CUIDANDO DOS CUIDADORES

“Embora numerosos estudos permitam um bom conhecimento da vida dos pacientes atingidos pela doença de Parkinson, poucas pesquisas abordam cônjuges e familiares de portadores. Em 2001, o Laboratório Novartis, em parceria com Associação France-Parkinson, fez uma pesquisa com “esses atores do primeiro plano”, visando analisar o impacto da doença sobre a qualidade de vida e a saúde física e psicológica do círculo familiar. Outro objetivo foi levantar as necessidades dos cuidadores, visando ajudá-los no enfrentamento da situação, e informar às associações de portadores.
Análise preliminar dos resultados.
O círculo familiar do portador de Parkinson tem um papel essencial e às vezes difícil. Necessita sistematicamente prever as necessidades do doente ou deve ao contrário deixá-lo ao sabor de seu próprio ritmo?
O papel do círculo familiar.
Para começar, os especialistas estão de acordo numa coisa: É necessário sempre que possível deixar o portador fazer o máximo de atividades, isto sem relegá-lo à própria sorte. Mesmo que certas tarefas tomem mais tempo que o desejável, é necessário deixá-lo à vontade.
As flutuações de eficácia dos medicamentos, assim como as mudanças de humor e de comportamento do portador, por vezes são desconcertantes. Para não ficar desarmado, o melhor é manter-se informado sobre esses sintomas. Sabe-se que a ansiedade e a angústia são conseqüências desfavoráveis no avanço da doença.
A evolução das características incapacitantes e as mudanças de humor são talvez de difícil compreensão para círculo familiar. O portador pode por isso mesmo ter uma tendência a se retrair. É absolutamente necessário lutar contra este isolamento.
O estudo constou de 541 questionários endereçados a cônjuges e permitiu destacar o seguinte:
A doença tem reflexos importantes sobre a vida pessoal do cônjuge. 52% limitam as saídas do domicílio sem o portador ; 47% tem quartos separados ou usam camas separadas ; 46% recorrem a serviços de ajuda a domicílio ; 23% dos pesquisados acham que a doença contribuiu para uma degradação do relacionamento do casal. O cônjuge se dedica quase com exclusividade ao paciente, uma vez que emprega em média oito horas diárias. Um quarto dos cônjuges dedicam mais de dez horas por dia ao portador. Um de cada cinco cônjuges não tem qualquer atividade social ou de lazer. Em média, o cônjuge gasta somente cinco horas semanais com essas atividades; 42% dos cônjuges procuraram suporte psicológico; Quase um terço das pessoas pesquisadas se submete a tratamento para fazer face à doença do cônjuge; Destes, 52% declaram que tomam soníferos, 46% antidepressivos e 42% calmantes;”

Fonte: O texto foi colocado no forum Parkliste por Monique Fournier (chatonnes@hotmail.com), quinta-feira, 11 de novembro de 2004 14:08:43, sem indicação de fonte.

Obs.:Traduzi ao “correr da pena” ou do teclado. O Systran suspendeu o tradutor gratuito e eu ainda não contratei seus serviços. Assim, correções serão bem-vindas.