Bom dia a todos. Segunda-feira pela primeira vez participei do chat, conversei com algumas pessoas e hoje recebi e-mails falando de desânimo, falta de vontade, tristezas e dificuldades.
Eu também tenho dificuldades para caminhar, para me mexer na cama quando vou dormir, nas tarefas rotineiras, já passei pela depressão, mas eu a venci.Assim, volto aqui para falar um pouco mais da minha experiência, com o firme propósito e grande esperança de poder ajudar a quem estiver “me lendo”.
Durante dois anos procurei saber o que eu tinha. O diagnóstico demorou mas veio. Assim me disseram que Parkinson não tem cura e é degenerativo. Muita gente se revolta, não aceita a doença, mas não eu: aceitei resignada, na verdade aceitei demais. Já que não tem curar, fazer o que? Aceitei como uma sentença de morte em vida. Morria-me um pouco a cada dia, sem esperanças.
Tratei-me com um remédio que me fez mais mal que bem, com muitos efeitos colaterais. Tinha arritmia, retenção de líquidos, mal funcionamento dos rins, pés e pernas muito inchados, e já não saia de casa pela dificuldade de andar. A vida pessoal-afetiva ia mal, e tudo contribuía para que eu fosse me esquecendo de mim e me prendendo dentro de uma concha como uma ostra. Com ajuda e apoio de um amigo, em 2006 mudei de médico e também os medicamentos. Comecei a fazer exercícios físicos, trabalhar e confiar em mim e na minha capacidade de mudar a situação.
Tive a coragem de buscar minha felicidade e minha tranqüilidade. Hoje moro com minha filha e tenho uma outra visão do Parkinson. Não digo que tenho MAL de Parkinson, nem que sou DOENTE. Sou portadora de Parkinson e tenho um problema para resolver. Há que diga que isso não muda nada porque o problema está aqui de qualquer modo.
Sim, eu sei que está, mas a atitude muda tudo. Há duas situações que prejudicam o portador de PK:
1. quando a família vê o portador de PK como "doente" e de certa forma o "aposenta" dentro de casa, deixando-o meio de lado, sem participar da vida familiar, porque ele é lento, demora, atrapalha e assim fica marginalizado, sozinho o que o leva a depressão em pouco tempo. Neste caso os sintomas aumentam, a doença toma espaço e progride mais rapidamente.
2. quando a família deseja cuidar tanto do seu "doente" e por amá-lo deseja protegê-lo tanto que o mima, dando-lhe tudo nas mãos, sem que ele tenha que se esforçar em nada para obter o que precisa. Aí ele passa o dia sentado, vendo tv, sem se movimentar.
É preciso que haja atividade, movimento, claro sem exageros, respeitando o limite de cada um. Eu ainda trabalho. Mas no caso de pessoas aposentadas, que ficam em casa, é importante que tenha atividade. A hidroginástica é muito boa. E mesmo dentro de casa atividades como arrumar cama, lavar louça, brincar com o cachorro, tudo o que faz a pessoa se movimentar torna o dia mais estimulante e agradável.
Por exemplo; eu moro em apartamento e tenho aquele varal de teto. Eu deixo o varal 5cm mais alto do que eu alcanço, assim quando estendo a roupa tenho que me esticar muito, fica mais difícil assim, mas é um exercício de alongamento.
Outro exemplo: o PK faz com que a letra diminua de tamanho, o que chamamos de micrografia. Eu uso muito o computador e escrevo pouco, por isso minha escrita estava ficando ilegível. Peguei um caderno e escrevo com letras grandes todas as noites como foi meu dia, copio um poema, só para treinar minha escrita. Sempre que possível, dispenso o elevador e vou de escada, dispenso o carro e vou a pé.
Os exercícios, faço em casa com DVD. Faço Pilates, alongamento e musculação com baixa carga de peso, pois a academia se tornou cara para mim, já que os medicamentos também são caros, alguma coisa tinha que sair do orçamento. Caminhada também é muito importante. Atividade e informação são muito importantes para que o portador de PK perceba que não está sozinho nessa batalha, e que a doença não é tão limitante quando dizem os médicos. Há médicos e MÉDICOS. Assim como há doentes e portadores de Parkinson.
Ainda creio firmemente que a mudança de atitude pode melhorar muito nosso convívio com o Parkinson. O mais importante é o quanto estamos dispostos a fazer por nós mesmos. Ficar lamentando não ajuda em nada, a revolta menos ainda.
Não digo que seja fácil, mas afirmo com convicção que é possível. Nada me torna melhor que qualquer outro que por aqui passa, por isso se eu consegui melhorar minhas condições físicas, sei que todos aqui tem a mesma capacidade. Bem, hoje fico por aqui. Contem comigo para o que for possível eu ajudar.
Abraços carinhosos. *TT.
Eu também tenho dificuldades para caminhar, para me mexer na cama quando vou dormir, nas tarefas rotineiras, já passei pela depressão, mas eu a venci.Assim, volto aqui para falar um pouco mais da minha experiência, com o firme propósito e grande esperança de poder ajudar a quem estiver “me lendo”.
Durante dois anos procurei saber o que eu tinha. O diagnóstico demorou mas veio. Assim me disseram que Parkinson não tem cura e é degenerativo. Muita gente se revolta, não aceita a doença, mas não eu: aceitei resignada, na verdade aceitei demais. Já que não tem curar, fazer o que? Aceitei como uma sentença de morte em vida. Morria-me um pouco a cada dia, sem esperanças.
Tratei-me com um remédio que me fez mais mal que bem, com muitos efeitos colaterais. Tinha arritmia, retenção de líquidos, mal funcionamento dos rins, pés e pernas muito inchados, e já não saia de casa pela dificuldade de andar. A vida pessoal-afetiva ia mal, e tudo contribuía para que eu fosse me esquecendo de mim e me prendendo dentro de uma concha como uma ostra. Com ajuda e apoio de um amigo, em 2006 mudei de médico e também os medicamentos. Comecei a fazer exercícios físicos, trabalhar e confiar em mim e na minha capacidade de mudar a situação.
Tive a coragem de buscar minha felicidade e minha tranqüilidade. Hoje moro com minha filha e tenho uma outra visão do Parkinson. Não digo que tenho MAL de Parkinson, nem que sou DOENTE. Sou portadora de Parkinson e tenho um problema para resolver. Há que diga que isso não muda nada porque o problema está aqui de qualquer modo.
Sim, eu sei que está, mas a atitude muda tudo. Há duas situações que prejudicam o portador de PK:
1. quando a família vê o portador de PK como "doente" e de certa forma o "aposenta" dentro de casa, deixando-o meio de lado, sem participar da vida familiar, porque ele é lento, demora, atrapalha e assim fica marginalizado, sozinho o que o leva a depressão em pouco tempo. Neste caso os sintomas aumentam, a doença toma espaço e progride mais rapidamente.
2. quando a família deseja cuidar tanto do seu "doente" e por amá-lo deseja protegê-lo tanto que o mima, dando-lhe tudo nas mãos, sem que ele tenha que se esforçar em nada para obter o que precisa. Aí ele passa o dia sentado, vendo tv, sem se movimentar.
É preciso que haja atividade, movimento, claro sem exageros, respeitando o limite de cada um. Eu ainda trabalho. Mas no caso de pessoas aposentadas, que ficam em casa, é importante que tenha atividade. A hidroginástica é muito boa. E mesmo dentro de casa atividades como arrumar cama, lavar louça, brincar com o cachorro, tudo o que faz a pessoa se movimentar torna o dia mais estimulante e agradável.
Por exemplo; eu moro em apartamento e tenho aquele varal de teto. Eu deixo o varal 5cm mais alto do que eu alcanço, assim quando estendo a roupa tenho que me esticar muito, fica mais difícil assim, mas é um exercício de alongamento.
Outro exemplo: o PK faz com que a letra diminua de tamanho, o que chamamos de micrografia. Eu uso muito o computador e escrevo pouco, por isso minha escrita estava ficando ilegível. Peguei um caderno e escrevo com letras grandes todas as noites como foi meu dia, copio um poema, só para treinar minha escrita. Sempre que possível, dispenso o elevador e vou de escada, dispenso o carro e vou a pé.
Os exercícios, faço em casa com DVD. Faço Pilates, alongamento e musculação com baixa carga de peso, pois a academia se tornou cara para mim, já que os medicamentos também são caros, alguma coisa tinha que sair do orçamento. Caminhada também é muito importante. Atividade e informação são muito importantes para que o portador de PK perceba que não está sozinho nessa batalha, e que a doença não é tão limitante quando dizem os médicos. Há médicos e MÉDICOS. Assim como há doentes e portadores de Parkinson.
Ainda creio firmemente que a mudança de atitude pode melhorar muito nosso convívio com o Parkinson. O mais importante é o quanto estamos dispostos a fazer por nós mesmos. Ficar lamentando não ajuda em nada, a revolta menos ainda.
Não digo que seja fácil, mas afirmo com convicção que é possível. Nada me torna melhor que qualquer outro que por aqui passa, por isso se eu consegui melhorar minhas condições físicas, sei que todos aqui tem a mesma capacidade. Bem, hoje fico por aqui. Contem comigo para o que for possível eu ajudar.
Abraços carinhosos. *TT.
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