November 30, 2013 - Dois anos atrás, Kip Smith não conseguia dormir freqüentemente mais do que 30 minutos por noite. Não importa o que ele fazia, ele não conseguia manter as pernas sem tremer ou escapar dos espasmos que o mantinham acordado.
Seus dias eram muitas vezes preenchidos com outras frustrações. O ombro direito com a mão direita de Smith ficavam tão congelados no lugar que ele não podia mais escrever ou comer com a mão direita. Os músculos em sua perna direita endureciam tanto que caminhar apenas 100 pés causava tal dor no pé direito, que ele tinha que parar e fazer uma pausa.
Os medicamentos que o meteorologista do National Oceanic and Atmospheric Administration tomava para controlar os tremores e a rigidez da doença de Parkinson faziam sua pele coçar. E a tontura, que era um efeito colateral freqüente das drogas estava ocorrendo com mais regularidade.
"Eu não queria ficar inválido", disse Smith recentemente quando ele se sentou na varanda da sua casa de montanha no sudoeste de Las Vegas." Mas eu sabia que ficaria a menos que algo mudasse drasticamente."
E que algo mudou drasticamente para Smith é óbvio em sua capacidade de trabalhar em casa em uma aparato de exercícios, sem qualquer vestígio de rigidez. Seu ombro direito já não o impede de escrever ou cortar uma batata assada ou bife com a mão direita.
Ele agora pode fazer longas caminhadas para ficar em forma. Os tremores que tornaram quase impossível trabalhar um computador não são mais evidentes. Suas pernas relaxam durante a noite para que ele possa dormir. Ele não toma mais medicamentos. O trabalho não é mais uma luta.
O único indício de que algo está fora do lugar em Smith é o seu discurso, que é um pouco lento.
A cirurgia de estimulação cerebral profunda feita em 2012 transformou a vida de Smith.
O neurocirurgião James Forrage realizou a cirurgia no Centro Médico Sunrise Hospital de implante de eletrodos profundos na matéria cinzenta de Smith, ou núcleo subtalâmico, que sinalizava a disfunção em seu cérebro.
Smith, que é de 58, iniciou um grupo de apoio para aqueles que tiveram ou estão a considerar uma cirurgia de estimulação cerebral profunda. Ele veio à frente agora para sugerir que aqueles em fase inicial de Parkinson considerem a cirurgia.
É uma posição controversa. A maioria dos neurologistas não recomenda a cirurgia, que traz riscos, até vários anos após o paciente ser diagnosticado, depois que os medicamentos perderam toda a eficácia.
"A espera tradicional significa que os pacientes estão geralmente em mau estado no momento da cirurgia", disse Smith. "Eu não estava indo bem e há dois anos tinha sido diagnosticado, após fiz a cirurgia. Algumas pessoas têm que esperar muito mais tempo do que eu. Se eu tivesse esperado muito mais tempo, eu não teria sido capaz de continuar trabalhando."
A cirurgia , aprovada há 13 anos pela Food and Drug Administration como um tratamento para a doença de Parkinson, e não é uma cura. À medida que a doença progride, os médicos regulam, sem cirurgia adicional, a taxa de impulsos elétricos para as áreas alvo do cérebro, que bloqueiam os impulsos que causam tremores.
Por muitos anos os sintomas podem ser controlados, no entanto, o tempo é desconhecido devido a cirurgia ser relativamente nova. Até o momento, os pacientes que tiveram o procedimento ainda recebem o benefício dela.
A esposa de Smith, Kitty, está espantada com a diferença que a cirurgia tem feito em seu marido.
"Há algumas coisas que são verdadeiros milagres médicos", disse ela, "e este é um deles."
Smith disse que seus colegas viram a diferença nele assim que retornou ao trabalho.
"Eu sorri enquanto caminhava pelo corredor e as pessoas disseram que nunca tinham visto antes meu sorriso", disse Smith, explicando que o Parkinson deixa muitos pacientes com um rosto do tipo "mascarado", que mostra pouca expressão.
A Dra. Bess Chang, neurologista, recomendou a Smith considerar a cirurgia não muito tempo depois de diagnosticado seus tremores de Parkinson em 2010. Ela acredita que a espera pela terapia cirúrgica pode desnecessariamente afetar a qualidade de vida e levar as pessoas a serem colocadas como deficientes, quando eles ainda poderiam ser produtivos.
"Meus pensamentos são - por que fazer alguém infeliz por 10 anos, quando, no final, eles vão ter que ter DBS de qualquer maneira", disse ela. "Mr. Smith era um jovem rapaz que queria trabalhar, que já estava construindo uma intolerância aos medicamentos. Precisamos considerar em pacientes jovens para preservar a qualidade de vida."
Dr. Eric Farbman, neurologista da Universidade de Nevada School of Medicine, disse que não é contra a cirurgia de estimulação cerebral profunda, mas é cauteloso em recomendar para os pacientes no início da progressão do mal de Parkinson. Ele às vezes participa nas reuniões de grupo de apoio de Smith para responder perguntas sobre a cirurgia.
"Se eu puder dar alívio a alguém com três comprimidos, vale a pena o risco de fazer uma cirurgia no cérebro?", disse. "Nós não sabemos quais as outras terapias que vão sair nos próximos dois anos."
O Parkinson atinge cerca de 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos. Farbman disse que cerca de 22 mil pessoas têm a doença em Clark County. Os sintomas ocorrem na maioria das pessoas após os 50 anos.
Por que a doença com o nome de Dr. James Parkinson se desenvolve se desconhece, embora alguns especialistas acreditem que a doença seja hereditária. Em 1817, a doença de Parkinson foi encontrada em vários pacientes e foi rotulada "paralisia agitante".
O Parkinson, uma doença do sistema nervoso central, mantém o indivíduo sem controle dos movimentos do corpo.
Em pessoas com a doença, as células nervosas dos gânglios basais profundos do cérebro, que fazer e usam a dopamina, uma substância química do cérebro que ajuda a controlar o movimento, estão danificadas. Por estarem os níveis de dopamina baixos em alguém com Parkinson, o corpo não recebe as mensagens necessárias para se mover normalmente.
Os medicamentos para Parkinson tentam corrigir a falta de dopamina.
Assim que os medicamentos começam a perder eficácia em diminuir os sintomas da doença, Chang disse que é hora de considerar a cirurgia de estimulação cerebral profunda. Ela diz que é importante considerar isso antes se apresentar declínio cognitivo e perder a "janela de oportunidade" tendo a cirurgia vedada.
Prescrever uma droga após outra para tentar controlar os sintomas da doença progressiva pode fechar a janela, disse ela. Ela nunca quer um paciente com mais de três ou quatro medicamentos.
Farbman teve um paciente vindo a ele, há cinco anos, que estava com 22 medicamentos.
Esse paciente, Ken Perrigo, ex- diretor financeiro de uma empresa de poupança, foi diagnosticado com Parkinson aos 39 anos. Perrigo estava descontente com o seu antigo neurologista, que manteve a prescrição de tantos medicamentos que pareciam torná-lo pior ao invés de melhorar, ele só conseguia contornar sua casa de forma segura com uso de bengala. Pela deficiência, Perrigo usava uma cadeira de rodas para se locomover fora de sua casa.
Todos os medicamentos que Perrigo tomou deram-lhe os mesmos movimentos erráticos e espásticos que muitas vezes as pessoas associam com o ator Michael J. Fox, que também tem Parkinson.
(Anos atrás, Fox fez um tipo diferente de cirurgia no cérebro que não aliviou todos os seus sintomas, e ele disse que não fará mais nenhuma cirurgia a menos que seja uma cura.)
Perrigo disse a Farbman que seus médicos anteriores não tinha mencionado a cirurgia de estimulação cerebral profunda, nos 12 anos em que os tinha consultado.
A doença de Perrigo tinha progredido, mas ele ainda não tinha sofrido declínio cognitivo. Então Farbman recomendou a cirurgia para o paciente de 51 anos. O procedimento de 2008 permitiu a Perrigo jogar golfe e boliche novamente. Ele ainda está fazendo isto bem hoje.
Farbman disse que a Perrigo deveria ter sido oferecido o procedimento muito tempo antes.
É possível, disse Farbman, que um estudo da Universidade Vanderbilt possa levar a cirurgia de estimulação cerebral profunda a ser recomendada para novos pacientes de Parkinson logo após serem diagnosticados. O estudo pode confirmar a hipótese que vários pesquisadores têm - que, se o tratamento cirúrgico é aplicado bem cedo, pode modificar a progressão da doença.
"Há um enorme interesse no estudo realizado por médicos e pacientes", disse ele.
Quando feita mais tarde na progressão da doença, o que seria mais se feita agora, a cirurgia dá uma média de cinco horas adicionais de bom controle de movimento de cada dia, em comparação com a medicação sozinha.
O resultado de Smith, disse o neurologista Chang, é tão bom quanto possível.
Smith não concordou imediatamente com a cirurgia. Li tudo o que pude encontrar sobre a cirurgia de estimulação cerebral profunda, conversei com outros que fizeram. Menos de dois anos depois que ela sugeriu a cirurgia, Smith concordou, ele decidiu que os benefícios superaram os riscos.
"Em algum momento," ele disse, "você tem que confiar nas pessoas que são treinada para fazer isso, eles sabem o que estão fazendo e podem fazer isso direito."
À idéia de alguém fazer furos em sua cabeça, Chang disse, que daria um tempo. Embora o risco de morte do processo é inferior a 1 por cento, há também o perigo de acidente vascular cerebral, hemorragia no interior do cérebro, convulsões, infecção e fala.
Um estudo do Veterans Affairs de 255 pacientes de Parkinson que ocorreram entre maio de 2002 e outubro de 2005 descobriu que o risco global de ocorrência de um evento adverso grave foi 3,8 vezes maior em pacientes com estimulação cerebral profunda do que em pacientes que apenas tomaram medicamento.
Dos mais de 50 pacientes dela que tiveram a cirurgia, Chang disse que apenas um teve complicações. Uma paciente de 80 anos, que realmente queria o procedimento, mas teve alguma indicação de demência, mexeu com seus pontos após a operação e seu couro cabeludo ficou infectado.
Mais tarde, a área dentro de seu cérebro tornou-se infectada, também, e o implante foi removido.
Antibióticos, Chang disse, foram aplicados à infecção, mas o DBS não foi implantado novamente por causa de problemas cognitivos da mulher.
A partir desse caso, Chang disse que aprendeu que a idade e o comprometimento cognitivo devem ser fortemente considerados ao recomendar a cirurgia.
Chang disse que do resto de seus pacientes que fizeram a cirurgia de estimulação cerebral profunda "não tenho arrependimentos" depois de submetidos ao procedimento.
Dos 90 pacientes que fizeram a cirurgia com Farbman, um teve complicações. Esse paciente sofreu um pequeno derrame, mas a cirurgia ainda o ajudou, disse o neurologista.
Depois de Smith disse Chang, que queria a cirurgia em 2012, ela contatou o neurocirurgião Forrage, que tem feito o procedimento por cerca de 10 anos.
Forrage estava dentro de uma sala de operação Sunrise Hospital e exibiu imagens do cérebro de Smith. O cirurgião explicou que, no primeiro dia da operação de dois dias, a tomografia computadorizada e a ressonância magnética permitiram-lhe encontrar exatamente os alvos para colocar os eletrodos.
"É um ótimo tratamento e, creio eu, subutilizado", disse ele. "Há uma população bastante considerável que poderia se beneficiar dele. Algumas pessoas estão com medo, e isso é compreensível. É uma cirurgia no cérebro.
"Eu tive cirurgias antes e eu estou nervoso. Para o leigo médio, é a coisa mais terrível e assustadora que eles já fizeram. Mas a diferença na qualidade de vida é incrível."
Antes da cirurgia seja feita, ao doente são retirados medicamentos de Parkinson.
A esposa de Smith, Kitty, não podia acreditar o quão sério os sintomas de seu marido tinham se tornado.
"Ele estava realmente tremendo", disse ela.
No dia que Forrage foi implantar os eletrodos, à cabeça de Smith foi fixado um quadro que equivale a um torno sofisticado. Smith não sentiu nenhuma dor, como o cirurgião trabalhou dentro de seu cérebro; a anestesia possibilitou a Smith responder a perguntas de Forrage sobre sensações que ele estava sentindo.
"É fundamental implantar os eletrodos nos lugares certos", disse Forrage.
Após os eletrodos serem implantados no núcleo subtalâmico de Smith, Forrage conectou-os num tipo de dispositivo de marca-passo que ele implantou sob a pele do peito de Smith.
A Smith foi dado cerca de um mês para se restabelecer antes que o dispositivo, desenvolvido pela Medtronic, fosse ativado.
Embora Chang programe o dispositivo, Smith pode regular parcialmente ele mesmo. Ao transformar a tensão em uma direção, a sua fala é menos prejudicada embora ele possa ter tremores finos.
A esposa de Smith disse que a cirurgia, em grande parte deu-lhe de volta o marido que ela sabia ter antes do Parkinson.
"Só o controle de tremores é uma bênção incomparável", disse Kitty Smith. “Eu não sei onde estaríamos agora se não tivesse tido a cirurgia.” (original em inglês, tradução, na corrida, por Hugo) Fonte: Review Journal.
Este Blog, criado em set/2001, é dedicado às Pessoas com Parkinson (PcP's), seus familiares, bem como aos profissionais da saúde que vivenciam a situação de stress que acompanha a doença. A idéia é oferecer aos participantes um meio de atualizar e de trocar informações sobre a doença de Parkinson e encorajar as PcP's a expressar sentimentos no pressuposto de que o grupo infunde esperança, altruísmo e o aumento da auto-estima. E um alerta: Parkinson não é exclusividade de idosos!
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