O início precoce de Parkinson: atender os doentes que vivem uma vida relativamente normal

De início precoce de é mais comum do que muitos imaginam e traz desafios únicos. Pessoas que encontraram formas criativas de lidar contam suas histórias

Sunday 5 October 2014 - Jeremy Wares estava trabalhando 80 horas por semana como chef com estrela Michelin - e pensou sentir-se atropelado. Aos 36 anos, ele nem sequer considerava que um tremor em sua mão era algo mais sério que um nervo preso. Mas depois de várias semanas de testes, à Wares foi dito que ele era um de uma pequena percentagem (cerca de 1%) de doentes de Parkinson que desenvolvem a condição até a idade de 40. "Ela veio como um choque enorme – Eu pensava que as pessoas na minha idade nunca teriam. Eu tinha essa imagem horrível que mantive repetindo na minha cabeça - que era eu, incapaz de jogar rugby com o meu filho, ou nos portões da escola, numa cadeira de rodas. Era como se a minha vida tivesse sido tirada".

Cinco anos após seu diagnóstico, a vida de Wares é muito diferente. Ele vendeu o restaurante que estava em operação no momento, e não sabia o que fazer a seguir. Em seguida, ele recebeu um telefonema de Macdonald Hotels & Resorts, onde havia trabalhado alguns períodos ao longo dos anos. "Eles queriam que eu trabalhasse para eles, mas disse que não podia porque tinha Parkinson. 'Mr Macdonald sabe,' me disseram. Eu não podia acreditar."

Wares agora supervisiona o restaurante em Macdonald Houstoun House em West Lothian, e está intimamente envolvido com Wobbly Williams (n.t.: Trêmulo Williams), um website do tipo que arrecada fundos para pesquisas e palestras especificamente - e com um senso de humor - para as pessoas que vivem com início precoce de Parkinson.

"Parkinson levou a minha vida, mas me deu uma nova volta. Minha família era secundária para o meu trabalho, mas agora eles vêm em primeiro lugar. Eu fui forçado a abrandar - mas você tem que trabalhar com o mal de Parkinson, e não contra ele. Eu não o acho muito avançado, mas por enquanto estou jogando rugby com o meu filho, e não estou em uma cadeira de rodas. A vida é boa."

Danny Lavender comparte positividade das dificuldades. Diagnosticado há 10 anos com a idade de 41, ele foi jogado em um mundo de grupos de apoio cheio de pessoas bem mais velhas que ele. "Aos 40 anos, é provável que você tenha filhos - e você pode ser o ganha-pão da família. Muitas famílias simplesmente não conseguem lidar. E depois há as drogas. Obviamente, elas oferecem uma tábua de salvação para quem sofre, mas algumas podem causar comportamentos impulsivos e compulsivos, tais como jogos de azar. Isso pode ter um enorme impacto sobre as famílias, mas não falou sobre isso. Eu acho que os pacientes precisam assumir a responsabilidade por sua condição e manter um diálogo constante com o seu enfermeiro especialista e consultor para encontrar o tratamento certo para eles. E é importante para a família ser envolvida pois isso as afeta igualmente -. Se não mais".

O professor Huw Morris, pesquisador financiado da Parkinson UK, do University College de Londres, explica que as pessoas com início precoce de Parkinson respondem bem à medicação, mas no tempo podem desenvolver efeitos colaterais relacionados com a droga. "Desenvolvimentos recentes na cirurgia do cérebro têm sido muito importantes para ajudar a gerenciar esses problemas. Além disso, os pacientes nos grupos etários mais jovens são mais propensos a ter formas genéticas da doença de Parkinson, e esperamos que a compreensão desses fatores vá nos ajudar a desenvolver novos tratamentos no futuro, o que vai pará-la ou levar a ter progressão lenta. "

Mas Lavender se sente sortudo. "Eu tenho pessoas boas ao meu redor - Sinto-me apoiado e cuido de mim com muito trabalho, exercício e boa alimentação. Um senso de humor e uma atitude positiva são vitais também - esta é uma doença neurológica antes de tudo, e a depressão é um sintoma ".

Sharon Martin, de 44 anos, desenvolveu depressão depois que foi diagnosticada há cinco anos. "Eu cometi o erro de procurar "Parkinson" nas pesquisas do Google. Filas e filas de pessoas idosas trêmulas apareceram. Eu era uma mãe solteira, com um filho de nove anos de idade. Como nada disso tem a ver comigo?"

Martin entrou em negação, trabalhando longas horas em seu trabalho para uma empresa farmacêutica. "Eu odiava o Parkinson. Era como se eu tivesse essa irmã gêmea feia de pé ao meu lado o tempo todo. Eu só queria que ela fosse embora. Então eu fui para ver um conselheiro, que explicou que ela não iria. Eu tive que chorar minha antiga vida, em seguida, iniciar a minha nova vida.

"Eu conheci o meu marido depois que fui diagnosticada. Nós estávamos namorando e eu disse a ele: 'Você quer saber por que eu aperto? "Ele não se intimidou quando eu disse a ele. Ele ama a mim; a doença não importa. Tivemos um casamento incrível. Isso é quando eu sinto que a minha vida reiniciou: minha nova vida com Parkinson.

"É claro que não é fácil. Eu desisti do trabalho em fevereiro e me mudou de volta para casa em Midlands no País de Gales para estar mais perto de minha família. Eu preciso da sua ajuda agora. Eu não posso dirigir mais uma coisa e cozinhar é muito mais difícil - e continuo me cortando. Mas estou completamente aberto sobre a minha condição. Eu acho que se você estiver, as pessoas estarão abertas à volta - especialmente quando você é mais jovem como eu. As pessoas não sabem o que está acontecendo: você está no caixa e o pensamento de todos, por que ela está sendo tão lenta? Eu só virar e dizer: "Dê-me um minuto; Eu tenho mal de Parkinson. "E então todos te ajudam."

• Shake with laughter (Agite com o riso), comédia à noite criada por Rob Deering, tem lugar no Comedy Store, em Londres, em 13 de Outubro de 2014, 08:00 pm. Todos os recursos vão para o Parkinson UK. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: The Guardian.