Tuesday, February 17, 2015 - MOUNTAIN VIEW, Califórnia - Mesmo sentado, o corpo de Mary Haynes está perpetuamente em movimento. Seu torso dá guinadas de um lado para o outro quando ela fala, enquanto o corpo de Mike Tossy está ainda estável. Seus olhos giram, mas sua cabeça raramente se move.
Tanto Haynes como Tossy sofrem de doença de Parkinson - uma doença neurodegenerativa que afeta quase um milhão de norte-americanos. Eles também são dois dos 11.000 clientes da 23andMe com participação em programa de investigação do Parkinson da empresa de testes de DNA.
Ao analisar o DNA dos clientes, a empresa de Mountain View ajudou a descobrir oito novos genes mutantes ligados à doença. Agora Haynes e Tossy podem ser convidados a disponibilizar os seus códigos genéticos para exame mais profundo - a possibilidade de que iria testar os limites da privacidade na pesquisa médica.
Em janeiro, a empresa de testes de DNA anunciou um acordo de 10 milhões dólares com a Genentech para dar acesso à empresa farmacêutica South San Francisco os dados genéticos dos clientes da 23andMe com Parkinson.
É uma nova fronteira no Silicon Valley: Assim como as empresas de marketing estão pesquisando seus hábitos de navegação de Internet para projetar as suas próximas compras, as novas tecnologias estão permitindo que as empresas farmacêuticas como a Genentech pesquisem o nosso DNA para criar a próxima geração de drogas.
A colaboração entre as duas empresas do vale visa descobrir proteínas responsáveis pela doença, mas também levanta algumas preocupações com a privacidade para os clientes da 23andMe que já concordaram em dar à empresa e seus parceiros o acesso aos seus dados genéticos - e que agora podem estar pedindo para liberar ainda mais informações sobre si mesmos.
Haynes, de 69 anos, é apenas parcialmente cauteloso. Ela diz que percebe "fazem-me uma espécie de cobaia", mas acredita que "qualquer coisa que nos move em direção a uma cura está OK para mim." E Tossy se sente da mesma forma.
Por enquanto, o Parkinson está envolto em mistério.
Nenhum gene simples é responsável pela desordem. Alguns genes mutantes têm sido associados a ele, mas a maioria das pessoas que sofrem de Parkinson têm versões saudáveis desses genes. Os cientistas pensam que ela resulta de uma interação sutil entre fatores ambientais e uma infinidade de genes que faz com que os neurônios-chave morram.
Pelos tempo dos sintomas – Quando um tremor na mão ou um tropeço da marcha - aparecem, mais da metade destas células estão mortas, ou não funcionam.
Drogas como Levodopa ou a cirurgia cerebral pode retardar a progressão, mas eventualmente os pacientes perdem o controle sobre seus corpos e precisam de cuidados constantes.
A Genentech espera usar enorme banco de dados da 23andMe para ganhar uma nova visão sobre o que pode se danificar no interior dos neurônios. "Nós estamos esperando que ele de uma pista sobre o calcanhar de Aquiles da genética do Parkinson '", disse Tim Behrens, diretor sênior de genética humana da Genentech.
Foi conexão pessoal da 23andMe ao mal de Parkinson que faz Haynes confiar as intenções da empresa. Co-fundador da empresa e ex-marido da CEO Anne Wojcicki, o co-fundador do Google, Sergey Brin, é portador de um gene mutante que aumenta o seu risco para a doença de Parkinson. A mãe de Brin tem a doença.
Os cientistas costumam falar da "leitura" do DNA. O genoma humano tem cerca de 3 bilhões de "letras" - as subunidades químicas que compõem o DNA de alguém - mas apenas uma pequena fração dessas letras compoem o código nossos genes.
Atualmente, a 23andMe usa chips de DNA para analisar 750 mil “letras”, menos de 1 por cento. Para o estudo da Genentech, 23andMe vai sequenciar todo o genoma de 3.000 clientes.
"Este será um dos maiores estudos genéticos já feitos no Parkinson", disse Todd Sherer, CEO da Michael J. Fox Foundation.
Quando os clientes se inscrevem para o grupo de pesquisa da 23andMe, eles concordam em permitir que a empresa ou pesquisadores de fora procurem padrões em seu DNA. Seus detalhes de contas - nomes, endereços de email e números de cartão de crédito - são separados de seus dados genéticos e pesquisas revelam seus históricos médicos.
Atualmente, os pesquisadores 23andMe não tem acesso aos resultados de uma única pessoa. Mas eles podem, por exemplo, comparar mulheres com Parkinson que foram diagnosticados nos seus 50 anos e descobrir qual percentual têm uma variação genética específica.
O novo acordo com a Genentech concede um nível diferente de acesso.
Os cientistas serão capazes de explorar DNA de um indivíduo. Olhando para o arquivo do genoma de Tossy, por exemplo, eles não sabem o nome dele, mas eles sabem que ele é um homem de 58 anos de idade, e eles podem identificar o arquivo de sua mãe - uma cliente 23andMe com Parkinson - com base em sua sequência de DNA.
Para incluir Tossy, ou a sua mãe, nesta pesquisa, ambos teriam que assinar novos formulários de consentimento.
John Simpson, o diretor do projeto de privacidade Consumer Watchdog, acredita que tal abordagem "opcional" é a forma correta de proceder, e ele espera que as empresas que fazem uso dos dados o façam da forma mais transparente possível. "Elas têm a responsabilidade de manter os sujeitos da pesquisa plenamente informados para onde a investigação é dirigida", disse ele.
Tossy disse que estaria disposto a dar 23andMe essa permissão, mas ele gostaria de saber que seus dados seriam utilizados exclusivamente para a pesquisa de Parkinson.
Existem várias proteções no lugar. A Genentech terá acesso exclusivo aos dados por um tempo limitado. E os detalhes do que eles podem rever será supervisionado por um conselho de revisão institucional independente.
Grupos de pesquisa e militantes do Parkinson estão entusiasmados com as possibilidades de colaboração. "Estamos animados para ver a indústria entrar e fazer um grande investimento no Parkinson", disse a CEO do Instituto de Parkinson, Carolee Barlow.
Para Tossy e Haynes, é mais pessoal. "A doença segue em frente", disse Haynes, "e a parte do nosso cérebro que está fazendo isso está ficando cada vez menor." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: The Valdosta Daily Times.
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