Neurociência: Minha vida com Parkinson

Um neurocientista reflete sobre sua experiência de estudar os circuitos que controlam a atividade neural enquanto seu próprio cérebro começou lentamente falhar.

06 November 2013 - Cerca de um ano atrás, eu me encontrei em um jantar elegante e repleto de celebridades e os muito ricos. Eu sou um jovem professor em uma grande universidade de pesquisa, e minha esposa e eu fomos convidados para conhecer e conversar com os doadores para a instituição. Para qualquer observador de fora, minha carreira estava em ascensão. Tendo trabalhado intensamente e apaixonadamente em ciência por toda a minha vida adulta, eu tinha garantido o meu trabalho de sonho dirigir um laboratório de pesquisa em neurociência independente.

Estava conversando com um empresário que tinha membros da família afetado por uma condição médica séria. Ele se virou para mim e disse: "Você é um neurocientista. O que você sabe sobre a doença de Parkinson? "

Meu olhar correu para pegar os olhos de minha esposa, mas ela estava envolvida em outra conversa. Eu estava na minha própria, e fiz uma pausa para reunir meus pensamentos antes de responder. Porque eu tinha um segredo.

Era um segredo que eu ainda não tinha contado a qualquer um dos meus colegas: eu tenho Parkinson.

Eu ainda estou no início da minha fascinante, jornada assustadora e, finalmente, de afirmação da vida como um cientista do cérebro com uma doença incapacitante do cérebro. Já me deu uma nova perspectiva sobre o meu trabalho, ela me fez apreciar a vida e que me permitiu me ver como alguém que pode fazer a diferença de uma forma que eu nunca esperava. Mas levou um pouco de tempo para chegar aqui.

Os primeiros sinais
Lembro-me da primeira vez que eu notei que algo estava errado. Quatro anos atrás, eu estava preenchendo uma montanha de formulários de pedidos para novos equipamentos de laboratório. Depois de algumas páginas, a minha mão tornou-se um nódulo tremendo de carne e osso, trancado em um inutil rigor tenso. Poucos dias depois, notei que a minha caminhada estava mudando: em vez de balançar o meu braço ao meu lado, eu o segurei na minha frente rigidamente, ainda agarrando a borda inferior da minha camisa. Eu também tive um estremeçimento ocasional nos últimos dois dedos de minha mão.

Eu tinha 36 anos e foi o momento mais aterrorizante da minha vida, mesmo sem algum destes sintomas misteriosos. No espaço de seis meses, eu me encontrei em um trabalho que eu tinha passado 20 anos me preparando, me tornei pai pela segunda vez, me mudei para uma cidade onde não conhecia ninguém, e estava trabalhando sozinho em um laboratório vazio me perguntando quem me deixou no comando. Eu estudo a maneira que os produtos químicos neuromoduladores, como a dopamina afetam a atividade e o comportamento neural. E agora, a minha própria química do cérebro estava se rebelando contra mim.

Eu considerei muitas possibilidades. Um tumor cerebral? Distonia? Doença do neurônio motor? Doença de Huntington? Esclerose múltipla? Só foi explicitado?

Meu diagnóstico veio de um jovem companheiro neurologia em um dos principais centros do mundo para o estudo de distúrbios do movimento. Ele parecia mais um parceiro do que uma figura de autoridade. Ele também passou muito tempo no laboratório fazendo pesquisa básica e com artigos publicados em algumas das mesmas revistas como eu; nós poderíamos apenas facilmente correr um para o outro em um encontro científico. Como resultado, a experiência do meu diagnóstico estava estranhamente colegial.

Imediatamente, eu me perguntei por quanto tempo eu poderia ir embora sem dizer aos meus colegas. Preocupei-me que eu teria menos probabilidade de para obter os subsídios que eu precisava para executar o trabalho no meu laboratório se os revisores não estavam confiantes em investir no meu futuro. Gostaria de saber se os estudantes e pós-doutorados teriam medo de se juntar a meu grupo de pesquisa. E, talvez mais importante, por quanto tempo eu seria capaz de fazer experiências - a coisa que eu mais amo. Rigidez, agitação, fadiga, movimentos bruscos, quedas, babando, discurso trabalhoso e a máscara Parkinsoniana inexpressiva. Estes poderiam ser todos uma parte do meu futuro.

Assuntos da Mente
Eu fui diagnosticado há mais de dois anos atrás com Parkinson. A partir daquele dia, eu tive uma relação diferente com o cérebro - o meu foco científico nos últimos 20 anos. Agora eu sei o que é como ter uma desordem do cérebro e poder explorar as suas manifestações em primeira mão. Leve o sintoma muito peculiar conhecido como "congelamento". Ocasionalmente, quando eu tento levantar bem minha mão ... não. Repare que eu não disse que não posso. Não há nada de errado com o meu braço. Ele ainda é forte e capaz de se mover, mas eu tenho que colocar esforço, mesmo me concentrar, para começar a movê-lo - freqüentemente a tal ponto que tenho que fazer uma pausa em qualquer outra coisa que o meu cérebro está fazendo (incluindo falar ou pensar). Às vezes, quando ninguém está por perto, eu uso o meu outro lado para movê-lo.

Como neurocientista, é ao mesmo tempo fascinante e aterrorizante ser diretamente confrontado com a intersecção das construções neurofisiológicos e filosóficas da 'vontade'. A forma como a minha mente e do corpo fazem a batalha me obriga a reconsiderar o homúnculo, uma caricatura tipicamente pejorativa (entre os neurocientistas) de um pequeno homem puxando alavancas dentro de nossas cabeças, lendo a entrada e despachando à saída. Praticamente tudo o que sabemos sobre como o cérebro é organizado desmente esta imagem, e ainda há um dualismo na minha experiência diária.

Parkinson, particularmente em jovens, é primariamente um distúrbio do controle motor, não da cognição. Ainda assim, a minha experiência, no entanto, limitada, me leva a especular sobre o que é ser preso por um cérebro traidor. Quando se começa a perder a capacidade de interagir com o mundo, e quando as faculdades de percepção e cognição claras são arrancadas, o que resta da auto-consciência?

Isso me leva a uma das principais razões que mantive minha doença segredo: o estigma de 'doença mental'. Porque a maioria das pessoas não entendem Parkinson, pode ser confundido com distúrbios cognitivos, tais como esquizofrenia e doença de Alzheimer. Eu me sinto tão afiado e produtivo como sempre, mas eu não tinha certeza de que os outros tivessem fé em mim e num momento em minha carreira é tão frágil. Assim, quase todos os momentos de minha vida tornaram-se performáticas, em que eu tentei esconder meus sintomas. No trabalho, no supermercado, no meu jardim da frente, mesmo em frente aos meus filhos - Estou sempre bem consciente dos meus movimentos. E nada mais do que em conferências científicas, como nas reuniões da Sociedade de Neurociência (SFN). Você pode não perceber como minhas mãos estão, mas eu faço. Muitas vezes, eu estou sentado sobre elas.

Será que o Parkinson afeta a maneira como eu faço a ciência? Ele afeta a mecânica do dia-a-dia de experimentos para mim. As técnicas utilizadas em meu laboratório exigem habilidade motora considerável às vezes. Eu tive que modificar a forma como eu faço algumas coisas, inclusive tendo mais tempo, compensando com a minha boa mão ou usando um aperto diferente sobre os instrumentos. Ainda assim, é bastante notável como sou capaz de permanecer no posto. A lição para mim é que as 'mãos' de laboratório são mais sobre a experiência, atenção aos detalhes e adaptação aos métodos a prestes a seguir do que a destreza cru. E as baixas e moderadas doses de medicamentos que eu tomo realmente ajudam, como fazem o sono e exercício físico. Ao que tudo indica, vou ser capaz de continuar a investigação por muitos anos, talvez até indefinidamente.

"Isso afeta a mecânica do dia-a-dia de experimentos para mim."
Há também a questão de como esse diagnóstico afeta minha direção científica. Às vezes sou perguntado se eu vou mudar total ou parcialmente para estudar a doença de Parkinson. Acho que eu poderia, se o projeto certo viesse junto, mas em geral eu mantenho o foco sobre as questões já estabelecidas por mim mesmo. Estou também perguntando às vezes se meu diagnóstico faz-me impaciente com o ritmo da descoberta de curas. Aqui, a minha resposta é muito clara. A dupla perspectiva da minha condição e minha posição como um pesquisador ativo, na verdade, reforça a minha crença na importância das descobertas da ciência. Estou consciente de que essas curas são possíveis apenas na sequência de décadas de pesquisa básica. Acima de tudo, o meu diagnóstico me faz querer fazer o melhor e mais emocionante da ciência. Eu posso, porque o privilégio poderia desaparecer para qualquer um de nós em um piscar de olhos.

Contar ou não contar
Voltei ao jantar, todos os olhos estavam em mim à espera de ouvir os meus pensamentos sobre Parkinson. Eu queria dizer aos meus colegas o que eu estava passando. Eu queria olhar para o nosso doador e dizer: "Engraçado você perguntar isso. Não somente eu sou um neurocientista, mas também tenho a doença de Parkinson. "Eu queria lançar em um monólogo eloquente a colocar um rosto pessoal sobre a ciência da doença neurodegenerativa. Eu queria terminar dizendo: "E é por isso que a pesquisa básica do cérebro é tão importante."

Mas não o fiz.

Em vez disso, eu desapaixonadamente descrevi a patologia e sintomas característicos da doença de Parkinson. Foi uma troca intelectualmente interessante, mas não foi a conversa que poderia ter sido. Esta é uma das principais razões que eu decidi parar de me esconder.

No início deste ano, eu disse ao meu chefe de departamento. Ao longo dos próximos dias, eu disse à administração, ao meu laboratório e muitos dos meus colegas. Demorou muito para ser divilgado, posto para fora de mim, mas acabou sendo uma das melhores decisões que já tomei. Todo mundo no trabalho era tão favorável - Eu senti bobo por ter passado quatro anos, desde o início dos meus sintomas, me preocupando sobre como eles reagiriam. Nos meses subsequentes, tornou-se um não-problema para mim em como eu interagir no trabalho. Todo mundo me trata como qualquer outro colega, e é um alívio não me preocupar com quem sabe mais. Ele ainda é incomum para mim dizer a alguém novo, mas eu não faço nada para esconder a minha condição, apenas o suficiente para não chamar a atenção para ela. Para quem lê isto e que está passando por algo semelhante, estou aqui para dizer-lhe que a vida é muito curta para ser executado a partir de quem você é. Seus colegas podem surpreendê-lo, e você ainda pode ser um grande cientista, apesar de uma deficiência.

Então por que estou escrevendo este texto anonimamente? Porque eu não quero ser conhecido pela comunidade científica como "cara do Parkinson 'antes que eu seja conhecido como um cientista. Dito isto, eu não estou me escondendo mais, por isso, se você se importa, pode cavar o suficiente para descobrir quem eu sou. Eu estou bem com isso. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Nature.