio, a fala, deglutição, apresentando rigidez muscular, falta de coordenação motora, tremores e desequilíbrio. Por falta de conhecimento e informação as pessoas sentem discriminação, falta de compreensão de seus próprios familiares, relativas às suas dificuldades nas atividades da vida diária e na vida social. Portadores vivem questões de preconceito pela família e sociedade, que por questões de ordem culturais, de respeito às diferenças, desigualdades, ignorância e desinteresse pelo próximo. Ao ver um indivíduo cambaleante, em desequilíbrio, com dificuldades para atravessar uma rua, formamos um falso conceito, maltratando o próximo e nem pensamos que a pessoa pode ter uma doença. Forma-se assim, falsos conceitos.

Existem aspectos comuns que marcam as relações familiares das pessoas com esta doença: frustração, negação, rejeição, culpa, conflito, vergonha e consequentemente o preconceito. No entanto toda relação familiar apresenta um ou mais destes aspectos, a maneira como cada um deles se manifesta é diferente, estando esta diferença relacionada com o grau de conhecimento e esclarecimento que a família tem sobre a doença. Os portadores de Parkinson, também sentem falta por parte de familiares e amigos, de acolhimento, apoio, compreensão e amor, sentem-se excluídos da família e do convívio social.Determinados comportamentos como a desqualificação, e sentimentos negativos que baixam a autoestima, podem agravar o estado físico e emocional da pessoa com consequências que afetam o mental, levando ao estado depressivo.

INFORMAÇÕES: ABaPAz – Associação Bahiana de Parkinson e Alzheimer

Tel: 3347 0143, Cel: 8661 8814 – www.abapaz.org.br

DATA/HORA: 10 de abril de 2015 – sexta feira, turno da tarde, 15:00h

LOCAL: ICS – Instituto de Ciências da Saúde – Prédio próximo a Faculdade de Medicina/UFBA – Vale do Canela

PÚBLICO: Associados da ABaPaz, pessoas portadoras de doença de Parkinson, Profissionais, Professores, alunos dos cursos de saúde, familiares e comunidade interessada.

Telefone Beila Carvalho – Abapaz – 71 8894-8814 / 3347-01

Assessoria de Imprensa – Doris Pinheiro – 71 8896-5016
Fonte: Conquista News.

Doença de Parkinson é tema de evento em Goiânia

Desafios, preconceito e novas terapias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes serão debatidos

TERÇA-FEIRA, 31 DE MARÇO DE 2015 - A doença de Parkinson não tem causa conhecida e acomete, principalmente, pessoas com idade a partir dos 60 anos, mas também pode atingir a população jovem. É uma doença neurológica, crônica e progressiva que atinge o sistema nervoso central e compromete os movimentos. Entre os sintomas estão os tremores nas mãos, a lentificação dos movimentos, os distúrbios da fala, do sono, respiratório e urinário, além de dificuldade para engolir. A principal causa do Parkinson é a morte das células do cérebro na área responsável pela produção de dopamina, um neurotransmissor que controla os movimentos.

Por conta das limitações, muitos pacientes desenvolvem a depressão ou fobia social, o que resulta na piora dos sintomas motores dos Parkinsonianos – como são chamados os portadores da doença. O tratamento é feito com medicamentos, terapias alternativas e, em alguns casos, psicoterápicos, e até cirurgias em indivíduos muito específicos. O Projeto Vibrar Parkinson em parceria com o Instituto Integrado de Neurociência (Iineuro) e com a Universidade Federal de Goiás (UFG) promove, nos dias 10 e 11 de abril, o I Workshop Projeto Vibrar Parkinson. O tema do evento, Mais Qualidade de Vida – Tratamentos e Terapias, será apresentado e discutido no auxílio da difusão da informação e ampliação dos conhecimentos, tanto dos pacientes, familiares e cuidadores, como de profissionais da área da saúde, por meio de uma abordagem e linguagem acessíveis.

A programação do evento foi elaborada com objetivo de esclarecer dúvidas em relação à doença, aos tratamentos e terapias disponíveis e adequados, bem como aos cuidados necessários para melhorar a qualidade de vida dos portadores da doença de Parkinson. As palestras serão ministradas por profissionais da área da saúde envolvidos com práticas clínica e de pesquisa científica. Os participantes poderão esclarecer suas dúvidas diretamente com especialistas renomados na área de distúrbios de movimentos. Desta forma, o workshop pode ser uma forma de melhorar os conhecimentos de como lidar e conviver com a doença de Parkinson.

O workshop foi dividido em quatro momentos – Médico, Científico, Terapêutico e Jurídico – e será conduzido por diferentes especialistas de Goiás e de outros Estados do Brasil, entre eles, o neurologista e psiquiatra Leonardo Prestes; o neurocientista Marcos Hortes Nisihara Chagas; a neurologista Rachel Brant; os fisioterapeutas Andrea de Lima Pardini, Guilherme Afonso Neto, Gabriela Morgado e Aline Priscila Pansani, e a nutricionista e pesquisadora Tânia A. P. de Castro Ferreira.

Compõem o grupo de palestrantes, ainda, a fonoaudióloga Ana Lúcia Vinhal, a musicoterapêutra Tereza Raquel Alcantara-Silva; a profissional Andrea Guinancio, que trabalha com os benefícios do passe magnético no tratamento da doença; o advogado Aures Rosa, da Associação Parkinson Goiás, e o neurologista Delson José Silva, coordenador do CerMovi-Centro de Referência em Transtornos do Movimento doNúcleo de Neurociências do Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina da UFG, e diretor Iineuro. Em entrevista ao jornal O HOJE, o especialista falou sobre o evento, as doenças e seus desafios.

Delson José é parceiro do Projeto Vibrar Parkinson, idealizado para promover campanhas de conscientização e ainda preocupado com ampliação de auxílio, melhoria da qualidade de vida de pacientes, novas terapias para tratamento e possível cura da doença, entre outros. Conforme os envolvidos no projeto, muitos pacientes com doença de Parkinson, principalmente adultos e jovens com idade inferior a 40 anos, têm recebido o diagnóstico tardio e/ou errado. A demora ou o equívoco no diagnóstico pode, em muitos casos, comprometer a saúde do paciente e acelerar a progressão da doença.

Tulipa
O Dia Mundial da Doença de Parkinson é no dia 11 de abril. Geralmente, neste mês, são realizadas diferentes atividades em todos os países do mundo como forma de conscientizar as pessoas, arrecadar fundos para associações e grupos de apoio, além de debater estudos e pesquisas voltadas a alcançar a melhor condição de vida para os portadores. A tulipa vermelh é o símbolo utilizado para representar a doença de Parkinson.

Segundo relatos, em 1980, na Holanda, o floricultor JWS Van der Wereld, diagnosticado com a doença de Parkinson, desenvolveu uma tulipa vermelha e branca. Em 1981, Van der Wereld nomeou a tulipa de “dr. James Parkinson”, para homenagear o médico que primeiro descreveu a doença. A tulipa vermelha foi lançada como o símbolo mundial da doença de Parkinson, na IX Conferência do Dia Mundial da Doença de Parkinson em Luxemburgo, em 2005. Em Goiânia, uma camiseta com o símbolo pode ser adquirida por R$ 45,00 por meio da página do projeto: vibrarcomParkinson.com.

Entrevista Delson José Silva
Geralmente, qual primeiro sinal da doença é perceptível?
A doença de Parkinson apresenta quatro sintomas cardinais: tremor de repouso, bradicinesia (lentidão dos movimentos), rigidez dos movimentos e alteração da postura com desequilíbrio, no entanto o tremor é o sintoma que mais chama atenção dos pacientes, porém a lentidão dos movimentos é o sintoma mais incapacitante. Devemos ressaltar que outras doenças podem ter sintomas semelhantes, que podem confundir e retardar o diagnóstico. Nem todo tremor é doença de Parkinson e nem todo Parkinsoniano treme.

Há pessoas mais suscetíveis que outras a desenvolver a doença?
A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa, portanto apresenta ocorrência predominantemente na terceira idade, sendo que idoso tem mais risco de desenvolver a doença, porém, em 10% dos pacientes, ela pode iniciar na fase jovem. Famílias que têm vários casos da doença têm mais chance de desenvolver a mesma. Exposição a algumas substâncias também constitui fator de risco, principalmente pesticidas, herbicidas e outra substancias tóxicas industriais (manganês, monoxido de carbono etc.). Ressalta-se que uso de medicamentos podem desenvolver quadro Parkinsoniano, tais como, para labirintite (cinarizina, flunariziana), dentre outros.

Há possibilidade de, no futuro, ocorrer a prevenção dessa doença? Como estão as pesquisas?
Não há nenhum tratamento preventivo para a doença. Vários estudos estão em andamento no sentido de previnir e retardar a evolução da doença. Pesquisas importantes estão em andamento, como terapia genética, cirurgia e desenvolvimento de novos medicamentos baseados no melhor conhecimento adquirido em relação aos mecanismos que causam e perpetuam a doença.

Que terapias alternativas podem ajudar a melhorar a condição do paciente?
O tratamento multiprofissional, atualmente, é condição imprescindível para tratar o paciente Parkinsoniano, com participação de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, musicoterapeuta, dentre outros, no sentido de otimizar os resultados levando a melhor qualidade de vida aos pacientes.

Em que fase da vida ou desenvolvimento do Parkinson costuma trazer mais comprometimentos?
A fase avançada da doença requer mais cuidados, pois é quando as complicações são maiores, como infecções, quedas, alterações comportamentais e cognitivas aparecem.

Como a família pode ajudar a melhorar a forma como o paciente encara suas limitações?
Apoio familiar é importantíssimo na condução do processo terapêutico, uma vez que tais pacientes dependem de forma direta dos que convivem com eles, tanto psicologicamente assim como nas fases mais avançadas; dependem fisicamente, sem contar que o carinho e o amor familiar são sobremaneira importantes.

Uma vez detectada a doença, há indicativos quanto a uma menor expectativa de vida?
A expectativa de vida dos pacientes Parkinsonianos é menor, no entanto hoje isto diminui bastante devido aos avanços adquiridos.

O preconceito ainda é grande?
Hoje, devido ao conhecimento maior da população, diminui muito. Talvez maior em relação ao trabalho. Atualmente, várias campanhas educativas, eventos de associações, serviços específicos de tratamento têm contribuído para esclarecer e tratar adequadamente a doença de Parkinson. Fonte: O Hoje.

Mesa Redonda na APARS

O Horror do Mal de Parkinson

Campanha 2015 da Parkinson's UK.

30/03/2015 - O que poderia passar facilmente como pôster de um filme de terror é na verdade um print do Parkinson’s UK, órgão britânico que luta pela prevenção, conscientização e incentivo à pesquisa relacionada ao Mal de Parkinson, doença degenerativa que pode não matar, mas torna a vida de qualquer um um verdadeiro inferno.

Cada uma das imagens leva em conta algum aspecto da doença, seja a tremedeira incontrolável ou a dificuldade de se diagnosticar os sintomas.

Quem assina a peça tensa é a londrina Assembly. Fonte: Update or Die.

Cartilha que tira dúvidas sobre Parkinson será distribuída em Minas

16/03/2015 - Uma cartilha ilustrada e com linguagem simples pretende dar detalhes à população sobre o Parkinson, distúrbio que degenera parte do cérebro e provoca lentidão dos movimentos, tremores e enrijecimento dos músculos.

A ideia do livreto veio da falta de informações didáticas a respeito da doença percebida pela presidente da Associação de Parkinsonianos de Minas Gerais (Asparmig), Janette Melo Franco, de 53 anos.

Diagnosticada com Parkinson há cinco anos, ela afirma que os materiais existentes têm linguagem técnica, o que dificulta o esclarecimento. “Nossa cartilha atende a pessoas de todos os níveis de conhecimento, em qualquer idade, de formas didática e lúdica”, destaca Janette.

Com um personagem central, a tartaruga Parkinina, a cartilha coloca respostas para as dez dúvidas mais comuns sobre a doença – respondidas pelo animal. “A Parkinina surgiu por algumas características da tartaruga relacionadas à doença, como a lentidão e o comprometimento da parte motora, mas que não afetam a lucidez”, explica a presidente da Asparmig.

Distribuição

Em abril, 40 mil cópias da cartilha serão distribuídas nas unidades do Farmácia de Minas, programa estadual responsável pela distribuição gratuita de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS).

As prefeituras de Belo Horizonte e Betim, na região metropolitana, também encomendaram o livreto – quase 400 mil, no total. No entanto, a Asparmig precisa de patrocínio para imprimir o material. Atualmente, um laboratório de remédios ajuda o grupo com uma verba. “Mas precisamos de mais para suprir toda a demanda”, informou Janette Franco.

Para a portadora da doença e membro da Asparmig, Ana Lúcia Latado, de 68 anos, o material pode ajudar quem já tem os sintomas a descobrir a doença. “A cartilha vai esclarecer com uma visão mais simples, pois, na maioria dos casos, o diagnóstico demora porque a pessoa relaciona o sintoma a outras doenças”, afirma.

No dia 12 de abril, acontece, em BH, a Run for Parkinson’s, corrida que levanta a bandeira da doença e que tem o apoio do Hoje em Dia.

Quem quiser contribuir pode ligar no telefone (31) 9114-1056. Fonte: Hoje em Dia / Record R7.

Ciclo de palestras debate Doença de Parkinson / GO

Evento promoverá debate multidisciplinar sobre o tema

13/03/2015 - A Liga Acadêmica de Fisioterapia na Saúde do Idoso (Lafisi) realiza ciclo de palestras sobre a Doença de Parkinson, no dia 15 de abril, no Auditório Bloco G, na Área 1, das 14h às 18 horas. A participação vale certificado de 4 horas. As inscrições pode ser realizadas no endereço sites.google.com/site/fisioterapiasaudedoidoso. Para participar, é necessário doar um kit de higiene com creme dental, escova de dente e sabonete. Mais informações na fanpage da Lafisi, no Facebook.

Com foco na abordagem multidisciplinar do tema, as palestras discutirão temas como as causas da doença do Parkinson, as atualidades no tratamento, os benefícios da fisioterapia, os cuidados paliativos e atuação da psicologia no tratamento.

Doença degenerativa do sistema nervoso central, crônica e progressiva, o Parkinson é causado por uma diminuição intensa da produção de dopamina, neurotransmissor que ajuda na realização dos movimentos voluntários do corpo de forma automática. Sem a dopamina, particularmente numa pequena região encefálica chamada substância negra, o controle motor é perdido. Fonte: PUC Notícias.

Sofredora de Parkinson foi humilhada pelo pessoal do restaurante e foi acusada de estar bêbada e recebido ordem para sair

8 March 2015 - MARY Richardson, 57 anos, que tem movimentos incontroláveis ​​devido à condição do cérebro, disse que garçons do Chef World Buffet em Dundonald questionaram sobre o que ela estava bebendo.

Mary foi forçada a deixar o restaurante

Uma sofredora de Parkinson diz ter sido humilhada por funcionários do restaurante depois que a acusaram de estar bêbada e pedindo-lhe para sair.

Mary Richardson sofre com a condição de cérebro, o que faz com que ela tenha movimentos involuntários, há 10 anos.

Ela disse que os garçons passaram  grande parte da noite olhando para ela antes de desafiá-la sobre o que ela estava bebendo.

Mary, 57 anos, de Irvine,  mãe de quatro filhos, que também tem uma neta, descreveu o incidente, por escolha do Chef World Buffet em Dundonald, Ayrshire, como "muito desagradável".

Ela disse: "Eu senti que eu deveria falar para destacar o tipo de coisa que as pessoas com deficiência passam. Senti-me humilhada.

"Eu estava no restaurante com meu filho e seu parceiro. Achamos a equipe fraca, logo que chegamos lá.

"Eles ficavam olhando para mim, que eu achei muito embaraçoso, como eu sofro de movimento incontrolável devido ao mal de Parkinson.

"Um gerente veio até nossa mesa e começou a levantar a minha bebida em cima da mesa e começou a cheirar, me perguntando o que estava nela.

"Eu tinha um copo de vinho branco, mas, para diluí-lo, tinha derramado um pouco da coca-cola que  meu filho estava bebendo no meu copo.

"Meu filho explicou que eu tinha Parkinson, mas o homem me acusou de estar bêbada e disse que eu teria que ir pois ele poderia perder a sua licença.

"Meu filho estava bastante chateado e repetidamente lhe disse que eu não estava bem. O gerente disse que eu parecia bêbada e ele não podia correr o risco de perder sua licença.

"Isso aconteceu na frente de todo o restaurante, que estava lotado e nos sentimos totalmente humilhados. Nós apenas nos levantamos e saímos. Achei a situação totalmente inaceitável."

O Staff no Chef World Buffet deixou Mary envergonhada

O gerente do restaurante Justin Singh disse: "A mulher tinha derramado um pouco de coca em seu vinho branco e o fiscal da licença de bebidas teria notado isso.

"Ele foi até a mesa e perguntou ao cliente o que estava em seu copo e o cheirou. Seu filho disse que a mulher tinha Parkinson e o gerente disse que sentia muito por ouvir isso.

"É difícil conseguir uma licença de bebidas e a mulher tinha encomendado um vinho branco e percebemos que a cor tinha mudado.

"A posição do fiscal da licença é que ele nunca perguntou se ela estava bêbada. Ele só foi até a mesa e perguntou se estava tudo OK.

"Nós fomos para a mesa e pedimos desculpas. Lamentamos muito. Nós não sabíamos que a mulher tinha a doença de Parkinson. "

Katherine Crawford, diretora para a Escócia da Parkinson UK, disse sobre o incidente em 27 de fevereiro: "As pessoas com Parkinson dizem-nos que muitas vezes, quando eles estão "off", as pessoas não compreendem os seus sintomas.

"Isso pode deixá-los a se sentirem isolados, envergonhados, ou, na pior das hipóteses, humilhados." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Daily Record.uk.

Proposta de Lobbe define diretrizes para atenção integral aos portadores de Parkinson no SUS

6 de março de 2015 - Projeto de lei que define diretrizes para a política de atenção integral aos portadores da doença de Parkinson no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) foi apresentado pelo deputado Lobbe Neto (SP). De acordo com a proposta apresentada neste mês, o SUS deverá prestar atenção integral a essas pessoas em todas as suas manifestações clínicas, assim como aos outros sintomas a ela relacionados.

“Um dos principais problemas enfrentados pelos portadores da doença de Parkinson é o elevado custo dos medicamentos de uso contínuo que, além do aspecto medicamentoso, é complementado pela fisioterapia e fonoaudiologia. Parte essa do tratamento de difícil realização pela falta de estrutura dos hospitais públicos, aliados à ausência de profissionais dessas áreas”, alertou.

O sistema público será responsável pela participação de familiares de parkinsonianos, assim como membros da sociedade civil, na definição e controle das ações e serviços de saúde. Apoiar o desenvolvimento científico e tecnológico voltado ao enfrentamento da doença e suas consequências também estará entre suas atribuições. Além disso, o direito à medicação e às demais formas que visem minimizar os efeitos, de modo a não limitar a qualidade de vida do portador, passariam a vigorar.

O PL prevê ainda que o SUS garantirá o fornecimento universal dos medicamentos, além das demais formas de tratamento como fisioterapia, fonoaudiologia e atendimento psicológico. Os profissionais das diversas áreas deverão estar disponibilizados de modo a prestar atenção integral ao portador da doença.

Como destaca a proposta, a doença costuma se instalar de forma lenta e progressiva, em geral em torno dos 60 anos de idade, e afeta mais de 200 mil pessoas no Brasil, conforme estimativa do Ministério da Saúde. Em virtude do envelhecimento da população brasileira – segundo o IBGE, são cerca de 30 milhões de pessoas acima dos 50 anos -, a preocupação com a doença deve ser ainda maior.

“É dever do Estado garantir a saúde formulando executando políticas econômicas e sociais que visem a redução de riscos de doença e assegurem o acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para sua promoção, proteção e recuperação”, cobrou o tucano.

O Parkinson é uma doença é uma patologia degenerativa do sistema nervoso central, crônica e progressiva, incurável e evolutiva. Seus principais sintomas são tremores, rigidez muscular, lentidão de movimentos e desequilíbrio, podendo afetar também a fala e a escrita e causar alteração emocional.

Fonte: PSDB na Câmara.

Sem cura, nenhuma confirmação, sem registros, e não há novos medicamentos para Parkinson (desabafo de norte-americana)

O que você vai fazer quando descobre que tem uma doença incurável e que nem sequer sabe 100% que é essa doença incurável, e não há nenhuma maneira de saber quantos lá fora a tem e que não há novos medicamentos descobertos nos últimos 40 anos. Você ficaria com medo? Será que você desistiria? Ou você diria que eu tenho que lutar, levantar-se e eu não posso deixar esta doença incurável Parkinson tirar meu corpo de mim. Sim, esta é a condição de muitos milhões lá fora que precisam tanto de apoio quanto nós precisamos ter. Por favor, assista este vídeo e compartilhe-o com outras pessoas.

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