Ter Parkinson desde meus 13 anos me fez especialista em auto-cuidados

Embora o meu neurologista prescreva a medicação, eu sou a única que me garante usá-la, comer saudavelmente e permanecer ativa fisicamente

Na ilustração, o círculo vermelho significa o tempo em que estou em contato direto com o neurologista. Os pontos azuis são as 8765 horas em autocuidado, aplicando meu conhecimento e experiência, juntamente com o que eu recebo de meu neurologista para gerenciar a condição difícil o melhor que posso.

por Sara Riggare
Thursday 19 February 2015 - Quando eu tinha 13 anos, experimentei os primeiros sintomas do que quase 20 anos mais tarde viria a ser diagnosticado como doença de Parkinson. Ter Parkinson na sua adolescência é bastante incomum, se não raro. No entanto, eu estou feliz pois não fui diagnosticada com uma "doença de pessoa velha" na minha adolescência. Estou convencida de que, se eu soubesse que quando eu tinha 16 anos, que os problemas que eu experimentei com o movimento, marcha e equilíbrio foram devidos ao mal de Parkinson, eu não teria ido para a universidade, tirado minha carteira de motorista ou me atrevido a começar uma família com o homem que eu conheci na universidade.

Na Suécia, como no Reino Unido, o Parkinson é gerido principalmente com medicamentos prescritos por um neurologista, de preferência combinado com atividade física. Mas a maior parte do cuidado das doenças crônicas não é entregue na saúde. Eu visito o meu neurologista duas vezes por ano, por cerca de 30 minutos. O resto do ano, 8765 horas, eu gasto em auto-cuidado, cuido de mim da melhor maneira que eu possa. Durante a uma hora por ano com meu neurologista, ele avalia os meus sintomas, responde minhas perguntas e prescreve a medicação tomo seis vezes por dia, em cinco diferentes combinações. Mas, francamente, ele não sabe se eu tomo minha medicação ou não.

É por isso que o auto-cuidado é tão importante. Eu sou a única pessoa com toda o quadro. Para mim, a auto-cuidado é tudo que eu faço para ficar mais saudável possível com uma doença que é um companheiro de vida difícil. Envolve tudo, desde ter certeza que eu tomo a minha medicação na forma ideal, a forma saudável de comer, dormir o suficiente, para ter certeza que eu fique fisicamente ativa. Eu também faço um esforço para aprender o máximo que puder sobre a minha condição; meu neurologista diz que eu sei mais sobre a pesquisa de Parkinson do que ele. Eu não acho isso estranho, já que ele precisa tentar se manter no topo das pesquisas em provavelmente centenas de doenças neurológicas, enquanto eu me concentro em apenas uma.

Eu nunca fui de muito exercício e não gostava de esportes, provavelmente porque era um trabalho muito difícil para mim fazer meu corpo se mover. Agora, no entanto, eu sei como é importante a atividade física e para eu ficar bem e eu uso um rastreador de atividade para medir quantos passos eu percorro todos os dias, quanto sono eu tenho e que qualidade tem. Isto faz-me sentir mais no controle do meu Parkinson, porque sei mais sobre a minha condição e entendo melhor como estou me sentindo realmente "Parkinsoniana" depois de uma noite de sono ruim. A atividade física também permite-me ver que o exercício que faço realmente tem um efeito positivo.


A minha mais forte arma contra o Parkinson é auto observação. Às vezes eu uso a tecnologia e às vezes apenas uma caneta e papel. Eu uso um dedo tocando app para avaliar como os efeitos da minha medicação variam ao longo do dia e como resultado ter sido capaz de otimizar o meu regime de medicação. Meu neurologista congratula-me com as discussões baseadas em dados que trago para informações. Ambos concordamos que seria ideal se os dados recolhidos pudessem serem puxados do meu prontuário de saúde, mas a Suécia não está completamente pronta para isso ainda.

Além de ser uma paciente, eu também sou uma estudante de doutorado em informática em saúde no Instituto Karolinska, em Estocolmo, onde eu uso a minha experiência de auto-monitoramento como a base da minha pesquisa. Eu estou trabalhando em estreita colaboração com outros pacientes de Parkinson para o desenvolvimento de ferramentas de pesquisa que podem melhorar nossa condição. Muitas vezes eu apresento meu trabalho a diferentes públicos: outros pesquisadores, pacientes colegas, profissionais de saúde e os decisores políticos. E quase todas as vezes, alguém diz: "Mas Sara, você não é um típico paciente! Você tem que pensar sobre a idade, a menos engajados e os não-técnicos!". Até certo ponto, isso é uma questão geracional, uma vez que as pessoas mais velhas tendem a ver os médicos com mais autoridade. Mas é um mito de que as pessoas mais velhas estão relutantes em utilizar as novas tecnologias.

Eu também sou ativa nos círculos de defesa de pacientes internacionalmente. Este movimento está crescendo forte e consiste em, pacientes envolvidos ativos, muitas vezes com problemas de saúde graves, que acreditam fortemente na autonomia. Estamos convencidos de que a pessoa com o maior interesse em sua saúde, bem como a oportunidade de fazer algo sobre isso, é a própria pessoa. E queremos trabalhar em conjunto com o sistema de saúde para conseguir a melhor saúde que nos for possível. Afinal, minha saúde é minha responsabilidade. (…) (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: The Guardian.uk.