Tuesday, September 2, 2014 - A cada ano, 60 mil pessoas nos EUA são diagnosticadas com a doença de Parkinson (DP), uma doença neurológica crônica degenerativa que cada pessoa experimenta de uma forma diferente.
Para os pacientes e as famílias hoje e no futuro, viver bem com a doença impõe reconhecer que nós desempenhamos um papel importante na nossa própria saúde. Engajamento do paciente - as decisões pró-ativas que fazemos sobre a nossa própria saúde e bem-estar, como a procura de cuidados por parte dos médicos adequados e profissionais de saúde, fortalecendo um relacionamento com um médico, ou procurar conexão mais profunda com a comunidade por parte do paciente ou cuidador - pode desempenhar um papel crítico para nos ajudar a sentir e viver melhor.
Pacientes de Parkinson experimentam uma gama bastante variável de sintomas e uma taxa de progressão imprevisível. Esta variabilidade pode tornar a convivência com a doença difícil, particularmente quando muitos pacientes relatam sentirem-se inseguros sob qual o melhor tipo de médico a consultar, as perguntas certas para perguntar, ou como se manter positivo.
Uma pesquisa recente da Harris Poll sobre pacientes, cuidadores e médicos de Parkinson, realizado em nome da The Michael J. Fox Foundation e AbbVie, revelou que muitos pacientes de Parkinson e famílias experimentam as lacunas de conhecimento na gestão da sua doença. Por exemplo, apenas cerca de metade dos pacientes e cuidadores relatou estar informado em saber se a doença de seu Parkinson está progredindo. Menos da metade dos pacientes e cuidadores se sentem informados sobre onde procurar apoio ou informações sobre DP. A lista de resultados topline da pesquisa, bem como uma metodologia completa, incluindo variáveis de ponderação, está disponível em www.partnersinparkinsons.org.
Para ajudar a resolver esta lacuna, The Michael J. Fox Foundation e AbbVie lançaram uma iniciativa nacional de saúde chamada “Partners in Parkinson”, que tem como objetivo capacitar os doentes e cuidadores de Parkinson com o conhecimento e os recursos necessários, incluindo a primeira ferramenta online para ajudar famílias a localizar um especialista em distúrbios do movimento (um neurologista com treinamento especializado na doença de Parkinson), bem como a oportunidade de se conectar frente a frente com o apoio de orientador quanto à doença de Parkinson.
O dia inteiro sem custos para parceiros em eventos de Parkinson nos Estados Unidos colocou os pacientes e médicos de Parkinson no centro das atenções e conduzem debates aprofundados sobre viver bem com a doença de Parkinson. Feiras de recursos mostram provedores locais de saúde de Parkinson, grupos de apoio e exercício, e as organizações de defesa de interesses legais e políticos.
"Estamos animados para a conexão com os pacientes e cuidadores em todo o país - alguns dos quais nós já nos conhecemos antes, mas muitos são novos para nós e nunca tivemos a chance de estar em um evento como este", diz Debi Brooks, co-fundador e vice-presidente executivo da The Michael J. Fox Foundation. "E nós estamos vendo as pessoas saindo uma vez, eles estão espantados com a informação e apoio que está disponível para ajudá-los a viver bem em todos os estágios da doença de Parkinson."
Para saber mais sobre Partners in Parkinson, incluindo uma lista completa de cidades e datas de Parceiros em eventos de Parkinson, visite www.partnersinparkinsons.org. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Times Online.
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