Não é Parkinson, não é ALS, mas algo no meio: MSA, é o guru da tecnologia 'próximo do grande desafio'

03 de outubro de 2014 - Sentado ao lado de uma cópia da biografia de Steve Jobs, residente em Wilmington, Tom Looney, que trabalhou com Jobs seis anos na NeXT, fala sobre os desafios dos que vivem com o MSA-uma doença neurológica rara e fatal. 

O que Michael J. Fox tem é a doença de Parkinson, e que o  Desafio do balde de água gelada fez pela ALS, Tom Looney de Wilmington quer fazer por MSA-a uma doença terminal com que ele vive há seis anos.

Nunca ouvi falar dela?

Ele não é uma celebridade amada, e ele não é sensação do YouTube deste ano. Mas seu currículo é impressionante, tendo trabalhado uma série de shows de alto nível em várias empresas de alta tecnologia, incluindo Oracle, Microsoft e com Steve Jobs na NeXT, onde trabalhou com o co-fundador da Apple, por seis anos.

Nunca ouvi falar de MSA?

Isso é o que Looney quer mudar.

Similar a ALS e Parkinson, Looney descreve MSA-Atrofia de Múltiplos Sistemas-como algo intermediário: uma doença neurológica rara, degenerativa que afeta as funções automáticas do organismo (digestão, função do coração) e, finalmente, leva à morte. A taxa média de sobrevivência, Looney disse, é de sete a oito anos.

Looney contraiu-a há seis anos e segue. Ele está com o objetivo de quebrar recordes, e disse que alguns pacientes sobreviveram até 18 anos, e também está tentando educar pessoas com a doença, através de sensibilização, conscientização e suas próprias lutas e sucessos.

Como Jobs, que lutou contra o câncer de pâncreas nos últimos oito anos de sua vida, Looney diz que ele tem acesso a médicos e recursos que a maioria dos pacientes de MSA não tem. "E para mim, isso é errado", disse ele esta semana.

"Um dos meus objetivos é fazer com que o meu regime, a minha rotina diária, incluindo oxigenoterapia hiperbárica; coisas que não são cobertos pelo seguro de saúde que deveriam ser  acessíveis a toda pessoa que sofre da mesma doença", disse Looney.

"Este é o próximo grande desafio. Ela costumava ser esportista; então era o negócio. Agora, é MSA 

'-. Tom Looney

Nomeado no início deste ano para o conselho de administração do grupo de defesa MSA Coalition, o primeiro paciente para servir no conselho-Looney está se esforçando para compartilhar o que sabe e continua a aprender através de seus tratamentos e experiências. Ao aumentar a consciência e os fundos para a investigação, ele também está tentando novas abordagens e técnicas, e segundo ele, estão recebendo o aviso dentro do campo da medicina.

Hoje é o Dia Mundial da MSA, uma celebração anual, e Looney está marcando a ocasião ao chegar a outros na esperança de ajudá-los a aprender mais sobre a doença, e para ajudar aqueles que têm que aprender a viver com ela.

"Contanto que eu possa, eu quero ajudar a levantar  a  consciência e os  fundos, e não apenas para a pesquisa sobre a cura," Looney disse, "mas pesquisando sobre tratamentos de qualidade e acessibilidade para todos, com a doença a estes tratamentos.

"E isso é uma coisa muito agradável para acompanhar pois a vida anteriormente estava focada em tentar crescer empresas ou para ganhar um campeonato estadual ou um campeonato nacional pela faculdade", disse ele, referindo-se a seus dias na quadra de basquete.

"Agora é só: tentar descobrir o que fazer com o resto de seu tempo."

Luta Física

Aos dois metros e cinco, Looney é imponente, mas acolhedor, quando ele abre a porta para a sua casa em Landfall. Ele move-se lentamente, usando uma bengala, às vezes, mas por outro lado fica no entorno de sua espaçosa casa com facilidade.

Seu discurso é um pouco atrapalhado, outro efeito da sua MSA, mas ele fala com uma riqueza de conhecimento que reflete suas décadas de experiência no campo da experiência tecnológica que continuou a usar em Wilmington, envolvendo-se com várias empresas iniciantes, a consulta com UNCW em seu Centro de Inovação e Empreendedorismo, e co-fundador Seahawk Inovação, um programa de fundo de risco da universidade.

Aos 55 anos parece em boa forma física, apesar de sua condição e de seus dias como guarda da Universidade de Maryland Mount St. Mary. Ele disse que anda 4 ou mais quilômetros por dia e tem um personal trainer que trabalha com ele regularmente em exercícios de coordenação e manutenção da força- principais abordagens para viver com a doença degenerativa que dizem ir contra as ordens do médico tradicional.

O primeiro paciente MSA a ser nomeado para o conselho da Coalizão MSA, Looney diz que seu objetivo-no tempo que lhe resta-é conscientizar e levantar fundos para a pesquisa. "Estou determinado a ajudar outras pessoas com MSA, como muitos pacientes não têm os meus recursos e acesso aos melhores médicos e regimes de tratamento", disse ele.

"Eu senti como se, se você estiver indo para contar ao cara que está no final dos 40 que ele tem uma doença terminal, e eles querem entregar uma cópia do filme" Rocky ", em vez de dizer que precisamos de segurança das crianças como na sua casa agora ", disse ele.

"Em vez de" Não, você não pode ir lá em cima; você não pode fazer isso, você não pode fazer aquilo", realmente você deve estar incitando as pessoas a serem tão ativas quanto é seguro que elas sejam, e depois de trabalhar em coisas como compreender a maneira correta de respirar e entender o bom maneira de desenvolver a força do núcleo de 360 ​​graus ", disse ele," porque isso é tão essencial como a doença progride, que você pode contar com essas coisas simples. De repente, vem a ser extremamente valioso.

"Isso é uma das coisas pelas quais nós queremos fazer parte da medicina, se você quiser, pela MSA", disse Looney. "Não são apenas os medicamentos. Tem que ser esse estilo de vida de compromisso com o condicionamento físico, força, exercícios de agilidade e algumas outras habilidades para a vida, como falar e até mesmo a ingestão de alimentos."

Tais habilidades são o que Looney teve que reaprender, vendo um terapeuta da fala não só para o discurso, mas também para aprender uma nova técnica de deglutição. Ele disse que tem mantido uma dieta bastante normal, mas cortou o glúten e álcool, e ele complementa seus remédios com shakes ricos em calorias.

Na maioria das vezes, como hoje, ele se sente muito bem. Mas, às vezes, como no último inverno, ele fica muito doente. Os três primeiros anos de seu diagnóstico, disse, Looney sofria de pneumonia, um alto risco para MSA-três vezes.

Os últimos três anos? Zero, disse ele.

'Game on'

Diagnosticado em 2008, Looney aposentou de seu trabalho com a Microsoft, onde atuou como diretor da indústria para a sua segurança interna e unidade de segurança pública. Sua esposa e dois filhos, agora em idade universitária, haviam se mudado com ele para Wilmington oito anos antes, desenhada por família e as comodidades da área.

Em um simpósio, que participou no final de 2007, Looney disse que experimentou uma vertigem que o levou a procurar tratamento médico. Um neurologista local, diagnosticou-o como tendo MSA e de "um punhado de pessoas" Ela é diagnosticada uma vez que, de acordo com Looney, que enfatizou sua raridade.

"A doença de Parkinson é muito mais conhecida", disse ele, acrescentando que ouviu que cerca de 20 por cento dos pacientes de Parkinson que doam seu cérebro para a ciência são encontrados como tendo realmente MSA.

"Algumas pessoas se referem a ele como Parkinson por esteróides. Outros dizem que é entre Parkinson e ELA ", disse ele. "É uma doença difícil, porque afeta o sistema nervoso autônomo, que afeta o sistema cerebelar (coordenação, timing), e isso afeta você da mesma forma que o Parkinson afeta as pessoas. Então, é como uma doença de tripla ameaça.

"É por isso que todas as pessoas com MSA sofrem um pouco diferente do que a próxima pessoa", disse ele, "porque envolve esta agregação (de degeneração celular), que acontece em três partes diferentes do cérebro."

Ao invés de tomar o seu diagnóstico como uma sentença de morte, Looney decidiu comprometer-se a aprender sobre a doença e ver o que o tratamento nos melhores médicos do mundo poderia fazer para aproveitar ao máximo o tempo que lhe resta.

"Uma vez que foi confirmado, em seguida, era como: 'Tudo bem. É jogo. "Este é o próximo grande desafio. Ele costumava ser os esportes; então era negócio. Agora, é MSA.

Sua aposentadoria dá-lhe tempo para se comprometer com o tratamento ea pesquisa-um luxo que ele está ciente de a maioria dos pacientes pode não ter, e ele disse que seu fundo no basquete e esportes torno-o aberto a se comprometer com horários de treinamento e exercícios físicos regulares.

"Eu meio que tomei esta atitude," isto é como tudo o mais", é que você não se torna um jogador de um dia para o outro do time de  basquete. Você trabalha muito duro para essas habilidades individuais diferentes, você tenta fundi-las e, eventualmente, você tem jogo", disse ele. "O que eu percebi é que estou indo para decompor este complexo, essa coisa neurológica acontecendo e descobrir os melhores tratamentos possíveis, as melhores coisas que eu posso fazer e ter controle sobre a minha aptidão, para a minha dieta, para ser cooperativo com os medicamentos que estavam sendo prescritos, encontrar médicos que pensam fora da caixa, respeitando ainda a medicina ocidental.

"Eu encontrei algum benefício de aprender coisas como yoga e tai chi e adotar uma dieta livre de glúten, e, claro, desistir de álcool e quaisquer outros tipos de coisas que geralmente não são boas para você. E todos eles contribuíram para a minha progressão sendo agora uma área de interesse, alguns dos principais médicos do mundo ", disse ele.

Looney também observa as tecnologias emergentes, tais como um aplicativo de telefone inteligente chamado TremWatch anunciado no mês passado por inovações que humanos baseados em Wilmington detectam e rastreiam tremores nas mãos humanas provocadas pela doença de Parkinson ou outras condições. Dez por cento dos lucros gerados a partir do TremWatch será doado para a Coalizão MSA, disse a empresa em um comunicado.

Boa companhia

Os esforços de Looney também o vêem envolvido em eventos que levantaram fundos substanciais para a pesquisa. Em fevereiro, ele fazia parte de um fundraiser para MSA inspirado pelo chef Kerry Simon e músico, um concorrente e vencedor em "Iron Chef America." O evento, realizado em Las Vegas, levantou meio milhão de dólares com o apoio de celebridades e músicos, incluindo Bill Murray, Alice Cooper, Sammy Hagar e Slash.

Enquanto luta contra MSA tem produzido novos relacionamentos, Looney disse que sua viagem o fez apreciar a maioria dos amigos e família aqui em casa, como ele disse muitas vezes é o caso de pessoas que estão enfrentando uma doença fatal.

"Eu realmente admirava o que eu aprendi sobre as pessoas através desta doença", disse Looney. 

"Parece-me que a impressão das pessoas em geral é que eles fogem da chama e eles fogem das coisas difíceis, mas eu descobri que a maioria das pessoas na minha vida que correm positivamente e bem intencionados ao chamado do MSA e estão aceitando que o cara que costumava ser capaz de correr mais rápido e talvez saltar mais alto, e fazer o bem no mundo dos negócios também subitamente balbuciava as palavras ou um pouco deslocado.

"Eu acho que é maravilhoso, e acho que é verdade que inúmeras outras pessoas que estão lutando contra doenças terminais e que lidam com os seus amigos, sua família, seus cuidadores e assim por diante. Muito do que tiro dessa é um sentimento positivo para o que as pessoas são capazes de fazer.

"E, vendo estas pessoas desesperadas apenas para tentar obter o diagnóstico correto para seus entes queridos, o cuidado certo para eles ..." Isso, Looney disse, é o que o motiva a continuar ajudando com pesquisa e continuar a viver a sua vida.

"A idade média de início para  o MSA é anterior ao Parkinson. É 40, mais de 50 anos, em média ", disse Looney. "E o prognóstico é de um dígito em anos, embora eles agora sabem que alguns casos duraram 15-18 anos.

"No mínimo, eu quero estar tentando empurrar essa, porque eu estou sempre motivado por recordes", disse ele, apontando para as placas na parede dos seus tempos de tiro de arco.

"Essa é a coisa atual para a qual estou disparando", disse ele.

Para saber mais sobre MSA e como doar para a pesquisa, visite o site da MSA Coalition, multiplesystematrophy.org. (original em inglês, tradução Google,  revisão Hugo) Fonte: Port City Daily.