Associações de Pais e Pacientes (por Alysson Muotri)

07/09/2007 - Freqüentemente recebo mensagens de pais cujo(s) filhos são portadores de alguma doença ou síndrome genética rara. Buscam saber mais: o porquê da doença, eventuais terapias e possíveis drogas que estariam sendo testadas para amenizar o sofrimento dos filhos. Quanto mais rara a doença, mais desesperados são os pais, pois a maioria das informações está disponível apenas em inglês técnico ou é de difícil acesso, muitas vezes publicadas em revistas especializadas e restritas ao meio científico/médico.

Isso quando existe pesquisa na área. Muitas doenças são órfãs e devido ao baixo número de pacientes, não são prioridade para órgãos financiadores de pesquisa. Aliás, esse é o primeiro passo para a cura -- a pesquisa básica. Entender isso é a base da formação de uma organização de suporte a doenças órfãs. Sem pesquisa básica, não se sabe como ou por que a doença acontece, se foi hereditária ou adquirida, dificultando a cura.

O que fazer então? Vivendo no exterior há algum tempo, tive a oportunidade de observar como Associações de Pais e Pacientes são geradas e administradas. Narro aqui um pouco disso, alertando o leitor para as diferenças econômicas e culturais entre Brasil e EUA. Lá, existem associações para diversas doenças, auxiliando familiares e pesquisadores, enquanto que no Brasil essa iniciativa ainda é insipiente, muitas vezes atuando apenas com o paciente diretamente.

Os conformados mantêm o mundo estável, mas são os inconformados que o fazem evoluir. Da mesma forma, muitas vezes é o inconformismo dos pais a semente da cura. (segue...) Fonte: G1.