Avances en investigación

En la actualidad hay 150 fármacos en investigación y tres ensayos clínicos con terapia génica. Sin embargo, de momento no parece que estén cerca la curación y la prevención de la enfermedad. El uso de las células madre, aunque más próxima, todavía está lejos.

14/04/2009 - Avanzar e impulsar la investigación contribuirá a un mejor conocimiento de la enfermedad, y por extensión a mejorar la calidad de vida de los afectados. Y es que la investigación es la vía para obtener la curación de la enfermedad de Parkinson, o en su defecto para mejorar las terapias actualmente disponibles y conseguir una mejor calidad de vida de los afectados. “Sólo investigando se conseguirá reducir la necesidad de atención”, subraya el doctor Linazasoro.

Como ocurre en otras patologías degenerativas, en fases avanzadas la enfermedad de Parkinson se caracteriza por afectar, como mínimo, a dos personas: el enfermo y su cuidador. La progresiva dependencia del paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar las actividades cotidianas y este papel suele, con frecuencia, recaer en un familiar. (segue...) Fonte: Rioja2.es.

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Portadores do mal de Parkinson fundam associação

13/04/2009 - O Dia Internacional do Parkinsoniano foi comemorado ontem. Embora não seja muito conhecida, a doença atinge um grande número de pessoas no país e no mundo. Em Mossoró, está sendo formado o primeiro grupo do Estado de apoio aos parkinsonianos, com participação de familiares dos pacientes e acompanhamento médico.

O grupo foi formado por dona Elma Medeiros, portadores de Parkinson há oito anos, ela é considerada pelos médicos uma paciente ativa, por sempre ter se interessado em estudar sobre a doença, tratamentos e por ajudar aos demais pacientes. "Os próprios parkinsonianos têm preconceito, eles tentam se esconder. Comigo foi o contrário, eu quis saber o que estava acontecendo comigo e encarar de uma forma a adaptar ao meu dia-a-dia, buscando ter uma vida normal", disse ela, que também é membro da Associação Brasil de Parkinson.

Ainda em fase inicial, o grupo se reúne uma vez por mês, sempre no terceiro sábado, na loja Maçônica Bethel. Delas participam não só os pacientes da doença, mas médicos, familiares e demais pessoas interessadas. "Nos reunimos para refletir sobre o nosso dia-a-dia com a doença, para informar sobre medicações, tratamentos, descobertas médicas", continuou Elma Medeiros.

Segundo dona Elma, o número de participante pacientes nas reuniões ainda é muito pequeno para a realidade da doença em Mossoró. "O neurologista que me acompanha já disse em uma reunião que só de pacientes dele deveriam ter uns cem. Mas o número de pacientes que frequentam as reuniões é 12, muito pouco. Temos condições de formar uma associação, se esse número aumentar, mas uns não vêm por preconceito, outros por comodismo, alguns são cadeirantes e têm dificuldades com acompanhantes. Outro fator é que grande parte do número de pessoas é de baixa renda, e o local das reuniões é longe", explicou a paciente.

A maior dificuldade de adaptação no dia-a-dia, segundo dona Elma, é vestir roupa e sair de casa sem acompanhante. "Já peguei um táxi cujo motorista me perguntou se eu era doente da coluna, tive que dizer que sim para não encompridar a história, aí ele me ofereceu remédio. Outro já me perguntou por que minha família permitia que eu saísse de casa sozinha, tive que explicar para ele que tenho doença nas articulações, não na cabeça, que sou uma pessoa sã", destacou.

Elma Medeiros faz acompanhamento na Clínica Janúncio Rocha, mas segundo ela, são vários os especialistas na cidade. "Até agora tem estado satisfeita com o acompanhamento que temos no grupo, com ajuda também de fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, enfermeiros e principalmente familiares", destacou.

Outro local a oferecer o tratamento aos pacientes com Parkinson é o Centro de Obesidade, no bairro Nova Betânia, um órgão municipal. Lá possui acompanhamento com psicólogos, assistentes sociais, fisioterapia respiratória e motora e fonoaudiologia.

A vendedora Graça Fernandes é uma das pacientes participantes do grupo que se diz satisfeita com o acolhimentos dos demais participantes. "Descobri que tinha Parkinson há pouco mais de um ano, e só agora entre para o grupo. É um tratamento lento, cuja minha melhora está nos exercícios físicos, mas fui à primeira reunião e achei ótimo, cada um ajuda ao outro, seja paciente ou não, além de adquirimos informações sobre o que acontece em nosso corpo, ganhamos amigos", disse Graça Fernandes.

Graça explica que não foi fácil vencer o preconceito e chegar ao grupo, para onde foi com orientação médica. "Nosso corpo fica pesado, é difícil a convivência e a adaptação com as pessoas. Mas ir às reuniões serviu para erguer minha auto-estima e hoje não quero só melhor, quero ficar boa", destacou a vendedora.

Para se tornar membro do grupo, é necessário primeiro o interesse, não precisa ser um parkinsoniano. "Meus familiares participam de todas as reuniões. Minha filha é enfermeira e uma das pessoas que mais ajudam aos pacientes", afirmou Elma Medeiros.

O fisioterapeuta Judson Borges é um dos apoiadores do grupo de parkinsonianos e explicou a importância do tratamento. "O parkinsoniano requer cuidados todo tempo, para que a doença não avance, essa é a nossa principal luta, já que ela tende a evoluir de forma rápida", disse.

Segundo ele, os exercícios têm dois objetivos. O primeiro, e mais importante é evitar a rigidez, através de alongamentos e atividades que mantenham os músculos sempre ativos. O segundo é a tomada de decisão. "Uma das características do Parkinson é a demora para responder a um movimento. Existe a dificuldade de caminhar em locais cheios e isso também é trabalhado na fisioterapia motora", explicou o fisioterapeuta. Fonte: Em Pauta / Gazeta do Oeste.