sexta-feira, 15 de novembro de 2013

A situação

Primeiramente tenho a dizer que este blog, criado pelo Marcílio em set/2001 é, teoricamente, coletivo. O fato é que com o passar do tempo alguns colaboradores foram ficando pelo caminho, abatidos por nosso algoz comum, Mr Parkinson. Nesses 12 anos de blog, praticamente com postagens pretendidamente atuais, o mesmo nunca se prestou a lamentos pessoais, seja de que for, sempre se acreditando que o primeiro passo se para vencer quaisquer dificuldades da vida passa pela atitude positiva, de enfrentamento, de luta. Mas o fato é que fui ficando sozinho, ao ponto de chamarem de blog do Hugo, o que não é verdade. O que faço é apenas alimentá-lo.

A princípio, de modo ingênuo, juvenil, imaginava a glória: - Noticiar em primeira mão (obviamente, no mínimo em 2a mão) a cura desta doença, desse mal, dessa coisa, pois fui diagnosticado formalmente aos 43, e acreditava que, por ser relativamente jovem, seria encontrada a cura comigo em vida.

Sempre procurei me informar sobre tudo que envolve Parkinson. Dentro de minha ótica, de atitude positiva, em 2006, fui até o dbs. Aí tive uma sobrevida, pois não conseguia caminhar, tomar banho, me secar, comer, etc... 'Tava mais morto que vivo. O dbs realmente me ajudou muito. Conseguia fazer sozinho as tarefas cotidianas da casa: levantar, escovar os dentes, me vestir, calçar, preparar café, lavar louça, atender as demandas do condomínio do qual sou síndico, enfim, uma vida “relativamente normal” Três doses de 125 g de levodopa por dia (o que é pouco), e “vamo que vamo”.

Com o passar do tempo e com o duro aprendizado de convivência com a doença e com o retorno de alguns sintomas, cheguei num ponto em que a eficácia do dbs está em questão. Ainda ajuda, mas não tanto. Há cerca de um mês, 1 mês e meio, não tenho conseguido mais caminhar, apresentando um terrível desequilíbrio postural, os tremores começaram a se manifestar novamente de modo acentuado no braço esquerdo, enfim, tá ruim, p'rá não dizer péssimo.

Essas dificuldades, aliadas ao meu histórico, me arrefecem, e já não acredito mais na cura em vida. Acredito ser uma doença de fundo genético, na qual tu nasces com os cromossomas já predispostos, suscetíveis à doença ou não. Tive uma irmã com síndrome de Down (problemas de cromossomo 21). Eu devo ter problemas no 22. No chance! A cura é ficção científica!

Nossa chances são paliativos, na base de remédios com seus famigerados efeitos colaterais, dbs cuja regulagem depende fundamentalmente do acerto nos alvos e paciência do médico, e almejar que sejam adotados no Brasil remédios de ponta como a Rasagilina e a Rotigotina. Que sejam distribuídos gratuitamente pelo sistema de saúde pública e inclusão do Pramipexole ER, e não pelo engodo do obsoleto Sifrol.

Dito isso, ou seja, pelas atuais condições de saúde, ao menos até que surja algum valente blogueiro, este blog passará a ter publicações “bi-sextas”. Agradeço aos amigos pelo apoio e à minha esposa em particular.

Tenham um bom fim de semana.

7 comentários:

  1. Obrigado por tudo Hugo, nosso bravo e grande guerreiro de nossa causa.
    Abs. Joao Paulo

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  2. É meu amigo entendemos o seu drama, não podemos exigir que continue no mesmo ritmo, iremos sentir a sua falta, sua colaboração sempre será cheias de elogios, esse blog está divinamente constituído, clamamos aos colaboradores faça a sua vez é toquem o barco, estou assumindo alguns compromissos com minha comunidade aqui em Guarulhos, mas dentro do possível iremos dar nossa colaboração.
    Um forte abraço fraterno,
    Badu

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  3. Te desejo o melhor sempre. Conheço o blog a pouco tempo, mas foi um grande alivio para mim encontrar tantas informações sobre esse MAL (que meu pai tem há 15 anos).
    Obrigada por tudo... nao perca as esperanças.. é dificil, mas de nada vale.
    Um abraço...
    Aline

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  4. Prezado amigo de infortúnio,estou com 68 anos e fui diagnosticada em julho deste ano.
    Achei neste blog um esteio para minha mente.
    Obrigado pelas informações contidas neste blog.
    Rezo por você esperando que melhore.
    Um Abraço!

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  5. Pessoal...
    Gostaria de saber se alguém aqui é contra a cirurgia do DBS... alguém conhece alguma historia ruim?

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  6. Há insucessos, principalmente por não acertarem o alvo.

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  7. A questão do meu pai é a seguinte... ele tem 69 anos, implantou o DBS há 4 anos, pelo SUS. Agora que a bateria acabou, o hospital não tem para repor. Entramos com processo e está demorando. A situação já dura 4 meses. A condição psiquiatrica dele também não está boa. Receio que quando trocada a bateria (dando tudo certo) o corpo melhore, mas a cabeça não. Sei que o DBS influencia só na parte motora, mas será que não ficaria pior se ele tiver a parte motora boa e a cabeça ruim? Está tudo muito dificil.. espero que ninguém aqui passe por isso.
    Aline

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