TREPANA��O IX
Depoimento de um caso de implanta�ao "bem sucedida" de marca passo cerebral.
-----Mensagem Original-----
De: Fran�ois LIER
Enviado: quarta-feira, 20 de novembro de 2002 18:16
Para: Parkliste
Assunto: r�cit d'un stimul�

Chers amis,

Je reste par habitude toujours discret sur Parkliste. Mais si aujourd'hui mon p�re PK s'est battu pour �tre op�r�, c'est aussi grace � vous !

Je lui ai propos� de raconter son op�ration, de nous faire part des r�sultats et de partager avec vous ses impressions

Ce texte est un peu long, mais je pense qu'il interessera les futurs stimul�s

Je vous l'adresse en deux �tapes (maxi 20KO) !

Amicalement

Francois LIER


Mr et Mme Lier
11 rue des Joncs
17000 La Rochelle


Fid�le de Parklist, par l'interm�diaire de mon fils Fran�ois Lier, je suis m�decin retrait�, apr�s avoir exerc� la m�decine g�n�rale pendant trente ans � La Rochelle.

Parkinsonien depuis 1991, j'�tais arriv� , depuis 1997, � consommer des doses tr�s importantes de m�dicaments : 1800 mg de dopamine, 3 mg de c�lance, et 2 mantadix, par jour.

Malgr� ces fortes doses, je souffrais de blocages fr�quents et s�v�res, de douleurs des membres inf�rieurs, de difficult�s � marcher m'obligeant � utiliser de plus en plus souvent des cannes anglaises.

En d�cembre 2000 , sur les conseils de mon neurologue rochelais, je consultai le Professeur C�saro, professeur de neurologie � l'H�pital Henri Mondor, � Cr�teil en banlieue parisienne (94) . Il me confirma que mon �tat relevait bien d'une stimulation sous-thalamique, et cela au vu de mon �ge ( 65 ans ), de mon �tat g�n�ral, de la gravit� de la maladie, des doses importantes de m�dicaments, et de ma d�pendance � la dopamine. Il me prit donc rendez-vous dans le service de neurochirurgie du Professeur NGuyen.

Deux mois plus tard, j'�tais convoqu� � Henri Mondor, pour un bilan d'op�rabilit�. L�, durant 48 heures, je subis des tests � la dopamine et des tests psycho-techniques. Au terme de ce bilan positif, je rencontrai le chirurgien, le Professeur Nguyen et je fus inscrit sur une liste d'attente qui �tait � ce moment-l�, de douze � dix-huit mois.

Fin mars 2002, c'est � dire 13 mois apr�s les tests, je fus convoqu� pour l'op�ration. Je devais �tre � l'H�pital Henri Mondor, le lundi matin 22 avril avant onze heures, pour y �tre op�r� le mardi matin 23 avril.

Durant la journ�e du 22, les examens se succ�d�rent � un rythme rapide : prise de sang, E CG, IRM, radio pulmonaire. J'eus aussi la visite de l'anesth�siste et celle du chirurgien.

Install� provisoirement dans une chambre � trois lits, mes compagnons et leurs nombreux visiteurs, me permirent d'oublier mon angoisse et mon appr�hension.

Comme vous le savez, l'intervention se d�roule g�n�ralement en trois temps s�par�s par quelques jours d'intervalle

Premier temps : rep�rages, pose de la visserie pour la fixation du cadre, sous anesth�sie g�n�rale.

Deuxi�me temps : mise en place des �lectrodes, sous anesth�sie locale. C'est l'intervention la plus p�nible pour l'op�r� car il doit garder la t�te immobile pendant de longues heures.

Troisi�me temps : implantation de la pile sous anesth�sie g�n�rale.

Le Professeur NGuyen r�unit les deux premi�res �tapes, et m�me, quand il le peut , ce qui est rare, implante la pile au cours de la m�me intervention.

En ce qui me concerne, et en raison d'un risque de spasmes laryng�s, l'anesth�siste et le Professeur NGuyen, d�cid�rent de pratiquer la mise en place des �lectrodes sous anesth�sie g�n�rale.

Le mardi 23 avril, j'entre en salle d'op�ration vers huit heures pour y subir les deux premi�res interventions.

j'en sors vers 15 heures pour aller en salle de r�veil. A 17 heures, je suis amen� dans le service de soins intensifs. L�, je ne me r�veille que vers minuit.

Au r�veil, premi�re surprise : c'est la grande forme, je me sens plus l�ger, plus souple, alors que la pile n'est pas encore implant�e. J'�prouve un soulagement imm�diat, d�, para�t -il, � l'irritation de cellules nerveuses, provoqu�e par la mise en place des �lectrodes. Enfin, je ne sens aucune douleur pouvant venir troubler ce bien �tre. Cette longue intervention pratiqu�e sous anesth�sie g�n�rale ne m'a laiss� ni courbatures, ni maux de t�te et s'est r�v�l�e beaucoup moins difficile que ce � quoi je m'attendais.

Le lendemain, je me sens parfaitement lucide, quoiqu'un peu agit�, et j'appr�cie la pr�sence de mon �pouse et de mon fils. Je commence d�j� � me promener dans les couloirs.

je reste 48 heures en soins intensifs et le jeudi 25 avril, on m'installe dans une confortable chambre individuelle.

D�s le lendemain de l'intervention, je reprends mon traitement aux doses habituelles.

Tr�s rapidement, je r�cup�re une autonomie compl�te. Je descends � la caf�t�ria, raccompagne mon �pouse � la porte de l'h�pital, g�re seul ma prise de m�dicaments.

Envoi de pieces-jointes : piece-jointe@parkliste.org
Site Parkliste : http://www.parkliste.org
Liste Partenaires (conjoints et proches)envoyer un message vide � :join-Partenaires@lyris.coles.org.uk
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-----Mensagem Original-----
De: Fran�ois LIER
Enviado: quarta-feira, 20 de novembro de 2002 18:17
Para: Parkliste
Assunto: r�cit d'un nouveau stimul� (suite et fin)

Suite et fin !



Le 30 avril, une semaine apr�s l'intervention, le Professeur NGuyen d�cide de proc�der � l'implantation de la pile et au raccordement des �lectrodes. L'op�ration dure environ deux heures. Cette pile assez volumineuse, de forme ovale, est implant�e dans la r�gion sous-claviculaire gauche o� elle est bien support�e

Le 2 mai, la pile est activ�e � l'aide d'un petit ordinateur, elle est r�gl�e sur un tr�s faible voltage. Je commence alors � diminuer les doses de L-Dopa. D�s ce moment, les raideurs, les douleurs des membres inf�rieurs, les tremblements, les dyskin�sies, la festination, disparaissent compl�tement. Je me prom�ne beaucoup dans l'h�pital, et je me sens � la fois en forme et assez fatigu�.

Le 8 mai, je quitte l'H�pital, apr�s un s�jour de 16 jours durant lesquels j'ai appr�ci� la gentillesse et la comp�tence du personnel. Je quitte le service avec un rendez-vous pour le contr�le de la pile le 17 juin, et une ordonnance prescrivant une baisse progressive de la dopamine.

D�s mon retour � la maison, je reprends une activit� normale : promenades � pied et en v�lo, jardinage, cin�ma, visites aux amis.

D�but juin, j'ai diminu� la dopamine de plus de la moiti�.

Tout va donc tr�s bien, mais les 4 et 5 juin, catastrophe ! tous les sympt�mes de la maladie r�apparaissent de fa�on brutale : douleurs, raideurs, marche impossible, station debout difficile ....

Le Professeur NGuyen, joint au t�l�phone me conseille de venir d�s le lendemain, en urgence � l'h�pital.

Le 6 juin, il me re�oit d�s 9 heures, r�active la pile , augmente son voltage, et miraculeusement, toutes les manifestations de la maladie disparaissent .

Que s'est-il pass� ? Il semblerait qu'il se soit form� un tissus cicatriciel autour des �lectrodes, rendant la pile inop�rante. Incident, para�t-il, banal et fr�quent qui n'a rien d'inqui�tant ! Me voil� consid�rablement soulag� car j'avais imagin� le pire.

Apr�s cet incident, tout va bien. Le 17 juin, je reviens � Paris, seul, par le train, ce qui aurait �t� impensable avant l'op�ration.

Le contr�le montre que la pile marche parfaitement; je dois continuer � diminuer les doses de m�dicament et un autre rendez-vous m'est donn� pour le 22 juillet.

Le 22 juillet, je ne prends plus que 400 mg de L-Dopa soit le quart de ma dose de d�part. Le voltage de ma pile est augment� , je dois continuer � diminuer lentement la dopamine.

Apr�s chaque activation de la pile et pendant quelques jours, je me sens agit� et j'ai des mouvements d'une grande amplitude parfois difficiles � contr�ler. Puis tout rentre dans l'ordre.

Actuellement, � pr�s de trois mois de l'intervention, voici o� j'en suis.

Les p�riodes "off " ainsi que les grandes fluctuations ont totalement disparu, et il s'installe un �tat lin�aire qui sur une courbe pourrait se situer au deux tiers des p�riodes " on " d'avant la chirurgie. Cette r�gularit� de l'�tat moteur est extr�mement plaisante et permet d'avoir des activit�s impensables autrefois : restaurant, cin�ma, conduite automobile ....

Enfin, je suis d�barrass� des crises douloureuses, de l'astreinte (oh combien p�nible !) de la prise des m�dicaments toutes les deux heures, ainsi que de leurs effets secondaires qui s'estompent peu � peu.

En conclusion, si je ne me sens pas gu�ri, je b�n�ficie d'une am�lioration e de ma qualit� de vie .

J'en suis tr�s reconnaissant � l'�quipe chirurgicale de l' H�pital Henri Mondor .

Je remercie aussi vivement tous les amis de Parklist pour leurs messages qui m'ont encourag� � me faire op�rer.

Si vous faites partie des 5 � 10 pour cent pouvant b�n�ficier de la chirurgie, alors n'h�sitez pas! et � la question rituelle : "Si c'�tait � refaire le referiez-vous ? " la r�ponse est : Oui !

.

LA ROCHELLE juillet 2002



Le 18 novembre 02
Je n�ai pas envoy� le pr�c�dent message , car j�ai jug� qu�il �tait pr�matur� et manquait peut-�tre d�objectivit� . Ceci me permet d�apporter un b�mol quant aux r�sultats de la stimulation. Equilibrer un parkinsonien semble �tre en effet un exercice particuli�rement difficile car il faut jouer � la fois sur la puissance de la pile et sur les m�dicaments.

Le 22 juillet, lors d�un contr�le, le voltage de la pile est augment� de 1,5 volt � 1,6 volt. Deux jours apr�s, mon �tat se d�t�riore avec des mouvements incontr�l�s de grande amplitude �voquant davantage une chor�e que des dyskin�sies, une impossibilit� de marcher, de faire du v�lo, des nuits tr�s agit�es avec chutes fr�quentes du lit. Cet �tat persiste durant tout le mois d�ao�t. C�est durant cette p�riode que je me fracture une c�te et que je me retrouve couvert d�h�matomes. Tr�s inquiet , j�obtiens d�but septembre, un rendez-vous en urgence � Mondor, car je ne sais pas si je suis sous ou sur- dos�. Le neurologue perplexe, joue la carte du surdosage et me demande de diminuer la dopamine .Il ne touche pas � la pile. Je dois diminuer la dopamine de 62 , 5 mg par jour( j��tais � ce moment l� � 400 mg par jour )

De retour � la maison, je me rends compte que cette baisse n�am�liore pas mon �tat.

A l�occasion d�un nouveau rendez-vous, le 21 octobre, le neurologue, apr�s une longue h�sitation, d�cide de baisser le voltage de la pile et de le ramener de 1,6 � 1, 5 Volt. D�s le lendemain, les mouvements incontr�l�s s�att�nuent, puis disparaissent, la marche et la pratique du v�lo redeviennent possible, et les nuits pus calmes. Il persiste cependant ,des difficult�s de mise en route le matin, et des douleurs des membres inf�rieurs dans la soir�e. N�anmoins mon �tat s�est consid�rablement am�lior� depuis ma derni�re visite � Mondor.

La surveillance post-op�ratoire me semble donc particuli�rement importante, et la possibilit� de joindre rapidement un neurologue tr�s rassurante.

Malgr� ces incidents de parcours, je ne regrette absolument pas de m��tre fait op�rer.


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