GRUPO DE APOIO DE CAMPINAS

A IMPORTÂNCIA DE UM NOME

Fui convidado para uma reunião de pessoas interessadas em constituir um grupo de apoio aos portadores da doença de Parkinson. Aceitei prazerosamente e no dia 23/07 as 14 horas estava eu lá acompanhado da minha fisioterapeuta Fabiana, que se mostrava tão interessada sobre o assunto quanto eu. Na programação, além da apresentação dos novos membros e dos visitantes, houve a palestra de uma especialista em fonoaudiologia, também Fabiana, que proporcionou preciosas informações de caráter teórico e pratico.

Os participantes praticaram exercícios de respiração, de movimentação da cabeça e dos lábios e perceberam que esses exercícios exigem tempo e dedicação. Mas a reunião prosseguia com depoimentos e “causos” presenciados ou vividos.

A coordenadora e idealizadora da reunião, Dalva de Paula Molnar recordou uma conversa que tiveramos anteriormente quando numa troca de idéias, lembrei da necessidade de uma infraestrutura que proporcionasse as condições mínimas e necessárias para a composição de algo concreto, e de interesse geral.

Pediu que expusesse minha percepção sobre o assunto e, sobre aquilo que chamei de “infraestrutura do grupo”. Primeiramente agradeci a oportunidade e me dirigindo ao grupo, procurei destacar a debilidade das ações isoladas, e a força que poderia surgir de uma programação que caracterizasse uma ação conjunta e integrada contendo uma descrição da situação, um diagnóstico preliminar e uma pauta das ações prováveis que iriam constituir parte dessa programação.

A definição da área geográfica, as estatísticas sobre o numero dos alcançados pela doença, as fontes de recursos que iriam alimentar os planos de ação, tudo isso faria parte da primeira fase da proposta de implantação da “infraestrutura”.

Já na segunda fase seria detalhada a pauta definindo-se o organograma, as atribuições e finalmente o elenco das atividades atribuídas a cada membro do grupo (seria um esboço de estatuto e regimento interno).

Sendo o objetivo maior, dar suporte a um plano de assistência terapêutica aos seus membros, onde a assistência profissional, de neurologistas e fisioterapeutas de diversas especialidades, se fizesse permanente e eficiente para todos. Não podemos esquecer que essas atividades de caráter contínuo e constante dependem de profissionais qualificados e suficientemente remunerados. Jamais de impulsos isolados e caritativos, pois somente na constância e na persistência é possível encontrar um lugar ao sol.

Uma campanha de conscientização publica deve preceder a ação, pois é fundamental que a comunidade em que vivem os parkinsonianos não se limite a família e àqueles que lhes prestam assistência. A organização e a mobilização dos atingidos pela doença, seus familiares e o círculo de suas relações poderiam, pela persistência gerar a massa crítica necessária para desencadear o movimento sensibilizando as autoridades publicas e privadas.


Se três mil fossem os portadores da doença de Parkinson, somente na região Metropolitana de Campinas (não dispomos ainda de levantamentos) teríamos um número mais que suficiente para compor a base dessa mobilização e o suficiente para comover e despertar o interesse desta Região tão bem dotada e equiparada as mais avançadas do primeiro mundo.

Finalmente pensamos no nome de uma associação que em vez de despertar pena e piedade traduza uma bandeira de fé e esperança aos homens e a ciência. O nome proposto é: CLUBE PARKINSONIANO DA REGIÃO METROPOLITANA DE CAMPINAS, ou mais simplesmente CLUBE PARKINSONIANO DE CAMPINAS.


Do parkinsoniano Gaston Weill

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