3 January, 2012 - Para mim, o Parkinson tem sido uma estranha jornada que tem gerado principalmente alguns altos e alguns baixos extraordinários. Estranhamente, a maioria das baixas foram nos meus primeiros anos com a condição, mesmo que este tenha sido um momento em que os meus sintomas estavam em seu mínimo incapacitante e realmente não causavam grande impacto na minha vida.
Alguns anos atrás, eu considerei as razões para isso e também refleti sobre o que os outros me contavam sobre suas experiências de como Parkinson tinha afetado sua cabeça.
Armados com esses insights, eu remendada a pirâmide abaixo que para mim demonstra um caminho razoavelmente comum para aqueles de nós que vivem com esta condição. Veja o que você pensa.
A pirâmide mostra o ponto de partida como sendo o diagnóstico, embora, evidentemente, muitos dos sintomas terão sido aparentes antes disso. Acho, no entanto, que o diagnóstico é quando a jornada psicológica começa porque não há um nome para sua condição e você tem alguma noção do que tem à frente.
Choque, negação, raiva
Esta etapa ocorre em todas experiências. Na verdade, eu diria muitas, se não a maioria das pessoas com Parkinson na verdade, não iriam além desta fase. A fase de choque, raiva, negação, ou tristeza é aquela em que estamos introspectivos. Vamos construir barreiras de proteção em torno de nós mesmos e cuidar dos ferimentos, não tanto dos efeitos físicos da doença, mas mais dos efeitos mentais. Nesta fase, a condição é tudo sobre nós, e até certo ponto, somos egoístas - ninguém entende o que estamos passando.
Comunicação
Este é o momento-chave na transição da desgraça para a felicidade. Lenta mas seguramente, você começa a dizer às pessoas próximas a você sobre como você se sente. Você começa a perceber, talvez inconscientemente, que a única razão pela qual as pessoas não entendem o que você está passando é porque você não comunicou a eles. Você começa a entender que a comunicação é muito boa terapia - um problema compartilhado é um problema pela metade. Além disso, você percebe que as pessoas perto de você e mesmo aqueles não tão perto, estão preparadas para ouvir e serem solidários sem ter de forma alguma pena de você ou tratá-lo diferente à forma como o fizeram antes. Na verdade, é o próprio ato de se comunicar com amigos e familiares que garante que eles o tratem como o mesmo.
Consolidação / Educação
Aos poucos você começa a encarar o futuro com Parkinson; aprender um pouco mais sobre a condição, falando em termos mais construtivos com o seu consultor e pouco a pouco se tornando mais acostumado com a idéia que você tem uma condição neurológica degenerativa a longo prazo.
Aceitação
Outro momento chave. Você começa a aceitar o Parkinson como sendo uma parte de quem você é. Você não é mais a pessoa que já foi e aceita que sua vida mudou irremediavelmente. Você começa a alterar as suas ambições para o futuro e adequá-las para que tenham o seu Parkinson em conta. Você está se adaptando ao novo e está começando a se concentrar nos aspectos positivos deste e está mais preocupado com as coisas que você ainda pode fazer ao invés vez das coisas em que o Parkinson interferiu.
Noivado
Este é o estágio em que o Parkinson se torna uma questão mais ampla do que simplesmente você como um indivíduo. Você começar a falar com outras pessoas, comparando histórias, ouvir suas experiências. Você começa a olhar além do seu próprio destino pessoal e percebe que suas experiências podem realmente ajudar aos outros.
Participação
Participação é a fase em que você pode participar de um grupo ou ter interesse em um aspecto particular da condição, como olhar para a perspectiva de novos tratamentos no pipeline ou contribuindo para um grupo de Parkinson ou fórum. Você percebe que, ao contribuir construtivamente para a comunidade de Parkinson, você não está apenas ajudando outras pessoas, mas você está ajudando a se sentir melhor sobre o "você".
Advocacia
Agora você está realmente rockin'! Você está se tornando conhecida como uma força na comunidade de Parkinson. As pessoas estão ouvindo o que você tem a dizer e são gratos pela sua ação. Você está se tornando assunto no negócio de Parkinson e este dá-lhe ouvidos.
Influência
Você e seus colegas fazem parte de um grupo que estão realmente fazendo a diferença no mundo do mal de Parkinson. Sua visão, paixão, urgência, foco, angariação de fundos, empatia e participação vão ter uma influência direta sobre o futuro tratamento e cuidado de pessoas com Parkinson.
É por isso que o Movimento de Parkinson foi formado.
Alterar / Curar
Isto é o que Movimento de Parkinson espera alcançar.
Portanto, esta é a minha percepção da jornada de Parkinson e estranhamente quanto mais eu tiver essa condição e piores meus sintomas, me tornarei mais determinado e positivo. Eu aceito que isto não é o mesmo em todos. O Parkinson se manifesta de forma diferente em todos nós. A minha marca particular é definida particularmente pelo sintomas visíveis que são perfeitamente equilibrados por uma atitude forte e alegre que muitos descreveriam como "otimismo cego".
Otimismo cego ou não, eu ainda estou aqui e próspero! (original em inglês) Fonte: Parkinson Movement.
(*)Tom é o presidente da Trust the Cure Parkinson, orador, escritor e arrecadador de fundos para pesquisa. Diagnosticado com DP aos 27.Veja aqui => vídeo com participações de Tom em 0:28 a 0:36, 1:56 a 2:05, 2:50 a 3:00, 3:50 a 3:58, 4:50 a 5:00.
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