sexta-feira, 12 de dezembro de 2014

Diagnóstico de Parkinson inspira show de luzes de Natal

December 11, 2014 - PLYMOUTH, Minn. - Mark Justak tem visto a sua quota de dias sombrios.

Há uma década atrás, era um pai de 47 anos de idade, de quatro filhos, quando sua mão congelou, enquanto escovar os dentes.

Em seguida, isto continuou acontecendo.

O diagnóstico da Clínica Mayo: a doença de Parkinson.

Justak estava muito aliviado que não era câncer cerebral para compreender o quanto a doença iria mudar a sua vida. "A enormidade que me bateu porque ninguém na minha família teve de Parkinson", diz ele.

Durante a próxima década, um regime de pílulas, estresses financeiros e aposentadoria precoce seguiram.

No entanto, ao longo do tempo, os dias escuros de Justak dariam lugar a noites de luz.

Os aumentos e reduções de brilho em Ithaca de Plymouth piscam a cada ano no Natal, onde 58.000 luzes dançam ao som de uma trilha sonora sincronizada com a transmissão na rádio FM da casa de Justak.

A contagem de luzes não é coincidência. A cada ano, 58 mil americanos aprendem que eles também têm a doença de Mike. "Eu faço brilhar uma luz para cada pessoa recém-diagnosticados com mal de Parkinson", diz ele.

O que começou há cinco anos em seu próprio quintal, agora se estende por oito gramados vizinhos.

Quando o anoitecer vem, carros, limusines, e até mesmo alguns ônibus de turismo, começam a chegar. Eles param, reproduzem as músicas de Natal da lista de reprodução de Justak em seus rádios, e apreciam o espetáculo de luzes Justak, que denominou "PD Shimmers." O "PD" é devido à doença de Parkinson.

Em uma boa noite Justak é capaz de andar de carro para carro, cumprimentando seus convidados. Em um sábado recente, no entanto, a sua noite fora cortada. 

"Estou enrijecido", diz ele, enquanto desculpa-se para entrar na casa. "Eu quero que as minhas pernas se movam, dêem um passo, mas minhas pernas não querem se mover."

As mãos de Justak agem constantemente. Os tremores frequentemente associados com Parkinson nunca foram um problema para ele. "Em vez do meu corpo estar em movimento de forma incontrolável, eu não posso controlar o meu corpo para colocá-lo em movimento."

O que Justak pode controlar é a sua luz do show. Pacientes de Parkinson são conhecidos por noites sem dormir. Às 3:00 da manhã, 11 meses antes do Natal, Mike já pode ser encontrado sentado em frente a um computador fazendo a programação para o próximo show do ano.

Ele vai gastar até oito horas sincronizando luzes para um único minuto de música.

Justak aponta que a medicação de Parkinson pode às vezes causar um comportamento obsessivo. "Eu meio que acho que já canalizo minha compulsão para algo bom", diz ele.

A fundação que Justak criou, é financiada em parte pelas doações que recolhe a cada ano a partir de pessoas que param para desfrutar de suas luzes.

A Fundação Mike Justak para a doença de Parkinson ajuda a pagar por um programa de exercícios e dois passeios de ônibus pelas luzes de Natal, entre outros projetos que visam ajudar as pessoas com Parkinson.

"São as pequenas coisas que posso fazer com a minha fundação", diz Justak, quem também apresentou um sistema de jogo Wii para ajudar na terapia do Parkinson.

O trabalho não passou despercebido. No início deste ano Justak foi apresentado a uma concessão de serviço comunitário pelo Centro Parkinson de Struthers.

"Ele sempre tem que ter alguma coisa para fazer", diz a mulher de Justak Karen. "Dá-lhe ocupação."

Roubaram suas saúde, carreira e independência, ele poderia facilmente ter permanecido em um lugar fechado.

Isso não é apenas a forma como Mike Justak é ligado. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Care 11 (Veja o vídeo).

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