ABRIL NA FRANÇA

Por Anne Frobert

Aí está! Há meses que se fala, e aí está ele! Falta apenas uma semana!

Quem? O 11 de abril, Dia Mundial das Pessoas com Doença de Parkinson, a X° vez que se comemora a data, um aniversário....

Em Maio de 1997, a Organização Mundial da Saúde criou um grupo de trabalho sobre a doença de Parkinson. Composto de especialistas de reputação na doença de Parkinson, provindos da África do Sul e de outras partes do Continente Africano, Alemanha, Argentina, Áustria, Canadá, Espanha, Estados Unidos, Índia, Japão, Jordânia, Reino Unido e Rússia, o grupo elaborou uma Carta dos Direitos das Pessoas Portadoras da Doença de Parkinson.

A Carta dos Direitos das Pessoas Portadoras da Doença de Parkinson da Organização Mundial da Saúde afirma que elas têm o direito a :

- ser atendidas por um médico especialista em doença de Parkinson;
- receber um diagnóstico correto;
- ter acesso a serviço de apoio;
- receber cuidado permanente;
- participar do tratamento da sua doença;

A Carta mundial foi assinada por numerosos governos do mundo.

Uma tulipa vermelha e branca foi batizada de "James Parkinson", em 1980, na Holanda. Esta tulipa é o símbolo europeu da DP há vários anos e foi adotada mundialmente em 11 de Abril de 2005.

Este dia mundial nunca deu lugar à manifestações especiais na França até esta data.

Este ano, porém, um pequeno grupo de portadores e alguns acompanhantes, todos participantes de uma lista de discussão da Internet (*) - considerados irredutivelmente otimistas - iniciaram um movimento nacional - a partir da idéia de uma pessoa de Quebeque, Canadá, - salvo erro - visando a organização de numerosas manifestações em toda a França,

- pela necessidade de uma mudança de sua imagem junto de pessoas menos avisadas;
- para tornar a doença melhor conhecida;
- para difundir uma informação ampla ao grande público e favorecer o seu encontro com portadores da doença;
- pela necessidade de um rápido reconhecimento da especificidade da doença para apoiar os pedidos de melhoria das condições de vida;
- pela necessidade de uma coesão nacional de todos, indivíduos e associações, que se tornou imperativa porque todos têm as mesmas preocupações básicas.

A palavra de ordem geral dada, por todos compreendida e observada, é explicar como " Viver bem com a doença de Parkinson e participativo".

Um dia consagrado, por conseguinte, à Vida dos pacientes e seus acompanhantes e a todos que concorram para seu conforto, aos truques e jeitinhos de cada um, às técnicas e possibilidades encontradas por outros, a tudo o que não se diz frequentemente, por falta de tempo e oportunidade.

Na França - porque evidentemente os franceses sempre são diferentes - a tulipa foi batizada de "Anne-Marie" e é bem mais bonita que as demais tulipas do mundo.

É, portanto, uma flor de alegria e esperança (**). Esperança de vida melhor, menos solitária, mais considerada, mais integrada ao resto do mundo....

A organização deste X° Dia Mundial da Pessoa com Doença de Parkinson foi concebida com o objetivo de aproximar as pessoas doentes da população em geral, lutar contra a sua exclusão e marginalização, tornar a doença melhor conhecida, arrancar sua desagradável máscara e mostrá-las tal qual são, feias pelo que aparentam, certamente, mas longe de enfear o que trazem no fundo de suas almas.

Foi dito muito claramente que se trata de favorecer particularmente nesse dia os encontros, a descoberta do outro, a queda do muro da vergonha, a saída da sombra dos que se escondem, não para se mostrar mas para viver o grande dia.

Não se pretende arrecadar fundos para a pesquisa científica – conforme foi dito há algumas semanas pelo Neurodon - nem estamos à procura de adesão para nossas associações - trabalho que eventualmente será feito no resto do ano.

UM GRANDE BRAVO a todos os que deram muito e mais ainda darão, do seu tempo, do seu esforço, de sua generosidade, por tudo o que aportam. Antecipadamente, OBRIGADA aqueles que tem coração para participar e interagir.

(segue – até breve)


Anne.


(*) Trata-se da lista de discussão chamada Coerueleus.

(**) [Anne, que vem do hebreu “hannah”, por graça, felicidade, grande alegria, e Maria, aquela que se eleva (para maior graça, felicidade e alegria)…]

Fonte: COERULEUS (Pour tout probleme)