Doença de Parkinson: Como um paciente saiu do armário para lutar pela cura

April 10, 2015 - Syracuse, NY - Bryan Roberts manteve a doença de Parkinson em segredo quando ele foi diagnosticado há cinco anos, aos 3o.

Roberts, diretor associado do Roy H. Park School of Communications em Ithaca College, estava trabalhando na SUNY Purchase na época. Ele não queria que as pessoas soubessem o seu diagnóstico, porque pensou que poderia prejudicar sua carreira. Parkinson é uma doença neurológica incurável que piora ao longo do tempo e provoca tremores e outros distúrbios do movimento.

Roberts, um atleta ávido que sempre foi saudável, não queria ser visto como doente.

"Percebi que havia um estigma em torno da doença", disse ele.

Roberts foi a público sobre o Parkinson em 2011, quando ele discutiu uma história publicada no jornal estudantil de Ithaca College. Ele se tornou ativo no Michael J. Fox Foundation, iniciado pelo ator, que apoia a pesquisa de Parkinson. Fox foi diagnosticado com Parkinson em 1991.

Roberts estará em Syracuse em 22 de abril e falará em um jantar anual na Oncenter hospedado por DECORRER, uma organização sem fins lucrativos que presta serviços a pessoas com deficiência.

Tudo começou com um tremor polegar

Roberts desenvolveu um tremor em seu polegar na idade 29. O jogador de beisebol ávido e corredor pensou que tinha um nervo comprimido no pescoço. Ele então desenvolveu um tremor em seu antebraço e começou a sentir regidez.

"Eu estava correndo de 10 a 15 quilômetros por dia e estava me perguntando:" O que diabos está acontecendo aqui? ' "Ele disse.

Um neurologista disse-lhe que ele poderia ter um tumor no cérebro. Robert fez uma ressonância magnética e teve que esperar três meses antes de obterem resultados em sua próxima consulta.

"Eu não contei a minha esposa porque ela estava grávida", disse ele. "Eu só achava que estava morrendo de um tumor no cérebro."

A ressonância magnética foi negativa. Também deram negativo para a doença de Huntington.

Outro neurologista, especialista em distúrbios do movimento, lhe diagnosticou o Parkinson em 05 de outubro de 2010.

A primeira pergunta Roberts perguntou foi: "Será que vai me matar?" O médico disse-lhe: "Não, você vai morrer com ele, não por ele."

O médico, então, disse a Roberts o que esperar no futuro. Roberts, que pensou que estava morrendo, disse que ele foi encorajado a ouvir ele mesmo tinha um futuro.

"Eu achei que poderia acabar com isso", disse Roberts. "Vamos continuar."

Por que ele saiu do armário

Roberts tornou-se um visitante frequente do site do Michael J. Fox Foundation. Ele ficou impressionado com a sua pesquisa e os esforços da fundação para combinar com os doentes de Parkinson e com os pesquisadores realização de ensaios clínicos.

"Eu percebi que você pode sentar-se sobre a linha lateral ou entrar no jogo", disse ele. "Eu passei por meu ano no deserto. Em seguida, ele era como, 'Homem levante, Roberts. Vá.'"

Depois de divulgar publicamente seu Parkinson no jornal da faculdade, Roberts disse, recebeu muito apoio. Ele ouviu de muitas pessoas que tiveram parentes e amigos com a doença. "Isso realmente impulsionou meu espírito", disse ele.

Ele também se envolveu na fundação Fox. No outono passado, ele falou em dois eventos da fundação em Boston e Filadélfia.

"Eu posso dar esperança e inspirar outros. Isso é o que eu vejo como meu papel lá", disse ele. "Não é 'Ai de mim.' É 'Vamos começar educando e vamos se manter ativo. "

Ele admira Fox porque o ator tem uma família e ainda atua. "Isso parece simples, mas quando você começa a se perguntar se essas coisas vão ser roubadas de você, é muito reconfortante", disse ele.

Otimismo em face de uma doença progressiva

Parkinson afeta o movimento, a fala e pode se tornar incapacitante ao longo do tempo. Sua causa é desconhecida.

Principais sintomas de Roberts são um tremor no braço direito, rigidez e uma marcha anormal.

Cada sintoma do paciente de Parkinson são diferentes.

"Michael J. Fox sempre diz: 'Se você encontrou uma pessoa com Parkinson, você encontrou uma pessoa com um mal de Parkinson", disse Roberts.

Roberts disse que, ocasionalmente, se preocupa com o quanto pior seu Parkinson fica.

"Muita coisa pode acontecer entre agora e quando eu completar 50 anos", disse ele. "Eu poderia estar em uma cadeira de rodas. Pode progredir lentamente por isso vou ainda trabalhar. Você pode jogar o" que se "jogo para sempre, mas em algum momento você tem que batê-lo fora e apenas viver a cada dia."

Roberts disse que acredita que ele vai ser curado do mal de Parkinson ", apesar de todas as evidências em contrário."

"Talvez eu seja um tolo", disse ele. "Estamos perto da cura da AIDS e eu vejo isso como sendo diferente."

O número de pessoas com diagnóstico de Parkinson vai crescer como baby boomers da idade, disse ele.

"E se nós podemos curar Parkinson nós podemos curar a doença de Alzheimer, porque elas estão tão intimamente relacionadas", disse ele. "E nós vamos fazer as duas coisas."

Mais de um milhão de americanos têm Parkinson e cerca de 60.000 são recém-diagnosticados a cada ano. A idade média de início é 60. Ser diagnosticado aos 30 anos, como Roberts, é incomum.

As lições aprendidas com Parkinson

Roberts disse que o Parkinson fez dele mais compreensivo e paciente.

"O que eu aprendi é que todo mundo tem algum tipo de desafio", disse ele. "Muitas pessoas são corajosas para apenas passar o dia. O meu é provavelmente mais na escala menor, na verdade."

"Você tem que descobrir o que na vida lhe traz alegria e você só tem que fazer isso", disse ele. "Parkinson é uma doença de diminuição. Ano após ano, você pode se tornar mais diminuído fisicamente e mentalmente. Mas você só tem que descobrir o que foram os seus fundamentos antes e continuar com os seus fundamentos."

A doença também lhe ensinou a importância de ser resiliente. "A bola nem sempre quebra em direção a você", disse ele. "Você apenas tem que se levantar e seguir em frente." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Syracuse.