quinta-feira, 17 de abril de 2014

Os pacientes de Parkinson clamam por uma rota mais rápida para a cura

por Kathleen K. Reardon

APRIL 16, 2014 - Este é o mês da consciência de Parkinson. É um momento para celebrar o que foi aprendido e para empurrar o processo mais adiante. Não existe um teste de triagem para diagnosticar a doença de Parkinson (DP) cedo. Os investigadores estão procurando biomarcadores - sinais indicadores da doença - que permitiria tratamentos precoces e forneceria informações sobre possíveis curas. No momento, medicamentos, exercícios, atividades criativas, e cirurgia podem reduzir os sintomas da DP, mas não há nenhuma maneira de parar a doença em sua trilha.

No entanto, este é um momento muito promissor na pesquisa de DP. Uma das principais razões é uma colaboração emergente entre pacientes com DP, médicos e cientistas para determinar os rumos da pesquisa. Os pacientes estão influenciando o curso da ciência na DP como nunca antes. Uma vez consideradas fracas vítimas de uma doença devastadora, eles se tornaram colaboradores influentes na busca de uma cura.

Quando eu fui diagnosticada com PD há mais de uma década atrás, a participação do paciente estava perto da insignificância. A definição da doença foi estreita. Um diagnóstico necessário, um conjunto de indicadores motores compartilhados, assumiu-se, com todos os pacientes como um DP verdadeiro. A DP era uma doença do cérebro - curto e simples. Agora, através da colaboração de pacientes e especialistas, sabemos que DP parece diferente do lado dos pacientes em vários pontos no tempo e alguns têm pouco em termos de tremor perceptível. A doença pode mesmo revelar-se no intestino ou em bactérias nasais antes que os sintomas comumente conhecidos sejam evidentes.

O envolvimento do paciente na pesquisa de DP está se movendo na rota para a cura de nichos abertos, de uma pista de estradas para avenidas de várias faixas de informações compartilhadas. Ao invés de objetos passivos de estudo, os pacientes estão ativamente envolvidos na busca de uma cura. Sua participação tem levado a uma percepção de que o melhor tratamento para DP é individualizado. De fato, a doença de Parkinson pode não ser uma doença igual para todos. Tratar pode ser mais uma questão de comunicação médico-paciente sobre quais os sintomas estão a precisar de atenção em qualquer ponto no tempo do que encontrar um único medicamento para atender a todos os desafios.

Não muito tempo atrás, o que ficou conhecido como sintomas não motores, entre eles mudanças na cognição, problemas digestivos, e dificuldades de sono, foram considerados irrelevantes para encontrar biomarcadores ou uma cura. No entanto, os pacientes vivem com estes sintomas e eles viram o link para DP. Agora sintomas não-motores são vistos mais como aspectos tratáveis ​​da DP e potenciais pistas cruciais para uma possível cura.

Como o Dr. Zolton Mari, médico, diretor interino do Centro da Universidade Johns Hopkins para Parkinson e Distúrbios do Movimento, em Baltimore, explica, "Clinicamente há heterogeneidade. Os pacientes podem ter tremor dominante; eles podem ser mais rígidos. O prognóstico varia através de um espectro significativamente grande." Ele acrescenta: "Em todo este complexo purê do quê funciona para quem, se pudéssemos fazer sentido do que é melhor, você sabe que não tem que inventar a mágica, a pílula milagrosa para parar o Parkinson se pudéssemos usar todas as informações e aplicá-la a encontrar o que funciona para cada paciente." qual a melhor maneira de fazer isso do que perguntar aos pacientes a serem envolvidos?

Amy Comstock Rick, JS, CEO da Parkinson’s Action Network, compartilha com o Neurology Now, que os pacientes e os defensores precisam estar envolvidos em cada passo do caminho. Seu ponto de vista: "Nenhuma pesquisa é bem sucedida isoladamente." A Parkinson Disease Foundation, Parkinson’s Alliance e a European Parkinson’s Disease Association, para citar alguns, convidam os pacientes a se tornarem ativistas não só para espalhar a consciência de PD e envolver doentes em ensaios clínicos, mas em emprestar suas vozes para a definição das direções de pesquisa.

A cada abril no Central Park de Nova York, milhares de pacientes com DP, suas famílias e amigos se juntam à Unity Walk. Essas caminhadas ocorrem na Europa e ao redor do mundo também. Estas coloridas e alegres experiências reúnem as pessoas que têm a chave para uma doença que há muito tempo confundiu àqueles que entregam suas vidas a estudá-la.

A pesquisa sobre a doença, como DP em isolamento do acesso ao paciente é uma receita para o fracasso. Assuntos do paciente não são a confusa necessidade da ciência. Eles são a razão de sua existência. Se a ciência quer ser útil, é imperativo compreender as pessoas que estão sendo estudadas. Eles costumavam ser o último grupo a ser perguntado sobre o problema que está sendo investigado. Eles foram vítimas. Hoje em dia, dificilmente você pode ler sobre o mal de Parkinson, sem saber da importância do papel desempenhado pelos pacientes. Eles aprendem uns com os outros a partilhar as suas observações e aumentar a probabilidade de melhores tratamentos e, finalmente, uma cura.

A Doença de Parkinson ainda é um desafio difícil, mas a batalha está esquentando e mais soldados estão vestindo camisetas, carregando cartazes, marchando em solidariedade e otimistas para uma cura, captação de recursos, falando-se, partilhando as suas preferências de pesquisa e fazem uma enorme diferença. É um grande modelo para a pesquisa da DP e para a ciência médica como um todo. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Bigthink.

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