Poco frecuente hasta hace unas décadas, el Parkinson, como otras enfermedades ligadas la vejez, ha venido creciendo a la par de la mayor expectativa del hombre hasta convertirse en uno de los grandes desafíos de este siglo; un desafío que concentra el esfuerzo de cientos de investigadores en el mundo, pero que encuentra hoy los mayores avances en un cambio de actitud de los propios pacientes
Por NICOLÁS MALDONADO
15/04/2012 - Desde que a fines de los noventa le diagnosticaron Parkinson, el mayor obstáculo que le ha impuesto hasta ahora su enfermedad -asegura Roberto- ha sido tener que hacerla pública en su entorno de trabajo. Como profesor universitario al frente de un aula, debió superar fuertes prejuicios para contarle a los alumnos que sus torpezas eran producto del mal que sufría. Desde entonces ha pasado ya más de una década y a lo largo de ella Roberto ha encontrado siempre la forma de superar las dificultades que le plantea su condición. De hecho, a sus 71 años, maneja, baila tango, escribe teatro, dirige una prestigiosa revista científica y sigue ejerciendo la docencia.
Mientras persiste muy arraigada en nuestra sociedad la noción del Parkinson casi como un sinónimo de invalidez, cada vez más personas como Roberto logran seguir adelante con sus vidas esquivando el deterioro progresivo que les plantea su enfermedad. Porque aún cuando no existe todavía una cura para ella, la mayor comprensión que se tiene hoy de sus mecanismos ofrece una calidad de vida antes impensada para quienes están dispuestos a buscarla.
"Es cierto que los tratamientos modernos han mejorado las cosas, pero la verdadera revolución en Parkinson se está dando en torno a la actitud de los pacientes. Contra la pasividad, la depresión y la pérdida de autoestima que caracteriza a este mal, muchos salen ahora buscar alternativas para vivir mejor. Y eso, junto a la desmitificación de la enfermedad, marca una diferencia enorme", sostiene el neurólogo José Luis Dillón.
Uno de los fundadores del Taller de Parkinson de La Plata, Dillon ha sido en cierto modo impulsor de esa transformación al menos a nivel local. Y es que en el espacio que él creó hace diez años en el Hospital de Romero muchos pacientes han logrado redescubrir lo que su enfermedad se empeña en ocultarles: que detrás de la rigidez muscular, los temblores y la falta de equilibrio, su capacidad motriz sigue intacta y sólo es necesario engañar a la mente para traerla de vuelva a su vida cotidiana. No es ningún milagro, pero cuando sucede, muchos sienten como si lo fuera.
"¡PUEDO SALTAR!"
Entre los diversos sindromes que produce el Parkinson, el más evidente es el que afecta a la motricidad. La disminución en los niveles de dopamina propia de este mal hace que quienes lo sufren tengan difultades para controlar sus movimientos. Es así que aparecen los temblores, la rigidez muscular, la pérdida del equilibrio, la reducción de la gestualidad, el apocamiento de la voz y las dificultades para caminar, escribir o realizar cualquier tarea que requiera una destreza fina.
Pero si bien el Parkinson afecta los mecanismos de control de los movimientos, no así a la vía motora en sí misma, que permanece intacta. Y eso es algo que los médicos descubrieron hace tiempo al notar, por ejemplo, que pacientes incapaces de levantarse de una silla por sí mismos lograban salir corriendo ante una amenaza de incendio, o personas con grandes dificultades para hablar vocalizaban sin problema al enojarse.
Esas reacciones paradojales que tiene nuestro cerebro ante impulsos de placer, alarma y emotividad son precisamente una de las claves de los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson. Y es también a lo que le apunta el Taller de Parkinson de La Plata, que comenzó ofreciendo clases de danzas y sumó luego el teatro, el canto y la actividad física.
"Se nos ocurrió armar el Taller con expresiones artísticas y lúdicas porque desde la neurología sabíamos que estos lenguajes movilizan funciones cerebrales muy particulares. Y es que al generar emociones permiten abrir caminos entre los obstáculos que impone el Parkinson. Cuando los pacientes interpretan un personaje, entonan una canción o practican un juego, logran realizar acciones de las que se creían incapaces, como es el caso de una mujer que en medio de una actividad pegó un grito al descubrir que podía saltar. De eso se trata -dice Dillón-: redescubrir la capacidad para luego incorporarla a un proceso de aprendizaje".
SUBTERFUGIOS MENTALES
"Los desafíos que te impone el Parkinson no son muy distintos a los de la propia vida: muchas veces tenés que encontrar subterfugios para engañar a la cabeza y lograr sobreponerte así a algunas dificultades", reflexiona Roberto, quien no pierde de vista que la suya es una enfermedad degenerativa y que "cada año que pasa se está un poco peor". "Tal vez llegue un día en que tenga que usar mocasines porque no pueda atarme lo cordones solo, pero por ahora me las arreglo bien", dice.
Como él, cada uno de los pacientes que asisten al Taller de Parkinson tiene sus propios trucos para tratar de arreglárselas lo mejor posible con su enfermedad en las cosas que la medicación no siempre logra mantenerla a raya. Anselmo, un profesor universitario de geometría al que lo diagnosticaron el mal hace doce años, reconoce por ejemplo que fue gracias a ejercicios que logró seguir practicando su profesión hasta la edad de jubilarse.
"Llegó un momento en que estaba en una clase y todo el mundo me decía '¿qué?', '¿qué?'. El problema era que nadie me escuchaba porque había empezado a hablar muy bajito y monocorde. Pero lo pude superar con un ejercicio para subir la intensidad de mi voz. Y lo mismo cuando empecé a tener dificultades para atravesar habitaciones que tuvieran el piso con baldozas de distintos colores porque me quedaba trabado. Hoy en cambio se qué existen tantas clases de pisos como estrategias para afrontarlos mentalmente", dice.
Lo que describe Anselmo es un síntoma característico del Parkinson que se conoce como akinesia. "Ante determinadas situaciones, como un pasillo estrecho o el umbral de una puerta, los pacientes se quedan a veces bloqueados. Y en general sus familias tratan de ayudarlos con indicaciones que apelan a su voluntad, como 'mové, levantá la pierna', lo que los bloquea más. La forma de destrabarlos es a través de algunos mecanismos medio insólitos para que en lugar de concentrase en la acción se distraigan y lo hagan involuntariamente. Es una de las cosas que enseña el Taller", dice la directora del proyecto, la psiquiatra Silvana Pujol.
LA OTRA PELEA
Pero si una buena parte de la pelea cotidiana contra Parkinson pasa por encontrarle la vuelta a dificultades de orden práctico, no es menor el esfuerzo que exige lidiar con sus efectos sobre el propio carácter. Porque más allá de que las propias complicaciones motrices tienden a aislar a los pacientes, la enfermedad en sí misma los torna en general más apáticos, más retraídos y más proclives a sufrir depresión.
"Ahora mismo mientras hablo con vos siento como una fuerza que me tira para adentro. Antes era más espontáneo. Y aunque no dejo de serlo ni soy vergonzoso para nada, yo mismo me doy cuenta de que estoy más retraído que antes. Esta es una enfermedad no sociable; por eso es tan importante no perder el contacto con los amigos", afirma Alberto, un contador público jubilado, al que diagnosticaron Parkinson hace nueve años.
"Tener en cuenta a la gente amiga, los nietos y binietos", es también el secreto de Mari, un ama de casa diagnosticada hace tres años, para darle pelea a su enfermedad. "Eso y no aflojar", explica ella que ha conseguido dominar los temblores de sus piernas con medicación y solo teme que su rigidez al caminar pueda ocasionarle una caída.
"Por distintos mecanismos, el Parkinson tiende a aislar a las personas que lo sufren, pero esto también se trata. Recuerdo a un paciente que había llegado muy deprimido porque la enfermedad le había arrebatado su lugar. Con el tiempo, sin embargo, al darse cuenta de que podía hacer cosas que no imaginaba fue ganando confianza y terminó llevando a su nieta a un paseo que hicimos con el Taller. El ser él a cargo de su nieta y no al revés le permitió recuperar su orgullo como abuelo", cuenta Dillon.
Y es que en el caso del Parkinson, como sucede con otras enfermedades, la actitud de los pacientes resulta determinante. "Creo que hasta el efecto de la medicación se potencia -dice el médico-. No es lo mismo limitarse a tomar una pastilla que acompañar el tratamiento con proyectos, expectativas y un alto grado de involucramiento. Salir en busca de una vida mejor: eso es lo que ha logrado cambiar más las cosas", dice. Fonte: La Nacion.ar .
Mientras persiste muy arraigada en nuestra sociedad la noción del Parkinson casi como un sinónimo de invalidez, cada vez más personas como Roberto logran seguir adelante con sus vidas esquivando el deterioro progresivo que les plantea su enfermedad. Porque aún cuando no existe todavía una cura para ella, la mayor comprensión que se tiene hoy de sus mecanismos ofrece una calidad de vida antes impensada para quienes están dispuestos a buscarla.
"Es cierto que los tratamientos modernos han mejorado las cosas, pero la verdadera revolución en Parkinson se está dando en torno a la actitud de los pacientes. Contra la pasividad, la depresión y la pérdida de autoestima que caracteriza a este mal, muchos salen ahora buscar alternativas para vivir mejor. Y eso, junto a la desmitificación de la enfermedad, marca una diferencia enorme", sostiene el neurólogo José Luis Dillón.
Uno de los fundadores del Taller de Parkinson de La Plata, Dillon ha sido en cierto modo impulsor de esa transformación al menos a nivel local. Y es que en el espacio que él creó hace diez años en el Hospital de Romero muchos pacientes han logrado redescubrir lo que su enfermedad se empeña en ocultarles: que detrás de la rigidez muscular, los temblores y la falta de equilibrio, su capacidad motriz sigue intacta y sólo es necesario engañar a la mente para traerla de vuelva a su vida cotidiana. No es ningún milagro, pero cuando sucede, muchos sienten como si lo fuera.
"¡PUEDO SALTAR!"
Entre los diversos sindromes que produce el Parkinson, el más evidente es el que afecta a la motricidad. La disminución en los niveles de dopamina propia de este mal hace que quienes lo sufren tengan difultades para controlar sus movimientos. Es así que aparecen los temblores, la rigidez muscular, la pérdida del equilibrio, la reducción de la gestualidad, el apocamiento de la voz y las dificultades para caminar, escribir o realizar cualquier tarea que requiera una destreza fina.
Pero si bien el Parkinson afecta los mecanismos de control de los movimientos, no así a la vía motora en sí misma, que permanece intacta. Y eso es algo que los médicos descubrieron hace tiempo al notar, por ejemplo, que pacientes incapaces de levantarse de una silla por sí mismos lograban salir corriendo ante una amenaza de incendio, o personas con grandes dificultades para hablar vocalizaban sin problema al enojarse.
Esas reacciones paradojales que tiene nuestro cerebro ante impulsos de placer, alarma y emotividad son precisamente una de las claves de los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson. Y es también a lo que le apunta el Taller de Parkinson de La Plata, que comenzó ofreciendo clases de danzas y sumó luego el teatro, el canto y la actividad física.
"Se nos ocurrió armar el Taller con expresiones artísticas y lúdicas porque desde la neurología sabíamos que estos lenguajes movilizan funciones cerebrales muy particulares. Y es que al generar emociones permiten abrir caminos entre los obstáculos que impone el Parkinson. Cuando los pacientes interpretan un personaje, entonan una canción o practican un juego, logran realizar acciones de las que se creían incapaces, como es el caso de una mujer que en medio de una actividad pegó un grito al descubrir que podía saltar. De eso se trata -dice Dillón-: redescubrir la capacidad para luego incorporarla a un proceso de aprendizaje".
SUBTERFUGIOS MENTALES
"Los desafíos que te impone el Parkinson no son muy distintos a los de la propia vida: muchas veces tenés que encontrar subterfugios para engañar a la cabeza y lograr sobreponerte así a algunas dificultades", reflexiona Roberto, quien no pierde de vista que la suya es una enfermedad degenerativa y que "cada año que pasa se está un poco peor". "Tal vez llegue un día en que tenga que usar mocasines porque no pueda atarme lo cordones solo, pero por ahora me las arreglo bien", dice.
Como él, cada uno de los pacientes que asisten al Taller de Parkinson tiene sus propios trucos para tratar de arreglárselas lo mejor posible con su enfermedad en las cosas que la medicación no siempre logra mantenerla a raya. Anselmo, un profesor universitario de geometría al que lo diagnosticaron el mal hace doce años, reconoce por ejemplo que fue gracias a ejercicios que logró seguir practicando su profesión hasta la edad de jubilarse.
"Llegó un momento en que estaba en una clase y todo el mundo me decía '¿qué?', '¿qué?'. El problema era que nadie me escuchaba porque había empezado a hablar muy bajito y monocorde. Pero lo pude superar con un ejercicio para subir la intensidad de mi voz. Y lo mismo cuando empecé a tener dificultades para atravesar habitaciones que tuvieran el piso con baldozas de distintos colores porque me quedaba trabado. Hoy en cambio se qué existen tantas clases de pisos como estrategias para afrontarlos mentalmente", dice.
Lo que describe Anselmo es un síntoma característico del Parkinson que se conoce como akinesia. "Ante determinadas situaciones, como un pasillo estrecho o el umbral de una puerta, los pacientes se quedan a veces bloqueados. Y en general sus familias tratan de ayudarlos con indicaciones que apelan a su voluntad, como 'mové, levantá la pierna', lo que los bloquea más. La forma de destrabarlos es a través de algunos mecanismos medio insólitos para que en lugar de concentrase en la acción se distraigan y lo hagan involuntariamente. Es una de las cosas que enseña el Taller", dice la directora del proyecto, la psiquiatra Silvana Pujol.
LA OTRA PELEA
Pero si una buena parte de la pelea cotidiana contra Parkinson pasa por encontrarle la vuelta a dificultades de orden práctico, no es menor el esfuerzo que exige lidiar con sus efectos sobre el propio carácter. Porque más allá de que las propias complicaciones motrices tienden a aislar a los pacientes, la enfermedad en sí misma los torna en general más apáticos, más retraídos y más proclives a sufrir depresión.
"Ahora mismo mientras hablo con vos siento como una fuerza que me tira para adentro. Antes era más espontáneo. Y aunque no dejo de serlo ni soy vergonzoso para nada, yo mismo me doy cuenta de que estoy más retraído que antes. Esta es una enfermedad no sociable; por eso es tan importante no perder el contacto con los amigos", afirma Alberto, un contador público jubilado, al que diagnosticaron Parkinson hace nueve años.
"Tener en cuenta a la gente amiga, los nietos y binietos", es también el secreto de Mari, un ama de casa diagnosticada hace tres años, para darle pelea a su enfermedad. "Eso y no aflojar", explica ella que ha conseguido dominar los temblores de sus piernas con medicación y solo teme que su rigidez al caminar pueda ocasionarle una caída.
"Por distintos mecanismos, el Parkinson tiende a aislar a las personas que lo sufren, pero esto también se trata. Recuerdo a un paciente que había llegado muy deprimido porque la enfermedad le había arrebatado su lugar. Con el tiempo, sin embargo, al darse cuenta de que podía hacer cosas que no imaginaba fue ganando confianza y terminó llevando a su nieta a un paseo que hicimos con el Taller. El ser él a cargo de su nieta y no al revés le permitió recuperar su orgullo como abuelo", cuenta Dillon.
Y es que en el caso del Parkinson, como sucede con otras enfermedades, la actitud de los pacientes resulta determinante. "Creo que hasta el efecto de la medicación se potencia -dice el médico-. No es lo mismo limitarse a tomar una pastilla que acompañar el tratamiento con proyectos, expectativas y un alto grado de involucramiento. Salir en busca de una vida mejor: eso es lo que ha logrado cambiar más las cosas", dice. Fonte: La Nacion.ar .
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