EOL / End of life, ou o Fim da vida.

Assim é apresentado no display do “data logger” o fim da vida útil da bateria do marcapasso cerebral.

Significa o retorno dos sintomas do parkinson devido à baixa carga da bateria, que emite pulsos de potência insuficiente para controlar a doença.

Imagine a situação para quem tem 15 anos de diagnóstico, como eu.

Por isso vou ter que reduzir as atividades até que seja feita a troca, ou seja, abrir o peito, tirar o velho Activa PC, plugar um novo Activa RC (espero que seja recarregável, se a Unimed não complicar) e costurar.

Mas sem mistérios. Já tive 2 Kinetras e um Activa PC. Agora vou para o quarto aparelho. Teria sido mais econômico para mim e para a Unimed se esta tivesse autorizado o recarregável da última vez. Veja nas Etiquetas "end of life".

[ ]'s a todos.

Precisamos ajudar. Terminou bateria do dbs.

Favor ler o 2.o comentário do post A Unimed me venceu, de 04082012, pois necessitamos dar auxílio ao pai de Aline. Só um esclarecimento: a bateria não é trocada. É trocado o dispositivo que vai ao peito. Os eletrodos e fiação permanecem.

Grato pela ajuda.

NDI Medical lança subsidiária para otimizar a estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson

May 28, 2013 - Desde a década em que o FDA liberou o primeiro dispositivo de estimulação cerebral profunda para tratar os sintomas da doença de Parkinson (Activa da Medtronic), tornava-se estabelecida uma opção segura e eficaz ao longo do tempo de funcionamento. Mas Geoff Thrope, o fundador e diretor-gerente de empreendimento e comercialização da empresa NDI Medical LLC, disse que a tecnologia não mudou muito desde que foi lançada.

Agora, como outras empresas avançam também com aparelhos de estimulação profunda do cérebro nos EUA e as trazem para o mercado, de outros países (leia-se: St. Jude Medical e Boston Scientific), há uma oportunidade de mercado para uma tecnologia que possa tornar os dispositivos mais atuais, diferentes e melhores.

A NDI foi desmembrada numa nova empresa com novo portfólio, a Deep Brain Innovations, para fazer exatamente isso. O CEO da NDI, Thrope, disse que veio a trabalhar com Warren Grill, um professor de engenharia biomédica na Universidade de Duke, que nos últimos anos, passou a identificar as necessidades de médicos que não estavam sendo atendidas pela tecnologia DBS existente. Thrope disse que viu duas grandes oportunidades: tornar os dispositivos mais eficientes, de modo que as baterias durem mais tempo, e melhorem a sua performance.

Os dispositivos DBS compreendem eletrodos, ligações e um gerador de impulsos que são implantados nos pacientes. Eles aplicam impulsos elétricos em áreas específicas do cérebro para bloquear os sinais nervosos elétricos que geram sintomas da DP, como tremor, rigidez, desaceleram o movimento e problemas para caminhar. Os clínicos programam uma "dose" terapêutica, selecionando a amplitude de estimulação a ser gerada, a duração do impulso e a frequência da estimulação. (segue...) Leia na íntegra, em português, em Deep Brain Stimulation / Parkinson.

Baterias inclusas

A vida é energia, que vai gastando, tal qual uma pilha, uma bateria. Vai enfraquecendo, ficando débil, fraca. Até aparecer o sinal “End of Life”. Aí, ou tu morres, ou tu trocas a pilha, a bateria. Isto é o dbs. Sucessivos ressuscitares. No futuro, o nascimento e a vida terão inclusas pilhas, baterias. Descartáveis. Ou talvez recarregáveis.

A Unimed me venceu‏

Amigos,
tentei, tentei, e não consegui a bateria recarregável para o meu dbs.

Estar numa situação, por 2 semanas, em que 1 metro parece ter 1 quilometro, não conseguir caminhar sem bengala, falar sem babar, me entupir de levodopa, e outra mazelas parkinsonianas, me simplificou, me fez mole e desistir do meu pleito.

A  Unimed nunca negou o Activa da Medtronic, no entanto, pseudo espertamente só catalogou o Activa PC, não recarregável. O Activa RC, recarregável, não existe no catálogo deles. Este era o que queria, para adiar as trocas de marca-passo para cada 9 anos. Assim isto será feito dentro dos próximos 4 anos.

A estratégia "deles" (plano de saúde de má fé, criminoso, ...) é aguardar que eu morra neste intervalo de 4 anos e não lhes dê mais "prejuízo". Com isto eles se livrariam de mim. É um plano de curto prazo.

Ocorre que vou me cuidar e viver até os 80, conviver e morrer com  Mr Parkinson. Nessa estratégia eles terão que me pagar mais 5 marca-passos e mais 5 cirurgias de troca. Isso sairá mais caro financeiramente do que 2 trocas por recarregável e 2 cirurgias.

Teria que pagar a diferença e cobrar judicialmente. E provar por A + B a superioridade do recarregável que reside apenas neste fato em si, pois os aparelhos são iguais. E ouvir deles que nunca negaram o marca-passo. Mas o barato vai sair caro p'rá eles. Infelizmente p'rá mim também.

Creio que até a próxima troca a ficha deles tenha caído e passem a ceder o recarregável.

Enfim... Na 2a feira (06/08), as 16:00 h, em Porto Alegre - RS, Hospital Moinhos de Vento, anestesia geral, abro o peito, tiro o velho Kinetra descarregado, implanto o Activa PC e fecho. Terça feira volto com bateria nova! Depois é a via-crucis para regulagem.

Agradeço a atenção, apoio e carinho de minha esposa Marília, de meus filhos Felipe e Júlia, de Luciano Lutz (meu advogado), Alexandre e Telmo Reis (meus neurocirurgiões).

[ ]'s a todos

H u g o

End of Life / bateria

Estarei sem bateria nas próximas semanas, pois a minha atingiu novamente o EOL (end of life), fim da vida, e devido à isto, minha presença aqui será incerta. Tentarei novamente a troca pela Unimed Porto Alegre e torço para que para preservar minha situação física, financeira e emocional, não tenha que recorrer à justiça de novo (terceira vez). A idéia é trocar por uma recarregável.

Orem e torçam por mim. Obrigado.

Casal briga na Justiça por bateria de aparelho que controla estímulos cerebrais, no RS

07/03/2012 - Veja vídeo aqui (1min 23seg). Fonte: Globo G1.

O procedimento é trocar por um novo neuroestimulador (marcapasso), de preferência recarregável.
Justiça lerda, povo na merda!

emails solidários pela troca de bateria

2009/7/9 Hugo Engel Gutterres
> Amigos,
> por incrível que possa parecer, a Unimed negou a troca da bateria do meu
> dbs, por considerá-la "cara".
> Estou providenciando a via judicial.
> Enquanto isto, estou quase inútil.
> [ ]'s
> Hugo

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Amigo Hugo,
Infelizmente é assim que o convênio nos trata na hora que precisamos, entre
na justiça sim.
Estou pensando seriamente trocar meu plano, com a portabilidade temos
condições de escolher melhor, mas noto que isso ocorre com a maioria dos
planos, estamos entregues a própria sorte.
Um abraço,
Baldoino

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Alo Hugo
Terrível, não. Querer viver e encontrar estes obstáculos1
Estamos na torcida por ti.
Abraços
Milton

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Caro Hugo
Pode ser que não resulte em nada. Mas me dê o email da UNIMED para
que eu possa enviar uma reclamação em nome da ABP. Isso se você me
autorizar.Samuel

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Hugo
Acabo de passar à Unimed a mensagem que transcrevo (antes de enviar, fiz uma cópia):
"Ficamos sabendo que essa Organização se recusa em pagar a troca das pilhas do marca passo cerebral de nosso associado HUGO ENGEL GUTTERRES, portador da doença de Parkinson. O posicionamento dessa Empresa constitui flagrante desrespeito com a pessoa humana e coloca em risco a vida do paciente pois sem a bateria o marca passo se torna inútil. Queiram, pois, rever seu posicionamento a fim de preservar a própria sobrevivência de seu cliente. Caso ocorra algo de grave, Vossas Senhorias serão responsabilizados civil e criminalmente. Samuel Grossmann."
Coloquei como remetente a Associação Brasil Parkinson. Recebi em seguida uma resposta automática de que "sua mensagem foi enviada com sucesso. Estaremos lhe dando retorno no prazo de 2 dias úteis. A Unimed Porto Alegre agradece seu contato." Direcionei minha mensagem ("Objeto Reclamação") para "SOS Emergências Médicas".
Dado feriado aqui de 9 julho, a ABP está fechada até 2a. feira, quando espero poder ler o posicionamento da Unimed à nossa intervenção.
Peço me manter informado.
Um abraço
Samuel

End of life

Esta madrugada teve o fim da vida da bateria de meu dbs, Kinetra bi-lateral. Durou 2 anos e 8 meses, tendo ficado 24 horas por dia ligado. Até a troca vou ficar fora do ar, i.é. sem vida. Espero seja breve...

P.S.: A bateria está realmente no EOL (end of life), como indica o dispositivo programador. Como está fraquíssima de carga, possivelmente tenha ficado mais suscetível ao campo magnético do colchão Kenko Patto (contra indicado para portadores de marca-passo e pessoas em tratamento de hemodiálise) e desligou, tendo perdido toda memória dos padrões de estimulação (polarização dos eletrodos, voltagem, largura de onda e freqüência). Tentei religar com o imã fornecido, mas como perdeu a memória, não ligou. Exige fornecimento do serial number.

Como resta pouquíssima bateria, para contornar o problema até receber uma nova e poupar o pouco que ainda resta dela, estou com o eletrodo do lado esquerdo do cérebro (lado menos prejudicado pelo Parkinson) desligado, estando pouco estimulado o lado direito do cérebro (baixa voltagem: 2,5 volts) para minorar da maneira possível o desconforto causado pela doença e prolongar, também, dentro do possível, a vida da bateria.

Já aumentei a dosagem do l-dopa (Prolopa 4 X 250 mg), mantenho biperideno (Akineton 3 X 2 mg) e amantadina (Mantidam 2 X 100 mg). Acrescentei Stalevo 2 X 150 mg. Agradeço ao Dr Telmo Reis a atenção recebida em seu consultório hoje no fim da manhã, início da tarde deste sábado.