PAPO DA ROCHE EM 10 DE FEV/03


19:01:36 - Aline fala para todos: Oi, espero que esteja tudo bem com todos vcs...
19:04:12 - ryma entrou na sala.
19:04:35 - ryma fala para Aline: boa noite aline, como vai?
19:05:33 - ryma fala para Aline: voce esta ai?
19:06:04 - Aline fala para ryma: tudo bem , triste pois hoje j� estou em Barra Mansa � triste deixar a familia
19:06:41 - Dalva fala para todos: ol�....bom encontr�-los...
19:07:10 - ryma fala para Aline: mas essa separa��o dura pouco. Logo estar� para sempre com a familia
19:07:34 - ryma fala para Dalva: comment �a va?
19:07:35 - Dalva fala para Aline: s� o tempo do estudo..n�o �?
19:07:56 - Dalva fala para ryma: muito bem.. ryma.....
19:08:07 - ryma fala para Dalva: s� mais este ano qdo ela se forma e ai vai cuidar do pai
19:08:09 - Aline fala para todos: Acho que nao, pois final do ano vou tentar Medicina
19:08:38 - Dalva fala para Aline: entendo...
19:08:48 - Aline fala para todos: Vou cuidar dele sim, pretendo me especializar s� em Parkinson
19:08:53 - ryma fala para Dalva: hoje mandei um email para anne de lyon convidando a a participar
19:09:22 - Dalva fala para ryma: que �timo....
19:09:32 - ryma fala para Aline: n�o tem uma fac demedicina perto de barbacena?
19:09:39 - Aline fala para todos: Falando nisso ele depois que foi ao Dr. Francisco melhorou muito, ele quase nao apresenta discinesia
19:09:50 - Dalva fala para ryma: ela imaginou que estava atrapalhando por n�o falar portugues....
19:10:10 - Aline fala para ryma: tem mas a faculdade l� � 3 mil reais
19:10:15 - ryma fala para Aline: eu disse que dr cardoso � um grande neurologista
19:10:31 - ryma fala para Aline: e onde vai fazer medicina?
19:10:44 - Aline fala para ryma: eu convidei ele para participar do chat
19:11:06 - Aline fala para ryma: em volta redonda ou no rio
19:11:11 - Dalva fala para Aline: que caro!
19:11:50 - Dalva fala para Aline: um medico no chat.. seria bom....
19:11:50 - Aline fala para todos: pois �, falando nisso estamos na maior dificuldade para achar o Mirapex esta em falta
19:12:35 - Dalva fala para Aline: uma amiga que tem a m�e em Andrel�ndia.. MG, tb est�o com problemas....
19:12:59 - ryma fala para Aline: ainda hoje escrevi para o laboratorio pharmacia indagando como estavam as coisa. Vou lhe enviar copia para o seu email. Parece que n�o querem mais fabricar o mirapex
19:13:02 - Dalva fala para Aline: n�o encontra o mirapex
19:13:26 - Dalva fala para Aline: obrigada Aline!!!!
19:13:57 - Dalva fala para Aline: obrigada ryma......
19:14:56 - Dalva fala para Aline: algu�m deu uma explica��o para a n�o fabrica��o do mirapex?
19:15:06 - ryma fala para todos: existe o produto sifrol do labora mirapex cuja formula � a mesma domirapex.Minha esposa substituiu o mirapex por sifrol e est� se dando bem
19:15:31 - ryma fala para todos: digo o laboratorio do sifrol � o boehringer
19:15:34 - Aline fala para ryma: nem fala isso senao vou entrar em desespero meu pai s� anda gracas ao mirapex se eles nao fabricarem mais ele estara perdido
19:15:39 - Dalva fala para Aline: eu tomo alternadamente mirapex ou sifrol.....
19:16:04 - ryma fala para Aline: qual � a dosagem dele?
19:16:28 - Aline fala para ryma: 0,50 4 vezes ao dia
19:17:31 - ryma fala para Aline: minha esposa tomava mirapex de 1 mg Creio que existem algumas dosagens que j� voltaram ao mercado do mirapex
19:17:49 - Aline fala para ryma: nossa meu pai melhorou muito mesmo ele quase nao apresenta mais os sintomas da DP
19:18:04 - ryma fala para Aline: vou ligar para algumas farmacia para saber
19:19:10 - Aline fala para todos: l� em minas ta em falta mesmo, at� em bh nao tem mais, a sorte � que minha mae comprou muitas caixas
19:19:47 - Dalva fala para Aline: minha amiga est� desesperada.... por n�o encontrar o medicamento....
19:19:54 - Aline fala para Dalva: e vc como esta se sentindo pois semana passada vc disse que tinha tomada remedio a mais para o casamento de sua filha
19:20:09 - ryma fala para Aline: procurei saber se o labor. pharmacia poderia retirar o mirapex do mercado. Segundo fui informado se ele fosse o unicon�o poderia retirar. Vou acompanhar o assunto. Amanh� tenho uma reuni�o na Secret. de Saude de SPpara tratar a portaria 1318 do Min. da Saude. Informarei depois
19:20:49 - Dalva fala para Aline: verdade... sabe...j� retornei ao normal. sabe. o lado emocional tem muito a ver com os nossos sintomas etc.....
19:21:04 - Aline fala para ryma: eles nao podem parar de fabricar esse remedio nao, poxa eles tem que pensar nos pacientes, como que eles vao fazer
19:21:30 - ryma fala para Aline: os laboratorios est�o pensando nos lucros
19:21:55 - Aline fala para Dalva: Eu noto sempre uma coisa no meu pai, o frio faz os remedios demorarem a fazer efeito com vc tb acontece isso
19:22:17 - Aline fala para todos: Mas o sifrol tb vai continuar ou nao
19:22:53 - Dalva fala para ryma: lucro..sp o din din.....
19:23:24 - ryma fala para Aline: ao que saiba ele vai continuar. Mantive contato com o lab. boehringer e l� me disseram que n�o h� problemas. O que pode ocorrer � uma falta localizada. Vou escrever aquele laboratorio com copia para voces
19:23:29 - Aline fala para ryma: Minha sogra foi em SP entao pedi para ela passar na ABP para comprar o livro
19:23:53 - Dalva fala para Aline: Aline, senti muito isto....com o frio na Fran�a e junte se a emo��o, o frio, a falta de exerc�cios....
19:23:55 - ryma fala para Aline: diga para ela entrar em contato comigo
19:24:18 - Dalva fala para Aline: n�o foi f�cil.. s� superado pela emo��o.......
19:24:34 - Dalva fala para Aline: falo sim... ela � Estefania.....
19:24:54 - Dalva fala para Aline: obrigada
19:25:25 - Aline fala para Dalva: Mas dalva meu pai esteve muito ruim, nao se movimentava nao andava e eu fazia fisio nele toda hora e mesmo assim os remedios demoram muito a fazer efeito no frio
19:26:12 - ryma fala para Aline: creio que com o frio as juntas ficam mais enrijecidas. No calor elas se soltam
19:26:13 - Aline fala para Dalva: Ela se chama Ignez ela ia passar ai hoje ou amanha
19:26:13 - Dalva fala para Aline: verdade... ele toma dissolvido em �gua? e bem longe das refei��es, especialmente de prote�nas????
19:27:38 - Dalva fala para Aline: o livro da ryma fala disto... sobre os alimentos......
19:27:43 - Aline fala para Dalva: toma com agua e se alimenta proximo ao tomar os remedios
19:28:22 - ryma fala para Aline: as proteinas animais (carne,mel, ovos) devem ser ingeridos longe dos remedios. Isto � muito importante
19:28:34 - Dalva fala para Aline: para mim, melhor dissolvido em �gua e longe dos alimentos.....prote�nas...
19:28:47 - Aline fala para Dalva: meu pai tem osteoartrose j� doou o rim ao irmao tem artrite
19:29:04 - Dalva fala para Aline: entendo....
19:29:42 - Aline fala para Dalva: coitado, mas depois que ele foi ao Dr. Francisco nem dor ele sente mais deve ser porque acabou a discinesia
19:29:48 - ryma fala para Aline: falou com heleno de campos de goytacases (rj)?
19:30:25 - Aline fala para ryma: nao ele ligou para minha casa mais eu tinha saido e ele nao deixou o tel
19:30:40 - ryma fala para Dalva: por favor me confirme o email de anne de lyon. N�o sei se anotei certo
19:31:28 - Dalva fala para Aline: bbclgc@hotmail.com
19:32:10 - Dalva fala para ryma: oissss.. ahh � o mail da Anne
19:32:58 - ryma fala para Dalva: tenho anotado o : annefroberl@wanadoo.fr Est� certo ou errado?
19:33:28 - Dalva fala para ryma: annefrobert
19:33:28 - Aline fala para ryma: e sua esposa como tem passado?
19:33:45 - Aline fala para Dalva: Vc � de SP?
19:34:07 - Dalva fala para Aline: sou de Campinas...100km de spaulo
19:34:25 - ryma fala para Aline: ela tem pk h� 23 anos. Agora est� com problemas de altera��o da parte cognitiva. Vou ao neurologista na proxima semana para uma avalia��o
19:35:21 - Aline fala para ryma: ela anda leva uma vida ativa
19:36:29 - ryma fala para Aline: dentro de casa tem um andador com rodinhas na parte posterio. Com isso ela se movimenta. Mas precisa estar medicada, caso contr�rio n�o anda nada
19:36:33 - Aline fala para Dalva: entao sempre vai a ABP, falando nisso eu te vi no site malde parkinson. Eu ja te conheco
19:36:48 - Dalva fala para ryma: a Heloisa viajou?
19:37:21 - Aline fala para ryma: e ela faz fisio
19:37:21 - Dalva fala para Aline: claro, j� escrevi para voc�..... sobre o blog.....
19:37:40 - ryma fala para Aline: � no canal 26 da rede vida? Vou pegar uma copia amanh�. Quero me ver se sou fotogenico e tentar um papel na TV
19:38:20 - Dalva fala para ryma: n�o entendi......
19:38:32 - Aline fala para ryma: nao entendi, amanha vc vai aparecer na rede vida
19:38:36 - ryma fala para Aline: ela faz fisio, acompanhamento psicologico e hidroginastica. Esta ultima lhe d� um grande bem estar fisico
19:39:25 - Dalva fala para todos: tamb�m gosto muito da hidroginastica.....
19:39:44 - ryma fala para Dalva: eu apareci no programa da Rede Vida. V�o nos dar uma c�pia do programa para ficar na associa��o. O resto � brincadeira minha. posso servir de artista de TV? (risos)
19:40:13 - Aline fala para ryma: desculpe perguntar mais com qual idade foi diagnosticada a DP dela
19:40:14 - Dalva fala para ryma: entendo...
19:40:35 - ryma fala para Dalva: cheguei a pensar em construir uma piscina na ABP mas abandonei a ideia
19:40:57 - Aline fala para ryma: ta poderoso heim agora tenho que ver a filmagem para ver se vc � fotogenico
19:41:37 - ryma fala para Aline: 43 anos. Hoje est� com 65. O m�dico que diagnosticou disse que, em cada 400 casos, um come�a antes do 50 anos. E minha esposa foi a contemplada...
19:41:47 - Aline fala para todos: hidroterapia realmente � muito bom pois assim vc movimenta todos os grupos musculares
19:41:57 - Dalva fala para ryma: muita burocracia e entraves.....falei com vc sobre isto......
19:42:23 - ryma fala para Aline: al�m disso d� um relaxamento muscular e produz o bem estar fisio
19:42:23 - Aline fala para todos: meu pai tb ele comecou aos 45 anos
19:43:06 - ryma fala para Aline: ent�o ele pode dar as m�os com minha esposa
19:43:11 - Dalva fala para todos: cada vez... vejo diagnosticos de pessoas super jovens
19:43:39 - Dalva fala para todos: conheci na Fr a Laure, de Paris, 27 anos.......
19:43:45 - Aline fala para todos: um colega dele la de barbacena comecou aos 44 anos
19:44:19 - ryma fala para todos: temos casos da ABP de pessoas com menos de 30 anos. Uma das primeiras a entrar em contato conocos a Renata, uma guia de turistas, teve aos 31 anos. Oantigo vicepresidente da ABP teve aos 44 anos
19:44:56 - Dalva fala para todos: incr�vel.......
19:45:02 - ryma fala para todos: um jovem de Piracicaba tambem teve aos 30 anos
19:45:22 - Aline fala para todos: sabe nao sei mas do livro de parkinson aspectos clinicos e cirurgicos no capitulo 1 fala que pesticida pode causar a DP e meu pai quando era mais novo trabalhou com isso
19:45:27 - Dalva fala para todos: aquele rapaz que foi operado?
19:45:45 - ryma fala para todos: com o aumento da expectativa de vida, a incidencia da dp tende a aumentar. A procura da ABP tem aumentado enormemente
19:46:27 - ryma fala para Dalva: Sim. Operou de um lado e melhorou. Qdo, foi fazer o segundo houve um acidente cirurgico e ele perdeu a fala
19:47:03 - Dalva fala para todos: infelizmente por um lado.. e felizmente que existe a ABP.. para esta assist�ncia.....
19:47:13 - erpc entrou na sala.
19:47:25 - Dalva fala para todos: lembro... falei com o irm�o dele........
19:47:35 - Dalva fala para todos: vc tem not�cias dele?
19:47:43 - Aline fala para todos: ouvi falar que a cirurgia piora o quadro clinico da DP
19:47:46 - ryma fala para Dalva: qdo a ABP foi fundada n�o tinhamos ideia do tamaho do problema. Hoje estou assustado com o vulto que ela tomou
19:48:12 - erpc : boa noite...
19:48:17 - Dalva fala para erpc: Stefy...est� aqui a Aline de MG e estavamos falando de vc e da falta do Mirapex....
19:48:47 - erpc fala para Dalva: oi, Miguinha!
19:48:54 - Dalva fala para erpc: boa noite.. tudo bem?
19:49:05 - ryma fala para Aline: pelos casos que conhe�o, realmente a cirurgia representa um alivio imediato. Mas a doen�a n�o para e continua em seu progresso. Minha esposa fez a palidotomia nos EUA e n�o sei dizer se foi um bem ou um mal
19:49:08 - Aline fala para erpc: oi, boa noite
19:49:12 - erpc fala para Dalva: tudo!
19:49:30 - erpc fala para Aline: td blz, aline!
19:50:00 - Aline fala para ryma: tudo vale a pena, devemos tentar de tudo...
19:50:04 - Dalva fala para ryma: com que idade ela foi operada?
19:50:06 - ryma fala para erpc: tudo bem? Voce tomar Mirapex?
19:50:43 - erpc fala para ryma: minha m�e toma...
19:51:04 - Aline fala para erpc: esta achando com facilidade?
19:51:25 - ryma fala para todos: ainda hoje fui contatado pelo representante da medtronic, um fabricante domarca passo cerebral que quer propor atraves da ABP um consorcio para a implante de marca passo. Vou aguardar melhores noticias
19:51:34 - erpc fala para Aline: n�o...
19:51:45 - Aline fala para ryma: o Dr. Francisco falou que os medicamentos estavao presos na alfandega
19:52:01 - ryma fala para Aline: parece me que com 56 ou 57 anos
19:52:39 - erpc fala para Aline: ser� que vou ter que subir num pr�dio, dizer que vou me atirar e esperar o Cidade Alerta aparecer?
19:52:41 - ryma fala para Aline: a andrea do lab pharmacia disse que estava "com problemas na f�brica"
19:53:10 - ryma fala para erpc: de que cidade voce �?
19:53:17 - Aline fala para ryma: minha mae ligou pra l� e eles falaram a mesma coisa do doutor
19:53:28 - Dalva fala para erpc: hahhahah acho que sim... Campinas sp em not�cia.........
19:54:09 - erpc fala para ryma: estou em campinas...
19:54:12 - ryma fala para Aline: tudo � fuma�a que jogam em nossos olhos
19:54:58 - Aline fala para ryma: bom ele nao podem parar com o sifrol, se nao acabar o sifrol tudo bem
19:55:02 - Dalva fala para erpc: converse com o m�dico...sobre o sifrol.....
19:55:07 - ryma fala para Aline: daqui a pouco vou lhe enviar copia da correspondencia com a pharmacia
19:55:11 - erpc pergunta para Aline: vc conhece o tal do dr Leopoldo Pires, de JF?
19:55:44 - Aline fala para ryma: nao,esse nao. Conheco o Dr, Francisco em BH
19:56:19 - erpc fala para Dalva: Miguinha, a m�dica sumiu!!! deve voltar amanh�...
19:56:30 - Aline fala para todos: falando em Dr. Francisco no escritorio dele ele tem tanta coisa de Dp mas tanta coisa
19:56:46 - ryma fala para todos: amanh� vou levantar na Secret. da Saude de SP o problema do MIRAPEX
19:56:49 - erpc fala para Aline: Minha m�e marcou um consulta com esse cara, o Leopoldo em JF
19:57:15 - Aline fala para erpc: ele � especialista em DP?
19:57:56 - erpc fala para Aline: �... foi indicado por uma endo... fui num site da UFJF e tava o nome do cara l�...
19:58:08 - erpc fala para Aline: quer dizer, neuro ele �...
19:58:17 - ryma fala para erpc: eu o considero um dos melhores autoridades em DP no Brasil
19:58:35 - Aline fala para ryma: sua mae � de onde?De JF?
19:58:58 - erpc fala para Aline: de Andrel�ndia... � perto de JF
19:58:59 - ryma fala para erpc: a pergunta � para voc�
19:59:16 - Aline fala para ryma: tomara que vc resolva isso
19:59:50 - Aline fala para ryma: foi mal, esqueci de colocar o nome dele
19:59:55 - erpc pergunta para ryma: o tal Leopoldo Pires, ryma? Vc conhece o cara?
20:00:04 - Dalva fala para todos: ryma resolve.......
20:00:24 - ryma fala para erpc: a luta � brava. Estou lutando contra uma portaria 344 que trata dos receituarios medicos e n�o estou conseguindo. Com a ajuda de um marido de parkinsoniana em brasilia e que � petista estouv oltando � carga
20:00:31 - Aline fala para Dalva: se nao vou perguntar demais quanto tempo vc tem DP
20:01:12 - Dalva fala para todos: 6 anos
20:01:27 - ryma fala para Dalva: quanta gentileza de sua parte. Vamos lutas juntos para conseguir nosso objetivo, a simplifac�o da vida dos pacientes com a burocracia das receitas
20:02:12 - Aline fala para ryma: qual o motivo deles nao fabricarem mais o mirapex
20:02:57 - erpc fala para ryma: putz! Pararam de fabricar o mirapex?
20:03:19 - Aline fala para erpc: nao � isso calma...........
20:03:53 - ryma fala para Aline: n�o sei. Somente hoje fiquei sabendo disso. Por ora considero um boato. Como ver� pelo email que mandei para o lab. pharmacia, disse se trata apenas de coment�rios. Pode ser que o pre�o seja desinteressante para o novo dono da Pharmacia, o Lab. Pfizer
20:04:44 - Aline fala para ryma: ha, mais sera que sera a mesma coisa com o sifrol?
20:04:48 - ryma fala para Aline: como disse hoje � que fiquei sabendo pela secretaria de um neurologista. Vamos aguardar
20:05:10 - Aline fala para todos: mas sera que sera HA HA HA
20:05:22 - erpc fala para ryma: vc conhece o tal m�dico que citei, o Leopoldo Pires de JF?
20:05:26 - ryma fala para Aline: se o Sifrol ficar sozinho no mercado, o laboratorio ter� problemas se retira-lo do mercado
20:05:51 - Aline fala para ryma: nossa...
20:05:51 - ryma fala para erpc: de memoria n�o me lembro dele
20:06:13 - Aline fala para Dalva: e ai vc sempre vai a ABP?
20:06:57 - ryma fala para todos: tanto o mirapex como o sifrol tem o mesmo principio ativo que � a substancia promipexol, que atua ao nivel do cerebro e evita a degrada��o da dopamina
20:07:14 - Dalva fala para todos: fui quando morava em S�o Paulo....agora ficou longe
20:07:58 - Aline fala para ryma: � o pessoal de barbacena estao tomando o sifrol ja que o mirapex sumui do mercado
20:08:15 - ryma fala para todos: erpc e dalva devem formar um grupo local em campinas. Dra. Elisabeth Quagliato da UNICAMP est� tentando. Vale a pena levar avante a ideia diante do bom numero de pk na cidade
20:08:54 - Dalva fala para ryma: estamos tentando nos organizar.......
20:09:20 - ryma fala para Aline: o sifrol n�o est� faltando ai em barbacena?
20:11:11 - ryma fala para erpc: qual � a dosagem de seupai?
20:11:17 - Aline fala para ryma: mas os medicos em barbacena quase nao receitam mirapex
20:12:02 - ryma fala para Aline: qual a dosagem de seu pai?
20:12:13 - Dalva fala para todos: sabe da Heloisa?
20:12:22 - Aline fala para ryma: 0,50 4 vezes ao dia
20:12:30 - erpc fala para ryma: eu sou da inform�tica... eheheheh
20:12:52 - ryma fala para Dalva: pelo rodizio ela participa das primeiras segundas feiras de cada mes
20:13:05 - Dalva fala para todos: entendo.....
20:14:39 - Dalva fala para todos: gente t� o maior calor�o aqui.......
20:15:09 - ryma fala para todos: A conversa est� boa mas tenho que ir-me. Para Dalva e Aline, vou enviar c�pia da correspondencia com o Lab. Pharmacia, para seu conhecimento. At� a proxima segunda. Um abra�o a todos (as)
20:15:20 - Aline fala para todos: 'nossa vcs nao tem nocao de barra mansa como esta quente, deve estar uns 40 graus
20:15:43 - Dalva fala para todos: vou saindo......
20:15:50 - Dalva fala para todos: abra�os para vcs
20:15:50 - Aline fala para ryma: boa noite e boa sorte
20:15:52 - erpc fala para Aline: eu imagino... bm, vr... � um inferno
20:16:11 - Aline fala para Dalva: boa noite
20:16:19 - Dalva fala para todos: at� segunda pr�xima.....
20:16:35 - Aline fala para Dalva: me escreva alinebragasouza@bol.com.br
20:17:01 - Aline fala para erpc: � um inferno mesmo...
20:17:20 - ryma saiu da sala.
20:17:25 - erpc fala para Aline: vc t� em BM?
20:17:44 - Aline fala para erpc: infelizmente estou...
20:17:59 - erpc fala para Aline: hummm... gosta da� n�o?
20:18:34 - Aline fala para erpc: � triste deixar sua familia , nao gosto daqui nao tem muita viloencia
20:18:57 - erpc fala para Aline: pode crer... tenho parentes que moram em Quatis... perto da�
20:19:17 - Dalva fala para Aline: escreverei...bye
20:19:42 - Aline fala para Dalva: boa noite e boa semana