quarta-feira, 12 de fevereiro de 2014

Para pessoas com Parkinson que trabalham, é uma tarefa difícil

February 12, 2014 - O agora - cancelado "Michael J. Fox Show" contou a história de um repórter de TV que conseguiu ter sucesso em sua profissão, apesar de sua da doença de Parkinson. A realidade do local de trabalho, no entanto, para as pessoas com a desordem neurológica progressiva não é tão simples.

Parkinson, a segunda doença neurológica mais comum após a doença de Alzheimer, é muitas vezes incompreendida, não obstante o trabalho que Fox fez através de sua caridade para educar o público. Um estudo particularmente desanimador lançado no ano passado no Reino Unido descobriu que 10 por cento dos inquiridos tinham sido mal tratados no trabalho, enquanto 30 por cento disseram que amigos não entendem a doença e os tratam de forma diferente.

"Eu não estou surpreso com essas estatísticas", disse Soania Mathur, uma médica canadense que também é sofredora e ativista de Parkinson." Na verdade, eu estou surpresa que seja apenas 10 por cento. "

Uma paciente, cujo nome está sendo mantido em sigilo, disse ao MoneyWatch que ela foi demitida dois meses após dizer a seu empregador sobre sua condição, uma decisão que a pegou de surpresa.

"Isso foi dentro de uma semana em que tive a análise do meu trabalho e ele me disse o quão bem eu o estava fazendo e me daria um aumento", ela escreveu em um email. "Isso produziu tanta tristeza. Eu só queria morrer. Levei mais de um ano para começar a me sentir bem comigo mesma."

Mesmo quando os doentes de Parkinson obtêm o apoio de seus empregadores, eles enfrentam alguns desafios enormes. Um doente, cujo nome também está sendo mantido em sigilo, está de licença médica em seu trabalho de gerente de contas para grandes investidores institucionais e clientes ricos.

Quando ele retornar ao trabalho - desde que ele possa obter o seguro de invalidez - será como analista financeiro, um emprego que paga muito menos devido ao stress do que seu trabalho de gerente de contas e que está se mostrando muito para ele suportar.

"À medida que cada ano passa, eu sou capaz de fazer cada vez menos", disse o homem, que foi diagnosticado com 35 e tem agora 41. Ele acrescentou que, apesar do Parkinson ser mais conhecido por seus problemas físicos, envolve questões cognitivas e os efeitos são significativos."

Apesar de seu show não ter sido bem sucedido, Fox, um dos atores mais populares e queridos da América, merece crédito pela sensibilização do público para a doença. Sua Fundação Michael J. Fox para a Pesquisa de Parkinson, tem o maior fundo privado de pesquisa do Parkinson.

"Sempre que estou na estrada, as pessoas me perguntam sobre o show", disse Carol Walton, diretor-executivo da Aliança Parkinson, que também arrecada dinheiro para a pesquisa de Parkinson, em uma entrevista.

Os pedidos de assistência relacionada com a doença de Parkinson com o Departamento de Trabalho da Rede de Ação do Trabalho, que fornece conselhos sobre deficiência no local de trabalho dos EUA, quase dobraram nos últimos 10 anos, como mais pacientes são diagnosticados e os tratamentos melhorando lhes permitam trabalhar mais tempo do que teriam de outra forma, de acordo com Beth Loy, consultor diretor.

Cerca de 1 milhão de pessoas têm a doença de Parkinson  nos EUA. Acomete principalmente os idosos, cerca de 10 por cento dos casos são encontrados em mais jovens, em idade de trabalho. Pessoas como Fox, Mathur (e eu). Assim como o personagem que interpretou em seu show, Fox foi capaz de voltar a atuar vários anos após a demissão, mudando a medicação. Essa opção não está sempre disponível.

Mathur, 43, descobriu que ela não era capaz de manipular a carga de trabalho em ser uma médica de família e, ao mesmo tempo criando dois filhos pequenos. Então, ela parou de praticar a medicina e agora é um defensora em tempo integral e tem um blog sobre a doença. Nessa qualidade, muitas vezes ela ouve de pacientes companheiros de Parkinson que tentam controlar a doença e suas carreiras.

Não é fácil. "Questões de trabalho são certamente importantes", disse ela, acrescentando que as pessoas" pensam que não somos tão capazes quanto os nossos colegas mais saudáveis."

De fato, algumas pessoas, como o astronauta Rob Clifford, da Space Shuttle, manteve sua condição em segredo durante anos por razões compreensíveis.

"Eu sabia que não podia contar a ninguém", Clifford disse à CNN em uma entrevista de 2011. "Seriam levados a responder a algumas perguntas difíceis em uma alguma entrevista coletiva, e eu não queria submetê-los a isso." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: CBS News.

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